Жизнь аутистов после школы и их возможности в современном мире – самая актуальная проблема в Европе, которой уделили особое внимание на ежегодной Генеральной Ассамблее «Аутизм Европа» в Люксембурге. Украину представляла Консул данной организации Инна Сергиенко, которая рассказывает на страницах нашего издания о непростой теме взрослого аутизма.
Жизнь аутиста после школы очень зависит от его уровня развития. Если это высокофункциональные аутисты, то они учатся дальше, работают, создают семьи и живут отдельно. А вот низкофункциональные аутисты, которых достаточно большой процент, продолжают жить с родителями или в специальных институциях (домах). Создание таких домов – сейчас главный приоритет европейских организаций, которые помогают аутистам, ведь ключевые вопросы своевременной диагностики и образования в Европе решены. Европейцы давно уже посчитали, что прикрепить к каждому аутисту сопровождающего сложно и довольно затратно. Проще организовать дома, где такие аутисты будут проживать вместе, и где один сопровождающий будет рассчитан на 3-4 взрослых аутистов. Как правило, такие дома находятся в селах или рядом с селами, где недорогая земля и мало людей. В Люксембурге уже существует несколько таких домов, где аутисты живут и работают. Одни делают открытки hand-made и разные сувенирчики, другие работают в теплицах.
– Таким образом, даже сложные аутисты могут быть полезными друг другу и обществу в целом?
– Да, конечно. Самое главное – это организовать рабочее место и четкие инструкции, как выполнять ту или иную работу. И сделать это можно конечно только в условиях специального дома. Например, для изготовления открыток hand-made у ребят есть четкая инструкция: на прогулке собираем кору дерева, после возвращения домой – крошим ее на мелкие кусочки в специальные корзиночки, на подготовленные заранее листы картона и капли клея крепим кору согласно картинке, которая перед глазами. При посадке рассады есть инструкция: положить землю в сито, 5 раз потрусить его, разложить землю по горшочкам, сделать ямку и т.д. Даже полив растений требует инструкций: один раскладывает во все горшочки палочки, второй поливает каждый горшок из специальных мерных стаканчиков, чтобы не перелить, и после этого вынимает палочку – так они знают, какое растение полито, а какое нет. Некоторые ребята могут готовить, и этот навык активно применяется для всех жильцов. Иными словами при правильной организации среды, даже сложные аутисты могут найти себе применение и быть счастливыми!
– Является ли такая деятельность способом заработка, который помогает покрывать расходы на их содержание в таких Домах?
– Эти поделки и открытки, естественно, продаются, а овощи и фрукты, выращенные в теплицах, обеспечивают Дом питанием. Но профинансировать целое учреждение таким способом нереально. Как правило, такая деятельность покрывает затраты на материалы и может быть небольшую часть зарплат преподавателей. Но ведь и это хорошо! И сами аутисты заняты и понимают, что они полезны и продуктивны. Если говорить о финансировании Домов, то их создание осуществляется полностью за счет инициативы родительских организаций. В Люксембурге есть несколько родительских организаций, которые ищут спонсоров. Дома, которые мы видели, они построили за счет спонсорских денег, частично деньги выделило и государство, небольшую сумму платят родители. Сейчас, в связи с кризисом, найти финансирование стало труднее… но они не сдаются. В других европейских странах такие Дома находятся полностью на содержании государства, а родительские организации только координируют их работу.
– Если все держится в основном на родительской инициативе, что происходит после того, как родители уходят? Ведь никто не вечен…
– Именно в этом главное преимущество и достоинство такого Дома. Если такой Дом построили, то он уже никуда не денется и аутист там живет до конца своей жизни. Под него уже налажено и финансирование, и персонал, его никуда не переводят и не выгоняют. В доме, где мы были, живут аутисты от 18 до 57 лет.
– Какие еще важные вопросы поднимались на Генеральной Ассамблее?
– Европейские общественные организации активно взялись за организацию юридической помощи аутистам, которые живут самостоятельно или в своих семьях. Мир устроен так, что даже нам с Вами иногда сложно понять, что написано в договоре, и как пройти ту или иную процедуру по оформлению чего-либо. Именно для этого нужно юридическая поддержка социализированным аутистам. Им сложно понять, как открыть банковский счет, как оформить договор и т.д., а ведь без этого сегодня в Европе – никак. Поскольку в каждой стране свое законодательство, то было принято решение, что лучше всего заключать договора и пользоваться услугами крупных юридических компаний pro-bono (это когда юридическая компания помогает бесплатно). Например, одна из таких компаний во Франции подготовила иск государству за то, что они мало уделяют внимания аутистам. Таким образом, французские общественные организации хотели получить дополнительное финансирование и преференции. Французское правительство больше занимается проблемами бездомных, т.к. они чаще бросаются в глаза, в то время как аутисты почти незаметны. На сегодня иск выигран!
Кстати, в этом вопросе мы не отстаем от других стран – при Фонде «Дитина з майбутнім» существует бесплатная юридическая поддержка, которой может воспользоваться любой желающий.
Электронный журнал «Аутизм сегодня» – 2014, Июнь