«Третій рік війни. Тримаємось. Боремось»: опитування українських родин з дітьми з аутизмом

Війна дається взнаки для всіх українців і родини з дітьми з аутизмом не виключення. Висновки чергового опитування МГО “Дитина з майбутнім” складніші і глибші, аніж будь-коли. Вони демонструють не лише те, як важко в нинішніх умовах жити українським родинам з особливими дітьми, а й те, як важко державі та всьому українському суспільству, якою складною насправді є проблема взаємовідносин і комунікацій особливих людей як для України, так і для країн ЄС. І що ми, європейці, маємо набагато більше спільних проблем, ніж могли б собі уявляти до 24 лютого 2022 року. 

Такі висновки випливають з результатів щорічного опитування МГО «Дитина з майбутнім», що проводилося 29 березня – 21 квітня 2024 року, і яке цього разу стосувалося трьох умовних груп громадян України: 1) тих, хто з 2022 року залишився і є в Україні; 2) хто був змушений виїхати і вже повернувся; 3) хто виїхав і досі залишається за кордоном. Одразу підкреслимо, що така методика була обрана  для того, щоб краще й чіткіше почути думки людей, які вимушено проживають (чи проживали) в різних країнах, мовних і культурних середовищах, що безумовно має вплив на їх світогляд та предмет оцінки.

Із повною версією нового опитування можна ознайомитися на сайті організації чи на її сторінках у Facebook і Telegram.

Портрет учасників опитування такий. 77% з них складають люди, що проживають у містах України, де інфраструктура для підтримки особливих дітей є, до слова, набагато кращою, ніж у сільській місцевості. 94% з них – це батьки дітей з аутизмом, а чверть опитуваних мають статус ВПО.

Що стосується респондентів, які тимчасово проживають за кордоном, то половина з них перебуває у країнах Центральної і Східної, половина – Західної Європи. Всі вони мають офіційний статус біженця.

Щодо віку дітей, батьки яких стали учасниками опитування, то для всіх категорій опитуваних понад 60% – це діти віком до 14 років. При цьому у родин, що проживають в Україні, діти переважно молодшого віку (до 10 років), у той час, як понад 30% родин, що проживають за кордоном, мають дітей старшого віку, 14+.

Оскільки останнє подібне дослідження ми проводили у квітні 2023 року, то  спершу ми захотіли дізнатися, чи змінився загалом стан справ з аутизмом в Україні за останній рік? І близько 60% людей, що проживають в Україні, сказали, що не відчули якихось змін, десь третина – побачили його погіршення, а кожен десятий – покращення. З-за кордону ця ситуація нашими громадянами бачиться дещо інакше: «не змінився» – 37,4%; «змінився у гіршу сторону» – 35,3%; «у кращу» – 27,3%.

На запитання щодо змін у стані дитини за останній рік, усі опитувані, незалежно від місця свого фактичного проживання, відповіли майже ідентично. Всі вони відзначили, що найбільшими проблемами їх дітей є: 1) тривожність; 2) порушення сну; 3) порушення харчування. Втім, прогрес у розвиткові дитини відзначило утричі більше батьків, аніж регрес, а про відсутність змін заявило приблизно 15% опитуваних.

Щодо факторів, які прямо чи опосередковано були причинами вищевказаних змін та стали для українських родин найбільшими випробуваннями за останній рік, то тут відповіді, звісно, розділилися, хоча й не за всіма параметрами.

Отже, ТОП-5 випробувань для першої категорії респондентів (хто не виїжджав) ТОП-5 випробуваннями були (сума двох найвищих балів):

1.   Фінансові труднощі – 91,3%
2.   Дефіцит послуг та фахівців для дитини – 82,5%
3.   Психологічний фактор – 82,4%
4.   Проблеми з харчуванням – 73,1%
5.   Військові дії та загроза життю – 55,5%.

На шостому і сьомому місці відповідно – неможливість планування та бюрократичні перепони.

Своїми найменш значимими проблемами ці респонденти називають логістичні проблеми, відсутність інформації та проблеми з ліками.

ТОП-5 випробувань для другої категорії учасників опитування (хто виїжджав, та вже повернувся) стали:

1.   Неможливість планування – 50,4%
2.   Військові дії та загроза життю – 48,9%
3.   Психологічний фактор – 42,9%
4.   Фінансові труднощі – 33,4%
5.   Дефіцит послуг та фахівців для дитини – 32,2%

На шостому і сьомому місці відповідно – проблеми з харчуванням і бюрократичні перепони.

Найменш важливими проблемами для цієї групи опитуваних є: проблеми з ліками, відсутність інформації та логістичні проблеми.

ТОП-5 випробувань для третьої категорії опитуваних (хто наразі ще за кордоном):

1.   Психологічний фактор – 97%
2.   Неможливість планування – 82,2%
3.   Інше мовне середовище – 70,8%
4.   Дефіцит послуг та фахівців для дитини – 62,3%
5.   Військові дії та загроза життю – 60,3%

На шостому і сьомому місці відповідно – фінансові питання і бюрократичні перепони.

Найменш відчутними проблемами ця група опитуваних назвала: проблеми з харчуванням, відсутність інформації, логістичні проблеми та проблеми з ліками.

Щодо рівня функціонування і стану розвитку сфер, від яких залежить підтримка дитини з аутизмом, відповіді респондентів розподілилися так.

ТОП-5 найнижчих оцінок учасники опитування віддали таким сферам (сума двох найнижчих балів):

Перша категорія

1.   Стан комунікації з ровесниками і друзями.
2.   Готовність закладів освіти до роботи з дітьми з аутизмом.
3.   Ставлення суспільства до дітей з аутизмом у побуті.
4.   Інфраструктура для дітей з аутизмом (крім закладів освіти).
5.   Державна підтримка.

Найкращі показники учасники цієї групи опитуваних віддали таким факторам як доступність і вартість медичних послуг, фаховий рівень спеціалістів для дітей з аутизмом та вартість їх послуг.

Відповіді учасників другої категорії (хто виїжджав і вже повернувся) дещо відрізняються:

№	Найнижчі оцінки	Найвищі оцінки
1	Готовність закладів освіти	Вартість послуг для дітей з аутизмом
2	Доступність послуг	Фаховий рівень спеціалістів
3	Стан комунікації з ровесниками	Рівень підтримки з боку співвітчизників
4	Муніципальна підтримка	Наявність інфраструктури
5	Державна підтримка	Вартість медичних послуг

Також ми попросили респондентів цієї категорії оцінити рівень функціонування сфер, від яких залежить підтримка дітей з аутизмом у країнах їхнього перебування, отримавши такі результати:

№	Найнижчі показники	Найвищі оцінки
1	Державна підтримка	Вартість послуг для дітей з аутизмом
2	Доступність послуг по роботі з дітьми з аутизмом	Доступність медичних послуг
3	Наявність інфраструктури по роботі з дітьми з аутизмом (крім закладів освіти)	Вартість медичних послуг
4	Фаховий рівень спеціалістів	Ставлення суспільства до дітей з аутизмом у побуті
5	Муніципальна підтримка	Готовність закладів освіти до роботи з дітьми з аутизмом

Громадяни України, які вимушено досі проживають за своїми дітьми за кордоном, оцінювали стан справ у країні їхнього перебування:

№	Найнижчі оцінки	Найвищі оцінки
1	Стан комунікацій з ровесниками	Готовність закладів освіти
2	Підтримка співвітчизників	Ставлення суспільства
3	Інфраструктура (крім закладів освіти)	Муніципальна підтримка
4	Доступність послуг для дітей	Державна підтримка
5	Фаховий рівень спеціалістів	Вартість медичних послуг

Цікаво, що відповіді у цій частині опитування, як і в оцінці другої категорії опитуваних стану справ з аутизмом у країнах їх нещодавнього перебування, розподілилися найбільш рівномірно у порівнянні з усіма іншими питаннями анкети (див.графік). Очевидно, це пояснюється тим, що ця група респондентів перебуває й оцінює стан справ в різних країнах ЄС, де, як відомо, стан справ з аутизмом та іншими соціальними показниками також різний. Сама по собі це досить унікальна ситуація і, оскільки у нас нема на неї чітких відповідей, вона, очевидно, потребує додаткового вивчення. Зрештою, саме третя категорія опитуваних українських родин найбільше змінила своє уявлення про систему підтримки дітей з особливостями розвитку в іноземній країні. Так, у 67% це уявлення змінилося у гіршу сторону, а в кращу – у 23%. Другій категорії таке питання не задавалося.

Останнім питанням, з яким ми звернулися до учасників опитування, було питання планування повернення/виїзду в/з України. Переважна більшість громадян, що проживають в Україні, не збираються виїжджати з України, хоча якщо події (агресія рф) будуть розвиватися драматично, вони не виключають такої можливості.

Що ж до громадян, які перебувають за кордоном, більшості з них наразі важко щось сказати напевно: хтось збирається повернутися після Перемоги України, хтось – після відновлення хоч якихось умов для проживання чи закінчення вдома бойових дій. На варіант «ми вирішили не повертатися» відповіло 0% українських родин.

Отже, якщо узагальнити і стисло викласти підсумки опитування за групами, то ми отримаємо таку картину.

Підсумки опитування першої групи респондентів

• Стан справ з аутизму в Україні, на їх думку, за останній рік фактично не змінився.
• У дітей з аутизмом батьки спостерігають підвищену тривожність, порушення сну та харчування. Втім, у 44% дітей опитуваних є прогрес. Регрес відмічають 16,4% батьків.
• Найбільш чутливими проблемами для родин, які виховують дітей з аутизмом, є: фінансові труднощі, дефіцит фахівців, психологічний стан, неможливість планування й питання безпеки.
• Рівень державної підтримки на всіх рівнях (від загальнодержавного до рівня шкіл) – низький;
• Готовність закладів освіти працювати з аутистами – вкрай низька;
• Рівень підтримки з боку співвітчизників – низький, нижчий від минулорічних показників.
• Переважна більшість респондентів не розглядає питання виїзду за кордон.

Підсумки опитування другої групи респондентів

• Половина учасників вважає, що стан справ з аутизмом в Україні  загалом не змінився, третина – що погіршився, 15% – покращився.
• У дітей спостерігається підвищена тривожність, порушення сну та харчування. Прогрес у дитини відмічає 38,5% учасників, регрес – 15,4%;
• Найбільш вразливі проблеми – неможливість планування, безпека, психологічний фактор, фінансові труднощі, дефіцит фахівців.
• Рівень державної підтримки на всіх рівнях – низький, заклади освіти та суспільство не готове до дітей з аутизмом, стан комунікації з ровесниками та друзями – незадовільний;
• Те ж спостерігається і у ставленні до аутизму за кордоном: фінансова доступність послуг для дітей з аутизмом нівелюється її фізичною малодоступністю; заклади освіти не готові до дітей з аутизмом, лікування дороговартісне, дружити ні з ким, а рівень підтримки від співвітчизників низький;
• Люди не збираються знову покидати Україну, проте у випадку, якщо агресор матиме успіхи на території країни, більшість з них будуть змушені ставити питання повторної еміграції руба.

Підсумки опитування третьої групи респондентів

• Відношення до системи підтримки аутистів в Україні розділилося: третина опитаних вважає, що за останній рік в Україні нічого не змінилося, третина – змінилося на краще, стільки ж  – на гірше;
• У дітей, що перебувають за кордоном, також спостерігається підвищена тривожність, порушення сну та харчування. У третини дітей, за словами батьків, стан покращився. Регрес відмічають 12,1% батьків;
• Найбільші випробування останнього року – психологічний фактор, неможливість планування, інше мовне середовище, бюрократія;
• У країнах тимчасового перебування найважче – це комунікація з однолітками, дороговартісні ліки і послуги для аутистів, низький рівень підтримки співвітчизників;
• Більшість опитуваних вважає існуючу систему підтримки в країнах перебування малоефективною, відношення до неї суттєво змінилося в гіршу сторону;
• Найбільші потреби в обстеженнях, фахівцях, а також у спілкуванні, якого за кордоном немає;
• Жоден з опитаних не відповів, що він збирається залишатися за кордоном. Втім, повернення в Україну учасники групи чітко пов’язують з перемогою України, завершенням військових дій у їхньому регіоні та відновленням мінімальних умов для мирного проживання й розвитку дитини.

 Загальні висновки опитування-2024 МГО “Дитина з майбутнім”

• Серед цільової аудиторії (ЦА) опитування (українські родини з дітьми з аутизмом) найбільшу активність продемонстрували ті громадяни, що перебувають в Україні. Крім того, їх відповіді мають найбільш високі показники як зі знаком “+”, так і зі знаком “-”, що свідчить про високу емоційну чутливість людей і є цілком закономірним і виправданим: вони вже третій рік живуть в умовах безжальної російської агресії – найбільшої війни у Європі з часів Другої Світової.
• Громадяни, що вимушено покинули Україну і досі проживають в країнах ЄС, менш схильні до категоричних висновків, їх відповіді більш помірковані, проте й їхня громадянська активність помітно менша у порівнянні з першими двома категоріями опитуваних. З іншого боку, тривале перебування в інших країнах змусило багатьох із них визнати, що система підтримки дітей з особливостями розвитку в Україні є не такою недолугою, як їм здавалося раніше, а в інших країнах ця сфера має як свої переваги, так і вади. Схоже, у порівнянні з минулими роками, ця категорія продемонструвала у своїх відповідях найбільшу поміркованість і критичне ставлення до інституцій країн, де вони проживають, а це, як відомо, – одна зі складових об’єктивності.
• Загальна активність ЦА, у порівнянні з попередніми роками, суттєво зросла (показник – кількість респондентів) і ми хочемо вірити, що це не випадкова математична категорія, а соціальний запит і готовність громадян України до участі у формуванні толерантного суспільства.
• Оцінка стану справ з підтримкою дітей з аутизмом у державі, на жаль,  низька, та ще нижчою є готовність українських закладів освіти до роботи з дітьми з особливостями розвитку. Такі показники як “толерантність суспільства” і “співучасть інших громадян” щодо підтримки ЦА також є дуже низькими. Всюди – гострий дефіцит фахівців.
• Попри всі виклики і проблеми, у значної частини дітей усіх трьох категорій батьки відзначають прогрес і ми дуже за них раді. Разом з тим,  показники тривожності, розладів сну і харчування є найбільшими за всю історію наших опитувань. Війна дається взнаки і треба сказати, що в таких умовах сьогодні проживають всі без виключення українські діти та їх родини. Але – тримаємось.
• І нарешті, найвищу одностайність респонденти продемонстрували у відповідях на запитання щодо їх можливого виїзду за кордон та повернення в Україну. Усі, хто за кордоном, хочуть повернутися додому і  ніхто, хто проживає в Україні, не хоче виїжджати за кордон. Лише гарячі військові дії можуть стати причиною вимушеної евакуації українців з їх домівок. Боремось!

Інна Сергієнко, засновниця МГО «Дитина з майбутнім» і консул «Аутизм Європа» в Україні:

• Війна розставила свої пріоритети перед усім українським суспільством та державою: багато питань, які раніше здавалися первинними, стали другорядними, оскільки на кону – виживання самої нації і держави. Та опитування – ще одне нагадування, у яких важких умовах перебувають сьогодні родини з особливими дітьми і що війна – це не привід від них відвертатися, адже ми воюємо за свободу, демократію у вільній і справедливій державі для кожного її громадянина.

Від імені усієї нашої команди я хочу щиро подякувати урядам, громадським організаціям і простим громадянам кожної країни, які прихистили українців від агресора і війни, яку веде Росія. Хочу подякувати учасникам опитування і побажати їм, усім нам, усім нашим союзникам і партнерам якнайшвидшої перемоги і мирного неба. І, звісно, я дуже хочу, щоб наша інформація стала корисною для всіх зацікавлених осіб, що опікуються питаннями ментального здоров’я дітей в Україні та інших країнах.

ДОВІДКОВО:

Дане опитування проводилося шляхом онлайн-анкетування. Його учасниками стало понад 500 родин, більша частина яких на даний момент проживає в Україні, менша – у країнах ЄС, куди вони були змушені виїхати через агресію РФ у 2022р. «Дитина з майбутнім» – українська громадська організація (м.Київ), що опікується підтримкою і захистом прав дітей з аутизмом, починаючи з 2009 року, і є членом правління ГО «Аутизм Європа» з 2012 року. Організація регулярно проводить опитування громадян, життя і професійна діяльність яких стосується питань аутизму та інших особливостей розвитку. І хоч вони не є репрезентативними з соціологічної точки зору, все ж такий підхід дозволяє методично отримувати узагальнюючі оцінки і ділитися ними з широким загалом.