Жизнь глазами «непохожих» людей

Кировоград. 11 мая Украина празднует День Матери, 15 мая – День Семьи. Эти праздники не зря так близко расположены друг к другу. Ведь благополучие семьи держится на хрупких плечах женщины. Именно они дарят миру новую жизнь. И каждая женщина искренне верит, что её ребёнок самый лучший. Но что делать, если по велению судьбы или неосторожности врачей ваш ребёнок родился «непохожим на других»? А ничего, просто жить дальше.

Но почему-то большинство людей, увидев человека с особенными потребностями, стыдливо опускают глаза, некоторые – безотрывно пялятся, другие – хамят. Интересно, когда мы уже поймем, что это просто люди и если вы примете их за равных – они почувствуют себя равными?

«Не нужно ни жалости, ни сочувствия, просто дайте им возможность быть полезными обществу – и они не останутся в долгу»

О том, чем сегодня живут люди с ограниченными потребностями «Первая городская газета» говорила с Людмилой Шукрутой, председателем общественной организации «Сердце матери».

– Какие самые распространённые проблемы на сегодняшний день у семей с детьми-инвалидами?

– Проблем у семей, у которых есть дети с особенными потребностями, хоть отбавляй. Как ни крути, это социально незащищённые слои населения, которые полностью зависят от политики. Если стране плохо – нам тоже плохо. Сейчас, слава богу, проблем с выплатами пенсий не наблюдается, но есть проблемы с её размером. Но это уже не от нас зависит. Хотя есть вещи, которые можно реально изменить.

В первую очередь, что нужно любой женщине, которая узнала от врача о болезни ребёнка – помощь психолога. Сначала маме, потом – маме с папой. Многие семьи, столкнувшись с такой проблемой, не выдерживают испытания и распадаются. Был бы рядом специалист, который помог бы разобраться с ситуацией, всё могло бы сложиться по-другому.

Когда дети вырастают, возникает вторая проблема – они не нужны ни обществу, ни государству, потому что замкнуты в узких стенах и рамках социальной пенсии в 1000 грн. А люди с ограниченными возможностями хотят приносить пользу обществу, чтобы их считали полноценными. Они хотят ходить на работу, принимать активное участие в общественной жизни города, отдыхать, развиваться, создавать семьи. Но многим эти удовольствия недоступны. Понимаете, некоторые люди с ограниченными возможностями не могут даже отдохнуть в кафе за чашечкой чая, потому что у них нет возможности попасть в приличные заведения. Единственная роскошь, которая им доступна – пивные палатки. Это же просто смешно. О каком европейском обществе может идти речь?

Не нужно ни жалости, ни сочувствия, просто дайте возможность таким людям быть полезными обществу – и они не останутся в долгу.

– Расскажите об общественной организации «Сердце матери», которую вы возглавляете. Чем она занимается?

– Общественная организация «Сердце матери» существует уже больше 10 лет.

Как всё начиналось? Ну, всё началось с того, что я родилась с определенными проблемами – хромая на одну ногу. Мою проблему унаследовал и сын – он тоже хромает. Поэтому проблемы, связанные с инвалидностью, знаю не понаслышке. Мне понятны и чувства малыша с ограниченными способностями, и чувства их мам.

Когда мой сын был маленьким, водила его на плавание в специализированный бассейн. Там познакомилась с другими мамочками, у которых были схожие проблемы. Это были тяжелые времена, начало 2000-ых. Страшный кризис, нечего было даже кушать. Со временем мы подружились и начали помогать друг другу, кто чем мог. К нам начали приходить другие люди с похожими проблемами. В 2011 году я официально зарегистрировала общественную организацию «Сердце матери».

На сегодняшний день в наших рядах состоит больше 300 семей. Вместе мы проводим множество различных акций для мам и деток. Мы не только ходим в цирк или театр, но и ездим на экскурсии, в зоопарк, садим деревья, цветы, организовываем конкурсы красоты, различные акции и аукционы детских поделок. Деньги, собранные на этих аукционах, идут на помощь детям с ограниченными возможностями. Но самое важное – мы посещаем монастыри. Ведь для людей, в семье которых случилась такая трагедия, очень важна вера. Вера дарит надежду.

– Как обстоят на Кировоградщине дела с образованием детей с ограниченными возможностями?

– В пределах государственной программы об инклюзивном образовании (процесс развития общего образования, который обеспечивает доступ к совместному образованию для детей с особыми потребностями – прим. авт.) дети с особенными проблемами имеют право и возможность обучаться в смешанных группах. Но законопроект пока что действует только на бумаге. В особенности это касается детских садов. То ли информационная работа плохо проводится, то ли наши люди не готовы к такому «рывку в Европу», но сейчас это настоящая проблема. Многие родители выступают против того, чтобы дети-инвалиды занимались в одной группе с их детьми. На самом деле такой вид взаимодействия очень эффективен для детей с особыми потребностями, ведь они, видя позитивный пример, и сами стремятся быть лучше, пытаются ходить, общаются, готовятся быть полноценными членами общества.

– Но для этого же есть «Центр социальной реабилитации». Зачем тогда смешанные группы в садиках?

– Чаще всего дети с особенными потребностями не имеют проблем с интеллектом: они в умственном плане не хуже остальных детей. Их нужно обучать, готовить к школе. Именно этим и занимаются в садике. «Центр социальной реабилитации» имеет иную специфику – он готовит детей с ограниченными возможностями к жизни в обществе – завязать шнурки, различать времена года, держать ложку в руках и т.п. То есть, он ограничен в предоставляемых знаниях. Кроме того центр не резиновый. И он в большей степени рассчитан на «тяжелых» деток. А сейчас сложилась такая ситуация, что в центре находятся те детки, которые запросто могли бы посещать обычный детский сад.

В Кировограде есть несколько садов, в которых созданы группы для детей с особенными потребностями. Например, детский сад № 67 – «Дельфинчик». Но на сегодняшний день у этой группы большие проблемы – её хотят закрыть. Сейчас посещают группу лишь двое детей. Получается очень странная ситуация: группа для детей с ограниченными возможностями есть, но детей туда не принимают, мотивируя отказ тем, что она закрывается. А закрывается она потому, что нет детей в группе. Замкнутый круг, от которого страдают дети.

«Самое тяжелое в воспитании «особенного» ребёнка – это взгляды прохожих»

Кроме Людмилы Владимировны «Первой городской газете» удалось пообщаться с Зинаидой Смалько, бабушкой 11-летнего Андрюшки и Татьяной Волонтирец – мамой двух милых 3-летних близнецов – Иры и Лизы. Обе семьи объединяет одна проблема – болезнь детей.

Зинаида Николаевна рассказала о буднях большого мальчика в маленькой коляске, которому врачи в 9 месяцев поставили жестокий диагноз – ДЦП спастический тетрапарез.

– Пани Зинаида, расскажите, пожалуйста, об Андрюше: что он любит, чем занимается, как проходят ваши будни и праздники?

– Он обычный мальчик, у которого просто проблемы со здоровьем. Андрюшка любит машины, футбол, мультики, иногда вредничает, капризничает, ленится. Как и все 11-летние детишки. Наш день проходит, как и у большинства украинских детей: встаем с утра, кушаем, гигиенические процедуры. На 9.00 отправляемся в «Центр социальной реабилитации», где занимаются с ребёнком, как в школе, только учитывая особенности здоровья и развития. Туда же приходит и педагог, который его обучает. Дома мы читаем сказки, рисуем, играем во дворе. На выходных ходим в цирк, кино, парк, на различные конкурсы. И все это благодаря Людмиле Владимировне и её общественной организации «Сердце матери». До встречи с ней Андрюша общался только со взрослыми и понятия у него были взрослые: как ухаживать за домашними животными, готовить борщ. Теперь же спектр его интересов значительно расширился. Он имеет возможность общаться с деткам своего возраста, учиться чему-нибудь интересному и полезному.

– То есть, всё хорошо, никаких проблем?

– Проблемы есть всегда. Не простое это задание – растить ребёнка с ограниченными возможностями. Но к этому привыкаешь. Больше волнует, когда ломаются вещи, на которые ты возлагал надежды. Например, «Центр социальной реабилитации» приносит не только пользу, но и некоторые разочарования. Начинается бумажный прессинг, требование справок с места работы мам, неадекватность некоторых единиц персонала. Не хотелось бы выносить сор из избы, но иногда работники центра перегибают палку, считая наших детей почти нелюдями. Был даже случай, что Андрея обозвали в центре бранным словом. Он, естественно, пожаловался мне. Когда начали выяснять ситуацию – мы оказались фантазёрами. Ну ладно, всё это мелочи, если вместе делаем благое дело.

Конечно, хотелось бы, чтобы руководство центра и дальше продолжало развивать социальную адаптацию детей с ограниченными возможностями, а не зациклилось на лечении болезней, как это делается сейчас. Для этого есть больницы и санатории. Ну и, естественно, следует меньше внимания обращать на бумажную волокиту, а больше – на подбор кадров.

– Кировоградцам уже удалось преодолеть стереотипы в отношении «непохожих» детей?

– К сожалению, нет. Самое тяжелое в воспитании «особенного» ребёнка – это взгляды прохожих. С тяжелыми буднями по уходу за больным свыкаешься, где-то приспосабливаешься к неудобным для тебя условиям, где-то экономишь, благо выплаты нам не задерживают, где-то помогут добрые люди. В общем – смириться можно. Проблемы начинаются, когда выходишь на улицу. Ты чувствуешь на себе и своём ребёнке множество разных взглядов: сочувственных, жалостливых, с отвращением. Однажды подошла ко мне женщина и говорит: «Правильно Гитлер делал, что таких уродов убивал сразу». У меня и дар речи пропал.

Но не все так реагируют. Бывает детки подходят, Андрюшку угощают вкусностями. Он у меня спрашивает: «Почему это незнакомая девочка или мальчик угощают меня?». Говорю: «Ты просто понравился им». И он принимает такое объяснение. Только очень не любит Андрей жалости к себе, как к инвалиду. Вообще-то его очень обижает слово «инвалид». Андрюша такой же, как и остальные, просто сильно болеет.

«Недавно одна мамочка, когда увидела, что её ребёнок играет с Лизой, начала силой его оттягивать от песочницы»

Мама сестричек-близняшек, Татьяна Волонтирец, рассказала «Первой городской газете» свою маленькую историю. Ведь болезнь у ребёнка не такая тяжелая, как у Андрюши, но хлопот это доставляет не меньше. 3-летняя Лиза – не может ходить. Её диагноз – гидроцефалия и спастичный гидрофарез.

– Татьяна, расскажите как живётся в семье, где одному из детей поставили такой нехороший диагноз?

– Как и всем молодым семьям в нашей стране. Но мы не унываем. Ведь Лиза у нас большая умничка и очень смышленая. Она вовсю рассказывает стихи, поет песни, рисует и раскрашивает картинки. Вот недавно девчонки вместе с бабушкой разучили песню «Несе Галя воду». Так Иры почти не слышно, а Лиза, что есть сил, тянет ноты и слова. Маленькая артистка, прям. И если сравнить ее с абсолютно здоровой Ирой, то она намного спокойней, сосредоточенней и усидчивей.

Хотя наша болезнь не заразная, некоторые взрослые абсолютно неадекватно реагируют на ребёнка. Совсем недавно одна мамочка, когда увидела, что её ребёнок играет с Лизой, начала силой его оттягивать от песочницы. Малышка разревелась, а мамочка продолжила тащить дальше. Детки наоборот – относятся с сочувствием и заботой.

Кроме человеческого фактора, существует ещё много недоработок со стороны местного управления. Ира и Лиза ходят в детский сад № 67, правда, в разные группы. Но сейчас группу для детей с ограниченными возможностями, куда ходит Лиза, хотят закрыть. Мне придется разъединить двух сестёр-близняшек и водить Лизу в специализированный садик на Комарова. Во-первых, разъединять близнецов против их желания, запрещено, во-вторых, это очень усложнит мне жизнь. Детей в садик нужно приводить к 7.10. И если я буду водить 2 детей в два разных садика – вставать нам нужно будет очень рано.

Мы рассматривали также вариант, чтобы Лиза училась с Ирой в одной группе. Но почему-то многие родители против этого. Понимаю, иногда очень тяжело принять, то, что непохоже на других. Но это только внешние различия.

Сильные и открытые женщины рассказали нам ещё много интересных вещей, которые тяжело вместить в одну статью. Но из всего услышанного следует один маленький вывод – пора становиться добрее и терпимее к людям. Ко всем, даже если они чуточку отличаются от вас. Ведь по сути-то разные мы все: хорошие, добрые, уставшие, прекрасные, иногда жестокие, но от этого никуда не деться. И именно способность сопереживать делать нас людьми.

11-летний Андрюшка с бабушкой

3-летние Ира и Лиза с мамой

Пасхальная акция от организации “Сердце матери”

Людмила Шукрута

3-летняя Лизонька

Татьяна Колесник, “Первая городская газета”, № 20

«Утренний город»