В Україні наразі рівень інформованості суспільства про аутизм у розрізі діагностування, терапії та коригувальних заходів, інклюзивного навчання, підтримки тощо з кожним роком зростає. Принаймні зацікавлені сторони мають можливість досить легко знайти потрібну інформацію. Однак серед всього цього різноманіття фахових знань, підходів та досвіду ми часто забуваємо про один з найважливіших аспектів, а саме, про родину та її роль.
Саме з сім’ї починається діагностика, бо саме батьки помічають нейровідмінність своєї дитини; саме батьки займаються пошуками ефективних методик для навчання та виховання; саме сім’ї іноді доводиться проходити всі кола пекла, організовуючи інклюзивне навчання у школі тощо. Тому родина – це перша та основоположна ланка, яка визначає подальший аутистичний марафон довжиною у ціле життя, і саме від неї залежить його успішність. Чому це саме так?
Перш за все тому, що сім’я для дитини – це найперше і найближче коло спілкування, в якому малюк формує та демонструє всі свої навички. Тобто, як жити та взаємодіяти з собі подібними. У разі проблем у сфері комунікації та взаємодії – а це основні прояви аутизму – родина стає тим першим простором, в якому вони помічаються.
По-друге, саме в родинному колі дитина може бути самою собою та демонструвати своє істинне Я. У публічних місцях (у школі, в супермаркеті, у громадському транспорті) навіть нормотипова людина має дотримуватись певних соціальних правил, одягаючи своєрідну маску та проявляючи лише суспільно прийнятну поведінку. Але десь же має бути місце, де можна розслабитись, поплакати, покричати, бути агресивним чи замкненим та депресивним? Для аутистів вкрай важливо мати безпечне середовище для “скидання” соціального чи сенсорного перевантаження. Це місце – родина, яка сприйме та зрозуміє свою дитину, що б та не наробила.
По-третє, саме в родині закріплюються відпрацьовані навички та імплементуються поради фахівців. Яким би “золотим” не був фахівець, він не зможе навчити дитину чи вирішити якесь питання виключно у своєму кабінеті чи на коригуючому занятті без роботи у цьому напрямку вдома з усіма членами родини.
І все було б добре, аби не так гірко. Навіть якщо батьки і розуміють свою визначальну роль в житті маленького аутиста, в реальності мало хто може похвалитися часом на подібні роздуми та, головне, ресурсом не тільки для допомоги власній дитині, а для власного життя. Адже роки поспіль кожного дня 24 години на добу батьки стикаються з:
- непередбачуваністю своєї дитини, яка може вибігти на дорогу, вийти у вікно або битися головою об стіну;
- специфічними сенсорними чи соціальними потребами, коли дитина, наприклад, відчуває біль від світла чи ні з ким не спілкується;
- проблемною поведінкою, на яку реагують всі кому не лінь – від сусідів до незнайомців у міському парку.
А що робити, наприклад, одинокій мамі, якій ні на кого полишити дитину? Де взяти сили на створення тої “ідеальної родини”, в якій дитина розвиватиметься, відчуватиме підтримку та прийняття?
З відчуттям постійної напруги та почуттям безпорадності у батьків виникає лише одне бажання – ще більше ізолюватися від інших… Також до відчуття хронічної втоми додаються роздуми щодо майбутнього: “Як моя дитина житиме після моєї смерті?”
Тобто, сказати, що батьки дітей з аутизмом відчувають напруження – це нічого не сказати. Наразі це найбільш застресована категорія людей, яка потребує серйозної підтримки. Адже без підтримки та іноді серйозних психологічних втручань це може призвести до неправильних та шкідливих рішень.
Хронічно знаходячись під впливом несприятливих умов, безконечного стресу, тривоги за дитину, осуду оточуючих тощо у будь-якої людини виникає абсолютно зрозуміла потреба якнайшвидше це припинити, бо далі так жити просто неможливо. Так виникає запит на швидке рішення, чим і користуються різноманітні шахраї, які пропонують “чарівні” пігулки і палички, здатні “вилікувати” аутизм і, відповідно, припинити страждання усіх членів родини. Наприклад, методики, засновані на насильстві над дитиною. Саме існування подібних “терапевтичних втручань” викликає сумнів, але багато родин все ж толерують насильство. Чому так відбувається?
- батьки мають підвищені вимоги до дитини, тобто, вона має слухатися, сидіти чи стояти, де скажуть, виконувати накази тощо;
- насильство як сімейна традиція, або “мене в дитинстві били і я виріс людиною, то і я б’ю”;
- відсутність знань про методики виховання як нормотипових дітей, так і нейровідмінних;
- відсутність альтернативних мотивацій, коли дитину мотивують на дію лише насильством;
- толерантність суспільства до насильницьких методів виховання, коли для оточення притаманна тенденція ставитись до насильства як до чогось звичайного, нормального;
- насильство працює…
“Останній пункт, на жаль, працює. Адже якщо дитину бити за будь-яку провину, то вона запам’ятає біль і не буде більше так вчиняти. Здавалося, очевидна річ, але є неочевидний нюанс – це працює в обидва боки. Так, маленька дитина не може дати здачі. Але з часом не тільки може, але й робить саме так щодо своїх батьків і оточуючих, бо для неї це стає нормальною формою поведінки для отримання бажаного результату, якої її навчили саме батьки. Тому, з одного боку, ми говоримо про агресивну форму поведінки як результат навчання, а з іншого – про відкладену агресію як психологічну травму, яку нанесли батьки своїй дитині насильством стосовно неї”, – зазначає засновниця МГО “Дитина з майбутнім” та консул “Аутизм Європа” Інна Сергієнко.
Як запобігти розповсюдженню насильницьких методик та пошукам батьками швидких рішень взагалі? Відповідь одна – освіта, інформованість та критичність мислення, яке формується на обсягах вивченої інформації за допомогою інтернету, досвіду інших батьків та самих аутистів, різноманітних курсів для батьків. Та, головне, треба розуміти, що у сфері аутизму не існує швидких рішень, адже аутизм – це назавжди. Останнє не слід сприймати як якесь довічне обтяження і пожиттєвий хрест. До аутизму можна і потрібно пристосуватись настільки, щоб вести нормальне життя як батькам, так і дитині з аутизмом. Яким чином?
- Психологічна підтримка: консультація психолога, група підтримки батьків дітей з аутизмом тощо;
- Час на себе за допомогою делегування повноважень: допомога родичів, сусідів, нянь, інших мам тощо;
- Не шукати винних, а зосередитись на побудові власного щасливого життя та дитячого благополуччя.
Життя родини, яка виховує дитину з аутизмом, дуже відрізняється від життя сімей з нормотиповими дітьми. Але є фактор, який їх об’єднує: обидві можуть бути щасливими.