Київ. Я виглядала бездоганно — біла сукня до підлоги, босоніжки на підборах. І саме тому на мене накинулися з криком: “Це місце для інвалідів!”.
Кілька днів тому я приїхала до ТРЦ “Ocean Plaza”. Як завжди, паркувалася на місці для осіб з інвалідністю. Не встигла завершити маневр, як машина позаду мене почала рухатися, і ми ледь не зіткнулися. Я зробила жінці зауваження, що перед тим, як рушати, непогано було б дочекатися, поки машина перед тобою завершить паркування.
Але жінка вирішила, що найкращий захист — це напад.
Оцінивши мій зовнішній вигляд (а я, без зайвої скромності, виглядала в той день фантастично: біла сукня в підлогу, босоніжки на підборах), вона почала кричати, що я зайняла “місце для інвалідів”.
На моє зауваження про те, чи чула вона щось про невидиму інвалідність, жінка відповіла “так” і продовжила свою тираду про те, що я “незаконно зайняла це місце”. Вона продовжувала кричати, повз потік образ вигукнула, що в неї три брати “на колясках” (на кріслах колісних. – Авт.) і от вони “справжні інваліди” (люди з інвалідністю. – Авт.) не те що я.
І навіть опустилася до ейджизму: “Я не маю вас поважати через вік”. Хоча я їй про вік нічого не сказала.
Звісно, метою водійки аж ніяк не було відстояти права людей з інвалідністю на паркування. Її метою було виправдати порушення ПДР, таким от ганебним чином, використовуючи ейблізм — дискримінацію людей з інвалідністю. Точніше, його форму, яку я прозвала — зворотний ейблізм.
Дискримінацію людей з невидимою інвалідністю за те, що ми не співпадаємо з уявленнями деяких людей про те, як має виглядати та сама “людина з інвалідністю”.
Я маю довічну першу групу інвалідності, через ускладнений цукровий діабет першого типу з яким живу вже 28 років. У мене не працюють рідні нирки, я прожила кілька років на діалізі, пережила трансплантацію нирки. На тлі цих захворювань маю остеопороз, артрит, відшарування сітківки, катаракту, початкову серцеву недостатність та гіпертонію. Вижила після трьох зупинок серця, але після кожної вчилася ходити та говорити. Деякий час сама користувалася кріслом колісним, яке по суті зараз замінила мені машина. Ще пів року тому ледь вберегла палець від ампутації й пересувалася за допомогою милиці та лише кілька тижнів тому перенесла операцію по заміні кришталика.
І коли іноді я виглядаю так, як того дня на парковці, — це не пільга. Це — перемога.
Це результат постійної боротьби, колосальних зусиль — фінансових, фізичних, моральних, вольових.
Невидима інвалідність, яку неможливо виявити при першому погляді на людину — це захворювання внутрішніх органів та систем. Це відсутність органів. Це психологічні хвороби. Це захворювання, які постійно ведуть до регресу організму та ще більшої інвалідизації.
Такі люди живуть з перманентним болем, як моя подруга, у якої відсутні суглоби.
Такі люди, як я, бояться лягати спати, бо ми можемо не прокинутися через критичне зниження цукру.
І такі люди є незахищеними від дискримінації (навіть в ком’юніті людей з інвалідністю). Ми не захищені від звинувачень в ліні. Від знецінення нашого стану.
Ми можемо носити сукні, їздити за кермом, робити макіяж, довгі нігті, татуювання.
Ми можемо виглядати прекрасно.
Але наш стан залишається з нами.
І єдине, що ви можете зробити, якщо сумніваєтесь у законності чиєїсь парковки, — це ввічливо запитати. Або просто не нападати.
Наш зовнішній вигляд не змінює нашого стану.
Я існую. І таких, як я — багато. Ми різні.
Але всі маємо право на розуміння.
Аліка Микал, амбасадорка трансплантації та донорства органів в Україні, адвокатка прав людей з інвалідністю.
Інстаграм: alikakreem
Аліка Микал