В Україні понад 23 тисячі людей проживають у психоневрологічних інтернатах. Загалом в інституційних закладах перебувають майже 47 тисяч людей. Значна частина з них могли б жити у громадах, а не за парканами інтернатів – із підтримкою фахівців чи без, але з гідністю та правом вибору.
Провести реформу деінституалізації (ДІ) та забезпечити розвиток системи послуг для людей з інвалідністю – одне із євроінтеграційних зобов’язань України. Відповідну стратегію до 2030 року уряд затвердив у грудні 2024 року.
Одна із важливих складових реформи – послуга підтриманого проживання, яка спрямована на те, щоб людина здобула необхідні навики для незалежного життя.
Як функціонують будинки підтриманого проживання, як там ставляться до резидентів, та які зауваження мають експерти щодо нового стандарту цієї соціальної послуги – читайте в матеріалі ZMINA.
Що таке підтримане проживання і як його реалізують в Україні
Підтримане проживання – це заходи, спрямовані на створення соціально-побутових умов для самостійного проживання людини з інвалідністю, захисту її прав, інтересів і залучення до життя у громаді, пояснює у коментарі ZMINA адвокаційна менеджерка громадської організації “Fight For Right”, експертка з ДІ Євгенія Булана.
“Зараз в Україні є певні проєкти підтриманого проживання. Однак, коли вони реалізуються за кошти держави або обласних військових адміністрацій, то доволі часто це відбувається на базі інституційних закладів, що вже за своєю суттю суперечить сенсу послуги підтриманого проживання”, – зауважує вона.
Адже важливим елементом цієї послуги має бути місце її реалізації – у громадах:
“Те, що зараз в Україні називають послугою підтриманого проживання, доволі часто нею не є. Це скоріше якийсь альтернативний традиційним інтернатам підхід з надання місця для проживання людям з інвалідністю, а не перехідна послуга, якою має бути підтримане проживання”.
Так людина нерідко залишається ізольованою, сегрегованою десь далеко за межами населеного пункту, у неї немає можливостей для соціалізації і залученості саме в громаду. Часто люди продовжують жити на території закритих закладів, зазначає Євгенія Булана.
Проте, за словами експертки, в Україні є й якісні підходи від громадських організацій. Один із найуспішніших прикладів, де реалізують послугу підтриманого проживання – “Майстерня мрії” у Львові:
“Це будинок підтриманого проживання, де мешканці та мешканки набувають навички самостійного життя, отримують соціалізацію, спілкуються зі своїми сусідами. Поступово стають частиною громади і готуються до незалежного життя. Це транзитний формат підтримки, коли людина набуває навичок, щоб у майбутньому, можливо з підтримкою асистента, мати можливість жити незалежно”.
Тож, якщо дивитися на такі варіанти, які реалізуються громадським сектором, тоді можна говорити, що в Україні є послуга підтриманого проживання зауважує Євгенія Булана.
Новий стандарт послуги підтриманого проживання: що з ним не так
Чинний державний стандарт підтриманого проживання не до кінця відповідає нормам Конвенції прав людей з інвалідністю і не відображає суть підходу підтриманого проживання, каже експертка “Fight For Right”.
“Той стандарт, який наразі діє, не був широко вживаний, оскільки послуга підтриманого проживання у нас фактично в зародковому стані”, – зауважує Євгенія Булана.
Вона розповідає, що зараз розробляється новий стандарт соціальної послуги підтриманого проживання, але в ньому значною мірою залишаються ті самі прогалини щодо регулювання місця надання послуги і кількості людей, які будуть одночасно в одному місці отримувати цю послугу:
“Тобто йдеться про те, що послуга підтриманого проживання в такому підході може продовжити інституалізацію, але вже “під іншою обгорткою”.
ГО “Fight For Right” направляла в Мінсоцполітики свої зауваження і коментарі до проєкту нового державного стандарту підтриманого проживання.
“Ми зазначали, що вкрай важливо уточнити момент з місцем надання цієї послуги, оскільки зараз формулювання про можливість надання послуги підтриманого проживання “у приміщенні надавача соціальної послуги” не виключає, що це буде відбуватися в соціальних установах. Тоді як принципово важливим аспектом є саме є надання послуги підтриманого проживання у звичайному житлі в громаді”.
Експертка зауважує, що якщо послугу продовжуватимуть надавати в певних соціальних установах або територіальних центрах, або в інтернатах, це буде просто продовженням практики інституалізації:
“Можливо, в менших масштабах, але якщо одночасно послугу в одному місці будуть отримувати 30 людей, ми розуміємо, що це той самий інтернат”.
За її словами, зауважень до цього нового стандарту багато. Основним було те, що документ об’єднує категорії людей з інвалідністю і людей старшого віку. Проте це дуже різні категорії людей – за потребами і навичками.
Якщо мова йде про послугу підтриманого проживання для повнолітніх людей з інвалідністю, особливо молодих людей, то тоді має бути акцент на набуття певних навичок.
Бо людина з інвалідністю нерідко проходить весь шлях в інституціях фактично з народження – спочатку будинок немовляти, потім дитячий інтернат, молодіжне відділення, і потім вже заклад для дорослих. Тож ці люди не мають можливості набути ці навички. Тобто для молодих людей з інвалідністю потрібне навчання на практиці та підтримка персональних помічників у цьому, каже експертка.
Тоді як у випадку людей старшого віку часто йдеться про втрачені навички або ті, які людина не може реалізувати через стан здоров’я. У такому разі потрібна певна підтримка на постійній основі, що дасть змогу людині практично реалізовувати ці навички.
Тож надавати послугу підтриманого проживання мають різні спеціалісти, і мають бути різні підходи до її реалізації.
“Комусь потрібно, щоб помічник перебував поруч на постійній основі, комусь достатньо допомоги в певних речах – приготуванні їжі, прибиранні, контактах з установами. Тут потрібен індивідуальний підхід. Ця послуга має бути повністю застосована на індивідуальному підході. Немає якоїсь універсальної методички”, – каже Булавіна.
Вона зауважує: послуга може потребувати дуже великого спектру знань і навичок від помічника чи помічниці, роботи мультидисциплінарних команд фахівців та фахівчинь. Деякі громадські організації вже розробляють методичні посібники, які можуть бути корисними в навчанні таких фахівців.
Серед плюсів нового стандарту – доволі детально розроблений опитувальник, за яким людині надаватимуть послугу, зазначає експертка “Fight For Right”:
“Людина має пройти опитувальник, набрати певну кількість балів і за цим буде вирішуватися, чи може вона претендувати на послугу і який рівень підтримки потрібен”.
За словами Булавіної, опитувальник охоплює дуже великий спектр навиків, які потрібні людині для незалежного життя.
“Якщо він буде використовуватися для оцінки потреб і формування індивідуального підходу, то це буде хорошим рішенням. Але якщо збережеться той підхід, який стандарт пропонує зараз, коли це просто опитувальник для оцінки, чи має людина претендувати на послугу, чи ні, це не дуже хороший варіант”.
Проте, якщо Мінсоцполітики дослухається до громадських організацій, які надсилали свої рекомендації, то опитувальник можна буде використати більш конструктивно, аніж просто оцінювати, чи “гідна” людина цієї послуги, звертає увагу Євгенія Булана:
“Зараз важливо, щоб громадянське суспільство давало свою реакцію на кроки, які здійснюються в межах реалізації Стратегії деінституалізації. Щоб вона була конструктивною і якісною, а не просто дозволили зберегти ту саму практику, що була, під іншою обгорткою. Тому Fight For Right дуже активно долучаються до змін, щоб деінституалізація була реалізована відповідно до стандартів Конвенції про права осіб з інвалідністю”.
Як не перетворити будинки підтриманого проживання на нові інтернати
Офіційні пропозиції до проєкту державного стандарту соціальної послуги підтриманого проживання осіб похилого віку та осіб з інвалідністю надала і громадська спілка “Ліга Сильних”.
Фахівці вказують на низку критичних моментів, які потребують доопрацювання. Зокрема, також наголошують на необхідності встановити норму щодо кількості людей в одному приміщенні:
“У проєкті відсутнє обмеження кількості отримувачів послуги в одному житловому просторі. Це створює ризик повернення до інституційної моделі та малих групових будинків. Ми закликаємо встановити чітку нормативну межу з урахуванням індивідуальних потреб та комфорту”.
Експерти звертають увагу на важливість окремого підходу до підтримки для кожної з груп – людей старшого віку та людей з інвалідністю – із врахуванням віку, стану здоров’я, цілей та рівня самостійності.
Зазначається, що документ недостатньо акцентує на дотриманні прав людини та осіб з інвалідністю. Тому громадська спілка пропонує чітко закріпити ці принципи у самому стандарті.
Також серед зауважень:
- формальна система нарахування балів не має бути вирішальним критерієм для отримання послуги. Рішення мають враховувати контекст, а не лише цифри;
- оцінювання має бути регулярним, раз на рік – недостатньо. Варто проводити щонайменше два регулярні перегляди індивідуальних планів підтримки на рік;
- реабілітація, освіта, працевлаштування – лише частина послуги. Підтримане проживання не має обмежуватися побутовою підтримкою. Має бути підтримка у здобутті освіти, профорієнтації, працевлаштуванні;
- оцінка якості має відображати зміни в житті. Пропонується запровадити вимірювані показники прогресу отримувачів, які б відображали зміни у рівні незалежності та інтеграції;
- відмова у послузі має бути прозорою – у разі відмови через нестачу ресурсів стандарт має передбачати інформування органів влади для належного планування послуг.
Як зазначила виконавча директорка “Ліги Сильних” Дарʼя Сидоренко, людина, яка отримує підтримане проживання, повинна мати вибір – з ким жити, де жити, як жити. А громади — бути готовими створювати такі умови. У контексті війни, коли багато людей отримують інвалідність, питання якісної підтримки не можна відкладати на потім.
“Оселя родини” у Фастові як приклад ефективної послуги для людей з інвалідністю
Один із прикладів ефективної реалізації підходу підтриманого проживання людей з інвалідністю можна побачити у місті Фастів на Київщині, який відкрили восени 2024 року. ZMINA побувала там і поспілкувалася із резидентами будинку та працівниками, які надають їм підтримку.
Будинок підтриманого проживання у Фастові розташований у приватному секторі міста, проте парканом не огороджений. Поряд невелика зелена територія. Будинок належить Фастівській міськраді, громадська організація “Родина для осіб з інвалідністю” взяла його в оренду на 10 років. Колись тут був медпункт.
Будинок функціонує за підтримки україно-швейцарського проєкту “Психічне здоров’я для України” MH4U та Швейцарії.
На першому поверсі будинку облаштовані чотири кімнати для 8 резидентів, кухня, два санвузли, пристосовані для потреб людей з інвалідністю, включаючи тих, хто пересувається у кріслі колісному. Також у будинку є зона для відпочинку з диваном та великим телевізором і окрема кімната для працівників.
У будинку підтриманого проживання – сучасний інтер’єр у стриманих кольорах. У кімнатах – якісні ліжка, великі шафи, столи для навчання, килими на підлозі. В одній з кімнат на ліжку лежить велика м’яка іграшка-ведмідь, в іншій кімнаті на підвіконні стоять горщики із розсадою.
На кухні – великий обідній стіл зі стільцями з високими спинками. Зона з робочими поверхнями знижена, з врахуванням потреб людей із інвалідністю. Для готування їжі є електрична індукційна плита, духова шафа, а також на кухні вмонтована в інтер’єр пральна машина.
На другому поверсі є ідея організувати соціальну послугу тимчасового відпочинку, вона передбачає забезпечення тимчасового догляду за особою з інвалідністю, зокрема дитиною, у період відсутності батьків (чи осіб, які їх замінюють), які здійснюють довготривалий догляд.
Така послуга може надаватися терміном не більше ніж 30 календарних днів на рік. Наприклад, на період, коли батькам треба лягти в лікарню чи поїхати у відрядження, чи просто відпочити. Проте для ремонту, який коштує приблизно 2,5 млн гривень, поки не вдалося знайти фінансування, розповідає координаторка будинку підтриманого проживання Таїсія Червінська.
Вона також згадала, що ще на етапі, коли розпочинався ремонт будівлі для будинку підтриманого поживання, фастівчани намагалися протестувати проти цього. Тоді ходили чутки, що приміщення готується для “наркодиспансера”. Заспокоїли людей місцеві депутати. Познайомив сусідів із резидентами і реабілітолог “Оселі родини” Дмитро Дяченко, який живе поряд із “Оселею родини”.
Тож після такого знайомства мешканці громади прийняли сусідство із будинком підтриманого проживання. Хлопці стали “улюбленцями” серед місцевих, каже Таїсія Червінська.
Які навички для незалежного життя отримують резиденти будинку підтриманого проживання
Будинок розрахований на проживання 8 людей віком від 18 до 45 років. Наразі там живуть семеро резидентів, які мають інвалідність з дитинства, та частина з них – ментальні порушення. Вдень у будинку чергують дві асистентки, вночі залишається одна.
Ерготерапевт спільно з психологом і реабілітологом проводять комплексне визначення індивідуальних соціальних потреб підтриманого проживання. Далі – розробляють індивідуальний план та формують графік під кожного резидента.
“Наприклад, якщо резидент не вміє самостійно готувати їжу, то за стандартом підтриманого проживання це умовно 5 балів. І наступне завдання – щоб він самостійно готував, щоб підвищити цей бал”, – пояснює координаторка будинку.
Мешканці будинку проходять стажування на місцевому підприємстві, де шиють військову форму. Хлопці допомагають обрізати нитки, складати вироби, хто сильніший – переносить матеріали.
“Хочу, щоб вони бачили та знали, що таке робота. Організовуємо їх, щоб вони заводили будильник і вставали зранку, щоб були більш самостійні”, – каже Таїсія Червінська.
У Фастівській громаді організовані безкоштовні комп’ютерні курси для всіх охочих. Резиденти будинку раз на тиждень відвідують їх – навчаються як створити електронну пошту, “мандрують” музеями і містами за допомогою Google-карт.
Своїм транспортом резидентів возять до Києва – займатися у центрі денної зайнятості для людей з інвалідністю “Горнятко доброти”. Раз на тиждень хлопці їздять на гурток із шахів у Фастові.
“Ці активності продумую я, як мати особливої дитини, хочу щоб наші резиденти були задіяні у громаді. Бо підтримане проживання – тимчасова послуга, умовно на рік-два. Ми вчимо їх і випускаємо – хтось буде жити з підтримкою у своєму приміщенні, а хтось буде йти в самостійне життя. Ми виведемо хлопців на такі бали, що вони зможуть жити самостійно”, – наголошує Таїсія Червінська.
Також працівники будинку вирішують питання з документами хлопців – дехто має прострочений паспорт, хтось – невирішений статус щодо військового обліку, а також продовження термінів по статусу інвалідності (МСЕК).
У майбутньому цей будинок підтриманого проживання з відання громадської організації можуть передати під опіку державних соціальних працівників. Чи будуть вони опікуватися резидентами на такому самому рівні – питання поки що риторичне.
Історії мешканців будинку і про що вони мріють
Відвідуємо “Оселю родини” в неділю. Із семи резидентів трьох забрали їхні родини на вихідні додому. Саша, Коля, Рома і Андрій, які залишилися і спілкуються зі мною, мають досвід проживання в інституційних закладах.
20-річний Олександр одягнутий у білосніжну сорочку, яку сам попрасував. Він з Луганщини, має досвід проживання в інтернатних закладах з 12 років. В інтернаті його залучали до роботи вантажником, до роботи на кухні, тож до будинку підтриманого проживання потрапив із проблемами зі спиною. Хлопець згадує, що в інтернаті, бувало, били до синців на спині.
Олександр розповідає, що любить сидіти на кухні. У цей день – у нього в руках планшет. До нього підсідає Роман, щоб разом пограти у шахи на гаджеті.
Співробітники “Оселі родини” розповідають, що Саша з Миколою самостійно їздять на гурток шахів у місто, двічі брали участь у турнірах. Олександр хоче вивчати програмування, у майбутньому сподівається одружитися. Юнак має дорослу рідну сестру у Львові та бабусю на окупованій території.
У Саші є великі шанси отримати безкоштовне житло як ВПО. Таїсія Червінська каже, що буде порушувати це питання, щоб добитися для нього квартиру чи принаймні кімнату в гуртожитку.
Миколі – 18 років. Він киянин. Хлопець три роки перебував у лікарні імені І.П. Павлова у столиці. До того жив із бабусею, в інтернаті, в училищі, де навчався на флориста та озеленювача.
“Він на нас сам вийшов, зателефонував, ми зустрілися, командою зробили комплексне визначення індивідуальних соціальних потреб підтриманого проживання. За балами він “пройшов” і забрали”, – згадує Таїсія Червінська.
18-річний Микола показує й описує свою кімнату та робочий стіл, записники про рослини, про англійську мову, про загальні плани, електронну книжку, мазь “від коліна”, беруші для сну, улюблений килимок “Майнкрафт”, молитовник, гітару, сопілку. Показує, де “сидить з ноутбуком”, навчається онлайн з репетитором з англійської мови. Також показує одяг у шафі, дезодорант, зубну пасту.
Розсада квітів на підвіконні – справа рук Колі. Він хоче висадити їх на грядках біля будинку.
Микола мріє вступити до вишу, проте минулого року йому не вдалося здати НМТ на прохідний бал. Тому з власних коштів оплачує послуги репетитора.
Проживання в будинку “Оселя родини” дуже відрізняється від інтернатного, розповідає Микола:
“Тут ми навчаємося готувати, навчаємося самостійності. Є різні заходи. В інтернаті сидиш в одному місці і рідко де гуляєш. А тут постійно якісь поїздки. Робота – тут ми ходимо, а в інтернаті роботи немає. Там харчування скудне, а тут ми готуємо, що захочемо”.
Таїсія додає: Микола дуже хотів борщу, і сам зготував його повністю – вперше в житті. Для цього знайшов в інтернеті рецепт і все робив згідно з ним. Той борщ хлопці з’їли відразу.
І Микола, і Олександр зможуть згодом жити самостійно. А 28-річний Андрій потребуватиме підтримки у майбутньому. Йому не дається навчання, проте має велике бажання підтримувати чистоту – це дає шанси влаштувати його на роботу в ресторан, допомагати мити посуд і підтримувати порядок. Андрій має батька та мачуху, які інколи відвідують його.
У день нашого візиту на кухні чергує Роман, який варить борщ. 19-річний хлопець – із Київської області. Він дуже веселий і жвавий.
У Роми складне викривлення ніг. Реабілітолог Дмитро Дяченко говорить, що його турбує стан ніг Романа, він потребує професійної консультації лікаря травматолога та в майбутньому напевно оперативного втручання, яке може бути дуже занадто дорогим для Романа.
“Ромі треба пройти максимально обстеження. У нього діагноз – варусне викривлення стегна, але насправді видно, що коліна. Ми тільки починаємо цим займатися. Хлопцям після інтернату ще було дуже важко адаптуватися, були зніяковілі”, – розповідає фахівець.
Реабілітолог додає, що невідомо, чи довго існуватиме цей проєкт, тож за цей час треба встигнути максимально допомогти хлопцям:
“Ця ситуація потребує коштів і хірургічного втручання. Згодом йому буде боляче ходити”.
Мама Романа була позбавлена батьківських прав, але зараз почала активно з ним спілкуватися. Рома має багато мрій – купити власну квартиру, навчитися керувати автомобілем, придбати машину і ще дачу. Зустріти дівчину й одружитися. Найближча здійсненна мрія – отримати велосипед.
Роман закінчив швейне училище і дуже добре справляється із завданнями на фабриці. Проте із коштами ще не вміє поводитися. Фахівці розповідають, що він може отримати виплати з інвалідності і придбати собі різні речі: телефон, смарт-годинник. Також погано орієнтується у часі, не розуміє, як їздити маршрутками.
За новим стандартом на підтримане проживання матимуть право “складніші” резиденти
Таїсія Червінська розповідає: саме для того, щоб люди з інвалідністю могли отримати підтримку наставників, здобувати освіту та почати працювати, створити сім’ю та мати повне й цікаве життя, має існувати послуга підтриманого проживання.
“Вони тут і побутову техніку навчилися використовувати, і поводитися з продуктами, і користуватися транспортом”, – зазначає фахівчиня.
За її словами, за старим стандартом підтриманого проживання передбачені високі бали для того, щоб отримати послугу. У проєкті нового стандарту пропонується знизити бали.
“Наприклад, у Андрія прохідний бал 145. У нас всі хлопці мають бали 145-183. За новим стандартом буде прохідний бал не менше 78. Це означає, що люди, яких важче адаптувати, будуть мати право на підтримане проживання”, – пояснює Таїсія Червінська.
Тобто, за новим стандартом можуть отримати підтримане проживання люди вже не лише з легкою розумовою відсталістю, а і з середньою, звертає увагу вона. Це означає, що буде підвищена потреба у фахівцях.
Ольга Маджумдар