Історія про зміни. Як і чому пара ГО з різних міст добивається впровадження важливої послуги в Кривому Розі

Як досвідчена громадська організація може навчити молодших колег адвокатувати зміни у своїх громадах, пише «Детектор медіа».

Люди створюють громадські організації, щоб вирішувати проблему, яка їм болить. Спочатку вони не здогадуються, що це потребуватиме значних ресурсів, часу, навичок, сили духу. Зазвичай ГО йде до результату шляхом спроб і помилок, і цей шлях може займати роки.

А що, як у молодої ГО з’явиться наставник? Більш досвідчена організація, яка вже має досягнення. Вона знає, як вирішувати проблеми, привертати до них увагу ЗМІ і влади, будувати партнерства. Так менш досвідчена ГО зможе швидше розширити світогляд, інструменти й методи роботи.

Це запитання поставили собі в спільноті організацій ІСАР «Єднання», ЦЕДЕМ і УНЦПД. Вони втілили ідею взаємодії більш досвідчених об’єднань з молодими ГО в спеціальну програму.

Із травня до вересня 2020 року 14 пар організацій спільно працювали над проблемами прав людини, дітей, жінок, екології. Кожна пара — ментор і менті — щотижня виходили на зв’язок. Онлайн, а коли дозволив карантин — і офлайн, представники обох ГО покроково планували хід своєї адвокаційної кампанії, а далі — втілювали й аналізували зроблене.

Одна з пар програми поділилася з «Детектором медіа» своїми історіями.

Власний життєвий досвід спонукав допомагати іншим

Роль менті дісталася ГО «ЯРеформація» з міста Кривий Ріг. Ні, організація не релігійна, як часто думають при знайомстві, розповідає її очільниця Наталія Щетініна. Це молода організація, напрямками роботи якої є: інклюзія, захист прав людини, впровадження освітніх проєктів. До участі в менторській програмі для підсилення адвокаційних спроможностей організації, пані Щетініна запросила свою колегу Наталію Пастушенко, голову ГО «Фонд об’єднаних сердець». Це спілка сімей Кривого Рогу, що виховують дітей з аутизмом і ментальними порушеннями. Представники організації доносять до громади проблему раннього втручання вже більше 3,5 років.

У 2017 році спілка приєдналася до Всеукраїнського форуму «Батьки за раннє втручання в Україні». Представником батьківського руху в Кривому Розі стала Наталія Пастушенко. Вона всіма силами адвокатувала впровадження в місті послуги раннього втручання для дітей раннього віку з порушеннями розвитку або ризиком їх виникнення. Саме задля вирішення цієї проблеми обидві Наталії об’єднали зусилля.

Більшість дітей з народження здатні опановувати навички самостійно. Наприклад, стискати кулачок, брати в руки предмети. Однак дехто потребує допомоги в цьому навчанні. Діти зі специфічним розвитком докладають додаткових зусиль, щоб опанувати, здавалося б, елементарні дії, адже мозок не засвоює їх автоматично. Прогресивні методики доводять, що ці вміння дитина має здобути вчасно. Однак найчастіше батьки починають реабілітацію після 4-річчя дитини. А це запізно; такі гальмування в розвитку важко наздоганяти. Батьки не народжуються лікарями, психологами чи реабілітологами — це прості люди, яким потрібна допомога, щоб зрозуміти свою дитину.

Послуга раннього втручання спрямована на те, щоб не допустити інвалідності в дитини. Її надає не один спеціаліст, а ціла команда фахівців. Вони досліджують порушення розвитку або ризики їх виникнення і надають батькам рекомендації, якими вправами у звичному для дитини побутовому середовищі розвивати необхідні навички. Так батьки певною мірою стають спеціалістами і знають, як допомогти своїй дитині. Адже фахівці проводять з дитиною годину на день, а батьки з нею — 24/7.

Наталія Пастушенко — теж мама дитини з інвалідністю, яка має аутизм. У рідному місті Луганську, де народилася дитина, послуги раннього втручання не було. Зіткнувшись із діагнозом, родина залишилася сам на сам з проблемою, без фахової допомоги. Батькам довелося на власний розсуд обирати види та обсяг реабілітації для розвитку дитини. Навіть після численних реабілітацій та покращення стану сина пані Пастушенко впевнена: якби її Денису послугу надали в ранньому дитинстві, він зараз почувався б краще. Адже саме в ранньому віці є можливість запобігти появі обмежень як у фізичному, так і в психосоціальному розвитку дитини.

Крім сина пані Пастушенко опікає 60 родин із дітьми з аутизмом і ментальними порушеннями. Їй болить, що ці діти викреслені з переліку отримувачів державних послуг та допомоги в ранньому віці. Найчастіше інвалідність встановлюють не раніше, ніж дитині виповниться 4 роки. Через це втрачається дорогоцінний час.

Для Наталії Щетініної вказана проблема теж близька. Її старшому сину після народження діагностували серйозні проблеми серця. Лікарі говорили, що він не доживе до підліткового віку. Пані Щетініна пам’ятає ходіння по лікарнях з дитиною на руках. Тоді, у 90-х, інклюзивних заходів не було, тому їй доводилося просити в садочку й інших закладах створювати для сина особливі умови. Часто люди співчували та йшли назустріч. Але дехто говорив: «Твоя дитина — твоя проблема. Не ускладнюйте нам життя». Зараз із сином Наталії Щетініної все гаразд, але минуле вплинуло на неї. Розуміння, що переживають батьки хворої дитини, особливо якщо їй оголосили «вирок», спонукало жінку допомагати батькам дітей з ускладненнями розвитку.

Наталія Щетініна із синами

У Кривому Розі більше восьми закладів для реабілітації та освіти дітей з порушеннями. Лише в одному з них надають послугу раннього втручання. Вона здатна осягти лише 40 родин на рік, потреба в рази більша. В ідеалі — послуга має бути доступною в кожному районі міста, яке, до слова, славиться своєю протяжністю.

Послугу раннього втручання вже надають у Харкові, Одесі, Львові та інших містах України. У 2019 році Дніпропетровська область стала учасницею пілотного проєкту з упровадження послуги, куди увійшов і Кривий Ріг. Але втілення проєкту на місцевому рівні за півтора року не зрушила з місця. Обидві Наталії докладають зусиль і вірять, що в Кривому Розі вже скоро розпочнуться зміни.

«Нам із ментором пощастило. Можливо навіть — найбільше серед інших»

Учасниці менторської програми зустрілися й потоваришували під час реалізації проєкту «Літній інтегративний табір». Наталія Пастушенко отримала грант на його проведення, а Наталія Щетініна була менеджеркою в організації, яка ці гранти надавала. Після завершення вони продовжили спільну діяльність — ініціювали питання створення реабілітаційного центру, вели переговори щодо підтримки бізнесом і місцевою владою. Однак пандемія та криза зруйнувала плани.

Щоб не зупинятися, Наталії об’єднали зусилля та подали заявку для участі в менторській програмі ЦЕДЕМ від ГО «ЯРеформація». Вона про стабільні, безстрокові й позитивні зміни, які починаються зсередини кожного. Адже якщо людина не розділяє цінність, вона лише говоритиме про неї й нічого не робитиме.

Обидві Наталії зосереджені на діях. Вони раніше брали участь у різноманітних тренінгах, у тому числі — на тему адвокації. Однак не вистачало практики. Вони говорили про свою проблему як уміли. І потребували наставника, з яким можна пройти весь процес і нюанси адвокації пліч-о-пліч.

Наталія Пастушенко шукає рішення проблеми з 2017 року. Сама вона педагогиня, і щороку взимку і влітку разом з активними батьками організовує виїзні дитячі табори, які включають реабілітацію, корекцію та відпочинок. Цим мала б займатися держава, та кемпи влаштовують батьки, яким не байдуже.

Для ролей менторів організатори програми обирали організації і з позитивним, і негативним досвідом адвокації. Ментором ГО «ЯРеформація» стала Людмила Янкіна, досвідчена керівниця проєктів Центру прав людини Zmina.

Zmina близько восьми років працює над упровадженням адвокаційних і комунікаційних кампаній. У рамках своїх проєктів Центр досліджує порушення прав людини і пропонує вирішення проблем – наприклад, ухвалення конкретних нормативних документів.

Людмила Янкіна у Zmina в рамках управління проєктів займається адвокацією кількох тем. Це питання реформи системи реєстрації місця проживання (відомої як «реформа прописки»), розвитку зв’язків поліції та громади (Community Policing) та захисту правозахисників і громадських активістів. Результати — зміни на локальному і національному рівні.

За правилами програми, наставник може обрати менті. Організаціям не обов’язково мати однакову місію — має відбутися особливий магічний «метч», зв’язок на рівні ідеї. Для Людмили Янкіної і ГО «ЯРеформація» так і сталося.

Раніше пані Янкіна працювала в бізнес-секторі. Саме там вона вперше зіткнулася з проблемами у сфері надання послуг особливим дітям. Попередній досвід відгукнувся під час обрання потенційного менті. Проблема, заявлена «ЯРеформацією», — складна в усіх аспектах: відсутня нормативна база, а через особливість теми про неї неохоче говорять у публічному просторі. Мало педагогів, спеціалістів з реабілітації, охочих працювати в інклюзивній освіті — цей виклик вирішила прийняти Людмила Янкіна.

Уже під час знайомства троє учасниць відчули спільну «хвилю». Наталія Щетініна розповідає, що на першій зустрічі з Людмилою Янкіною побачила, що в неї горять очі і їй не все одно. На той час в обох Наталій після років розчарувань уже опустилися руки, і запал менторки ніби відкрив другий подих. Менті зрозуміли, що з наставницею вони далеко підуть. Однак попереду було багато роботи.

Програма не стала черговим одноразовим тренінгом. Із появою менторки всі попередні напрацювання Наталій почали давати результат. Учасниці вражені компетентністю Людмили Янкіної, її вмінням пояснити складні речі просто й доступно. Наталія Пастушенко зізналася, що зазвичай на навчаннях соромно перепитувати, коли чогось не розумієш. З Людмилою Янкіною все було інакше; адже навчитися і змогти нове — мета програми.

«Тобі просто не повірять, якщо будеш ходити й адвокатувати власне бачення»

Людмила Янкіна розповіла, з чого має починатися адвокаційна кампанія. Менторка вдалася до свого досвіду в бізнесі. Там працює закон: якщо бізнес не знає своєї цільової аудиторії, він не виживе. У питанні змін у суспільстві принцип не змінюється. Відтак, разом учасниці заново аналізували та описували ЦА, її болі, потреби й цінності.

Крім того, провідну роль відіграє позиціонування проєкту як важливого для суспільства. Центральна проблема кампанії має бути актуальною для цілої групи людей, а не двох мам. Цю групу необхідно не лише назвати, а й порахувати. Треба випрацювати науковий, дослідницький підхід, що базується на доказовій системі, а не на власному баченні. Його відсутність — системна помилка молодих організацій. Тож після підказок менторки Наталії з’ясували, що в Кривому Розі навіть немає достовірної інформації про кількість дітей з порушеннями розвитку. Щоб рухатися далі, потрібне дослідження. Без нього ти не можеш довести, що послуга потрібна.

Інші вектори роботи — схеми комунікації з владою і ЗМІ, пошук і залучення стейкхолдерів — усіх сторін, від яких залежить вирішення проблеми, а також тих, на кого це рішення вплине. Окремий нюанс — організація публічних заходів, створення проєктів і презентацій.

«Нас почали частіше чути, нам стали частіше відповідати»

Менторка виявила ще один важливий «фронт» роботи. На відміну від попередніх, це поле бою внутрішнє — комплекс меншовартості. Молоді організації, а тим паче окремі локальні активісти, почасти відчувають, що вони ніхто, щоб заявляти про себе, щоб спілкуватися на рівних з представниками влади. Людмила Янкіна переконувала менті в тому, що вони не самозванці, а люди з готовою експертизою. Вони пройшли унікальний і довгий шлях, і їхній досвід цінний.

Наставниця навчила працювати з аргументами і запереченнями, правильно добирати не тільки потрібні факти, а й тональність комунікації з опонентами. Вона розвінчала міфи, страхи, стереотипи і досягла ефекту «Ага», ефекту нового погляду на свою діяльність. Вона змотивувала продовжувати стукати в закриті двері, поки їх не відчинять.

Щотижня менторка і менті зустрічалися в онлайні. По кілька годин обговорювали та фіксували досягнення, аналізували помилки, прогнозували реакції та готували наступний план дій. Учасниці розподіляли обов’язки, встановлювали дедлайни виконання завдань. Менторка надавала робочі моделі, схеми, таблиці, зразки бази даних — основи кампанії, — щоб коли вона «відійде в сторону», Наталії продовжували виконувати свою місію самостійно.

Офлайн менторка і менті зустрілися в Києві. Також Людмила Янкіна вперше відвідала Кривий Ріг. На засіданні тимчасової робочої групи з питань впровадження послуги вона не втручалася в промову Наталії Пастушенко, однак подавала знаки і підказувала, на що варто звернути увагу ще. Учасниці відзначили, що це сильно підтримало їх.

Перші результати взаємодії Людмила Янкіна побачила після нових ефірів менті у ЗМІ й перемовин із владою.

Засідання робочої групи щодо впровадження послуги раннього втручання

До роботи з менторкою Наталія Щетініна вважала, що якщо її запрошують на ефір, то треба дотримуватися сценарію журналістів. Однак Людмила Янкіна пояснила, що є кілька хитрощів, як узяти ініціативу в розмові свої руки. До того ж, варто пам’ятати, що журналіст щодня висвітлює нову тему, тому іноді не встигає повністю зануритися в проблему. Тож спікери можуть переводити увагу на більш важливі аспекти.

Наталія Пастушенко поділилася, що було важко готуватися до першого інтерв’ю після карантину. Ніби за час перерви зник весь словниковий запас. Менторка проглянула її напрацювання до розмови, допомогла виділити ключові меседжі промови і головне — сильно підбадьорила.

Менті продовжили шукати спільну мову з владою, акцентувати на сімейноцентрованому підході. Мета «ЯРеформації» і «Фонду об’єднаних сердець» — не лише надання послуги, а й навчання спеціалістів і створення бази для інших центрів. Так послуга стане доступною в усіх районах міста. Поки ж вона охоплює 40 сімей.

Наразі учасниці кампанії пишуть проєкти для навчання фахівців Центру, формують стратегії, організовують презентації. Після карантину Наталії Пастушенко вдалося зустрітися з мером міста і нарешті призначити засідання робочої групи щодо заявленої проблеми. Менті більше не відчувають невпевненість і брак аргументів, вони можуть гідно дискутувати і мають всі інструменти для досягнення мети.

«Ми очікували кривавого бою, а пройшли цей шлях з мінімальними втратами»

Менторська програма закінчується у вересні. Але тільки формально — на цьому наголошують усі троє учасниць. Проблема стала спільною, і тепер Наталія Щетініна і Наталія Пастушенко продовжують радитися з Людмилою Янкіною. Адже хоча вони й здобули перемогу в кількох битвах, все ж лишається перемогти у війні. Треба не лише ухвалити порядок надання послуги раннього втручання в місті та навчити фахівців — проблему треба врегулювати й на державному рівні. Попри все, результат піврічної програми перевершив очікування менті.

Менторка теж відчула зміни. Хоча до знайомства з менті пані Янкіна ніколи не була в Кривому Розі, тепер їй не все одно, як послуга раннього втручання надаватиметься в місті надалі. Її вразили мами, які знаходять енергію не лише допомагати своїй дитині й інтегрувати її в суспільство, а й змінювати світ. Щоб не лише їм було легше, а й усім сім’ям з такою проблемою.

Мета менторської програми — показати, що проблема не абстрактна: за нею стоїть конкретне життя, конкретне рішення. Саме так розвиваються організації громадянського суспільства: через об’єднання й вирішення локальних проблем, говорить директорка ЦЕДЕМ Олеся Холопік, одна з ініціаторок менторської програми.

Організації-ментори можуть по-своєму заздрити менті, адже на початку їхнього шляху до змін вони не мали наставників, чиї поради вберегли б від багатьох помилок. Тому це дуже суттєва підтримка для громадського сектора на місцях.

Програма не лише «прокачує» молоді ГО. Завдяки новим партнерам вони можуть заявити про свої болі на всю країну. Зрештою, вирішення проблем своєї громади, конкретних людей і є головною місією організацій громадянського суспільства.

Здобувши підтримку, локальні організації з часом відчувають себе вагомою частиною всього громадського сектору країни. Вони активізуються та разом з іншими організаціями адвокатують інші зміни — тепер уже національного рівня. Це неможливо без знайомства більш досвідчених організацій з молодими. Навіть героїні цієї історії не здогадувалися про існування організацій одна одної до участі в програмі.

Перші менті вже готуються втілювати адвокаційні кампанії. Організатори планують спостерігати за їхніми успіхами. Водночас ментори уже очікують нового набору в програму.

Анна Єгорова

Фото надані героїнями історії