7 сентября – Всемирный День осведомленности в миопатии Дюшенна (МДД).
6 сентября в парке им. Горького пройдет флешмоб и мероприятия для детей, больных МДД, и их семей. Начало – 15.00.
В этот же день в Институте неврологии и психиатрии состоится конференция с привлечением врачей, представителей Департамента МЗ, пациентов и их семьи, общественные организации, СМИ, – сообщили организаторы.
Во всем мире, независимо от расы, страны и благосостояния, один из 4000 мальчиков рождается с тяжелым генетическим заболеванием – миодистрофия Дюшенна.
В 30% случаев это заболевание возникает в семье впервые – спонтанная мутация, в других случаях болезнь имеет наследственный характер. Возникает поломка в гене, который отвечает за производство дистрофина, необходимого для нормального функционирования мышц в теле человека. В результате происходит постепенное разрушение всех мышц и замена их на фиброзную и соединительную ткань.
В нашей стране обычно МДД диагностируется в возрасте 4-9 лет, большинство людей с таким диагнозом доживают лишь до 20 лет. Однако в странах с развитой медициной, при квалифицированном уходе, продолжительность жизни пациентов увеличивается до 30-40 лет, то есть иногда на десять лет и дольше.
В настоящее время полностью вылечить эту болезнь невозможно. Однако существует ряд мер, которые могут облегчить состояние пациента, замедлить прогрессирование заболевания и улучшить качество жизни.
Это прием гормональных препаратов, поддерживающая терапия, занятия лечебной физкультурой, на велотренажере, в бассейне, ежедневные растяжки, а также мониторинг всех функций организма. Значительно влияет на характер течения заболевания наличие современных технических средств реабилитации (инвалидные коляски, велотренажеры, подъемные механизмы, ортопедические приспособления, медицинские кровати, аппараты неинвазивной вентиляции легких).
Елена Трубина