Фото: Людмила Мамалига
Аутизм (розлади аутистичного спектра) — це не хвороба, яку можна вилікувати, а стан, з яким людина вчиться жити, адаптуючись до світу разом із суспільством
Про це “Еспресо.Захід” розповіла методистка центру Levchyk Spectrum Hub, поведінкова аналітикиня, кураторка індивідуальних програм розвитку Людмила Мамалига. Вона має понад 5 років професійного досвіду в роботі з дітьми з аутизмом. У центрі Levchyk Spectrum Hub, що у Львові, надають безоплатну корекційну допомогу дітям внутрішніх переселенців з розладами спектра аутизму.
Пані Людмило, знаю, що у вас двоє дітей з РАС. Напевно, аутизмом ви почали цікавитися саме через потребу в допомозі своїм дітям?
Так, професія психолога, як я часто кажу, стала моєю третьою вищою освітою. Бо на той час, коли в моїх діток діагностували розлад аутистичного спектра, я зіштовхнулася якраз із дефіцитом фахівців та комплексної допомоги. В які центри я не потрапляла, мене ставили в піврічну чергу. Тому почала сама цим займатися, але дуже інтенсивно. Вивчилася, працювала терапевтом у приватних центрах, і потім мене запросили в Levchyk Spectrum Hub, де працюю вже півтора року.
Насправді багато хороших спеціалістів в Україні, яких я особисто знаю, – це батьки дітей з особливими потребами. Тобто фахівців бракує, хоча статистично кількість дітей з РАС дуже сильно зросла останнім часом. Треба відзначити, що зараз критерії самої діагностики покращилися, і спостерігаємо таку тенденцію, коли на ранніх термінах життя дитинки починають фіксувати, що її розвиток відрізняється від типового.
Останніми роками у Львові з’явилася велика кількість хороших приватних корекційних центрів, але черги не зникли. А це значить, що таких дітей дійсно багато і фахівців досі бракує.
“Перша психіатриня сказала, що це точно не РАС, а згодом сама підтвердила діагноз”
А чи не могли б ви поділитися історією своїх дітей? Які проблеми в них були і як вдалося їх адаптувати?
Мої діти народилися недоношеними, в мене двійня і це хлопці. У моїй сім’ї це були перші діти. Ми досить рано почали розуміти, що щось у них трішки не так. Коли їм було десь рік і чотири місяці, тоді максимально стривожилася, бо вони не відгукувалися на імена. Коли ж їм було рік і дев’ять місяців, зіштовхнулася з проблемою, що діагноз РАС їм не ставили. Психіатри казали, що це не аутизм. Хоча перша психіатриня, яка це сказала, згодом, у чотири роки дітей, сама ж і підтвердила, що дійсно в них РАС.
Тоді я була обурена ситуацією, що спершу психіатри заперечували це, а потім визнали. Але зараз, працюючи з дітьми, активно слідкуючи за їхнім розвитком, я розумію, чому так складно підтвердити цей діагноз. Тому що є дуже багато інших розладів. Окрім аутизму, бувають ще певні супутні порушення. Є діти, які, наприклад, мають абсолютно весь набір “червоних прапорців”. Однак, коли починаємо з ними працювати, то з часом з’ясовуємо, що маємо справу з іншим діагнозом, бо це не аналіз крові, тут одразу так точно не скажеш. Але нам важливий не діагноз, а розвиток дитини.
У будь-якому випадку, навіть якщо ваш психіатр чи кілька психіатрів сказали, що це не аутизм, насправді ви, як батьки, які 24 на 7 стежите за поведінкою своїх дітей, можете краще це знати. Якщо щось здається, то, можливо, вам воно не просто так здається. Тому найкраще не зволікати, шукати фахову допомогу, і я це можу підвередити з особистого досвіду.
Якщо враховувати первинні навички моїх дітей, тобто те, що було, і те, що стало, то вважаю – відбувся великий успіх. Бо мої діти комунікують, навчаються в школі, хоча й у спеціалізованій, вони далі інтенсивно займаються і тішать мене своїми успіхами.
До речі, чи правильно називати таких дітей особливими? Чи є інша термінологія?
Чесно вам скажу, як людина, яка довго й багато з цими дітками працює, часто називаю їх або нашими, або особливими. Але це не зовсім правильно. Найкраще говорити – діти з аутизмом, діти з особливими освітніми потребами. Бо просто казати особливі діти – це трішки неправильно. Наприклад, часто люблять говорити на дітей з синдромом Дауна “сонячні діти”. Але є батьки, які не дуже люблять таку термінологію. Тому я за максимальну коректність. Правильно називати людину не інвалідом, а людиною з інвалідністю. Так само і про аутизм, що це людина чи дитина з аутизмом.
“Корекційний супровід дитини – це практично 90% роботи батьків”
Який має бути алгоритм дій для батьків? РАС діагностують у ранньому віці, але на що конкретно звертати увагу і як правильно реагувати?
Найперше батьки не мають панікувати й заперечувати це, мовляв, переросте. Це небезпечна думка, яка ще більше нашкодить. Звісно, сумніви спершу є в усіх, але якщо ви бачите якісь відхилення і вони повторюються, треба на них реагувати. Бо це ваші діти, вони потребують вашої допомоги.
Перші такі “дзвіночки” будуть помітні десь після першого рочку. Загалом розлад аутистичного спектра має різні “червоні прапорці”. Якщо деякі ознаки аутизму можуть бути присутні в одних дітей, то ті самі ознаки можуть бути відсутні в інших. Хоча в обох випадках буде діагноз РАС.
Першочергова ознака – відсутність невербальної комунікації. Бо діти після рочку життя вже добре встановлюють зоровий контакт, починають показувати пальчиком на бажаний предмет, імітують поведінку батьків тощо. Загалом вони дуже активно прагнуть до контакту. Натомість дітки з РАС не показують пальчиком, вони не лише не відгукуються на своє ім’я, а й не реагують на мовлення. Також у них починає проявлятися певна стереотипна поведінка, стимінг. Це може бути якась постійна одна й та сама гра, повторення рухів чи дій.
Але, якщо говорити про комплексну діагностику, то насправді не так просто встановити діагноз аутизм. У нас в Україні частіше підтверджують РАС після 4 років. Бо наявність певних ознак не означає, що в дитинки є цей діагноз. Однак, якщо батьки помічають якісь ознаки, варто відразу звертатися до лікарів. Первинно це будуть неврологи, які потім скеровують до психіатра. До речі, часто буває, що ще педіатри помічають на оглядах дитини, що щось не так.
Батьки мають розуміти, що важливо не стільки поставити сам діагноз, скільки почати ранню корективну підтримку, раннє втручання. Бо в перші роки життя мозок дітей є дуже нейропластичним. І не залежно від того, чи є підтверджений діагноз, чи немає, треба відразу займатися з такими дітками. Що раніше, то кращі успіхи будуть у дітей. Бо буває, що батьки чують від інших, мовляв, це хлопчик, у хлопчиків затримки мовного розвитку, і відтягують цю справу.
Ще наголошу на одному моменті, чому потрібно звертатися до фахівців і мати фаховий супровід. Спеціалісти можуть навчити батьків правильно працювати з дитиною вдома. А корекційний супровід дитини – це практично 90% роботи батьків. Тому хоч-не-хоч, але батьки мусять ставати, скажімо, експертами власної дитини, щоб допомагати їй розвиватися.
“Для дітей з аутизмом потрібно створювати штучні умови для навчання”
Розкажіть про роботу в Levchyk Spectrum Hub, про його особливості.
Дитина з РАС мала б отримувати від 25 годин корекційної підтримки в тиждень. Це мова і про роботу вдома з батьками, і про роботу фахівців. У приватних центрах такі заняття – не дешеве задоволення, ціни стартують від 550 грн за 45 хв. Тому я дуже рада, що є такі меценати, які створили Levchyk Spectrum Hub. Бо люди, які мають статус ВПО, зіштовхнулися з подвійними труднощами. Маючи особливу дитинку, вони змінили місце проживання, пережили стрес війни… А в “Левчику” вони можуть отримувати підтримку абсолютно безкоштовно!
На початку Levchyk Spectrum Hub мав три основні напрямки, скажімо так, фундаментальні. Початково – заняття з прикладного аналізу поведінки. Тобто це якраз заняття, де формуються необхідні навички, ведеться корекція небажаної поведінки, дитину вчать навичок гри, навичок соціальної взаємодії. Також є заняття з логопедом для розвитку мовлення. Крім цього, є заняття сенсорно-моторного розвитку. Бо дітки з аутизмом часто мають порушення відчуття власного тіла, проблеми з координацією, гіперчутливість або гіпочутливість. Адже їхня центральна нервова система трішки по-іншому обробляє зовнішню інформацію. Деякі дітки, наприклад, є вокальними (говорять), а деякі ні, тоді треба створювати якусь альтернативну систему комунікації з ними.
На сьогодні комплекс послуг нашого центру розширився. У нас з’явилася сенсорна темна кімната, є заняття з музичної та арттерапії, також маємо напрямок підготовки до школи. Наша вікова категорія – це діти від 2 до 12 років. Але найбільша кількість наших дітей має вік 5 і більше років, а це період, коли дитинку треба готувати до шкільного життя, працювати над академічними навичками.
Для дітей з аутизмом через специфіку роботи їхньої нейробіології мозку потрібно створювати штучні умови для навчання. Тому загалом ми намагаємося створити такі умови, таке середовище, де нашим дітям було б дуже комфортно, і вони б отримували мультикомплексний підхід необхідної допомоги. Ми складаємо їм індивідуальні програми розвитку і фахівців командно починають працювати з дітками. Головне наше завдання – максимально наблизити дитину до її типового розвитку, наскільки це можливо.
Усе це ми робимо, щоб дитинка максимально могла адаптуватися і соціалізуватися до типового розвитку, до типового середовища, піти в дитячий садочок, у школу. Багато наших діток відвідують звичайні загальноосвітні школи, вони говорять, навчаються там. Є різні діти з РАС, але наше завдання – зробити все для того, щоб цей ресурс, який у них є, максимально підхопити й розвинути, а також максимально компенсувати ті дефіцити, які в них є вроджені.
Бо аутизм – це не про щось набуте, це не про те, що дивилися мультики, і не про те, що мама холодно ставилася до дитини. Це на генетичному рівні відбувається порушення розвитку. Відповідно, всі ці заняття потрібні для того, щоб поетапно, максимально правильно і професійно розвивати всі навички, які необхідні дітям у майбутньому.
Зараз до нас приходить 44 дитини й працює 10 спеціалістів. За розмірами – це середній центр, бо у Львові є і на 100 діток. Хоча маємо можливість і ресурс приймати більше дітей.
Я десь читав, що аутизм – це не те, що можна вилікувати. Це теж з чим треба вчитися жити. Це правильна думка?
Так, головне завдання – навчити дитину жити з цим у суспільстві. І так само, відповідно, суспільство має вчитися з ними жити. Це як цукровий діабет, коли ти не можеш позбутися його, але можеш адаптувати своє життя, контролювати стан і знайти способи комфортного співіснування. Так само з аутизмом: важливо створити умови, де людина може розвиватися, відчувати себе прийнятою і використовувати свої сильні сторони. До цього адаптується сім’я, адаптується соціум. Є дуже багато успішних прикладів діток з аутизмом, які в дорослому віці добре адаптувалися до життя. Треба розуміти, якщо аутизм є, то він нікуди не зникає. Просто людина вчиться з ним жити.
“Не треба зациклюватися на тому, що ці діти обов’язково будуть якимись геніями”
У суспільстві присутній такий міфологізований образ людей з аутизмом, що вони не лише замкнуті від соціуму, а й часто це генії, особливо з цифрами, як у фільмі “Людина дощу”. Але це більше міф, так?
Справді, є такий міф, коли говорять про людей з аутизмом, то уявляють собі Сальвадора Далі, Ілона Маска чи інших мегауспішних людей з певними дивацтвами. Хоча насправді в цьому контексті це більше мова про людей з синдромом саванта, високофункціональних і дуже талановитих аутистів, які мають завдатки геніїв. Але говорячи про людей з аутизмом, насправді ми кажемо про людей з порушенням розвитку. Тому тут треба бути максимально приземленим, розуміти їхню дефіцитарність і правильно працювати в тому напрямку. Не зациклюватися на тому, що ці діти обов’язково будуть геніальними художниками чи, наприклад, музикантами. Бо це трішки не так просто, як показують у фільмах.
Діти з аутизмом дійсно мають дуже хорошу візуальну пам’ять. Вони взагалі більше орієнтуються в просторі завдяки візуальним підказкам. Це, до речі, одна зі стереотипних поведінок дітей з РАС: є діти, які люблять цифри, а є діти, які люблять алфавіти. Також є діти, які можуть цитувати великі об’єми десь прочитаного тексту, чи подивилися мультик і процитувати його, але при тому всьому ми розуміємо, що діти не використовують мовлення як комунікацію. Це все про стереотипії, вони є і з часом можуть видозмінюватися. Одна стереотипна поведінка може пропадати, а якась інша з’являтися. Тому з цим треба працювати.
Ще знаю, що батькам часто буває страшно не лише спочатку, коли вони приймають, що їхня дитина інша, а й згодом, коли ця дитина виростає. Власне, є страх, чи зможе ця дитина стати і бути самостійним дорослим чоловіком чи жінкою. Як це можна змінити?
Звичайно, це дуже велика проблема. Тому що в нас на рівні держави батьки отримують дуже малу допомогу. Якщо ми говоримо про людей з ментальними порушеннями і говоримо, наприклад, про аутизм, то чому спектр? Тому що йдеться про ситуації від дуже складних порушень, у тому числі інтелектуальних, до, скажімо, високофункціональних людей з аутизмом, які абсолютно адаптуються в соціумі та, наприклад, стають айтівцями. А є ті, які десь посередині цього. Ресурс у них буде різний. Навіть якщо говоримо про дітей, які отримують однаково інтенсивне фахове втручання, то маємо розуміти, що в них усе одно будуть різного рівня компенсації. Одні будуть говорити, читати, писати, а інші будуть користуватися гаджетами для спілкування.
Тому максимальне завдання держави та соціуму – створити правильні умови, де люди з особливими освітніми потребами могли б освоїти ту професію, яка їм вдається. Тобто хтось виконуватиме якусь звичайну рутинну роботу, а хтось писатиме коди до програм. Але є такі люди з аутизмом, які можуть бути обмежені в цих речах, тому для них потрібен постійний супровід. Зараз держава відходить від психоневрологічних інтернатів, треба розширювати цю сферу й робити будинки підтриманого проживання. У таких закладах люди, які мають ментальні порушення, в тому числі люди з аутизмом, що потребують супроводу, можуть якісно жити.
А стосовно центрів, де допомагають дітям з аутизмом, хотілося б, щоб їх було більше і більше їх надавали послуги безкоштовно, як у школах. Щоб держава це оплачувала. Бо у приватних центрах послуги не дешеві. А в сім’ях з аутизмом, часто один з батьків залишається без роботи, тому що діти потребують постійного супроводу. Відповідно, корисним був би розвиток муніципальних нянь, щоб дати час і можливості обом батькам працювати. Загалом тема інклюзії в Україні потребує ще багатьох змін, надіємося, що з часом ситуація зміниться на краще. Особливо на фоні того, що через війну у нас значно зросла частка людей з інвалідністю.
Юрій Мартинович