24-25 июня во Львове состоялась научно-практическая конференция “Права лиц со спектром аутистических нарушений: образовательные, социальные и медицинские услуги”. По словам доктора психологических наук, директора консультативного центра для лиц с аутизмом “Справа Кольпінга” Екатерины Островской, эта конференция не только оправдала все ожидания, но и во многом их превысила.
В чем именно состоит успешность этого мероприятия, нам рассказывает сама Екатерина Островская.
– Эта конференция – одна из цикла конференций, которые мы проводим уже третий год подряд. Каждая из них – продолжение наших задумок относительно формирования маршрута ребенка с аутизмом. Маршрут ребенка – это комплекс биологических, психофизиологических и социально-средовых факторов. Он основан на анализе характеристик здоровья, жизнедеятельности (от обычной до недееспособности, в частности трудовой) и социального положения (от обычного до полной зависимости от посторонних лиц).
Конференциями такого формата мы претендуем на международный уровень, потому что уже три года организовываем такую коммуникативную площадку совместно с немецкой компанией «Айне вельт».
«Айне вельт» – это программа, которая оплачивается правительством Германии. В рамках данной программы происходит обмен волонтерами. К нам с Германии приезжают молодые люди и живут здесь в течение 12-ти месяцев, делясь своим опытом. А с этого года мы уже начинаем отправлять украинцев в Германию. И это огромнейшее событие!
Цель наших конференций – локализовать тот круг лиц, которые глубоко проникнуты темой аутизма. Проще говоря, мы видим много информации об аутизме, но когда начинаем разрабатывать какие-то механизмы помощи особенным детям, то сталкиваемся с тем, что действительно заинтересованных лиц не так уж и много. В этом году удивило и обрадовало количество участников, приехавших на конференцию во Львов. Поспособствовали распространению информации Фонд помощи детям с синдромом аутизма «Дитина з майбутнім» и интернет. Поэтому если в прошлом году у нас было до 50-ти человек, то в этом уже насчитали 140.
Когда у нас только зарождалась идея такого мероприятия, мы пришли к выводу, что конференция должна быть мультидисциплинарной. То есть, обязательное присутствие родителей, практиков, представителей государства и, безусловно, ученых. Так и получилось. Стоит отметить, что у нас во Львове проблема аутизма уже лет 10 как снята с острых дискуссий. Сейчас у нас группы уже не вступают в конфронтацию, удается найти общие точки понимания проблем и рисков. На этой конференции мы заметили, что родителям и практикам более понятной становится научная среда и наоборот. Даже государственные чиновники уже начинают прислушиваться. И хотя это, пока что, в большинстве случаев декларативно, это уже большой сдвиг. На сегодняшний день мы имеем надежду, что какие-то определенные шаги, которые мы после окончания конференции прописали в резолюции, смогут реализоваться.
Одна из наших долгосрочных целей (и это мы обсуждали на мероприятии) – создание такой государственной структуры, которая бы занималась исключительно вопросами людей с аутизмом. Сначала в ее компетенции могут быть все люди с психофизическими расстройствами, потом – исключительно с аутизмом. Мне кажется, что это очень проевропейская цель. Тем более, что во многих странах Европы такое действительно практикуется. Взять хотя бы соседнюю Польшу.
Уникальность такой структуры в том, что она включит в себя представителей всех ведомств. Каждое ведомство не будет занимается какой-то отдельной проблемой только со своей стороны. Этими проблемами будет заниматься межведомственная команда. И первые шаги, которые мы должны сделать, это расширить существующий экспертный совет, добавив туда представителей социальной защиты, Министерства финансов и т.д. Чтобы продвигаться дальше, надо провести мониторинг ресурсов, которые есть в Украине по местам. Эти ресурсы должны обеспечить все компоненты индивидуального маршрута ребенка. Им непременно надо предоставить определенный статус. Это же касается и общественных организаций. А они очень часто имеют огромный опыт, в силу того, что могут себе позволить обучать людей за границей, получать новые знания и обмениваться ими с такими же организациями. Поэтому все ресурсы Украины, которые удастся отмониторить, надо объединять. К такому выводу мы пришли на конференции.
Также в резолюции идет речь об использовании методик, которые уже адаптированы в Украине. Это позволит выстроить целостную систему на уровне государственных, общественных, частных учреждений. У нас действительно есть хорошие специалисты с богатым запасом знаний, но мы не знаем, как правильно их реализовать.
Мы надеемся, что наши конференции смогут выйти на высокий уровень международного обмена опытом. А это, в конечном итоге, поможет нам создать тот механизм помощи детям с аутизмом, которого заслуживает каждая свободная и демократическая страна, и несомненно – каждый особенный ребенок.
Электронный журнал «Аутизм сегодня» – 2014, Июль