Наприкінці 2025 року МГО “Дитина з майбутнім” провела опитування у своїх соцмережах, аби дізнатися, яким був цей рік для дітей з РАС та їхніх родин.
Щодо стану дітей
В цілому, дітям вдавалося справлятися з емоційними, навчальними та соціальними навантаженнями – про це заявило 78% батьків. Отже, більшість дітей з РАС не перебувають у критичному стані, але й не почуваються впевнено, вони потребують постійної щоденної підтримки.
Емоційний стан дітей з аутизмом наприкінці року 38% батьків оцінили як задовільний та хороший, половина опитаних – як незадовільний. Ці цифри можуть говорити про досить крихку емоційну стабільність, яка тримається не сама по собі, а завдяки зусиллям батьків. Це баланс, який легко порушується.
Найгострішими проблемами, на думку батьків, є дві сфери – послуги та підтримка і вплив суспільних та законодавчих змін на життя їхніх дітей. Так, 62% батьків дали найнижчі оцінки стану функціонування цих сфер. Цікаво, що на уточнююче питання про те, як зміни в суспільстві чи законодавстві вплинули на стан і розвиток дитини, було дано ідентичні відповіді. Тож це справді гостра проблема, адже для більшості родин зміни (навіть якщо вони є) не працюють, не доходять або ж зовсім недоступні.
Гарна новина: 55% батьків заявили, що у 2025 році спостерігали прогрес у навичках своїх дітей, а ще 7% – про стійкий прогрес. І це один з найбільш оптимістичних показників нашого анонімного експрес-опитування, учасниками якого стало близько 140 українських родин.
Щодо стану батьків
Рівень особистого або сімейного прогресу у 2025 році 34% батьків оцінили як хороший, водночас 25% – як незадовільний і це, мабуть, треба розуміти як свідчення дуже різного досвіду родин й умов, у яких вони перебувають. Так, хтось знаходить внутрішні ресурси, а хтось, на жаль, тримається з останніх сил.
Ще гірші результати ми отримали у відповідях на питання про можливість у 2025 році відпочивати без почуття провини перед дітьми, родиною чи суспільством загалом. 57% батьків оцінили таку можливість як мізерну, неможливу в нинішніх умовах. Таким чином, для більшості батьків дітей з аутизмом елементарний відпочинок залишається майже недосяжною розкішшю. Це призводить до стресу, відчуття напруження, емоційного й фізичного вигорання, яке часом треба лікувати, а не знімати короткотривалим відпочинком.
Невтішні відповіді батьків на питання про їх емоційний стан наприкінці 2025 року це підтверджують. Зокрема, 43% опитаних оцінили свій емоційний стан як поганий, і лише 14% відповіло позитивно. Мабуть, не треба пояснювати, що такий стан речей нині притаманний для всього українського суспільства.
На питання про те, як часто батькам дітей з РАС доводиться пояснювати або захищати потреби своєї дитини 49% респондентів заявили «дуже часто», а 22% з них відповіло – «постійно».
Висновки
Переважна більшість українських дітей з аутизмом рухаються вперед без належної підтримки системи. Вони демонструють прогрес, адаптуються до реальності війни, навчаються справлятися з навантаженнями, але ці досягнення тримаються лише на зусиллях родин.
Батьки беруть на себе роль терапевтів, адвокатів, координаторів, психологів і захисників, часто не маючи для цього ані достатніх ресурсів, ані підтримки ззовні. У той час як системні та суспільні зміни залишаються маловідчутними, сімʼї змушені компенсувати їхню відсутність власним здоров’ям, часом і емоційною стійкістю.
Водночас це говорить і про надзвичайну витривалість батьків та силу українських родин, які, попри виснаження в умовах найбільшої війни в історії людства з часів Другої світової, не зупиняються. Цією внутрішньою силою українського народу можна й треба пишатися, проте вона не може бути єдиною стратегією на майбутнє.
Без доступної підтримки, без працюючих послуг, без реальних змін на рівні держави, яку відчуватиме кожна конкретна сім’я, проблеми лише накопичуватимуться. Так, навіть у цих жахливих умовах держава знаходить ресурси для підтримки вразливих категорій громадян, проте їх не вистачає. Люди розуміють причини і жодним чином не жаліються – ми просто констатуємо факт: цих зусиль не вистачає. І на жаль, це не новина.
Друзі! МГО «Дитина з майбутнім», наші друзі й партнери за вашої підтримки – ми й надалі будемо говорити, підкреслювати, інформувати, вимагати гідних умов для наших дітей – нейротипових і нейровідмінних – всіх українських дітей. Бо ми за це стояли й стоїмо, боролися й боремося як батьки і як громадяни вільної й незалежної України.