Система «Електронне здоров’я», яку нині створюють в Україні, змінить паперову медичну картку пацієнта і дозволить мати реєстр, зокрема, людей із рідкісними захворюваннями. Так у Міністерстві охорони здоров’я відповіли на запит Радіо Свобода. Створити реєстр орфанних хворих вимагають активісти і експерти. Кажуть: це полегшить надання допомоги пацієнтам.