Частина перша. Перші випробування: народилась дитина з особливими потребами
У кожного з нас настають такі моменти в житті, з яких, здавалося б, немає виходу. Стрес може бути настільки глибокий, що без сторонньої допомоги виборсатися майже неможливо. Людина в цю мить відчайдушно намагається знайти хоч якийсь порятунок, і з надією шукає його у наших очах, словах чи діях. Але коли не знаходить підтримки, тоді її життя перетворюється у пекло.
У справжнє випробування перетворюється життя сімей, у яких народжується дитина з особливими потребами. В українському суспільстві батьки такої дитини виявляються неготовими до таких випробувань, почуваються розгубленими і непоінформованими, тож часто такі родини руйнуються. Часто чоловіки виявляють слабкість, егоїзм і боягузтво, покидаючи свою родину назавжди. Тоді матері змушені самотужки дбати про цю дитину, або й більше дітей. Це – непосильна ноша, яку жінки, зціпивши зуби, несуть, виборюючи «місце під сонцем» для своєї дитини.
Та навіть якщо родина стійко зносить такі випробування, то держава, і навіть суспільство в Україні залишає сім’ю нести цей тягар самотужки, обмежуючись мізерною пенсією для інваліда. Ми чомусь цураємось надати бодай моральну підтримку або ж не маємо глибокого розуміння їх проблем, сприймаємо їх поверхово. Співчуття наші – формальні, ми не поділяємо біль ближніх, нехтуємо їх потребами, і вперто не віримо у те, що така ж біда може спіткати колись зненацька й нашу родину. Нам невідомі будні таких сімей, де час буквально зупиняється; ми не переймаємося тим, що у них бракує грошей на лікування дитини, харчування, проживання та багато іншого. І світ такої дитини зазвичай обмежений чотирма стінами домівки та змальовується у чорно-білих тонах. Суспільство досі не готове сприймати дитину з особливими потребами як невід’ємну частину самого себе, відмежовуючись від неї. А що потрібно батькам таких дітей від нас? Та дуже мало: просто вислухати, щось порадити, усміхнутися, морально підбадьорити, допомогти у вирішенні проблем, у тому числі бюрократичних перепон, побажати наснаги та оптимізму.
Висловити, не криючись, про наболіле та почути інших, побачити свої упущення у вихованні неповносправних дітей та дізнатися про діючі в Україні інфраструктури, адаптовані для виховання таких дітей, поділитися своїми досягненнями у вихованні дітей-інвалідів, як і, врешті-решт, підтримати інших батьків дав можливість семінар, що проходив з 13 до 15 березня ц.р. у смт. Брюховичі біля Львова. Учасниками семінару «Таємниця щасливих батьків» стали дев’ять подружніх пар з шести областей України, в родинах яких є діти-інваліди. Програма «Батьки для батьків», згідно якої діяв семінар, заснована у 1999 році і проводить семінари та літні табори. Її основним завданням є обмін досвідом батьків дітей з особливими потребами. Команда організаторів семінару складається з чотирьох осіб, а саме: Оксани Винярської – сімейного системного психотерапевта, Мар’яни Сеньків – психолога та двох досвідчених мам, що виховують дітей з особливими потребами – Марії Парфенюк та Людмили Аннич. Засновником та консультантом Програми є лікар-психіатр, психотерапевт Олег Романчук. Команда працює більше 10 років з сім’ями з різних міст України. У заліку організаторів Програми «Батьки для батьків» – більше 40 семінарів для батьків різного напрямку: для мам, що самі виховують неповносправну дитину, для татів, для подружніх пар, для лідерів громадських організацій та близько 20 літніх таборів для всієї сім’ї. Фінансується Програма завдяки спонсорським пожертвам членів Ротарі Клубів Швейцарії. Вже 10 років чуйні добродії з Швейцарії підтримують такі українські сім’ї. Такою участю вони дбають про те, щоб наші діти з особливими потребами росли в міцних згуртованих сім’ях.
Надалі наводжу рядки, описані у Звіті про семінар Оксаною Винярською.
Частина друга. Дев’ять подружніх пар. Три дні – удвох
9 сімей – 9 історій, вплетених в програму семінару. Жодна не є подібною на іншу. Коло трохи стримує, але, з іншої сторони, допомагає розкритись. Час на таких зустрічах тече по-іншому, ніж у щоденному житті: швидко. Водночас завдяки насиченості інформацією за кілька годин роботи в колі люди стають, на диво, близькими. Подібний досвід сімей сприяє цьому зближенню і створенню довірливої атмосфери. І вже в кінці першого дня після всіх «програмних» моментів люди ще залишаються то там, то тут, бо їм є про що поговорити.
Мета нашого семінару: зазирнути в середину сім’ї, поговорити про стосунки, про ролі кожного, про ті речі, які часто не виходять на поверхню.
Розставлені акценти торкались, зокрема, стосунків чоловіка і дружини, які дуже часто в нелегкому побуті забувають про ці ролі, тільки-но ставши мамою і татом. І так приємно було спостерігати зворушливі погляди і чути лагідні звертання, бажання притулитися; бачити усмішки і чути вільний сміх..! «Побут з’їдає любов», – говориться у народному прислів’ї. А ускладнений побут з’їдає любов ще швидше. І люди розгублені в своїй ситуації, часто збиті з пантелику коментарями оточення (не завжди доброзичливого); забувають або не знають, що десь можна почерпнути сил, аби йти далі. Отож пошук ресурсів для чоловіка і жінки, сильне «ми» – теза, яка червоним курсивом пронизує весь семінар для подружніх пар. А формат такого ресурсу різний: ділення досвідом в колі, роздумування над загальними особливостями життя сім’ї з неповносправною дитиною, заповнювання напівжартівливих анкет, вправи у парах (чоловік-дружина), психологічні тести («пиріг уваги»), ігри, спільна вечеря, вільне спілкування… і просто можливість побути удвох. Останнього, на жаль, не має кожна сім’я – чи то через відсутність квартирних умов, чи через брак допомоги родичів або ж з інших обставин. Зрештою, зараз, в час тривоги, війни, нестабільності такий ресурс особливо цінний – можна не вмикати три дні телевізор, не чути сумних новин з АТО і зосередитись лише на собі і своєму чоловікові (дружині). А який ресурс для кожної жінки – не «сушити собі голову», чим годувати сім’ю і насолоджуватись пресмачною їжею, яку «тобі подадуть і заберуть посуд – щось з області фантастики»!
Семінар скеровує, нагадує про те, що зміни можливі; підтверджує, що таємниця щасливих дітей – це щасливі батьки… які є, в першу чергу, чоловіком і дружиною. Від їх стосунків залежить «погода» в сім’ї; вони вчать будувати стосунки між неповносправною дитиною і здоровими братами-сестрами, а в цілому вся родина визначає своє відношення до оточення, близького і дальшого. Суспільство, як би це банально не звучало, починається із сім’ї.
Останнє коло семінару – коло подяки, зокрема спонсорам – людям доброї волі, що своєю жертовністю змінюють світ, даючи добрий приклад високої моральності іншим.
Післямова. Змінені стереотипи
Цей семінар надовго запам’ятається учасникам. Його організатори через ряд, здавалося б, простих тестів ненав’язливо спонукали кожного учасника самокритично оцінити свою роль у сім’ї, порівняти подружні взаємини у родині зі звичаями, що панують в інших родинах. Безумовно, центральною фігурою кожної такої сім’ї залишається дитина-інвалід, яку прийнято називати «неповносправною», або ж дитиною з особливими потребами. Скільки уваги кожен з нас приділяє собі, кожному члену родини і, власне – цій дитині? Які ми допускаємо упущення у цьому аспекті і як їх усунути заради того, щоб кожен член родини почувався щасливим? Ніхто з організаторів семінару не вказував на допущені помилки, бо кожен учасник сам собі ставив оцінку і подумки шукав відповіді. І висловлював їх вголос. А значить – подивився на речі іншими очима.
Учасників семінару вразив спільно переглянутий художній фільм «Перед класом». Авторам фільму вдалося зачепити надзвичайно багато тонких психологічних нюансів, причому кожен глядач розгледить для себе щось своє, раніше, здавалося б, невидиме, і зробить вкрай необхідні для себе висновки. Рекомендую й читачам цієї статті переглянути цю кінокартину, що докорінно міняє усталені стереотипи.
На довгу згадку про цей прекрасний захід учасникам були вручені книги, а за участь в рольових іграх – солодкі подарунки. Такий благородний жест від організаторів розчулили батьків, тож від імені всіх учасників семінару висловлюю безмежну вдячність за проведену роботу. Подяку також висловлюю Ірині Дзюрах, голові ДДТЗДІ «Надія» за скерування на семінар.
До скриньки приємних спогадів і здобутків слід додати й нові знайомства. Автор цих слів надбав нових друзів – два подружжя з Житомира. Коли ми поверталися з Брюхович, то виявилося, що вони ніколи ще не були у Львові. Їх поїзд відправлявся аж ввечері, тож я виявив ініціативу в якості екскурсовода допомогти їм хоч трішки пізнати дух культурного центру України: побувати разом на Високому Замку, завітати у підземелля «кавової копальні», сфотографуватися біля каплиці Боїмів, придбати потрібну книгу біля пам’ятника Федорову, помилуватися архітектурою центральної частини міста та отримати ряд інших приємних вражень.
«Я вражена!», – з захопленням відгукнулася про місто Лева житомирянка Юлія, мати дитини з особливими потребами. Поряд з нею – її вірний чоловік Григорій, що повсякчас підтримує дружину в усьому. Разом легше зносити всі випробування. І так має бути. Нехай їх завжди єднає любов і взаємоповага. Дай, Боже, їм щастя, міцного здоров’я і сил йти разом, скріпивши руки, вибоїстою дорогою Життя!
Юрій Федчак, автори світлин: Юрій Федчак, Vektor Helgi
«Трускавецький вісник» +ФОТО