Батьки дітей з інвалідністю благають владу відкрити центр денного перебування

Оксана Олійник зі своїм синочком Владиславом

Тема, яку ми піднімаємо, а саме створення груп денного догляду для дітей-інвалідів, можливо, не є в пріоритеті, адже діти, які найбільше її потребують, мають комплексні порушення і їх практично ніде не видно. Десять сімей відкрито заявляють про потребу створення груп денного догляду з метою забезпечення соціалізації та гармонійного розвитку своїх дітей. Насправді їх є значно більше, однак, на жаль, не всі обізнані щодо своїх прав, дехто ж змирився жити в таких умовах… Сподіваємось, що після прочитаного влада Тернополя задумається. Історія сімей, які виховують дітей з інвалідністю, дійсно вражає…

«Мені лише 34 роки, а я живу, як у замкнутій клітці»

У той час, коли деякі люди перебувають в ейфорії від одноразових заходів, родини з особливими дітками знаходяться в соціальній ямі, звідки виходу немає. Жоден організований захід не зуміє полегшити того болю, який вони відчувають щодня. Квартира чи будинок, ті самі ритуали, люди, проблеми. Наболіло… Олена Коваль – мама одного із хлопчиків, якому вже сім з половиною років. Більшість свого часу вони перебувають разом. Це нелегко, але пані Олена тримається. Попри власні проблеми зі здоров’ям, вона піклується про синочка Володю і мріє про його соціально активне майбутнє.

– Розпочну з історії про Володю. Мій син народився сім з половиною років тому. На початку ми не знали, що все настільки серйозно. Зверталися до лікарів. Володя не розвивався з такою швидкістю, як здорові діти. Дуже багато зусиль у нього йшло на елементарні речі. Діти вже вміли перевертатися, тримати голову, реагували на дорослих, а він абсолютно з того нічого не робив. Приблизно через два роки ми дізналися, що в нього орфанне захворювання – рідкісна хвороба. Я знаю лише 2 сім’ї в Україні, де діти мають ідентичне захворювання. Ця хвороба не є такою поширеною, як ДЦП, аутизм, синдром Дауна. На даний момент мій син повністю залежний від оточуючих, – каже Олена Коваль.

Будь-які елементарні дії для маленького Володі – годування, сидіння, ходіння – вимагають сторонньої підтримки. Він навчився пересуватися сидячи, але не завжди йому це вдається. Практично весь час Олена перебуває з сином. Прокидається і розуміє, що сьогодні так само, як вчора, як завтра. Кожен день – як під копірку. Проте не все так погано. Завдяки реабілітаціям Володя має хороші результати: почав тримати голову, пересуватися сидячи, хоча раніше він цього не міг робити, реагує на оточуючих, цікавиться.

Незважаючи на хворобу братика, їхня любов безмежна: Володя та Аня Ковалі

– Володя не розмовляє, мало що розуміє, дуже часто хворіє. Імунна система таких дітей у рази нижча, ніж у здорових. Дуже важко зараз як психологічно, так і фізично. Я розумію, що життя проходить, ті плани і мрії, які були вісім років тому, повністю зійшли нанівець. Я займаюся зараз зовсім іншою діяльністю, ніж планувала раніше. Змінила рід професії, отримала другу вищу освіту – стала психологинею. Дитина мене повністю змінила. Тепер ми починаємо розуміти, наскільки цінним є наше здоров’я. Наскільки цінним є вміти розмовляти, ходити. Добре, що ще живі бабусі, які можуть прийти і допомогти, але моїй мамі цього року виповнюється 77, і це явно не людина того віку, яка має силу допомагати. Бар’єри зустрічаються всюди. Щоби вийти надвір, я спочатку зношу коляску, яка важить 20 кг, а потім сина, який в одязі важить майже так само. Зачинити чи відчинити двері в такі моменти надзвичайно важко, тому що Володя не стоїть на ногах, я повинна його тримати і робити ці дії одночасно. Володя у мене не є спокійний, тому інколи немає змоги просто вийти в магазин самостійно чи відвести меншу доньку в дитсадок, бо не маєш на кого залишити сина в цей час, а брати його постійно з собою – це до кінця зірвати власний хребет, з яким і так вже є проблеми. У такі моменти я розумію, що мені лише 34 роки, але живу, як у замкнутій клітці, – продовжила пані Олена.

Для сім’ї Ковалів важко ще й через те, що у них є молодша донечка, якій буде 6 років. Вона також дуже потребує уваги.

– Мій внутрішній біль – розуміння того, що менша донечка не винна в тому, що народилася в сім’ї, де є дитина з інвалідністю. Вона хоче піти на гурток, але я її туди не можу відвести. Хоче більше побути на вулиці, коли гуляємо утрьох, але ми не можемо довго перебувати там, оскільки є моменти, коли Володя починає плакати чи кричати. Він не любить довго залишатися на місці. Тоді я змушена повертатися додому. Важко все поєднувати. Хочеться усім час приділити, але розумієш, що ти одна і не розірвешся. Чоловік від ранку до вечора на роботі. Дуже потрібна стороння підтримка. Шкода, що мало хто розуміє, яких зусиль вартують елементарні дії, – зазначила мама маленького Вови Олена.

«Якщо в місті є потреба в центрах денного перебування, то вони мусять бути»

Коли говоримо про групи денного догляду, варто зазначити те, що закон України про соціальні послуги з 1 січня 2020 року вказує, що послуга денного догляду стала базовою і передбачає її надання у всіх громадах, де є така необхідність. Для матусь, де дітки цього потребують, – це не просто, аби здати туди дитину й піти. Послуга денного перебування має нести комплексний характер, який передбачає щонайменше 4 складові: надання санітарно-гігієнічної допомоги (вдягання, роздягання, взування, користування туалетом, організація харчування, надання допомоги при пересуванні в закладі, навчання користуватися технічними, гігієнічними засобами); соціальна реабілітація, що передбачає навчання, формування, соціально-побутові навички: самообслуговування, комунікація, організація дозвілля, артерапія; педагогічний супровід – проведення корекційно-розвиваючих занять із дітьми відповідно до індивідуальних потреб; надання різноманітної підтримки батькам, особам, що їх заміняють: психологічна підтримка, підвищення батьківської компетентності, консультування, допомога отримати послуги у сфері соціального захисту. В конвенції ООН про права дітей з інвалідністю, яку ратифікувала Україна, чітко вказано, що діти всі рівні й вони повинні мати рівні права.

– Центр денного перебування мені дуже потрібен. Я 8 років постійно з дитиною. Хочеться соціалізації, вийти на роботу. Зараз я у декретній відпустці до 18 років. Виховуємо з чоловіком четверо дітей, це разом із Владиком, який серйозно хворий. Найменшому 4 рочки, він дуже потребує уваги, але Влад забирає її більше: сам не їсть, не ходить, не сидить, повністю залежний від мене. Старшим дітям уже 15 і 16 років, але їм також потрібно щось допомогти. Та й мені на ринок треба піти, щоби купити якісь продукти. У школі організовують батьківські збори, в училищі також, ці заклади хочеться відвідати. Коли відкриється група денного догляду, то там буде фізкультура, яку зараз щоденно роблю я. Годину чи дві вона займає. Для мене фізкультура – це велике навантаження на хребет, оскільки Владику вже 8 років і він важкий. Щоденний масаж, різні ігри, сенсорні кімнати тощо. У нашому будинку 46 квадратів, цього всього тут мати неможливо. Ми ходимо в Тернопільський обласний центр реабілітації, там займаються з сином майже 2 години, але знову ж таки 2 тижні центр не працював. Якщо в місті є потреба в центрах денного перебування, то вони мусять бути, – розповіла свою історію ще одна мама дитини з інвалідністю Оксана Олійник.

Через те, що у них є проблеми зі здоров’ям, не означає, що вони повинні бути ізольованими

Батьки, які виховують дітей з комплексними порушеннями, бачать, що для чад, які не мають проблем зі здоров’ям, будують садочки, школи, ставлять собі запитання: «Чим наші діти гірші? Чому вони більше часу повинні проводити вдома?» Через те, що у них є проблеми зі здоров’ям, не означає, що вони мають бути ізольованими від суспільства, загнаними в чотири стіни свого будинку. Дітям, у яких глибокі затримки в розвитку, коли настає період школи, пишуть індивідуальне навчання на добу. Є заклади, де вони можуть перебувати 1,5-2 години, а далі знову з батьками. Якою б не була мама, наскільки б не любила свою дитину, без допомоги вона «вигоряє». Недарма говорять, що потрібно давати батькам можливість відпочити.

– Ухвалено закон, що жінка, яка виховує дитину з інвалідністю, у 50 років іде на пенсію. Всі розуміють, що її організм швидко виснажується, оскільки це важка щоденна фізична праця. Ми дуже хочемо, щоби нас почули, а наших дітей побачили не лише на фотографіях удома, а у колективах поруч з іншими. Ми щиро надіємось, що так і буде. Наша держава зараз взяла курс на розвиток, на відмову від інтернатів, аби діти залишалися у сім’ях. Ми не зрікаємось своїх дітей. Ми до кінця їх глядітимемо. Допоможіть нам «не вигоріти», не впасти духом у цій ситуації. У моменти, коли потрібно самій матері звернутися до лікаря, з’являється страх, з ким цю дитину залишити. Ми зараз говоримо про те, що гарантовано нам державою і дані групи вже успішно функціонують у сусідніх областях… Звичайно, коли трішки можеш дистанціюватися від одного й того ж режиму, то це впливає на відновлення організму. Ми дуже просимо, щоби нас почули. Щиро надіємось, що групи денного догляду з’являться у Тернополі, – сказала Олена Коваль.

Ольга Гумен та її козаки – молодший Максим та старший Артем

Мами дітей з інвалідністю писали заяву в Тернопільську міську раду з проханням відкрити центри денного перебування. Наприкінці листопада минулого року їм надійшла відповідь, де чітко розписані заклади, які можуть забезпечувати послугами їхніх дітей, але, на жаль, жоден із них на сьогодні не надає послуги денного догляду.

– Центри денного перебування – це можливість інтеграції, соціалізації як для дітей (з важкими формами інвалідності), так і для сімей, батьків. Адже це буде місце, де діти отримуватимуть комплексну допомогу згідно з діагнозом та професійним доглядом, а опікун, в основному це мама, зможе бути соціально активною, реалізувати себе, а також фінансово забезпечувати. Зазвичай наші діти або на індивідуальному навчанні вдома, або годинка такого ж навчання у школі. Це дуже й дуже мало. Зараз усі говорять про доцільність у закритті інтернатів, ми ж бачимо, що всі дороги ведуть туди. Ізоляція – неприпустима в цивілізованому світі, – розповіла ще одна мама дитинки з інвалідністю Ольга Гумен.

«Це гра на випередження, необхідно дати можливість повноцінно розвиватися дитині, не обмежуючи її»

Відправивши запит офіційної форми з переліком соціальних послуг в управління соціальної політики Тернопільської міської ради, мами отримали відповідь: «Відмовити в наданні соціальної послуги денного догляду дітей з інвалідністю у зв’язку з відсутністю надавача необхідної соціальної послуги Тернопільської міської територіальної громади». На таку відповідь батьки й очікували.

– Батьки, діти яких отримують послугу денного догляду, одноголосно говорять про позитивну динаміку в їхньому розвитку. З їхніх слів, вони набагато швидше розвиваються та навчаються. Це плюс для держави, адже коли діти стануть дорослими, то менше потребуватимуть підтримки. Можна сказати, що це гра на випередження в тому плані, щоби дати можливість повноцінно розвиватися дитині, не обмежуючи її, – підсумувала мама хлопчика з інвалідністю Олена Коваль.

Загалом у Тернополі є понад 200 діток з найважчим ступенем інвалідності. Вони потребують допомоги.

– Ми вивчали питання щодо денного перебування дітей-інвалідів до 18 років. Для того, щоби створити центр, в першу чергу потрібне приміщення, яке має відповідати певним нормам. Його площа повинна сягати не менше 230-250 кв. метрів. Ми зробили запит в управління комунального майна Тернопільської міської ради, щоби дізнатися, чи є в Тернополі місце для відкриття центру денного перебування. Отримали письмову відповідь, що немає. Це найголовніша причина. Друге питання – центр денного перебування повинен мати відповідний персонал: лікарі, фахівці певної кваліфікації, які могли би займатися з цими дітьми. Ми порахували, що для утримання такого центру приблизно потрібно 1 млн. 200 тис. гривень на рік. Тому скажемо, що на сьогодні немає можливості його створити. Минулого тижня детально вивчали це питання і розглядали його на засіданні робочої групи. А в цю групу входять різні громадські організації, які, можливо, могли би займатися цим питанням, а міська рада профінансувала б у вигляді соціального замовлення. Коли відчули потребу в соціальних послугах, надіслали в різні організації запити. Отримавши відповідь, побачили, що такої теж немає, яка б могла взяти на себе функції денного догляду дітей з інвалідністю до 18 років, а міська рада профінансувала. Тому це питання залишається відкритим, але на засіданні робочої групи все ж таки дали нам доручення, відділу охорони здоров’я, щоби продовжити вивчення цього питання. Можливо, десь є приміщення в закладах охорони здоров’я чи інші варіанти. Також, можливо, цю послугу долучити до Тернопільського обласного центру реабілітації для дітей з інвалідністю. Туди теж зверталися. У принципі це можна було би зробити частково, але вони не мають приміщення такого великого. Після 18 років таким дітям надаватимуться послуги денного догляду за соціальним замовленням. Цього тижня буде конкурс, де визначатимемо організацію, яка цим займатиметься, – сказав начальник управління соціальної політики Тернопільської міської ради Володимир Іванович Сулима.

Центри денного перебування – це важливо. Такі дітки мають право на щастя, гідне життя не лише у стінах свого будинку. Якщо мовчати й нічого не робити – ситуація не зміниться. Вірте у своїх дітей, і тоді у них повірять інші.

Діана Теребей

Тижневик “Номер один”