“Перше, що зробила – пішла пакувати ліки”. Розповідь мами дитини з інвалідністю про евакуацію і життя в ЄС

Львів’янка Христина Маркін – мама дитини з рідкісним генетичним захворюванням.

Воно виражається у затримці розвитку, однак через неправильно поставлений діагноз та лікування хлопчик також почав страждати на епілепсію. Втім Христина не опустила руки та продовжила боротьбу за здоров’я свого сина Любомира. Вона розповіла “Соцпорталу” про пошуки спеціалістів в Україні, евакуацію через війну та досвід Польщі у лікуванні та реабілітації дітей з подібними захворюваннями.

“Соцпортал”: Розкажіть, будь ласка, трохи про себе. Ким ви працювали до народження дитини? Як планували материнство?

За освітою я художниця, працювала з керамікою довгий час, але, в принципі, займаюсь будь-яким декором, дуже люблю декорувати помешкання, одяг, прикраси, зараз моделюю шопери, щось творче мене дуже захоплює. З дитячого віку я мріяла мати 4 дітей, це було моє щире бажання, яке я дуже чітко пам’ятаю.

До вагітності ми готувались свідомо, кинули палити з чоловіком, і я приймала різні мінерали, рослинні чаї, ми планували наші вагітності, першу і другу, дбаючи, щоб все вийшло добре, оскільки мали досвід викидня і важко його пережили. Але дякувати Богу, подальші вагітності нас тільки тішили.

Першим народився Остап, це було неймовірне чудо, щастя, якому не було меж, з яким хотілось проводити весь свій час, хоча він не спав по ночах, і я була як примара. Від цього моє материнство не змінювалось зовсім, і коли на другому році життя Остап почав спати по ночах, ми з чоловіком вирішили, що можна подумати й про друге щастя на ніжках.

“Соцпортал”: Ви дізнались під час вагітності про те, що у дитини є проблеми зі здоров’ям? Що казали лікарі? Як ви сприйняли цю інформацію і приймали подальші рішення?

Під час другої вагітності, як і під час першої, була загроза на першому місяці, проводила більше часу дома з Остапом, відпочивала.

Моя лікарка дуже прискіпливо вела вагітність: всі аналізи, генетику, УЗД. І на 5 місяці плід став відставати у розмірах. З кожним місяцем це відставання зростало, На 7-му місяці мені вирішили проколоти дексаметазон на випадок передчасних пологів, поклали в лікарню. І я, провівши ніч в палаті на 9 людей, з яких хтось народжував, хтось стогнав, хтось розповідав жахи про пологи, отримала те, до чого була не готова морально. На ранок на УЗД побачили невтішну ситуацію, і екстрено зробили кесарів розтин. З того дня почалось наше виживання.

“Соцпортал”: Як ви надалі займалися реабілітацією дитини? Що запропонувала державна медицина, система освіти? Які інші варіанти шукали?

Любік народився на 34 тижні вагітності з малою масою тіла як для такого терміну, і тому потрапив одразу до реанімації. Там він пролежав 4 тижні. Те, що він не виживе, що у нього гіпоксія і всі інші жахи я почула в перший день, коли завітала до лікаря. Однак я не вірила жодному слову і була впевнена, що з ним все буде добре, просто йому потрібен час і мама поруч. Тому кожні три години я їздила до нього, щоб годувати. І коли він набрав 2 кг, ми забрали його додому. Дома він одразу набрав вагу, але гіпотонічні м’язи не давали йому можливість розвиватись фізично.

Я знайшла дуже кваліфікованого реаніматолога, яка зробила з ним чудо. Після реабілітації Любік, який до цього не тримав голови, почав повзати, сидіти, ходити, тримаючись за опору. Це було чудо для нас.

На той момент стояв діагноз гіпоксія, ішемічне ураження нервової системи. І неврологи лікували по цьому діагнозу, стимулювали мозок як після інсульту. Ніколи не дізнаюсь, що саме спровокувало епілепсію, але вона почалась. І почалась як новий грім зі всіма його наслідками, зламом мого емоційного і фізичного стану, і звісно, Любіка.

Але я – боєць, і це лише новий етап моєї війни за його життя і здоров’я. Ми почали перебирати різні варіанти та знайшли вихід на Італію для діагностики й консультації з неврологами стосовно того, звідки взялась епілепсія.

Коли ми приїхали в Італію здавати аналізи, стан Любчика почав погіршуватися, епілепсія повернулась, а з нею – біль, страх і невідомість. І тут ми отримали результат – з однієї сторони – шок, – бо справа виявилась у генетиці. А з іншого боку – все стало на свої місця. Все те, що відбувалось з ним ці 5 років, було як по книжці. Захворювання має назву Генетична спонтанна мутація Ring 14.

Коли пройшов шок, стало легше. Прийшло усвідомлення, що провина, яку я відчувала всі ці роки, шукаючи, згадуючи, що ж могло послужити цій катастрофі, була безпідставною. Хоча, звісно, я чула, від лікарів, що це ми винні.

Стало легше. З’явилось розуміння, що ми не одні, в нас є інструкція як бути. Але на той час у Любіка повертаються судоми, і ми вирішили довірити лікування епілепсії фахівцям з Італії, які встановили йому діагноз і мали пацієнта з такою ж мутацією. Але це було помилкою, оскільки після призначеного лікування він переставав ходити, сидіти, тримати голову. Це, напевно, було найстрашніше, ми вирішили знімати ці ліки і повернулись до терапії для відновлення ходи.

На щастя, ми знайшли лікаря в Одесі, яка взялась за наш непростий випадок, і ми довгими спробами вийшли в ремісію. І син зміг відвідувати садок.

“Соцпортал”: Де вас застала війна? Як ви евакуювались?

Чутки про те, що буде війна, ходили давно. І я ще після ковідного дефіциту медикаментів запаслась на рік. Добре пам’ятаю, що бачила перед собою картинку, як ми будемо тікати. Тому всі ліки, яких було величенька коробка, я кожен день з блістерів перепаковувала у банки з під вітамін, щоб вони займали менше місця.

І от 24 лютого, сирени. Перше, що я зробила – це пішла допаковувати ліки, які ще залишились. Знаючи історично на що спроможна російська армія, я не могла залишатись в Україні. Емоційно було дуже страшно, але розумом я усвідомлювала, що не можу втрати стільки вкладених в Любіка років, щоб через сирени і гул у нього знову почались судоми.

Я вирішила їхати до Будапешту на тиждень (ха-ха) з дітьми. Виявилось, що там не легше, а морально важче, немає коханого чоловіка поруч, немає опори, цілими днями плач і страх. У Любіка знову почались судоми, який відчував мій емоційний стан. І от війна в країні, війна з судомами Любіка, ми знову у лікарні. Тоді ми вирішили, що чоловік мусить бути з нами.

“Соцпортал”: Як зараз у місті вашого перебування налагоджується ваше життя з дитиною?

На даний момент ми живемо в Кракові і не плануємо повертатись до повного закінчення війни. Любік ходить до садочку з інклюзією, де у нього є своя програма, побудована особисто для нього. Це зовсім інший підхід до таких діток, ніж у нас в Україні.

“Соцпортал”: Який з отриманого у ЄС досвіду хотіли б перейняти?

Я завжди знала, що добробут країни можна побачити через відношення до людей з інвалідністю, і у Польщі він на дуже достойному рівні. Те, що хотілось би бачити у нас – це школи для таких дітей до 25 років (а у нас такої жодної не має). Робота для таких дітей після школи, в якій є можливість удосконалювати найкращі якості. Й ти потім все життя працюєш в тій сфері, в якій ти найкращий фахівець, це круто.

В мене завжди була мрія – всіх фахівців, які нам дуже допомогли в Україні, зібрати разом, у якомусь окремому реабілітаційному центрі. Щоб батьки не шукали лікарів по різних закладах, а мали можливість пройти до всіх в одному, або можливість консиліуму щодо стану дитини.

В Україні все те, що допомогло Любіку, ми шукали самостійно. І це займало дуже багато часу, якого в таких дітей просто не має.

Олена Ткаліч