Ілюстративне фото Unsplash
Із якими проблемами зіштовхуються люди із синдромом Дауна та їхні сім’ї під час повномасштабного вторгнення? В етері Громадського радіо розповіла Мирослава Слюсаренко, членкиня Правління Всеукраїнської благодійної організації «Даун Синдром», мама хлопця з синдромом Дауна.
Ведучі
Владислав Бундаш
Гості
Мирослава Слюсаренко
21 березня — Всесвітній день людей із синдромом Дауна.
Як повномасштабна війна вплинула на життя дітей та молоді з синдромом Дауна
Мирослава Слюсаренко: Війна принесла величезні випробування для всіх громадян. Але у нас є своя війна, яка триває у війні. Маємо виборювати гідне життя для наших дітей, і це непросто. Це дійсно серйозне випробування і для родин, і для дітей. Часто, навіть якщо діти не розуміють, що таке війна, вони емоційно зчитують, що відчувають їхні родини. Постійні переїзди, розлуки з близькими, порушення розпорядку дня та відсутність стабільності дуже впливає на психічний стан таких дітей. Це часто виражається у регресі розвитку.
Порушення звичайного ритму життя, значно обмежилося коло соціальної активності, зменшилася кількість необхідних занять, тому що виїхали багато спеціалістів, вузькопрофільних лікарів. Відвідування школи або садочка (часто це стосується прифронтових міст). Для них дуже важко відбувається дистанційне навчання, тому що вони візуали, і для них потрібен контакт із вчителем і однокласниками.
В Україні і до повномасштабного вторгнення бракувало фахівців, які знаються на специфіці саме синдрому Дауна. Лікарі часто не мають спеціальних знань і можуть надавати некоректні, застарілі рекомендації. Навіть можуть радити відмовитися від дитини або стверджувати, що такі діти не можуть навчатися (це відбувається в пологовому залі). Можуть замість пошуку вирішення проблем знаходити відмовку в тому, що це через синдром.
Важливо зауважити, що синдром Дауна — це не хвороба. Вона не лікується. Це особливий стан організму. Його не можна вилікувати і ним не можна заразитися. Це міф, який ми досі маємо розвінчувати.
Реабілітаційні програми також стали менш доступними через нестачу фінансування і збільшення навантаження на медичну систему. Багато сімей стикаються з проблемами під час запису на процедури, які їм необхідні.
Які проблеми потребують вирішення
Мирослава Слюсаренко: Що би допомогло бути ефективними? Спрощення бюрократії, автоматизація процесів отримання допомоги і зменшення кількості документів і черг. До речі, оформлення інвалідності досі дуже забюрократизований процес. Це нонсенс при діагнозі синдром Дауна.
Медична підтримка часто недостатня через підтримку фахівців. Збільшення фінансування, перегляд розміру соціальних виплат. Він мізерний, порівняно з тими витратами. Це дуже дорого. Державна підтримка реабілітаційних центрів. Зараз деякі центри закриваються. Часто, працюють за рахунок волонтерів або ґрантів. Цього недостатньо для стабільної роботи.
Інклюзивна освіта. У цьому напрямку багато було зроблено. Але це той напрямок, який дуже часто «на папері». Тому що не вистачає освітніх програм для підготовки вчителів. Вчителям сказали: «Ось вам інклюзія, ось вам діти — працюйте». Як працювати? Не навчили. До сих пір, дуже мало програм, які би навчали як правильно вчити дітей з особливими освітніми проблемами. Особливо, з інтелектуальними порушеннями.
Не можна сказати, що держава не працює. Працює. Але дуже багато ще проблем, які потребують вирішення.