Між маргінальністю та героїзмом: як живуть матері дітей з інтелектуальними порушеннями

На сьогодні точних статистичних даних щодо кількості людей з інтелектуальною інвалідністю в Україні немає. Адже в нашій країні людей з інтелектуальними та психічними порушеннями об’єднують в одну групу. Так, в ухваленій урядом у 2017 році Концепції розвитку психічного здоров’я використовують термін “особи з розладами психіки та поведінки”, і їхня кількість на момент ухвалення документа становила понад 261 тисячу осіб, з яких 8,5% – діти від 0 до 17 років.

Водночас люди з інтелектуальними порушеннями розвитку мають обмеження в набутті як комунікативних і соціальних навичок, так і навичок самообслуговування.

Тобто таким людям потрібні опікуни протягом усього життя. І здебільшого ці опікунські функції виконують матері. Лише одиничними є випадки формального та очевидного опікунства татів чи інших членів сім’ї.

Понад два роки я досліджую повсякденне життя людей з інтелектуальною інвалідністю в Україні, зокрема проводжу опитування їхніх опікунів. На цей момент я записала 39 інтерв’ю.

У цьому матеріалі пропоную узагальнені свідчення про те, з чим стикаються матері людей з інтелектуальною інвалідністю від народження дитини й протягом її подальшого життя, а також як змінювалася в Україні модель сприйняття інтелектуальної інвалідності за останні 50 років.

Мої головні оповідачки – Марина, Людмила, Ірина та Леся – пенсіонерки зі Львова та Львівської області. Їхнім дітям з інвалідністю від 32 до 46 років. Жінки поруч зі своїми дітьми від народження і до сьогодні.

Діагноз у пологовому як вирок, тиск лікарів та інформаційний вакуум удома

У період між 1970–1990-ми роками, коли народилися діти моїх респонденток, існувала політика виключення людей з інвалідністю із соціального простору. Побачити людину з інвалідністю, зокрема інтелектуальною, на вулицях міст і сіл було рідкістю. Але причиною була не відсутність людей з інвалідністю в той час, а соціальні, ментальні, інституційні та фізичні бар’єри, що існували тоді й почасти існують досі.

Політика виключення людей з інвалідністю із соціального простору – це наслідок використання медичної моделі інвалідності. Ця модель розглядає інвалідність як дефект, хворобу, порушення, які потребують насамперед медичного втручання. Інвалідність “патологізувалась” і протиставлялася “нормальному здоровому тілу”. А людина з інвалідністю ставала “медичним випадком”, “товстою книгою хвороби”, яку потрібно було лікувати, реабілітовувати, якщо це дозволяв рівень медицини, доступний на той час.

І через так звану “невідповідність нормі” людина звільнялася від певних соціальних ролей та практик: відвідування школи, працевлаштування, інколи створення сім’ї та народження й виховання дітей тощо.

Французький філософ і дослідник Мішель Фуко в роботі “Народження клініки: археологія лікарського погляду” зазначає, що медики є носіями влади та реалізаторами політичного контролю. І саме це повністю притаманне медичній моделі інвалідності. Медичні працівники володіли тими необхідними знаннями, щоб діагностувати порушення в дитини й відтак визначати її “майбутнє”.

Ось, що згадує Марина про перший час після народження сина:

“Коли він народився, я побачила, що навколо нього забігали лікарі й медсестри. Але я нічого не розуміла. Я навіть не знала, що є така хвороба. І нічого ніхто мені не сказав, не пояснив. Минуло трохи часу, всім дають дітей до груді, а мені – не дають. І аж на третій день прийшла дитячий лікар. Я питаю: “Чому всім дають дітей до груді, а мені – ні?” – “Бо він не візьме грудь”. – “Чого він не візьме?” Тоді мені сказали, що в нього синдром Дауна, і порадили відмовитися від нього. Бо він, мовляв, не буде ні ходити, ні сидіти, ні говорити, нічого, лише як овоч лежати”.

У такій ситуації мами залишалися на самоті (тоді рідних у пологові будинки не пускали) з невідомими їм раніше діагнозами та тиском з боку медичних працівників, які пропонували відмовитися від дитини. Після виписування з пологового, якщо вже на той момент “неповносправність” дитини була “видимою”, мама опинялася в інформаційному вакуумі щодо необхідної реабілітації дитини, переліку спеціалістів, до яких потрібно звернутися. Вона навіть не розуміла до кінця діагнозу, який не можна вилікувати таблеткою чи нетрадиційною медициною.

Маргіналізація, стрес та фінансова уразливість матерів “нетипових” дітей

Суспільне сприйняття інвалідності змушувало матір дитини з інтелектуальною інвалідністю відчувати власну стигматизацію і стигматизувати свою дитину.

До прикладу, такою реакцією був страх. Страх невідомого майбутнього, страх реакції оточення, часто через брак досвіду спілкування з людьми з інвалідністю наявні стереотипи про інвалідність. Під впливом цього матері ізолювали своїх дітей і себе водночас.

“Я навіть рідній мамі не сказала, що в мене отака дитина. Приходили куми, приходили знайомі, я нікому не говорила нічого”, – ділиться Марина.

Це спричиняло стресові та депресивні стани в матерів дітей з інтелектуальною інвалідністю. Згідно з дослідженнями, батьки, які мають дітей з інтелектуальною інвалідністю, стикаються з вищим рівнем стресу стосовно своїх дітей, аніж батьки нормотипових дітей. Окрім цього, дослідження виявили, що матері дітей з інтелектуальною інвалідністю мають вищі показники депресивних станів, аніж тати, згідно зі шкалою депресії Бека.

“Я ще не зрозуміла, що таке синдром Дауна. Сусідка-медсестра принесла мені книжку, де в дитини язик висунутий, піна з рота і сама вона така, ніби напівмертва. Я, як це побачила, так і поникла. Схопила дитину і плакала щодня, тільки плакала. Чоловік наймав людей, щоб я одна не залишалася. Тому що він ходив на роботу. І так я з цією дитиною просиділа вдома п’ять років, не виходячи”, – згадує Людмила.

Інше почуття, що стигматизувало сім’ю та дитину з інвалідністю, – це сором. Сором за те, що твоя дитина не володіє такими “важливими” характеристиками для формування особистого і батьківського капіталу, як здоров’я, інтелект, відповідна поведінка, соціальні навички та досягнення.

Крім цього, сором підкріплювався уявленнями про власну чи родинну недосконалість у моральних та фізіологічних якостях. Народження дитини з інвалідністю пояснювали й досі пояснюють, нездоровим способом життя батьків, особливо матері (курінням, вживанням алкоголю, наркотиків та нездорової їжі), невиконанням моральних приписів, гріхопадінням. Ці обґрунтування базуються на моральній моделі інвалідності. Згідно з якою інвалідність – це наслідок гріха. У цьому контексті інвалідність пов’язують з покаранням за скоєння певного злочину, поганого вчинку людиною чи членами її сім’ї.

“Я прийшла дізнатись аналіз, а лікарка мене спитала: “Ви ніколи не задумувалися над тим, чого ті діти всі подібні одне до одного?” (Йшлося про дітей із синдромом Дауна. – Авт.) Я кажу: “Ви знаєте, ні”. А вона: “Ви, певно, несете гріх покоління. Так, як то син, то, певно, по батьковій лінії. Як дочка – по маминій лінії”, – розповідає Марина.

Ця “моральна оцінка” – ще одна стигма, яка робила “неблагополучною” не лише дитину з інвалідністю, але й її сім’ю, обмежуючи для них соціальні контакти та взаємодії.

Саме брак соціальних комунікацій чи не найбільше впливає на самопочуття та емоційний стан матері, яка має дитину з інтелектуальною інвалідністю.

Згідно з дослідженням Джулії Шерн та Стюарта Тодда, проведеним 2000 року у Великобританії, працевлаштування жінок, які мають дітей з інтелектуальною інвалідністю, покращує емоційне та психічне самопочуття. Жінки почуваються більш упевненими в собі, незалежними, розширюють власну ідентифікацію не тільки як матері, але й фахівчині, здобувачки ресурсів для сім’ї тощо.

Проте можливості працевлаштування для матерів дітей з інтелектуальною інвалідністю залежать від рівня інвалідизації дитини та її соціального прийняття, інституційних умов її денного супроводу. Усі оповідачки в моєму дослідженні, крім Лесі, працювали до досягнення пенсійного віку. Робота для цих жінок має подвійну функцію – фінансового доходу та соціальної долученості.

Проте часто ця була робота на неповний день або ж невисококваліфікована. За неї жінки отримували невеликі кошти. Отже, матері опинялися в уразливому фінансовому становищі.

Безперервне опікунство як самоідентифікація та відмова від власного життя

Відповідно до згадуваного дослідження Джулії Шерн та Стюарта Тодда, матері дітей з інтелектуальною інвалідністю ідентифікують себе насамперед як опікунок. Купівля та приготування їжі, годування, переодягання (якщо потрібно), супровід до лікарів, до навчальних та реабілітаційних центрів тощо входять до повсякденних справ матері. Це накладає на них обов’язки, які переходять межі восьмигодинного робочого дня. Проте в суспільстві, а часто і самими жінками, ця “робота” визначається як “нереальна”, бо вона не приносить фінансів.

Дуже часто турботи матерів дітей з інтелектуальною інвалідністю нагадують догляд за маленькими дітьми. Проте для цих матерів такий догляд триває постійно. Звичайно, залежно від рівня інвалідизації дитини, її навичок самообслуговування, соціальної комунікації тощо.

Але, окрім догляду за дитиною з інтелектуальною інвалідністю, опіки потребують інші діти та старші члени сім’ї. І це також входить до обов’язків жінки, як основної опікунки.

Ось, як свій типовий день описує Леся:

“Встаю рано. Беру підіймаю її [доньку]. Веду її на унітаз, бо треба памперс змінити. Вона ж не проситься. Мию. Потім веду на кухню. Вона сама проситься: “Мамо, погодуй”. Потім беру з нею ходжу. Вона за мене тримається. Я мушу з нею ходити. Потім побіжу в магазин. А вона все пильнує за мною. Та куди вона без мене? Та вона без мене – нікуди. Я вже і рук своїх не чую. Я вже звикла до такого життя. Куди вже діватися?“

У матерів дітей з інтелектуальною інвалідністю простежується амбівалентність самооцінки свого становища. З одного боку, вони роблять акцент на тому, що звикли до такого способу життя. З іншого – зазначають, що їм хочеться дорослих розмов та спілкування, “робити щось для себе”, “бути собою”. Натомість вони живуть в іншому світі, ніж їхні однолітки.

Це можна пояснити концептом “периферійності”, який запропонувала британська професорка Джулія Селвін. Вона досліджувала пари, які не мають дітей і дуже хочуть їх мати. Дослідження виявило, що вони почуваються “не такими” та відмінними від сімей, яких вони знають. Так само матері дітей з інтелектуальною інвалідністю мають специфічну ідентичність, яка маргіналізує їх.

Як матері виходять за межі периферійності завдяки громадській і соціальній діяльності

Паралельно з офіційною політикою щодо інвалідності наприкінці 1980-х – на початку 1990-х років в українському суспільстві почали з’являтись альтернативні уявлення про інвалідність. Поштовхом для цього стало поступове відновлення громадської діяльності й відкриття “залізної завіси”. Іноземні фахівці та фахівчині почали приїжджати до України з іншими, цілком протилежними до чинної медичної моделі інвалідності ідеями. Ці ідеї ґрунтувалися на соціальній та правозахисній моделях інвалідності.

Соціальна модель інвалідності ставить у центр людину, а не її інвалідність. Зосереджується на тому, що проблема не в людині, а в наявних у суспільстві бар’єрах.

Правозахисна модель передбачає забезпечення можливостей для вільної реалізації всіх прав та свобод людини з інвалідністю. Таких самих прав людини, як і в інших.

І першими активістами та активістками, очільниками й очільницями громадських організацій за права людей з інвалідністю внаслідок інтелектуальних порушень були саме їхні батьки. Але здебільшого громадський активізм за права людей з інтелектуальними порушеннями мав та має жіноче (материнське) обличчя.

Перші такі організації в ранні 1990-ті були створені в Києві, Львові та Одесі.

У Києві це були Благодійне товариство допомоги особам з інвалідністю внаслідок інтелектуальних порушень “Джерела”, очолюване Раїсою Кравченко, та “Школа Життя”, створена Марією Щибрик.

У Львові в 1990 році було зареєстроване Товариство “Надія”, головою якого став Микола Сварник. Пізніше Зеня Кушпета – канадійка українського походження – започаткувала в місті міжнародний християнський рух спільнот, які об’єднують людей з інтелектуальною інвалідністю, їхніх батьків та волонтерів “Віра і світло”. Ця організація почала діяти у Львові в 1992 році й дала початок для спільноти людей з інтелектуальною інвалідністю “Лярш-Ковчег”.

У 2004 році створена Всеукраїнська громадська організація “Коаліція захисту прав людей з інвалідністю внаслідок інтелектуальних порушень”, що об’єднувала на той час близько 40 організацій, які працюють з людьми з інтелектуальною інвалідністю.

Поступово ці перші організації, які взяли на озброєння соціальну модель інвалідності, почали використовувати також і правозахисну модель інвалідності, адвокатуючи важливі законодавчі зміни в Україні на шляху до ухвалення та імплементації міжнародних документів, які стосуються поводження з людьми з інтелектуальною інвалідністю та їхньої життєдіяльності.

Тобто участь у формальних чи неформальних об’єднаннях є для жінок способом перейти з “периферійності” в “центр”. Зокрема, це стало можливістю для Марини, Людмили, Лесі та Ірини стати включеними в соціальну реальність і зв’язки, заявити, що межі норми є ширшими, ніж ми вважаємо. Що матері дітей з інтелектуальною інвалідністю, як і інші матері, люблять своїх дітей та бажають їм тільки найкращого.

Ганна Заремба-Косович, кандидатка соціологічних наук, наукова співробітниця відділу соціальної антропології Інституту народознавства НАН України

«Центр прав людини ZMINA»