У суспільстві досі панують численні стереотипи та міфи щодо інвалідності. Одним з найпоширеніших є те, що народження дитини з інвалідністю ставить хрест на житті та кар’єрі батьків, особливо матерів. Цей міф, як і багато інших, часто призводить до ізоляції таких сімей, створює відчуття безнадії та розгубленості, пише «ZN.UA».
Журнал «Сяйво» активно працює над тим, щоби змінити ці упередження, адже ставить перед собою амбітну мету — підтримати та надихнути сім’ї, які виховують дітей з інвалідністю. Він показує, що інвалідність — не вирок і можна жити повноцінним життям навіть із усіма викликами, які постають перед сім’ями. «Сяйво» — це платформа, що об’єднує фахові поради, особисті історії та практичні рекомендації для батьків, які виховують дітей із особливими потребами. В ньому розкриваються різні аспекти виховання, від психологічної підтримки до практичних порад щодо вибору адаптивного одягу або колісного крісла. Особливу увагу журнал приділяє ментальному здоров’ю батьків, адже саме це часто є ключовим чинником у процесі виховання.
«Сяйво» створено спільними зусиллями громадської організації «Епіпросвіта» та благодійного фонду «Світ Українцям». Журнал став першим у країні такого роду проєктом, який має на меті не лише інформувати, а й надавати реальну допомогу та підтримку. Упродовж багатьох років питання інвалідності було непомітним або ж незручним у суспільстві. Сім’ї часто залишалися наодинці зі своїми проблемами без належної підтримки з боку держави чи суспільства. Створення такого журналу вимагало не лише значних ресурсів, а й залучення висококваліфікованих спеціалістів у різних сферах, здатних зрозуміти та допомогти батькам, які опинилися у складних обставинах.
«Спершу ми мали створити звичайні інформаційні буклети, проте в команди виникла ідея зробити щось незвичайне, щось краще», — каже менеджерка проєкту «Сяйво» Олена Димура. — Глянець зазвичай асоціюється з чимось дуже крутим, трендовим і стильним. Ми хотіли, щоби батьки, які читатимуть його, почувалися відповідно, знали, що заслуговують на краще. Тож ми обрали найпопулярніші журнали як референси й почали створювати власний таким, яким мріяли його бачити. А обираючи теми, спиралися на наш досвід і запити, з якими стикалися, організовуючи тренінги для батьків.
Зміст видання включає розповіді матерів, які не лише долають труднощі, пов’язані з вихованням дітей з інвалідністю, а й устигають будувати успішні кар’єри. Їхні історії — справжні приклади незламності й натхнення для тих, хто тільки починає свій шлях за таких обставин. Автори журналу також дбають про практичну сторону виховання. Наприклад, у виданні можна знайти поради щодо приготування швидких і корисних страв, вправи для підтримки фізичної форми та рекомендації щодо організації побуту, які допоможуть зробити життя зручнішим і комфортнішим.
Видання об’єднало зусилля багатьох професіоналів і активістів, які знають про проблему не з чуток. Адже журнал створили люди, які самі подолали цей шлях та розуміють біль і надії кожної сім’ї, що стикається з інвалідністю дитини.
ГО “Епіпросвіта”
Серед авторів журналу — жінки, які не лише успішно виховують дітей з інвалідністю, а й знаходять час на власний розвиток, кар’єру та соціальну активність. Наприклад, керівниця проєкту та засновниця ГО «Епіпросвіта» Нія Нікель з власного досвіду виховання дитини з інвалідністю знає про всі виклики, з якими стикаються батьки. Нія є авторкою багатьох статей у журналі, що розповідають про те, як жити повноцінним життям, розвиватися та бути щасливою жінкою й мамою.
«В українському суспільстві роками живе стигма, що народження дитини з інвалідністю обов’язково ставить хрест на житті та кар’єрі їхніх матерів, — ділиться Нія Нікель. — Проте за п’ять років власного досвіду виховання доньки з інвалідністю я зустріла надзвичайно велику кількість натхненних, успішних і цікавих матусь. Ми вирішили зробити журнал, який покаже щасливе життя, можливості та розвиток для тих, хто ще шукає шлях самореалізації та щастя».
У журналі немає моралізаторства та людей у білих пальто, зате є лайфхаки, як зробити корисний сніданок, макіяж за сім хвилин після недоспаної ночі або які домашні вправи допоможуть підтримувати форму та гарний настрій.
Окрім того, до створення контенту залучені фахівці з різних галузей: психологи, реабілітологи, нутриціологи, нейропсихологи та інші. Вони не просто дають поради, а й діляться досвідом, що допомагає знайти рішення в найскладніших ситуаціях.
Аби журнал охопив максимальну аудиторію, його поширюють через центри надання соціальних послуг, інклюзивно-ресурсні центри, лікарні та інші установи, які працюють із сім’ями дітей з інвалідністю. Крім того, завдяки підтримці благодійних організацій, таких як БФ «Світ Українцям», «Сяйво», видання отримує фінансову та організаційну підтримку, що дає йому змогу безплатно потрапити до рук тих, хто найбільше потребує цієї інформації. Це важливий аспект, адже багато сімей можуть не мати доступу до комерційних видань, і саме через соціальні установи вони зможуть отримати необхідну інформацію.
Щоб отримати примірник журналу, потрібно просто заповнити анкету.
Популярність журналу «Сяйво» вже почала зростати з моменту його запуску. Завдяки актуальності тематики та високій якості контенту видання швидко завоювало довіру батьків і фахівців, які працюють із дітьми з інвалідністю. Читачі відзначають як перевагу не лише користь інформації, а й позитивний настрій, який випромінюють сторінки видання.
Багато хто з батьків уперше відкрив для себе можливість отримати фахову підтримку та поради, що базуються на реальному досвіді інших сімей. Для багатьох цей журнал став справжнім рятівним колом, допомагаючи знайти відповіді на нагальні питання й надихаючи на нові звершення.
Крім того, журнал активно просувається через соціальні мережі та партнерські платформи, що дає змогу залучити нових читачів і поширити інформацію про нього. Завдяки цьому «Сяйво» вже починає набувати популярності й серед ширшої аудиторії, яка цікавиться темами інклюзії та підтримки сімей із дітьми з інвалідністю.
Журнал «Сяйво» покликаний вирішувати декілька ключових питань, із якими стикаються батьки дітей з інвалідністю:
Інформаційна підтримка. Дефіцит достовірної інформації щодо виховання дітей з інвалідністю наразі є однією з основних проблем. Журнал надає структуровану та зрозумілу інформацію, яка може допомогти батькам ухвалити правильні рішення.
Психологічна підтримка. Стигматизація інвалідності в суспільстві негативно впливає на ментальне здоров’я батьків. Через особисті історії та поради фахівців журнал допомагає подолати почуття ізоляції та безнадії.
Практичні рекомендації. Виховання дитини з інвалідністю потребує спеціальних знань і навичок. Журнал пропонує конкретні поради щодо побуту, здоров’я, освіти та розвитку, які допомагають зробити життя батьків та дітей кращим і щасливішим.
Соціальна інтеграція. Поширюючи позитивні приклади та історії успіху, журнал сприяє зміні ставлення суспільства до людей з інвалідністю, що допомагає зруйнувати стереотипи.
Запуск журналу — лише перший крок на довгому шляху до створення інклюзивного суспільства. У планах команди проєкту — розширення тематичного діапазону, залучення нових авторів та експертів, а також активне просування журналу в регіонах України.
Одним з наступних кроків проєкту є розвиток онлайн-платформи журналу, що дасть змогу забезпечити доступ до матеріалів «Сяйва» у будь-якому куточку країни, навіть у найвіддаленіших регіонах. Це стане можливим завдяки партнерству з різними організаціями, які мають досвід надання онлайн-послуг.
Також розглядається можливість створення спеціальних груп підтримки на базі матеріалів журналу. Це будуть не лише онлайн-спільноти, де батьки зможуть ділитися переживаннями та отримувати поради, а й офлайн-заходи, такі як семінари, тренінги та зустрічі з фахівцями. Це допоможе створити «ком’юніті» батьків, які зможуть підтримувати одне одного у складних життєвих ситуаціях.
Цей проєкт має всі шанси стати справжнім проривом у сфері інклюзії та підтримки сімей в Україні. Зі зростанням популярності та розширенням географії розповсюдження «Сяйво» може перетворитися на потужний інструмент соціальних змін, що сприятиме побудові більш толерантного та інклюзивного суспільства.
Але це лише початок. Далі — ще більше історій успіху, ще більше практичних порад і головне — ще більше підтримки для тих, хто цього потребує. Команда журналу «Сяйво» продовжуватиме свою роботу, аби кожна сім’я в Україні відчула, що вона не сама, що їй є на кого покластися і що для неї також існує світло — світло надії, розуміння та любові.
Довідка ZN.UA
БФ «Світ Українцям» — організація родом із Запоріжжя. Основний напрям роботи — надання психосоціальної підтримки всім, чий стан погіршився через війну. Наші психологи проводять безплатні онлайн-консультації на території всієї країни та офлайн — у Запорізькій і Дніпропетровській областях.
Місія БФ «Світ Українцям» — надихати людей дбати про своє ментальне здоров’я. А нашою візією є країна, де ментальне здоров’я — фундаментальне право кожної людини.
ГО «Епіпросвіта» — організація, що опікується людьми з епілепсією та супутніми хворобами. Входить до найбільшої пацієнтської мережі «Пацієнти України», залучена до мережі активістів Fight For Right, яка розбудовує інклюзивність, надає освітні та гуманітарні можливості людям з інвалідністю. Також ГО «Епіпросвіта» тісно співпрацює з найбільшим об’єднанням лікарів-неврологів та психіатрів — Українською протиепілептичною лігою та розробляє спільні проєкти для надання найкращих практик лікування як лікарям, так і пацієнтам.
© ГО “Епіпросвіта”
ГО “Епіпросвіта”
