10 травня – Міжнародний день матері, який відзначають у всьому світі. Жінки, які дають життя, стають головними провідниками у світ для своїх дітей і не бачать перешкод на своєму шляху, пише “iVin”.
Оксана Комплетова – мама семирічного хлопчика із синдромом Дауна, розповіла про те, як це – бути мамою особливої дитини.
Оксано, розкажіть про себе, чим живете і займаєтесь?
– У мене є доросла донька і семирічний син з інвалідністю. Його звати Андрій. Я є головою громадської організації «Публічна професійна організація «Альтернатива», за професією я психолог і практикуючий психотерапевт, працюю сама на себе і зараз в основному доглядаю за дитиною.
З чим маєте справлятись по життю, що найважче було переживати?
– Справа в тому, що я була фахівцем в цій галузі ще до народження дитини. Я тринадцять років працювала психодіагностом з батьками і сім’ями, які виховують дітей з інвалідністю. Це були дорослі люди, які мали певні труднощі, наприклад, з прийняттям, адаптаційні моменти тощо. З усім цим я знайома. Коли в мене народився мій син, це було дуже неочікувано – він був запланованою дитиною, ми чекали його, всі обстеження були дуже гарні. Про його діагноз ми дізналися тільки в момент народження.
Я вважала себе більш обізнаною через те, що знала, що відбувається з іншими, які етапи проходять ці всі сім’ї. Але розумієте, знати це одне – переживаєш ти це зовсім по-іншому. Ти береш багато відповідальності на себе і майже не просиш про допомогу.
Спочатку був шок, розпач, але на зміну їм прийшла швидка мобілізація сил і ресурсів, і ти думаєш «Я впораюсь, ми впораємося, я створю для своєї дитини найкращі умови». Бо він має право на життя, він не гірший і не кращий від інший, такий як всі. Я розумію, що всі люди різні, але відчуття у нього такі ж, як у всіх інших.
В мене були якісь такі хибні відчуття, що я йому допоможу. Що наша родина його врятує, захистить, влаштує гарне життя. Але ж світ не закінчується поза вашою сім’єю. Ми зіштовхнулися зі всіма тими проблемами, з якими стикаються усі такі родини. Тобто спочатку ти вдома дитину приймаєш, любиш, а потім виводиш в соціум та адаптуєш.
Ми ходили на плавання з півроку, на різноманітні заняття, до моїх колег, які сприймали дитину дуже добре, але поступово з’являлися сторонні людини, які нічого про дитину не знають і які бояться і травмують її цим.
Ми відчули все, що чекає подібні родини. Можливо, тому у нас існує така громадська організація, яка створена не просто мамами, а тими жінками, які були фахівцями ще до народження дітей. У нас є мама-організаційний педагог, мама-адвокат, я – психолог і психотерапевт. Ми не даємо щось в руки, але хочемо працювати трохи по-іншому: складаємо договори з різними університетами, установами для того, щоб більше інформувати людей – і не зі свого травматичного досвіду, а з наукової точки зору.
Люди, які працюють з такими дітьми та їх сім’ями, мають бути обізнаними, зберігати спокій та не нав’язувати своїх страхів, вчитися та консультуватися з колегами. Нефахова допомога може травмувати родину та стати вагомим чинником в затримці розвитку дитини. Шкода, але освіта не готова досі працювати з дітьми з особливими освітніми потребами, є перешкоди на рівні керівництва, брак вузьких спеціалістів та фахової допомоги.
Тішить, що є досить багато молодих фахівців, не стигматизованих та готових працювати з дітьми з інвалідністю.
У вашого сина є якісь хобі, чим йому подобається займатись?
– Як усім дітям в такому віці, йому подобається байдикувати, – сміється. – Він любить грати в м’яча, кататися на велосипеді, самокаті, йому подобаються рухливі ігри. Мультики, звісно, теж.
На жаль, не можемо відвідувати спортивні заняття, бо в нього був порок серця і він прооперований. Але ми все ж таки плануємо адаптоване плавання і все для цього робимо, а йому це дуже подобається.
А ще Андрій любить готувати, особливо випічку!
Були такі моменти, коли він вас чимось вражав?
– Напевно, з народження. Коли ти працюєш психодіагностом, ти спочатку дуже довіряєш методикам, потім вже маєш свій певний досвід і розумієш, що будь-яка методика – актуальна лише для певного моменту, бо дитина сьогодні демонструє щось одне, а завтра зовсім інше. І для роботи з нею не потрібно фахівців, які спеціалізуються суто на цьому діагнозі. Потрібен гарний логопед, який розуміється на нюансах своєї професії, психолог з досвідом у сфері мислення, пам’яті, уваги – тобто професійних моментах. І так само лікар: якщо це лор, то він звертає увагу на нюанси своєї діяльності.
І, це для мене було відкриття, що дитина з синдромом Дауна – унікальна, так як і кожна інша, має свої переваги і недоліки, розвивається та багато чого може. Коли він був зовсім маленьким, мене вражало те, що в нього є пізнавальна діяльність, він так само, як усі діти, до чогось тягнеться, щось хоче. Це відбувається трохи повільніше, треба правильно до цього підходити, вміти чекати.
Це дуже любляча, чуйна, розумна та мудра дитина. Син вміє підтримати та сприймати людину будь якою, любить людей та спілкування.
Отож, моїми відкриттями було те, що всі діти – унікальні, і що немає спеціальних фахівців і методик. Потрібні просто люди, які готові працювати і мають фах.
Що б ви хотіли, як мати і психолог, побажати іншим матерям з особливими дітьми?
– Напевно, щоб вони зупинилися. Не бігали по фахівцях, не шукали винних чи якихось шарлатанів-цілителів з метою «відремонтувати» дитину. Спочатку – побачте свою дитину, почуйте, спробуйте трохи відновитись самі: свої емоції, стосунки в сім’ї. Подаруйте своїй дитині можливість жити і сприймайте її такою, яка вона є. Не виправляйте її, не форсуйте певні моменти, просто насолоджуйтесь кожним днем, живіть тепер і зараз.