Государственную помощь на детей, не признанных инвалидами, но имеющих тяжелые заболевания предлагается выделять для родителей/опекунов пациентов с такими орфанными заболеваниями, как синдром Кушинга, мукополисахаридоз, нарушение обмена вещества.
Соответствующий проект постановления Кабинета министров об утверждении перечня тяжелых заболеваний, расстройств, травм, состояний, которые дают право на получение госпомощи на ребенка, которому не установлена инвалидность, обнародован на сайте Министерства здравоохранения Украины для общественного обсуждения.
В целом перечень редких заболеваний, по которым предлагается предоставлять помощь для родителей/опекунов детей, страдающих ими, насчитывает 110 нозологий.
В список также предлагается внести тяжелые перинатальные поражения нервной системы, среди которых – расстройства дыхательной и сердечно-сосудистой системы (возникшие в перинатальном периоде), гемолитическая болезнь плода и новорожденного, судороги, церебральная депрессия, церебральная кома у новорожденного, поражение головного мозга неутонченной этиологии.
В целом перечень тяжелых перинатальных поражений НС включает 18 состояний.
Кроме того, список заболеваний включает 24 нозологии по тяжелым врожденным порокам развития, 19 нозологий по тяжелым психическим расстройствам, 25 по острым/хроническим заболеваниям почек, 32 состояния, связанные с тяжелыми травмами, а также девять позиций по онкологическим и онкогематологическим заболеваниям.
Как сообщалось, в июле 2018 года Верховная Рада поддержала закон о предоставлении государственной помощи на детей с тяжелыми перинатальными поражениями нервной системы, врожденными пороками развития, орфанными, онкологическими, онкогематологическими заболеваниями, а также с ДЦП, тяжелыми психическими расстройствами, сахарным диабетом I типа, острым или хроническим заболеванием почек IV степени, а также получивших тяжелую травму, нуждающихся в трансплантации органа, паллиативной помощи, но не признанных в установленном порядке детьми с инвалидностью.
Такая помощь будет предоставляться в размере прожиточного минимума для ребенка соответствующего возраста. Право на нее будет иметь один из родителей, усыновителей или опекун, который постоянно проживает и ухаживает за ребенком, больным одним или несколькими видами таких заболеваний.