«Я б хотів, щоб в Україні рухалися в напрямку роботи з симптоматикою аутизму, а не проти»: світовий експерт, професор університету Аделфі (США) Стівен Шор поділився враженнями про стан аутизму під час візиту в Україну
У період з 2 по 12 грудня 2021 року в Україні побував незвичайний гість – професор з освіти людей з особливостями розвитку Адельфійского Університету (США); аутист; член правління Autism Speaks і багатьох інших організацій, що спеціалізуються на питаннях аутизму; президент мережі Аспергер/Аутизм; автор серії книг з аутизму.
Поважний та знаний на весь світ професор поділився враженнями від підходу до корекції аутизму в Україні та порівняв зі ставленням у США. Про це розповів своїм давнім друзям – МГО «Дитина з майбутнім» – з якою вже багато років підтримують як щирі дружні, так і професійні стосунки. Зокрема, Стівен Шор кожного року бере участь у Міжнародній практичній конференції з аутизму IPAC, яку організовує фонд, читає лекції та проводить відеодоповіді, спілкується з українськими фахівцями та ділиться своїм досвідом та знаннями у сфері аутизму.
1. На всіх заходах, в яких ви берете участь, зокрема у щорічній Міжнародній практичній конференції з аутизму IPAC в Україні, ви розпочинаєте доповідь з розповіді про свій діагноз – аутизм. Чому про це важливо знати аудиторії?
Про це важливо говорити, бо, на мою думку, це додає валідності моїм словам та матеріалу, який я пропоную слухачам. Також я пропагую ідею про те, що аутизм є різноманітним. Моя історія – одна історія, і я не представляю весь спектр аутизму, але між нами є деякі спільні риси. І це додає контексту у те, що я кажу.
2. Чому вирішили працювати саме у сфері аутизму, навчати інших, адже у світі є безліч інших захопливих та корисних професій?
Я хочу поділитися щастям і повернути щастя, яке я мав: хороші батьки, хороші фахівці та моя дружина, яка приймає мене таким, яким я є, але водночас усвідомлює, що може знадобитися багато зусиль, щоб допомогти мені вести продуктивне та повноцінне життя. Прикладом цього є психіатр, до якого ходив підлітком. У той час про аутизм було відомо дуже мало. Але зустрівшись з ним вже набагато пізніше, він сказав, що йому невідомо і не важливо що я маю, але він зробить все можливе і буде працювати саме з тим, що у мене було, а не проти цього, перетворюючи мене на когось іншого.
3. Ви працюєте в Аделфійському університеті, читаєте свої курси, пишете книги, займаєтесь просвітницькою діяльністю по всьому світу. Чи проводите ви дослідження з аутизму та чи вважаєте це важливим?
Моє початкове дослідження було сфокусоване на порівнянні різних методів навчання дітей з аутизмом. Мова йде про ABA, TEACCH, Early Life Therapy, Miller Method, Floortime, RDI, SCERTS. І хоча я надаю перевагу деяким підходам, мета мого дослідження не полягала в тому, щоб ствердити, який метод є найкращим. А скоріше зосередитись на підборі аргументованої практики з індивідуальними профілями. Так само як певні підходи працюватимуть з певними дітьми, фахівці також будуть тяготіти до певних підходів на основі їх філософії та досвіду. Однак я хотів би щоб люди мали достатньо знань про підходи, на яких вони не зосередилися, щоб мати можливість направити клієнта/дитину до правильного підходу, якщо їхня власна практика не відповідає потребам особи, з якою вони працюють.
Зараз моє дослідження зосереджено на автентичній участі аутистів у дослідженнях у сфері психічного здоров’я.
4. Чи проводять дослідження, опитування американці та наскільки якісно-швидко-результативно, адже в Україні зі статистикою у сфері аутизму великі проблеми?
Ми докладаємо багато зусиль, щоб наші дослідження були надійними, щоб ми могли довіряти їхнім даним. Воно повинно бути перевіреним і точним. Для цього потрібно приділяти пильну увагу поширеності, тобто знати точну кількість людей з аутизмом. Я думаю, що одна з причин, чому поширеність зросла, полягає в тому, що ми стали краще розпізнавати аутизм і різноманітність у спектрі аутизму.
Мене надихає чимраз більша кількість дослідників, які бажають залучити аутистів до роботи. А це, на мою думку, ще більше підвищує надійність і валідність результатів. До прикладу, ми з колегою хотіли дізнатися, яка проблема охорони здоров’я є найскладнішою для людей з аутизмом.
Однією з можливостей отримати відповідь могла бути: ми вдвох розробляємо дослідження і питаємо різних фахівців у сфері аутизму їхню думку. Такий підхід дуже поширений. Проте ми зрозуміли, що могли б отримати набагато кращі результати, якби 1) поставили це питання людям з аутизмом, а 2) залучили б аутистів до всіх аспектів цього проєкту. Ми дізналися, що доступ до психіатричної допомоги був найболючішим питанням для людей з аутизмом, від яких ми збирали дані. І я вважаю, що ці результати показовіші, ніж при використанні стандартного шляху – якщо запитувати фахівців у сфері підтримки аутистів.
5. Як розпочалася ваша дружба з МГО «Дитина з майбутнім»?
Інна Сергієнко, засновниця МГО «Дитина з майбутнім» сама знайшла мене у Facebook, потім ми особисто зустрілися в мережі лідерів з аутизму США, організованій Autism Speaks. Згодом ми зустрічалися на різних конференціях.
6. Чим відрізняється підхід до аутизму в Україні та інших країнах, зокрема в США?
У США, здається, є ширший вибір. На мою думку, в Україні багато говорять про ABA-терапію. Можливо, це пов’язано з її популярністю в США. Проте важливо усвідомлювати, що ABA є лише одним із багатьох підходів, але не єдиним. У зв’язку з цим, потрібно освоювати більше технік, таких як ерготерапія, логопедія та інші методики, які використовуються при різних підходах.
7. Чим українські фахівці, які працюють у сфері аутизму, відрізняються від західних? Що б ви їм порадили?
Я помітив, в Україні мало інформації про стратегії підтримки людей з аутизмом, тому їх потрібно більше вивчати. При цьому важливо навчитися підбирати різні стратегії, щоб відповідати різним профілям людей з аутизмом. Інша відмінність полягає в тому, що я хотів би, щоб в Україні рухалися в напрямку роботи з симптоматикою аутизму, а не проти. Наприклад, заміна фаху «дефектолог» на «ерготерапевт» є хорошим прикладом цього.
8. Яка ціль цього візиту в Україну та що запам’яталося найбільше?
В Україні я маю дві цілі. Одна з них – продемонструвати свою підтримку МГО «Дитина з майбутнім» та допомогти зі збором коштів. По-друге – дуже цікаво дізнатися більше про Україну, поспілкуватися з моїми друзями Ірою Сергієнко, директором МГО «Дитина з майбутнім”, Біллом Петерсом, консультантом фонду, Максимом Бровченко, талановитим 10-річним аутистом з Бердянську, який малює картини про космос, та побачити Інну Сергієнко.
9. З якими труднощами ви, можливо, стикнулися в Україні на виступах, у спілкуванні з батьками? Чи спілкувалися ви з аутистами та про що?
Насправді дві сторони мають більше знати що таке аутизм, а не про те, чим він не є. Коли ми говоримо про аутизм, це означає використання підходу, заснованого на силі. Нам потрібно думати над тим, «Що може робити людина з аутизмом? Які її сильні сторони та інтереси?» Як казав Кеннеді, «запитуйте не те, що аутична людина не може, а що вона може зробити».
10. Які ваші враження від спілкування з Максимом, 10-річним аутистом, який малює космічні картини та мав вже дві виставки робіт у Києві за підтримки МГО «Дитина з майбутнім»? Як вважаєте, що допомогло хлопцеві розкритися?
Я побачив Макса розумною та доброю дитиною. Та я також відчуваю, що Макс постраждав від поганого поводження, від якого й досі намагається оклигати. Думаю, що Білл Петерс, друг всіх аутистів світу та один з найефективніших менторів у сфері аутизму, який працює з МГО «Дитина з майбутнім» багато років, допоміг Максу розкрити свій талант та стати найкращою аутичною людиною, якою він може бути.
11. Чого не вистачає Україні аби не просто законодавчо закріпити інклюзію, а втілити її у життя суспільства в цілому?
Щоб інклюзія стала позитивною реальністю, потрібно щоб особа, яку включають, і інші учні отримали користь від такої взаємодії. Це значить, що педагогам, батькам, а в майбутньому – роботодавцям необхідно більше дізнатися про людей з особливостями розвитку у навчанні. У світі багато нейродивергентних людей, тобто тих, чий мозок працює відмінно від норми. Та їх потрібно залучати та цінувати за те, ким вони є та який внесок можуть зробити у суспільство.
12. Що порадите батькам дітей з аутизмом, які тільки дізналися про діагноз дитини (1) та тим, хто морально вигорів за роки виховання особливої дитини (2)?
(1) Ваша дитина така сама, якою була як до діагностування, так і після. Діагноз відкриває двері до кращого розуміння профілю особистості та до стратегій, які розроблені на її користь.
(2) У США радимо знайти групи підтримки батьків, щоб відчувати себе самотніми. В Україні це МГО «Дитина з майбутнім» та аналогічні організації. Це дозволить батькам вчитися на досвіді інших і приєднатися до спільноти, де їх зрозуміють та підтримають.