За даними Центру громадського здоров’я МОЗ України, станом на 2019 рік в Україні було зареєстровано близько 1,5 млн випадків захворювань очей, зокрема понад 300 000 випадків серед дітей. Не всі хвороби очей призводять до порушення або втрати зору, але показово, що у 80% випадків порушення зору можливо попередити або вилікувати.
У світі основними причинами погіршення зору та незрячості є аномалії рефракції, катаракта, діабетична ретинопатія, глаукома, вікова дегенерація жовтої плями. В Україні ж до цих та інших причин додається фактор повномасштабної війни. Все більше людей отримують погіршення зору чи втрачають його через мінні вибухи або ракетні обстріли. Так, за даними Національної служби здоров’я України, якщо у 2021 році людей з втратою або погіршенням зору нараховувалось 17 478, то у 2022-му їх кількість зросла до 19 551.
Люди з порушеннями та відсутністю зору почасти зіштовхуються з перешкодами в реалізації прав людини.
ZMINA поспілкувалася з експертом у питаннях прав людини для людей з інвалідністю Богданом Мойсою, щоб дізнатися, який стан справ з якістю життя та дотриманням прав людини щодо людей з порушеннями зору в Україні.
Сам Богдан Мойса має порушення зору з народження. Навчався у спеціальній школі для дітей з порушеннями зору на Рівненщині. Вже в школі вперше стикнувся з порушеннями своїх прав, коли у 1990-х почали скорочувати допоміжні засоби для навчання.
У 2003 році Богдан Мойса став співзасновником громадської організації “Паросток”, яка поміж іншим допомагала абітурієнтам — незрячим та з порушеннями зору — вступати до закладів вищої освіти. Також організація працювала над доступністю матеріалів для студентів з порушеннями зору, які навчалися на перших курсах вишів.
Один з проєктів “Паростка” привів до створення у 2006 році всеукраїнської громадської організації людей з інвалідністю по зору “Генерація успішної дії”. Зокрема, під час роботи в “Генерації” Богдан Мойса з громадською діячкою Анною Серпутько працював над доступністю ЗНО для абітурієнтів з порушеннями зору.
У 2005 році Богдан Мойса працював у тодішньому Міністерстві праці й соціальної політики у відділі зв’язків з громадськими організаціями людей з інвалідністю. У 2014 році правозахисник долучився до аналітичного відділу Української Гельсінської спілки з прав людини. В УГСПЛ Богдан Мойса, зокрема, брав участь у підготовці альтернативного звіту про виконання Україною Конвенції про права людей з інвалідністю, у розробці “Місцевого індексу прав людини” та Національної стратегії у сфері прав людини у 2014–2015 роках.
Про загальний стан якості життя людей з порушеннями зору в Україні
Чи могли б ви виділити основні сфери, де права людей з порушеннями зору в Україні нині порушують?
Мені складно виділити сфери, які є більш чи менш пріоритетними. Для людей з порушеннями зору, наприклад, втрата роботи є досить серйозним викликом і порушенням прав людини. Тому що, на жаль, ринок праці залишається багато в чому неінклюзивним. Поступово відбуваються зміни, але все одно залишаються виклики. Для багатьох людей з порушеннями зору, для людей з іншими формами інвалідності чи для людей без інвалідності загалом постає питання гідного рівня життя.
Богдан Мойса. Фото: helsinki.org.ua
Я б, напевно, поставив не пріоритети, а спробував би піти через принципи, до прикладу, незалежного життя чи участі у суспільному житті нарівні з іншими. На жаль, часто людям з порушеннями зору доводиться самостійно купувати необхідні допоміжні засоби для доступу до інформації чи для орієнтування в просторі. І саме тут, на мою думку, потрібна більша участь з боку уряду.
З іншого боку, я вже сказав про зайнятість. Зараз поступово впроваджують концепцію розумного пристосування. Тобто, коли людина з інвалідністю приходить на роботу, то їй можуть бути потрібні певні умови для того, щоб працювати. До прикладу, якщо говоримо про незрячих, то це може бути дисплей шрифтом Брайля, який допомагає читати текст, або комп’ютерні програми чи інші технологічні речі, що допоможуть в доступі до інформації для виконання професійних обов’язків. Але з цим, на жаль, часто виникають певні перешкоди. І це не є унікальним викликом, який стосується лише людей з порушенням зору, він стосується всіх людей з інвалідністю.
Брайлівський дисплей. Фото: YouTube/Library of Congress
Щодо послуг охорони здоров’я, то тут постає питання доступності й закладів, й засобів медичного призначення, лікарських засобів.
Напевно, про яку б сферу ми не говорили, ми так чи інакше зіштовхуємось з перешкодами.
У контексті незалежності людей з порушеннями зору є приклад, який говорить, що навіть, якщо зміни відбуваються, то, на жаль, певні речі не враховуються. До прикладу, послуга “Дія.Підпис”. Я сам зіштовхнувся з перешкодами під час створення підпису через “Дію”. Тому що треба дивитись на екран. Там ніби є і підказки, і спеціальна програма озвучує мені текст на екрані, але, напевно, я не встигав тощо. Тобто, здавалося б, технології рухаються вперед, вже багато зроблено, і справді поступово поліпшується ситуація із доступністю вебсайтів, але є певні речі, в користуванні якими залишаються перешкоди.
Інший приклад – нові проєкти бізнесу на кшталт Uklon. Це таксі, яке запроваджує інклюзивність. У них є декілька авто для людей з фізичними порушеннями. Але натомість їхній мобільний додаток залишається недоступним. Тож, хоча не можна стверджувати, що позитивні зміни не відбуваються, але, на жаль, для людей з порушеннями зору залишаються перешкоди як в контексті незалежності, так і в контексті вибору, включення та повноцінної участі в житті суспільства нарівні з іншими.
Загалом хотілося б, щоб враховували різні аспекти. Розповім, наприклад, про участь у культурному житті. Я пригадую, як потрапив на фестиваль, де транслювався фільм корейською мовою з субтитрами. І, звичайно, мені трохи було нудно, тому що я не розумів, що відбувається на екрані. Також пам’ятаю свій перший досвід перегляду фільму з аудіодескрипцією. Після того я ловив кожний випадок, коли з’являлись такі фільми, їхня кількість поступово збільшувалась, і зараз їх вже чимало. Тобто над цим працює бізнес, наприклад, та ж “Планета кіно”.
Дуже багато також робить спільнота незрячих, спільнота людей з порушеннями зору, зокрема в доступі до технологій. Багато працюють над тим, щоб поступово для нас ставало все більше доступних речей, щоб незрячі люди, люди з порушеннями зору могли швидше опановувати ті технології, які поступово для нас стають доступними.
Враховуючи, що люди з порушеннями зору стикаються з проблемами й перешкодами в кожній сфері, чи є сфера, де ці проблеми й перешкоди в нинішніх умовах неможливо усунути? Якщо ж перешкоди можливо усунути, то як?
Я б не говорив про те, що щось є неможливим. Утім, щось може потребувати короткострокових рішень, а на розв’язання певних викликів може знадобитися значно більше часу.
Наприклад, щодо доступності. У нас є Державні будівельні норми, є стандарти, але є й питання їх виконання. Адже рельєфну плитку інколи сприймають як щось на кшталт декорацій, коли нею ледь не узори викладають.
Тобто є питання невиконання стандартів, або ж виникнення додаткових перешкод. І для того, щоб це розв’язати, напевно, потрібно не так багато часу. Але як переконати тих, від кого це залежить, і тих, хто ухвалює рішення, і тих, хто є підрядником? Як переконати у тому, що норми важливі? Що їх потрібно дотримуватися не тому, що хтось вимагає, що це не для звіту. Ні, цим справді користуються.
Тактильна плитка. Фото: miidvir.ua
Здавалося б, скільки кампаній проводиться — і щодо подолання певних стереотипів, і щодо розуміння того, що люди з інвалідністю мають брати участь у житті суспільства нарівні з іншими. Але чомусь часто виглядає так: “Сказали покласти плитку, маркувати першу й останню сходинку чи навіть зробити табличку? Гаразд, зробимо”. Але чи є переконання в тому, що це роблять для того, щоб користувались, а не тому, що так хтось сказав?
Насправді важко сказати, де мають бути короткострокові, а де довгострокові рішення. Звичайно, зараз, під час війни, багато речей потребують довгострокових рішень. І хотілося б, щоб інвестиції, які йдуть в країну на відновлення, не повторювали досвіду з недоступними будівлями, послугами, транспортом, щоб відновлення враховувало всіх.
Тож я б точно не говорив, що щось неможливо зробити. Але я б говорив, що на щось треба трохи більше часу.
Наприклад, щодо зайнятості: зрозуміло, що ринок не стане повністю відкритим та інклюзивним сьогодні чи завтра, що на це треба час. Але важливо почати з того, щоб уряд підтримав компенсацію на розумне пристосування, на технології, на спеціальне обладнання, на інші речі, які зменшать перешкоди й забезпечать те, що людина з інвалідністю буде виконувати професійні обов’язки нарівні з іншими колегами.
Так само у сфері освіти. Зрозуміло, що не буде досягнуто повної інклюзії в навчанні швидко, що це довгострокові речі. Але з ними треба працювати й не повторювати досвіду, з яким ми зіштовхувалися раніше. До того ж у нас є і стратегія безбар’єрності, і стратегія деінституціоналізації. Тож хай це будуть невеликі кроки, хай ми не зробимо все за рік, але ми поступово будемо рухатися. Окрім того, варто про це говорити чесно з людьми, адже, якщо обіцяти все й одразу, то це формує певні очікування.
Те, про що ви говорите, стосується не лише дій уряду, а й загалом громадських організацій, бізнесів? Тобто це комплексне подолання перешкод, і не лише від держави воно залежить?
Так. Просто, коли ми говоримо про права людини, то держава все-таки має створити певну рамку, правила, як з доступністю. Держава має зробити так, щоб встановлені стандарти не порушували. А якщо стандарти порушують, то варто мати певні інструменти щодо відповідальності.
Зрозуміло, що певні речі залежать від бізнесу. Я вже згадував проєкти, той же Uklon. Зробити додаток доступним — ніби це і не так багато. Але це дозволить говорити про те, що компанія зробила значно більше для доступності чи інклюзивності, яку вони мають.
Про освіту для людей з порушеннями зору
Ви уже згадували сферу освіти. Власне, ви працювали й в “Паростку” над тим, щоб допомагати людям з порушеннями зору вступати в заклади вищої освіти, й в “Генерації успішної дії” разом з Анною Серпутько працювали над адаптацією ЗНО для абітурієнтів з порушеннями зору. Чи є нині якісь перешкоди для абітурієнтів з порушеннями зору для вступу в заклади вищої освіти? Чи все-таки зараз люди можуть без перешкод вступити у виші?
На жаль, зараз я не маю даних стосовно того, наскільки змінилася ситуація. Але до повномасштабного вторгнення ЗНО, адаптованим для людей з порушеннями зору, користувались, це справді допомагало при вступі. Зараз про НМТ мені важко сказати. Я маю лише окремі кейси недоступності чи окремих перешкод. Але я не можу говорити, наскільки справді ці перешкоди є системними.
У будь-якому випадку, до повномасштабного вторгнення Міністерство освіти погодилося з тим, що має бути адаптація ЗНО для людей з порушеннями зору. Йдеться і про використання шрифту Брайля, і про можливість складання ЗНО через комп’ютер. Зараз же мені важко говорити. Ми маємо декілька прикладів, коли була недоступність, але я не можу сказати, що НМТ, до прикладу, є повністю недоступним.
Що стосується навчання в університетах, то тут хотілося б більшої доступності навчання — доступності бібліотек, доступності навчальних матеріалів. Центрів доступності для студентів в навчальних закладах ще не так багато. Їх поступово створюють, але їх не стільки, скільки б хотілось.
І що ще важливо — у нас є питання спеціальних інклюзивних груп. Тут варто бути дуже обережними, щоб не зробити освіту сегрегованою. Тобто там, куди вступають незрячі чи люди з порушенням зору, мають бути не лише спеціальні групи. Тому що ми говоримо про самостійність, про включення.
Якщо брати шкільну освіту, то зараз діти з порушеннями зору в Україні можуть навчатися як у спеціальних школах, так і у загальноосвітніх. Який підхід зараз поширеніший, а який — кращий? Адже, якщо ми говоримо про включення, то краще, коли діти з порушеннями зору інтегруються у звичайний клас і навчаються з іншими дітьми?
Я б теж говорив, що це кращий підхід — це той, де є включення. Зараз функціонують спеціальні школи, де навчаються діти з порушеннями зору. Багато шкіл викладають дистанційно, зокрема в Харкові, і це теж виклик — доступ до освіти в умовах дистанційного навчання.
Є випадки навчання незрячих дітей, дітей з порушеннями зору в загальноосвітніх школах. Але, на жаль, не вистачає доступності цього навчання. Ніби і є асистенти, але хотілося б, щоб була більшою ця доступність. Я маю на увазі, що асистенти мають не просто виконувати за дитину якісь завдання. Їхнє завдання — допомогти учневі чи учениці, зменшити перешкоди там, де вони можуть виникнути. Наприклад, якщо це щось на дошці зображають вчителі чи показують якісь картки, чи ще щось. Тобто варто надати інформацію в той спосіб, який був би доступний для учениці чи учня.
Ілюстративне фото: gud.org.ua/Віра Ремажевська
Я все-таки вболіваю за те, що освіта буде інклюзивною. Адже це не лише про освіту, це загалом про подолання сегрегації. Це про те, що, виявляється, коли ми закінчуємо школу й ідемо далі — в університет, в інший заклад освіти, на роботу — ми зіштовхуємось з тим, що світ поза межами спільноти незрячих чи людей з порушенням зору є іншим.
Важливо, щоб ми говорили не лише про те, що формально люди можуть піти в загальноосвітню школу. Варто, щоб це навчання було справді інклюзивним, щоб учень чи учениця з порушеннями зору могли виконувати завдання, могли навчатись нарівні з іншими. І йдеться не лише про формальні уроки, а й про позакласне навчання, про позашкільні активності — адже ми говоримо про повноцінну участь учнів та учениць. Для того, щоб забезпечити дітей доступом до інформації, має бути доступ до матеріалів шрифтом Брайля, до електронних засобів навчання, до аудіокниг. Або ж це можуть бути матеріали зі збільшеним шрифтом — для дітей із залишком зору.
Якщо правильно розумію, то все-таки дітей з порушеннями зору, які навчаються в загальноосвітніх школах, — меншість?
На жаль, так. Я не маю зараз цифр саме щодо людей з порушеннями зору. Ми маємо цифру загалом щодо кількості людей, які навчаються в спеціальних закладах освіти. Але гіпотетично припускаємо, що в загальноосвітніх школах — меншість.
Ви уже згадували шрифт Брайля й загалом дидактичні матеріали, як, наприклад, підручники зі збільшеним шрифтом. Чи вистачає цих матеріалів для дітей з порушеннями зору? Особливо, якщо взяти той факт, що Республіканський будинок звукозапису і друку Українського товариства сліпих вже три роки не друкує книг шрифтом Брайля через відсутність фінансування.
Я б роз’єднав це питання. Бо шкільні підручники Міністерство закуповувало у видавництв. Українське товариство сліпих, його підприємства, не друкували для шкіл.
Водночас книжок справді недостатньо. І йдеться не тільки про навчання, а й взагалі про читання.
Я б сказав, що видань стало значно більше. Але коли я дозволяю собі говорити про певні тенденції, то все ж треба враховувати й повномасштабне вторгнення, яке багато в чому змінило те, що було до нього. І зараз, на жаль, кількість видань знову зменшується. Хоча до повномасштабного вторгнення було певне зростання. Тобто підручників шрифтом Брайля чи збільшеним шрифтом не вистачає.
Підручники шрифтом Брайля
Про реабілітацію людей з порушеннями зору
У досліджені УГСПЛ “Реабілітація жертв війни” йдеться про те, що цивільні, які набули інвалідності через поранення та інші ушкодження, спричинені боєприпасами, стикаються в Україні з низкою проблемних факторів. Зокрема з відсутністю реабілітаційних послуг чи з їхньою віддаленістю. Чи стосувалося це людей, які отримали інвалідність по зору?
Так, загалом це стосується людей з різними формами й типами інвалідності, в тому числі й людей з інвалідністю по зору. Це стосується багато в чому послуг на рівні громади, послуг, близьких до місця проживання.
Поступово з’являються організації й установи, які надають реабілітаційні послуги чи військовим, чи цивільним, чи ветеранам з порушеннями зору, які вони набули внаслідок війни. Ці послуги стосуються, наприклад, навчання орієнтування в просторі, навчання користування гаджетами, як то телефоном, комп’ютером, іншими допоміжними засобами, що забезпечують доступ до інформації чи зменшують перешкоди в доступі до інформації. Навчання також стосується облаштування дому тощо. Серед таких організацій, наприклад, “Сучасний погляд”, яка надає реабілітаційні послуги для незрячих ветеранів, або “Трініті Хаб”, яка у Києві працює з реабілітацією, наданням послуг для незрячих чи людей з порушеннями зору.
Колишній військовий, учасник програми для незрячих ветеранів, вчиться за допомогою тростини переходити дорогу на пішохідному переході у Рівному. Фото: Тетяна Джафарова/Суспільне
Але державна програма реабілітації зараз лише формується. Який вона буде мати вигляд, наразі важко сказати. Але в будь-якому випадку поступово напрацьовують певні рішення, які, сподіваюсь, змінять ситуацію у сфері надання реабілітаційних послуг.
У 2023 році у межах проєкту “Підтримка реабілітації людей з інвалідністю, спричиненою війною”, провели опитування щодо ситуації з реабілітацією людей з порушенням зору в Україні. Респонденти в опитуванні казали, що більшість дій, що проводять з людьми, які отримали інвалідність по зору, роблять у недержавних організаціях. Тож поки немає державної програми з реабілітації людей з порушеннями зору, її ще напрацьовують?
Так. Але я б говорив про програму не як формальний документ. Бо програма може бути, але до неї можуть бути питання. Я б більше говорив про послуги, про те, що ми практично маємо на увазі. Говорив би про те, коли послуги мають надавати, коли з людиною має працювати команда, фахівці якої працюватимуть над орієнтуванням у просторі тощо.
Має стояти питання психологічної допомоги, поступового переходу, повернення до сім’ї, до рівня громади, надання послуг підтримки. Також має бути робота з сім’єю. Тобто тут різні послуги. І мені зараз не йдеться про те, чи буде це окремим документом, чи частиною якогось більшого документа. Мені йдеться, швидше, про послуги. До прикладу, має бути професійний стандарт фахівця з орієнтування в просторі. Мають бути певні стандарти якості, стандарти навчання чи перепідготовки фахівців.
Можливо, фахівці вже готові, відповідають критеріям. Відповідно, варто визначити, як відбуватиметься функціонування фахівця чи фахівчині, як вони будуть працювати, хто це буде оплачувати. Варто визначити, чи це буде на рівні громади, чи, до прикладу, на рівні району чи області. Тобто треба встановити, чи фахівці зустрічатимуться десь з людьми, які проходять реабілітацію, чи час від часу їздитимуть до них додому.
Тобто важливо, щоб такі послуги надавали. А чи буде це окремою програмою, чи елементом більшої програми — це формальність.
Про доступність виборчого процесу для людей з порушеннями зору
25 липня 2024 року Верховний Суд зобов’язав ЦВК забезпечити можливість голосування для людей з порушеннями зору. Ця справа тягнеться ще з 2020 року, за вашим позовом. На вашу думку, чи зможуть українські громадяни з порушеннями зору після завершення війни рівноцінно голосувати на виборах? Чи знаєте ви про стан справ у цій сфері зараз?
Кілька місяців тому, на початку грудня 2024 року, я бачив альтернативу для голосування для людей з порушеннями зору, яку пропонувала Центральна виборча комісія, — зробити спеціальні накладки на бюлетень. Тож у мене є надія, що поступово ми матимемо альтернативну можливість голосування, крім голосування за допомогою іншого виборця, іншої людини.
Звісно, це довгострокове рішення. І очевидно, ця опція не виникне одразу, варто пілотувати певні речі. Як приклад, справа за позовом незрячого адвоката до “Укрзалізниці”. Вона стосувалася недоступності сайту “Укрзалізниці”, неможливості придбати квитки. Це було ще до створення додатка у тому вигляді, в якому ми знаємо його зараз, у 2013 році. Я згадав цю справу, адже три роки, якщо я не помиляюсь, тривало її виконання. Хоча йшлося, здавалося б, про певні технічні речі, які треба було змінити.
Тому я розумію, що адаптація виборчого процесу — це тривалий процес. Але маю певний оптимізм і надію, що ми зможемо голосувати самостійно. Бо я бачив, що ЦВК намагається шукати якусь альтернативу. Я бачив перший варіант, мав можливість ознайомитись з накладкою на бюлетень.
Зараз, напевно, дуже важко говорити про вибори. Але для мене ця справа не була виключно питанням права голосу як такого. Для мене це елемент незалежності. Можливість проголосувати особисто — це як можливість скласти іспит особисто, це як можливість заповнити документ особисто, поставити свій підпис особисто. Адже й в адміністративній сфері виникали труднощі й перешкоди: людям казали, що вони не зможуть прочитати документ, а отже й поставити підпис, відмовляли в цьому.
У нас були випадки, коли навіть зі шлюбом були проблеми — коли двоє незрячих укладали шлюб. Також довгий час була проблема подання електронних документів на отримання допоміжних засобів.
Тобто ця справа не тільки про право голосу. Хоча про нього теж. Бо це про таємницю голосування, про нерозголошення мого вибору. Тобто це той пазл, той шматок, який загалом має говорити про незалежність, можливість проголосувати, можливість влаштуватися на роботу, працювати, можливість самостійно звертатись за фінансовими, адміністративними й іншими послугами.
Тому ця справа — це шматочок для того, щоб я та інші незрячі люди, люди з порушеннями зору, яким це може бути важливо, якомога менше залежали від людей без інвалідності, від інших.
Це про права людини. Для мене це, напевно, ключова річ. Тому я займався і ЗНО, і був свого часу долучений до доступності державної служби, розумного пристосування на конкурсі в державному секторі. Зараз це затверджено, і були випадки, коли незрячі складали іспит на комп’ютері для вступу на державну службу. Для мене це ключове — незалежність, вибір, включення.
Владислав Лесик