Батьки пацієнтів з м’язовою дистрофією Дюшена (МДД) звернулися до керівництва Міністерства охорони здоров’я із закликом забезпечити їх дітей терапією за рахунок бюджетних коштів.
“Просимо вас ініціювати включення м’язової дистрофії Дюшена в перелік захворювань, при наявності яких хворі забезпечуються терапією за бюджетні кошти”, – йдеться у відкритому листі батьків пацієнтів на ім’я заступника міністра охорони здоров’я Ольги Стефанишиної, переданому в агентство “Інтерфакс-Україна”.
Крім того, батьки пацієнтів просять заступника міністра допомогти з вирішенням проблеми забезпечення пацієнтів необхідним лікуванням та медичним обладнанням, яке наразі стоїть критично гостро, а також вжити заходів для поліпшення доступу хворих м’язовою дистрофією Дюшена до належного лікування в 2019-му і наступні роки, зокрема, за рахунок коштів держбюджету на 2019 рік, які були додатково виділені для покриття потреб орфанних хворих, зокрема забезпечити закупівлю лікарських засобів та виробів медичного призначення для дітей, хворих МДД.
“Віримо, що прийняття описаних заходів допоможе продовжити життя нашим дітям і дасть їм надію на гідне майбутнє”, – йдеться в листі.
Як уточнили агентству “Інтерфакс-Україна” автори листа, за попередніми розрахунками, для забезпечення пацієнтів з МДД нині необхідно близько 169 млн грн.
Разом з тим в держбюджеті на 2019 рік фінансування орфанних пацієнтів було збільшено на 226 млн грн у порівнянні з 2018 роком.
“У 2019 навіть в умовах збільшення бюджетного фінансування потреби дітей, які страждають МДД, були залишені без уваги держави”, – підкреслюють батьки пацієнтів з МДД.
МДД – прогресуюче генетичне захворювання, яке призводить до незворотних наслідків у зовсім молодому віці. МДД проявляється у втраті рухових функцій хворих, при прогресуванні уражається шлунково-кишковий тракт, серце і легені. З 8-10 років хворим необхідні милиці, з 12-ти більшість з них прикуті до інвалідних візочків, з 16-18 відчувають дихальні порушення. Також характерні ураження серця. Середня тривалість життя таких хворих у світі варіює від підліткового віку до 20-30 років.