Про захист права на життя українців з рідкісними хворобами говоримо зі співголовою громадської спілки “Орфанні захворювання України” Олександровою (ВІДЕО)

Орфанні хвороби — це вроджені або набуті захворювання, які трапляються дуже рідко: в однієї людини серед 2 000 людей. Лише 5% осіб із рідкісними захворюваннями знають про свою хворобу. 80% дітей помирають у віці до п’яти років. Віднедавна скринінг новонароджених в Україні проводиться за 24 хворобами. Це не єдине досягнення громадської спілки “Орфанні…