Вплив громадських організацій у сфері аутизму на політику та державне фінансування: досвід Autism Speaks

Аутизм – питання, яке хвилює не лише сім’ю людини з аутизмом та фахівців галузі. Проблема потребує пильної уваги держави – гаранта захисту прав людини через фінансування та впровадження відповідних законів. Ініціацією останніх займаються не лише законодавці, а й громадські організації, наприклад, Autism Speaks – одна з найвпливовіших світових спільнот адвокації прав людей з розладами аутистичного спектра. Чого досягла громадська організація та який досвід варто перейняти Україні?

Конгрес США прийняв пакет щорічних законопроєктів з пріоритетами, за які давно виступає Autism Speaks. Мова йде про збільшення фінансування дослідницької діяльності у питаннях розв’язання проблеми рівності здоров’я та расових/етнічних відмінностей людей з аутизмом; викликів, з якими стикаються люди з аутизмом протягом усього життя та медичної допомоги; супутніх захворювань людей з аутизмом; розвитку послуг для людей з аутизмом, які грунтуються на новітніх даних та інструментах втручання, а саме:

• 33,1 млн дол. США на посилення інформаційної роботи з розуміння поширеності аутизму, расових/етнічних відмінностей, доступу до послуг та переходу до дорослого життя;
• 57,3 млн дол. США на фінансування підготовки міждисциплінарних фахівців для перевірки, діагностики та надання обґрунтованих вказівок для людей з аутизмом; досліджень та програм покращення здоров’я та добробуту людей з аутизмом та з іншими вадами розвитку; просування передового досвіду раннього виявлення та лікування аутизму та пов’язаних з ним порушень розвитку;
• ініціатива нового дослідження Міністерства охорони здоров’я США (HHS) для визначення допоміжних послуг для поліпшення результатів для пацієнтів з аутизмом, перегляду чинної політики покриття цих послуг та надання звіту про його проміжні висновки;
• нове складання програми профілактики та запобігання утопленню дітей-аутистів з метою створення конкретних ініціатив у рамках цієї програми;
• 15,5 млрд дол. США на гранти по Закону про освіту осіб з інвалідністю (IDEA), тобто збільшення на 2,6 млрд дол. США у порівнянні з рівнем фінансування у 2020 році.

Інвестиції у дослідження аутизму та підтримку людей з РАС у США все ще потребують збільшення, але вагомі кроки у напрямку вже зроблені – держава, розуміючи важливість та масштабність проблеми для суспільства, вкладає серйозні кошти на дослідження розладу та кваліфіковану допомогу.

Засновниця МГО “Дитина з майбутнім” Інна Сергієнко вважає, що напрямок політики підтримки людей з аутизмом США вірний та Україна повинна також робити все можливе, щоб досягнути подібної реакції з боку держави на ініціативи громадських організацій: “Вражають не тільки суми, які витрачає держава на допомогу людям з аутизмом та на дослідницьку діяльність, а розуміння того, що це інвестиція в майбутнє держави. Так, чим більше людей з аутизмом та іншими ментальними розладами будуть працевлаштовані, маючи можливість заробляти гроші самостійно, тим менше коштів держава витрачатиме на утримання такої людини в майбутньому. А це питання фінансування ранньої діагностики, допомоги у соціалізації та, безперечно, освітніх умов для людей з аутизмом.

Ми розуміємо, що наша держава не має можливостей США, але хотілося б, щоб гроші все ж таки виділялися і на освіту, і на підтримку, і, безумовно, на дослідницькі проєкти для людей з аутизмом”.

Фонд допомоги дітям з синдромом аутизму «Дитина з майбутнім»