Голова Асоціації хворих на муковісцидоз «ДЗВІН» Оксана Дарморіз каже, що сьогодні на Львівщині проживає 48 дітей-інвалідів з муковісцидозом.
Про це вона повідомила під час круглого столу, передає кореспондент «Вголосу».
«Наразі в регіоні ми маємо 48 дітей, яким поставлено діагноз муковісцидоз. І якщо лікування діточок відбувається під пильним оком професійної небайдужої команди лікарів Львівщини, то хворі, які перетинають рубіж у 18 років, залишаються сам на сам з проблемою», – наголосила Оксана Дарморіз і пояснила, що в нашій країні вважають муковісцидоз дитячою хворобою, адже діти просто не доживають до повноліття.
Проте життя плине і щороку троє-п’ятеро дітей дорослішають.
Як каже голова Львівського центру надання допомоги хворим на муковісцидоз КЗ ЛОР «ЗУСДМЦ» Людмила Бобер, наразі в області 17 дорослих хворих на муковісцидоз.
«Всі вони вимагають спеціалізованої медичної допомоги, але окремого місця для лікування таких пацієнтів ми не маємо. А педіатричне відділення не може одночасно займатися і дітьми, і дорослими», – підкреслила лікар.
Людмила Бобер також пояснила, що разом з повноліттям хворого на муковісцидоз припиняється забезпечення його медикаментами, які дуже дорого коштують. Вартість лікування одного пацієнта на місяць коливається від 13,5 тис. грн до 27 тис. грн. Все залежить від віку пацієнта та занедбаності хвороби.
Крім того, за словами голови Львівського центру, хворий на муковісцидоз для підтримки власного здоров’я та життя має кілька разів на рік лікуватися в стаціонарі. А це також вимагає неабияких фінансів.
Вирішення даного питання лікар разом з батьками хворих дітей та дорослих на муковісцидоз бачить у затвердженні спеціальної обласної програми, яка б передбачала захист даної категорії пацієнтів. Адже від того, яким буде лікувальний процес, залежить якість життя пацієнтів.
Солідарна з українською колегою і президент Словацької Асоціації муковісцидоз Катаріна Степанкова. Вона говорить, що лікуватися без державної підтримки неможливо у будь-якій європейській країні, навіть там де діє система страхової медицини.
«Має бути спеціальна державна програма, яка дбатиме про хворих на муковісцидоз. Мають бути спеціальні центри, в яких лікуватимуться і діти, і дорослі пацієнти. Інакше діти не доживатимуть до 18 років», – сказала фахівець.
Задля того, аби діалог відбувся, в круглому столі взяли участь директор департаменту охорони здоров’я ЛОДА Богдан Чечотка і депутат Львівської обласної ради Сергій Федоренко.
Зокрема, Богдан Чечотка пообіцяв присутнім лобіювати дане питання у своєму колі, а саме під час формування обласного бюджету на наступний рік.
«Сподіваюсь, мені вдасться переконати депутатський корпус звернути увагу на проблему й спрямувати необхідні кошти для підтримки здоров’я хворих на муковісцидоз», – підкреслив чиновник.
В свою чергу, Сергій Федоренко підтримав позицію лікарського складу щодо прийняття ефективної програми на рівні області.
«Важливо на рівні області прийняти дієву програму підтримки хворих на муковісцидоз, яка б дозволила у Львові створити унікальний Центр, де б хворі отримали медичну допомогу згідно європейським нормам», – сказав депутат і додав, що задля цього вже незабаром буде розглянуто питання підвищення кваліфікації львівських фахівців на базі одного з трьох словацьких центрів, де лікують дану патологію.
«Вголос» +ФОТО