Батьки дітей-аутистів у Тернополі об’єдналися в організацію «Золотий ключик». Мами й тати власними силами реабілітують дітей до життя у суспільстві. Адже державі поки що не до того: по-перше, аутизм неправильно діагностують, по-друге, катастрофічно не вистачає фахівців, які могли б допомагати таким дітям.
Роками не можуть встановити діагнозу
«Номер один» в одному з попередніх випусків писала про потреби дітей з аутизмом на Тернопільщині. Одна з найважливіших проблем – дітям ставлять неправильні діагнози, і як наслідок, вони не отримують вчасної і належної допомоги. Така ситуація спостерігається не лише в нашій області, а й по всій Україні, констатують спеціалісти. Держава має дуже мало медиків, які б правильно діагностували і професійно допомагали особам з аутистичними розладами. Та в країні війна, і такі питання поки що відійшли на задній план. Тим часом батьки не сидять склавши руки і намагаються самотужки допомагати своїм чадам. Рік тому в Тернополі сім’ї, що мають дітей з аутизмом, об’єдналися в організацію «Золотий ключик». Щодня проводять заняття з дітками, досягаючи значних результатів. Згуртуватися сім’ї примусило саме життя.
– Кожен з нас пройшов довгий шлях від того моменту, коли зрозуміли, що дитина особлива, до відчайдушних пошуків допомоги для свого малюка, – розповідає керівник центру Світлана Гуцуляк.
– Коли моїй дитині виповнився рік, я звернула увагу, що з нею щось не так. Спочатку ми перевіряли слух, думали, що син погано чує. Їздили по різних лікарях, радили і народних цілителів, і медиків, але діагноз «аутизм» поставили дитині аж у шість років. Ми за порадою батьків, у яких теж є аутист, поїхали до київського спеціаліста, він і діагностував цей розлад, – розповідає пані Світлана, у якої теж росте син з аутизмом.
Розуміючи, що у дитини аутизм, батьки ще від 2 років працювали із сином вдома самостійно, консультуючись із фахівцями центрів у Львові, Дніпропетровську, Києві та навіть ізраїльськими спеціалістами. Це дало хороший результат для розвитку хлопчика. Місцеві психологи, логопеди намагалися працювати з дитиною, але, не знаючи особливостей роботи з аутистами, не могли надати потрібної допомоги. У державних же центрах реабілітації з такими дітьми заняття проводять лише два рази на тиждень
Аутисти мають особливі здібності
– Проконсультувавшись зі спеціалістами, ми зрозуміли, що це не та допомога, яка потрібна аутистам, вона не дієва. Адже з дитиною потрібно займатися щодня. Важлива послідовна систематична робота. Тоді будуть результати і вона зможе адаптуватися до життя у суспільстві, – каже пані Світлана.
Виходить, що по суті батькам не було куди звертатися. Вирішили об’єднуватись і самі реабілітувати дітей – спочатку три мами займалися з дітьми один одного, потім приєдналося ще дві сім’ї. Зареєстрували організацію «Центр реабілітації та соціалізації дітей з аутизмом та іншими розладами «Золотий ключик». Коли побачили, що заняття приносять результати, почали запрошувати й інших батьків. Зараз у «Золотому ключику» працюють 6 викладачів, по годині в день вони можуть провести заняття із 17 дітьми.
– Всі працівники мають педагогічну освіту і пройшли платні курси за методом АВА (прикладний аналіз поведінки), – зазначила Світлана Гуцуляк.
Заняття індивідуальні, на початках часто для однієї дитини потрібно двоє помічників. З часом учень пристосовується до роботи один на один з викладачем. Однолітків приблизно однакового рівня розвитку об’єднують у заняття в групах. Коли діти взаємодіють між собою, це вже досягнення.
Усі діти-аутисти різні. В інтелектуальному розвитку вони можуть не відставати, а то й випереджати своїх однолітків. Наприклад, дитина може швидше за ровесників навчитися читати й писати. Є хлопчики та дівчатка, які мають особливі здібності: хтось у музиці, хтось у малюванні, хтось має нахил і до комп’ютерних технологій. Але маленькі генії замкнуті у своєму світі. Їх потрібно вчити елементарних для інших дітей речей. Від найпростішого – показати пальцем на річ, яку дитина хоче, до поведінки в магазині, транспорті, у школі. Якщо у здорових дітей навики формуються самі по собі, то аутисти повинні їх виробляти шляхом навчання і тренування по окремих процесах. Тому батьки й наголошують на необхідності регулярних занять. У «Золотому ключику» вчать діток і практичних навиків, наприклад, є уроки, як ходити в магазин. Діти йдуть до крамниці з помічником і з його допомогою купують потрібний товар. Після кількох разів хлопчики й дівчатка запам’ятовують, як це робити. Таким чином вони отримують практичні навики для подальшого життя у суспільстві.
Аутисти мають право відвідувати школи і садочки
За законом аутисти мають право відвідувати садочки та загальноосвітні школи. Це називається інклюзія, тобто включення. Але на практиці школи і дитсадки не завжди хочуть приймати особливих дітей. Далеко не кожен педагог знає, як поводитися з особливою дитиною, тому потрібно, щоб у закладах освіти поряд із вчителями працювали наставники для аутистів. Зважаючи на статистику, було б добре, щоб у педагогічних ВНЗ майбутнім педагогам надавали хоча б якісь навики роботи з аутистами, вчити цього можна і на курсах підвищення кваліфікації. Поки що ж дитині з аутизмом важко потрапити до школи, але якщо вдається, то треба, щоб принаймні батькам дозволяли допомагати дитині під час уроків, оскільки зараз потрібних фахівців немає.
Інклюзія не обов’язково означає, що діти ходитимуть на всі уроки. За кордоном практикують індивідуальне навчання поряд зі шкільним. Дитина може відвідувати ті предмети, які їй найкраще вдаються у класі, а решту програми опановувати індивідуально.
Головне, щоб малюк вчився жити у колективі, це для нього життєво важливо.
Не всі діти з аутизмом можуть ходити до школи – це залежить від їх готовності до перебування у колективі і навчання.
Син Світлани Гуцуляк, 9-річниий Сашко, навчається в загальноосвітній школі і вчиться гри на фортепіано в музичній школі. Пані Світлана розповідає, що в колективі проблем у хлопчика немає, діти його люблять і сприймають як й інших однолітків, намагаючись допомогти і підтримати. Багато в чому це заслуга класного керівника, яка зуміла згуртувати колектив і згладити деякі незручні моменти, що виникали. Деякі дітки із «Золотого ключика» відвідують навіть секцію з боротьби.
Інклюзія буде успішною, якщо дітей наперед готувати до школи, переконалися батьки «Золотого ключика». Тому навіть похід на урок потребує підготовчих занять.
– Спочатку діти ходять у школу на два-три уроки максимум: на ті заняття, які є зрозумілими і подобаються малечі: хтось – на читання, хтось – на фізкультуру. Це дуже тонка справа, адже дитину треба вести туди, де їй подобається і вона не викликає негативного ставлення ровесників і вчителя. Ми розуміємо це, – каже пані Світлана.
До тернопільського об’єднання долучилися батьки аутистів із районів: з Бережан, Борщева, Кременця. Приїжджають навіть з інших областей.
Щороку кількість дітей-аутистів зростає
Проблема існує і потребує державного вирішення. Поки що ж, як можуть, мами і тати вчать своїх чад жити повноцінним життям. Натхненником для них є центри реабілітації дітей з аутизмом у Львові, Києві, Дніпропетровську. У них практикують реабілітацію не лише дітей-аутистів, а й дорослих. Їх навчають вести господарство, вчать працювати на роботі, щоб аутисти уміли самостійно заробляти гроші.
«Золотому ключику» іноді допомагають благодійники. Один незнайомий чоловік, каже пані Світлана, навіть подарував кольоровий принтер. Тепер же, у зв’язку з війною, утримання центру лягає на плечі самих батьків. У класах, де займаються діти, холодно, і в першу чергу батьки хотіли б змінити приміщення. Поки що ж використовують те, що мають, і чекають кращих часів, коли держава займеться питаннями діагностування і реабілітації дітей-аутистів.
З кожним роком кількість аутистів зростає. За дослідженням фахівців США, кожна 68-ма дитина має аутичний розлад. В Україні нарахували одного аутиста на 150 дітей. Ця цифра не відповідає реальності, вважають батьки, адже аутизм у багатьох випадках не діагностують або записують, як якусь іншу хворобу. Та навіть якщо взяти такі цифри, то на середню загальноосвітню школу припадає близько п’яти аутистів.
Таке враження, що діти з народження намагаються захиститися від нашого шаленого світу, замикаючись у власному просторі. Але вони можуть і повинні жити в суспільстві, тішити оточуючих закладеними в них талантами. Завдання ж суспільства – допомогти особливим людям вижити і знайти своє місце у цьому світі.
Олена Бойчук