Наталія Шаульська: «100% жінок, виходячи з онкодиспансеру, не знають, що робити далі»

Громадська активістка про те, як жити після «діагнозу», чи варто оформляти інвалідність і чому людей обманюють, кажучи, що це нічого не дає

«Не оформляйте інвалідність, це нічого вам не дасть», – із такою порадою найчастіше воює педагог за фахом, голова обласної громадської організації «Амазонки Закарпаття» Наталія Шаульська. Жінка, яка сама пройшла всіма колами пекла, поки відстояла свої права, тепер навчає цьому інших. Допомагає, радить, консультує. Разом з однодумцями розробляє рекомендації, проводить тренінги, вчить і навіть збирає для тих, хто цього потребує, необхідні речі. Її активності після років, проведених у онкодиспансері, можна позаздрити. Її силі волі можна лише вчитися. Нині Наталія Шаульська за посередництва «Закарпатки» дає відповіді читачам на актуальні питання.

Інваліди не знають своїх прав

Історія, з якої стартувало активне громадське життя Наталії Шаульської, почалася 16 років тому. Тоді молода енергійна жінка потрапила до онкодиспансеру зі страшним діагнозом – рак молочної залози. Два роки в лікарні, щомісячна хіміотерапія й спілкування з такими ж пацієнтками, як вона сама. «Упродовж тижня я проходила лікування, три тижні мала на відпочинок, – каже пані Наталя. – Але насправді не мала вільної хвилини, бо за ті 20 діб шукала, вивчала й перечитувала все, що вдавалося знайти щодо своєї недуги й подальшого життя з нею. 16 років тому інформації було вкрай мало, і коли я поверталася на лікування, розказувала все, що дізналася, пацієнткам у палатах. Я відчувала, що є потреба в цьому. Бо лікарі – треба віддати їм належне – свою справу робили, проводили лікування, а як жити далі – не казали. І в результаті жінки приїжджали додому й не знали, як харчуватися, як попередити розвиток захворювання, як поводитися з рідними, як знову повернутися в суспільство. Питань у них виникало безліч – здорова ти чи ні, треба в чомусь обмежуватися чи можна жити повноцінним життям, як це сприймуть на роботі, чи зміниться ставлення чоловіка й дітей тощо. Жодна пацієнтка не розуміла, що з онкологією потрібно постійно бути на контролі в лікаря, і я їм це говорила. Ніхто не знав, що має право на інвалідність і всі відповідні пільги. Так і виникла ідея створити громадську організацію, в рамках якої можна б і досвідом обмінюватися, і підтримувати одні одних».

У підсумку сенсом життя Наталії Юріївни стала допомога «колегам» по недузі. Тільки для неї це стало справжньою відрадою – відчуття необхідності, дружнього плеча, яке вона підставляє постійно всім, кому це потрібно. «Волонтери нашої організації приходять до лікарні й пояснюють жінкам, що необхідно робити після виписки, – каже Н. Шаульська. – Говоримо, що в першу чергу треба йти до лікаря-онколога за місцем проживання й ставати на облік. Якщо відбулася операція з видалення молочної залози, то слід оформляти документи на протезування, на групу інвалідності. Наголошуємо, що, маючи групу, жінка може стати в чергу на путівку, отримати пільги на ліки, телефон, на проїзд – усі ці нюанси жінки не знають»!

Коли бюрократія вбиває всі зусилля

Найбільша проблема, з якою практично щодня зустрічається керівник організації, – бюрократія. «Ви навіть не уявляєте, як важко з цим боротися, але, маючи знання, все долаємо й допомагаємо інвалідам, – розповідає пані Наталя. – В управліннях соцзахисту через маленькі зарплати спеціалісти довго не працюють, і щоразу, як приходить хтось новий, йому треба витратити багато часу, аби вивчити всі зміни до законодавства, котре в свою чергу змінюється надто швидко. Нам у такому разі доводиться витримувати справжню битву, бо прооперовані жінки зазвичай не мають сил відстоювати свої права. Більше того, чомусь кожен новий працівник приходить і вважає, що може з відвідувачами поводитися зверхньо. Наведу свіжий приклад. Для протезування жінці слід отримати певний пакет документів, і серед них є довідка ЛКК, яка видається довічно. Чиновниця заявила, що жінка буде приносити до неї нову довідку кожні півтора року (така періодичність протезування передбачена законом). Я обурилася: навіщо це робити? А вона у відповідь – я так хочу, і так буде! І в підсумку чую, що жінки обходять стороною чиновницю. Тоді звернулася в головне управління, аби всім працівникам вкотре роз’яснили відповідні закони. Щоб не забували – вони працюють для людей, а не люди – для них».

Наводить пані Наталя й інші проблеми та просить усіх запам’ятати: «До прикладу, стикаємося з таким: жінки, котрі вийшли на пенсію, думають, ніби їм групу не оформлять, і навіть не беруться за це. Або ж хтось добренький їм порадить, що не варто морочити собі голову з відповідними паперами. Але це не так, бо вони мають можливість, і їм в цьому ніхто не відмовить, достатньо лише звернутися до відповідних структур! Паралельно ми наводимо різницю між звичайною пенсією і пільгами, які вони отримають з оформленням інвалідності. Кажемо, що навіть ліки за основним захворюванням у такому разі мають право отримувати безкоштовно, а в окремих випадках – зі знижкою в 50%. Хіба бодай заради цього не варто трішки напружитися?»

Або інше: прооперованим жінкам нерідко радять звільнитися з роботи, мовляв, лише в такому разі можна оформити групу інвалідності. Ми пояснюємо: держслужбовці не мають права так казати! Група інвалідності до роботи не має ніякого стосунку! Жінка має право працювати і паралельно отримати групу інвалідності. І це стосується всіх нозологій! Бо ж, приміром, сьогодні пацієнт отримав інвалідність на рік, і він звільнився з роботи. За рік інвалідність зняли, і пацієнт лишився на вулиці без засобів для існування. Де логіка? Або ж інший приклад: людина є громадянином України, але пенсію оформила за кордоном. Ось чиновниця заглядає в пенсійну базу й каже: оскільки пенсію така-то особа отримує з-за кордону, хай там і протезується! Але ж це незаконно! Людина є громадянином України, не важливо, звідки вона отримує пенсію, але має всі права українця, в тому числі щодо протезування за рахунок держави».

Протезування – за державний рахунок, а не власний

Протезування, до речі, окрема тема. За словами Н. Шаульської, нашим законодавством передбачено, що протезування відбувається за державний рахунок, відповідний закон ухвалений у 2005 році. «Є державна програма, в рамках якої жінкам, які перенесли операцію з приводу раку грудей, видають усе необхідне. Мова йде про протез, три спеціальні ліфи та компресійний рукав. Усе це сукупно коштує щонайменше тисячу гривень, і для більшості то справжня допомога, особливо якщо врахувати, що все нове видається один раз на півтора року (зношується, псується. – Авт.). Дуже багато жінок кажуть мені: не хочуть більше бачити лікарів, бігати за довідками, воліють прийти до мене і купити. А я їм у відповідь: а хіба тисяча на дорозі валяється? Чому би ви мали купувати те, що держава для вас дає безкоштовно?»

До речі, не так і мало жінок, котрим потрібне таке протезування після видалення груді. За словами пані Наталі, яка нині є офіційним представником згаданої державної програми на Закарпатті, щомісяця до неї звертаються 30 – 50 осіб. Загалом в області прооперовані понад 2300. Цифра величезна, тому спеціалісти й наголошують постійно на необхідності контролювати це питання. «Один раз на півтора року жінки приходять за новим протезом та всім необхідним. І ми, і менеджери заводу їм нагадують, що час іти за «обновками», а перед тим поновити направлення в управлінні праці та соціального захисту населення», – додає Н. Шаульська.

Пані Наталя з сумом розказує про те, що не всіх жінок вдається витягнути з тяжкого депресивного стану, викликаного недугою та операцією. Серед десятьох таки одна людина буде, яка нічого не хоче, яка не чує тебе, яка не сприймає слів, не вірить у те, що зможе й надалі повноцінно жити. «Нерідко жінки просто соромляться свого діагнозу, і тоді ми всі дружно з членами організації кажемо їм так, аби сприйняли: онкологія – це не сифіліс, останнього треба соромитися, а до першого ставитися з увагою, порозумінням і знаннями», – каже Н. Шаульська.

Після розмови з пані Наталею «Закарпатка» вирішила розпочали проект консультування людей із обмеженими фізичними можливостями. Якщо маєте питання чи проблему – звертайтеся до редакції, ми отримаємо відповідне роз’яснення й опублікуємо його. Пишіть нам і живіть повноцінно!

Наталія Петерварі

Закарпатська правда