© Марина Бородіна / facebook
Якщо позбавити людину можливості спілкуватися з іншими людьми за допомогою мови, якщо відібрати можливість рухатися, керувати своїм тілом, замкнути всередині себе — це вже смерть? Українська письменниця, телеведуча, актриса Марина Бородіна, яку вразив бічний аміотрофічний склероз (БАС), доводить, що ні. Особистість не так просто знищити, поки функціонує мозок. Навіть якщо між ним і світом залишилася дуже вузька щілина. Життя триває, навіть якщо форма його — інша, пише «ZN.UA».
Марина Бородіна
Фото, надане інтерв’юйованим
Марина спілкується зі світом за допомогою рухів очей, які керують курсором комп’ютера. Вона написала очима книгу про себе, що має назву «Проти вітру». Книга обіцяє стати бестселером. Напередодні її презентації в Києві ми поспілкувалися з авторкою.
Марина Бородіна / facebook
— Пані Марино, як, що й коли сталося?
— Все почалося з того, що я випустила з лівої руки пістолет. Ні, не метафорично — буквально. На зйомках у Лос-Анджелесі шість років тому. Я — акторка, шпигунка, в латексі — і раптом реквізит летить додолу, а з ним — усе, що я будувала 33 роки. Виявилося, що це не промах, а пролог. Діагноз: БАС — бічний аміотрофічний склероз. Голлівуд закрився, відкрилися двері в глибину. Без стоп-кадру. Без режисера. Лише життя — без дублів.
— Якими були симптоми?
— Іще до того епізоду з пістолетом я відчувала слабкість у пальцях лівої руки, але була впевнена, що це від інтенсивних тренувань із боксу й невдовзі мине. Однак за три місяці я різко почала спотикатися, коли ставала на ліву ногу. Американські лікарі не давали відповіді. Я обійшла всіх. Єдине, що порадили, — пройти повторне обстеження за три місяці, але я поїхала в Україну. Там, у Центрі розсіяного склерозу, одразу зрозуміли, що до чого.
Далі стало складніше чітко вимовляти слова. Язик заплітався, як у п’яної людини. Потім я почала падати. Ще за два місяці шия ослабла й перестала утримувати голову під час падіння назад. За рік я вже не могла втримати навіть пластикову ложку, стало важко ковтати — я почала давитися їжею й пересіла в інвалідне крісло. Тобто що два-три місяці — мінус одна функція. Психіка бігла за тілом, як песик за поїздом. Не встигала. Це було швидко. Це було пекло. Але тепер я — вогнеходець.
— Які, на вашу думку, причини захворювання?
— Невідомі. Наука знизує плечима, лікарі зітхають. Я — імпровізую. У генах — усе гаразд. Можливо, душа забагато просила в цьому житті. Їй видали БАС — як еволюційний ліфт. Без кнопок. Без поруччя. І тільки вгору.
— Яким було життя «до»?
— Я була, як турбіна, — постійно в русі. Народилася в шахтарському селищі на Донеччині. В 17 років паралельно з навчанням почала працювати телеведучою. Потім телеканал КРТ переїхав до Києва, і я змінила локацію разом із ним. У Києві паралельно вчилася акторської майстерності й почала зніматися в кіно. Потім вийшла заміж і повернулася до рідного краю. В Донецьку ми жили щасливо: простора квартира біля парків, друзі, робота, сімейний бізнес, поруч батьки. Я виховувала синів, допомагала батькам і працювала ведучою великих подій. 2014-го все змінила війна. Ми переїхали до Києва разом із батьками, гадаючи, що це тимчасово. Але «тимчасово» стало назавжди. Там я знову повернулася до своєї мрії — кіно.
Навчалася в театральних студіях, Ukrainian Film School, знімалася в кіно. Поїхала на курс до Флоренції, а потім отримала грант і шанс на навчання в Лос-Анджелесі. Це було важке рішення — бачити дітей раз на три місяці протягом року, відмовитися від серйозних проєктів у Києві. Але я обрала навчання. У США довелося починати все з нуля, але це був неймовірний досвід: New York Film Academy, робота на майданчиках Universal Studios, викладачі, які працювали в Голлівуді, нові друзі та світ кіно ізсередини. Я провела там півтора року, отримала диплом і дозвіл працювати в США, підписала контракт із акторським агентом, почала зніматись у кіно. Здавалося, що мрії здійснюються. Але саме там, на зйомках, моя ліва рука вперше не втримала пістолета… І життя почало змінюватися в зовсім інший бік.
— Коли прийшло розуміння, що рухливість не повернеться?
— Погляд близьких. Ніколи не забуду того погляду. Коли я кажу щось, як мені здається, так само, як і тиждень тому, а вони мене не розуміють. Ані слова. І кивають, щоб не засмучувати мене, нібито чують. Але ж очі не брешуть!
— Скільки часу знадобилося, щоб ухвалити рішення жити далі?
— Три місяці. Рівно стільки часу в мене було до запланованої дати евтаназії. Я гадала, що стану тягарем для сім’ї. Однак очі й сміх синів, філософія стоїцизму, принципи йоги та нові технології переконали мене залишитися. Я знову стала собою. Просто в новій формі.
— Як ви спілкувалися, поки не було сенсора для очей?
— Я створила спеціальний алфавіт, яким ми користуємося й зараз. Я можу вимовляти деякі звуки, і послідовність цих звуків дає розуміння моїм близьким, що я хочу сказати. Людина з вулиці цього ніколи не зрозуміє. І міміка та жести: кліпаю очима — це «так», головою зліва направо — це «ні» тощо.
— Коли з’явився сенсор? І як він працює?
— Пристрій з’явився в мене восени 2020-го. Коштував він близько 3000 євро. Замовили й привезли знайомі. Називається eye-tracker — тоненька смужка під монітором, яка відстежує рух зіниць. Я використовую Tobii Dynavox Eye Gaze: інфрачервоні сенсори під екраном світять в очі, камера фіксує відблиски на рогівці й зіниці, алгоритм перетворює це на курсор і «клік».
— Як ви опановували роботу з ним?
— Це був тест на психічну витривалість. У мене не виходило навіть відкрити віртуальну клавіатуру.
— Коли ви написали очима перше слово? Що це було за слово? Які були відчуття?
— Це було не слово, а постріл. Очима. У мовчання. Ймовірно, це було «привіт». Я відчула присмак свободи.
— Як це — постійно бути всередині себе? А якщо хочеться вийти, жбурнути тарілку на підлогу?
— Це як сидіти в скляній кулі, де ти бачиш усе, але не можеш втрутитися. Часом хочеться встати, сказати, вдарити кулаком по столу. Але ти не можеш навіть підморгнути. Залишається одне — писати. Очима. Жбурляти речення. Вони летять точніше за тарілки.
— Про що ваша книга? Яким був процес написання? Наскільки це фізично та психічно складно?
— Моя книга «Проти вітру» — не про хворобу. Це про виклик, любов, пошук сенсу. Писала 16 місяців очима. По шість-вісім годин щодня. Здебільшого — з кавою поруч, яку не можу випити, але прошу давати нюхати. Найважче — чесність. Найлегше — іронія. Вона мене рятувала. Як бронежилет, зроблений зі сміху.
— Який у вас розпорядок дня?
— Прокидаюся, роблю дихальні вправи, медитую. Потім — робота: книжка (зараз англійська версія на фінальній стадії редагування), листи вчителям, лікарям, замовлення товарів онлайн, фізичні процедури, прогулянка на вулиці. І відпочинок. День дуже структурований. Інакше тіло не витримує.
— Розкажіть про ваших дітей.
— У мене двоє синів. Вони підлітки. І неймовірні. Хлопці дуже виросли поруч із моєю хворобою. Стали відповідальними, теплими. Вони не просто допомагають — вони приймають. Не бояться моєї тиші. Пишу їм листи. Говорю про важливе. Ми вчимося жити разом у новому форматі. А ще в них чудове почуття гумору. Іноді я думаю, що це саме воно й утримує наш дім.
— Традиційне запитання: якими є подальші плани?
— План — повернути собі голос. Через Neuralink. Екранізувати «Проти вітру». Я працюю над цим. І побачити, як мої діти виростають. Це — найголовніше.
— …А якщо зникне Wi-Fi, і ви не зможете спілкуватися очима?..
— О, тоді я перетворюся на філософа. Дивитимусь у вікно й думатиму про сенс життя. Або спробую силою погляду увімкнути роутер. Якщо не вийде, доведеться писати книжку про життя без Wi-Fi. Це буде трилер.
— Де ви зараз мешкаєте?
— В Ірландії. З родиною. Тут спокійніше. І трохи легше організовувати догляд. Але серце моє завжди в Україні.
— Хто допомагає вам жити й творити?
— Моя команда — це родина, друзі, партнери у проєктах і ті, хто просто поруч. Я відчуваю цю підтримку. І без неї нічого б не вийшло. Друзі підтримують і приїздять до мене, незважаючи на те, що добиратися — цілий день, я живу в сільській місцевості. І ще — ритуали: дихальні практики, медитації, музика, яка тримає ритм, і книги, які не дають згоріти.
— Делікатне питання: про батька ваших дітей…
— Чоловік не зі мною, проте в нас хороші стосунки.
Довідка ZN.UA
Бічний (латеральний) аміотрофічний склероз (БАС) — прогресуюче, невиліковне дегенеративне захворювання центральної нервової системи, за якого відбувається ураження як верхніх (моторна кора головного мозку), так і нижніх (передні роги спинного мозку і ядра черепних нервів) рухових нейронів. Супроводжується паралічем (парезом) кінцівок і подальшою атрофією м’язів. На це захворювання страждав відомий британський фізик-теоретик, космолог, астрофізик і письменник Стівен Гокінг. Абсолютна більшість випадків (90–95%) не пов’язана зі спадковістю й не може бути пояснена будь-якими зовнішніми чинниками (перенесеними захворюваннями, травмами, екологічною ситуацією тощо).
Опитування: Як, на вашу думку, суспільство має ставитися до людей із важкими діагнозами?
Віктор Конев
Академічний філолог, журналіст