Майже тридцять років тому старшому синові киянки Олени Гострої поставили діагноз аутизм, пише SOCPORTAL.INFO.
У спробах допомогти своїй дитині впоратися з захворюванням, про яке тоді в Україні майже ніхто не знав, Олена відмовилася від кар’єри економіста та пройшла шлях від волонтерки до співробітниці реабілітаційного центру та громадської активістки.
В інтерв’ю Соцпорталу вона розповіла про те, як працює система соціальної та трудової реабілітації в Україні, які перспективи мають дорослі люди з аутизмом і як, на її думку, її слід реформувати.
Шлях, розпочатий материнством
Олена зізнається, що не планувала присвятити життя роботі з людьми з інвалідністю – це сталося через необхідність допомогти синові.
Я нічого не вирішувала. Якби не Стас, я була б в іншій сфері, – наголошує вона.
Поява дитини з аутизмом підштовхнуло її шукати допомогу й однодумців. Наприкінці 90-х це поняття в українській медицині було маловідоме.
Олена Гостра крайня зліва
Я бігала по всьому Києву… тоді слово “аутизм” ще не знали, – згадує вона.
Хлопчик розвивався незвично: не говорив, не реагував на звернення, його кілька разів відправляли перевіряти слух. Лише в чотирирічному віці одному з психіатрів вдалося поставити Стасу правильний діагноз – аутизм. На той момент сама Олена вже здогадалася про природу особливостей сина, прочитавши про захворювання у зарубіжному журналі. Проте почути офіційне підтвердження було непросто.
Зіткнувшись із відсутністю готових рішень, Олена почала самостійно шукати спеціалістів. Їй вдалося залучити дефектолога, яка кілька років регулярно займалася зі Стасом, крок за кроком навчаючи його найпростіших речей.
Вона взяла його у 6, закінчила у 10, коли він був уже у другому класі. Вона навчила мого сина говорити, читати, писати, думати, а я в цей час була просто люблячою мамою, – зазначає Олена.
Ці роки наполегливої праці принесли результат: хлопчик заговорив, освоїв елементарні навички самообслуговування та був готовий навчатися. Однак через відсутність адекватного фінансування та узгодженого інклюзивного підходу йому довелося часто міняти навчальні заклади. У початковій школі Стас навчався у спеціальному класі для дітей з аутизмом – тоді такий експериментальний проєкт відкрили на базі школи у Феофанії. . Проте за 4 роки проєкт закрили. Олена забрала сина після 4 го класу та спробувала віддати його до звичайної школи. На подив багатьох, у четвертому класі звичайної школи Стас не тільки впорався з програмою, а й навчався відмінно. Пізніше він продовжив освіту в малокомплектних класах приватного ліцею МАУП – там було по 8 учнів, що дозволило йому почуватися комфортніше. Коли ця можливість вичерпала себе, оскільки ліцей переїхав до іншого району, Стас закінчив навчання індивідуально при звичайній школі. Формально він здобув повну середню освіту. В університет юнак вирішив не йти.
Син Олени Стас
Так на порозі дорослого життя Стас залишився з атестатом школи, але без чітких подальших перспектив – ситуація, знайома тисячам сімей, які виховують дітей із ментальними порушеннями.
Коли особлива дитина стає дорослою
Вийшовши зі школи, молода людина з аутизмом неминуче стикається з питанням: що далі? У 28 років Стас отримав безстроковий статус інвалідності, а в його індивідуальній програмі реабілітації вказали можливу професію – “різнороб зі скороченим робочим днем та тижнем”. Проте влаштувати сина на звичайну роботу виявилося нереально.
Та ніде їх не візьмуть на роботу! Для допомоги їм потрібен фахівець із зарплатою, адаптований робочий день, пільги у графіку відпусток. І кожна людина з ментальним порушенням потребує особливого підходу. Ніде за таких умов їм не вдасться працювати – тому що вони нікому не потрібні, – із гіркотою констатує Олена.
Багато людей з ментальними труднощами не здатні витримати вимог типової роботи без адаптації.
Їм потрібний специфічний підхід. Ось він скаже “я не буду”, розвернеться і піде — він не розкладатиме товари по полицях або відповідати на питання покупців, — пояснює вона.
Крім низької витривалості та особливостей поведінки, є ще одна проблема – мотивація. Людей із ментальними порушеннями дуже складно мотивувати до регулярної праці. Олена зауважує, що навіть покликати їх на майстер-клас – вже завдання: багато хто замикається вдома, уникає спілкування.
Тож після школи вчорашня дитина з аутизмом найчастіше залишається віч-на-віч зі своїм недугом.
Дітям до 18 років вибити допомогу простіше – є гроші та програми. А що далі? Йому ж не 18 років жити, а ще три рази по 18, якщо не чотири… і що йому робити?, – питає Олена.
Займаючись реабілітацією свого сина Олена сама залучилася до волонтерської, а згодом професійної сфери реабілітації. Вона багато років співпрацювала з центром реабілітації в Дарницькому районі Києва, проводячи гуртки рукоділля — хобі, яке дозволяло їй самій відволіктися від важких думок. А 2021 року, коли центр отримав нове приміщення, завдяки першій освіті економіста Олену запросили допомогти з відкриттям відділення трудової реабілітації. Вона планувала майстерні з урахуванням потреб молоді, аби їм було цікаво і та корисно. Це дало змогу випробувати нові підходи.
Несистемність та фрагментарність: чому немає результатів реабілітація
Основна проблема реабілітації для людей з метальною інвалідністю, за словами Олени, полягає в її фрагментарності та епізодичних, формальних заняттях. Це часто стосується підходів як державних, так і благодійних організацій.
Майстер-клас – приходьте… Заняття із психологом – приходьте…, та це все одноразові акції, – зазначає Олена.
Про системний підхід, як правило, не йдеться. Разом із колективом вона спробувала запровадити новий підходи до реабілітації молоді, основною серед яких є постійна, нерозривна допомога. Щодня, з ранку до обіду, молоді люди навчалися нових навичок праці, а після перерви – спілкувалися та розвивали соціальні вміння.
А двічі на місяць ми готували щось смачненьке – проводили заняття з кулінарії. Молодь була у захваті, – розповідає Олена.
Підопічні відділення трудової реабілітації вчилася шити, плести з паперової лози, ліпити з глини, працювати у столярній майстерні, де робили вироби. Практично щотижня з’являвся відчутний результат їхньої праці, хлопці із задоволенням несли вироби додому, дарували їх близьким. А одного разу вироби вихованців навіть відправили на благодійний ярмарок.
Ми в центрі реабілітації 17 тисяч гривень зібрали… звісно, віддали військовим, – зазначає вона.
Для учнів та їхніх батьків це була справжня перемога: вони побачили свою користь, відчули себе частиною спільної біди та спільної боротьби. Однак Олені та частині команди довелось покинуть центр.
Заразі, на її думку, є втрата системності, повернення до практики разових майстер-класів, заходів та свят замість кропіткої щоденної роботи.
Щодня потроху треба вливати в людину, інакше нічого не буде. Все інше – ні про що, – переконана Олена.
У зв’язку з цим багато батьків розчаровуються, і або шукають платні альтернативи, або взагалі припиняють водити дітей до центрів, намагаючись займатися вдома самостійно. Олена розповідає про це на власному досвіді. Після того, як комісія виділила її синові лише 10 безкоштовних занять із логопедом та психологом, вона була шокована.
На десятому занятті моя дитина тільки зрозуміла, що вона тут робить… І толку? Я більше не прийшла, – згадує вона.
Так було 20 років тому, і, видається, багато в чому залишається досі.
Будинок-громада: замість інтернату та майстер-класів
Олена переконана: розв’язання проблеми соціалізації та життя дорослих людей з ментальними порушеннями – у створенні невеликих спільнот, так званих “будинків-громад”. Йдеться про те, щоб уникнути як не системного підходу, так і моделі інтернатів, де сотні мешканців замкнені в чотирьох стінах під наглядом кількох співробітників без можливості реалізації свого потенціалу. Альтернативою є кілька невеликих будинків, де дорослі люди з ментальними порушеннями житимуть разом, а поруч із ними постійно будуть спеціалісти на оплачуваній основі та батьки-ентузіасти.
Створювати громаду, коли батьки беруть відповідальність за майбутнє своїх дорослих дітей, навчаючи та допомагаючи їм створювати продукцію, яку можна реалізувати, – пояснює Олена логіку такого підходу.
Тобто, крім проживання, там має бути трудова зайнятість за бажанням та здібностями: шиття, випічка – будь-яка посильна справа, результати якої не соромно запропонувати світові. По суті це і є соціальне підприємництво у сфері інвалідності — створення життєвого простору, де люди з ментальними порушеннями можуть жити у гідних умовах, бути залученими до спільноти, розвиватися та реалізовувати свій потенціал. Важливо, що подібні проєкти дають не лише зайнятість, а й житло – особливо на майбутнє, коли не стане батьків чи опікунів.
Люди доживають там свій вік, коли батьки підуть… Молодші підселяються і дбають про старших, – описує Олена модель громади.
Олена дійшла цієї ідеї, спостерігаючи реальні історії. В одному з київських інтернатів для чоловіків-інвалідів вона бачила, як навіть за непоганого утримання втрачається їхній потенціал, оскільки адекватної трудової реабілітації не проводиться.
Вони “пересидять” до 35 років – а що далі? До побачення… Час втрачено. З 18 до 35 років можна було чогось навчити. А так вони просто пересиділи, – каже Олена про систему центрів реабілітації для дорослих.
Тому закриття інтернатів, про яке зараз говорять у рамках реформи деінституціалізації, може бути виправданим, якщо на зміну прийдуть будинки-громади.
Сама Олена разом з іншими батьками вже намагається втілити елементи цієї ідеї. Після звільнення з державного центру Гостра очолила громадську організацію «Ми Є». Нині вони з колегами на волонтерських засадах проводять для молодих людей з ментальними порушеннями ті самі заняття, які колись проходили у центрі: кулінарія, ремесло, творчість, розвиток побутових та соціальних навичок.
Організація прагне формалізуватися як надавач соціальних послуг, щоб мати право на державні гранти та підтримку. Водночас вона критично оцінює підходи багатьох грантодавців.
Ми читаємо гранти й хочеться то сміятися, то плакати. Багато проєкт – ні про що, аби поговорити… Провели майстер-клас, розписали гарно звіт, прикріпили фото, а далі що?, – міркує Олена.
Вона знову наголошує, що потрібна система, щоденна рутинна робота, яка не завжди ефектно виглядає, проте дає результат.
Чому ми вирішили йти цим шляхом? Бо ми два роки робили це та бачили, на який рівень хлопців підняли… Це колосальна праця, але інакше не можна, – каже вона.
Її мрія – розширити цю роботу на постійній основі, мати свій центр чи будинок, куди особливі дорослі зможуть приходити щодня, а в перспективі й жити там громадою.
Роль держави: реформи назріли
На думку Олени, без участі держави проблему не вирішити, але й покладатися лише на неї не можна. З одного боку, потрібні структурні реформи – той самий перехід від інтернатів до підтриманого проживання у громадах, створення мережі денних центрів трудової адаптації для дорослих людей з інвалідністю, перегляд критеріїв фінансування. З іншого боку, невеликим ініціативам уже зараз не обійтись без допомоги.
З чим може допомогти держава? З приміщенням та із зарплатою фахівцю, – зазначає Олена.
По суті, йдеться про державно-приватне партнерство у соціальній сфері, де обидві сторони зацікавлені в успіху. Поки ж на практиці, за словами Олени, батьки молодих людей з інвалідністю почуваються покинутими, доросла людина з ментальними порушеннями знайти та влаштуватися на роботу не може, допомога з інвалідності 2300 грн для другої та третьої групи, центри реабілітації віком до 35 років.
Тому батьки стають для своїх дітей “другими реабілітологами”, самостійно освоюючи нові методики та знання. Держава не заважає ініціативам, але не поспішає допомагати ресурсами.
Проте перелом назріває. Тематика підтримки людей з інвалідністю все голосніше звучить у громадських обговореннях. І держава не має іншого виходу, окрім як шукати нові підходи – у діалозі з тими, хто на власному досвіді знає проблематику.
Нам просто потрібно, щоби нас почули. Ми не боїмося роботи – ми боїмося бездіяльності, – каже Олена.
Олена Ткаліч