Жити вдома, обирати, що їсти, куди ходити та як проводити дозвілля, – норма для дорослої людини. Проте тисячі людей з інвалідністю позбавлені такої можливості й через потребу в підтримці проживають в інтернатних закладах, де є режим, але немає особистого простору і права вибору.
Одне із зобов’язань України на шляху до євроінтеграції – подбати про права людей з інвалідністю, зокрема провести реформу деінституціалізації інтернатних закладів для дорослих. Наприкінці 2024 року уряд ухвалив стратегію, якою передбачено, що до 2034 року для людей з інвалідністю будуть створені умови для проживання в громадах.
До розроблення стратегії були залучені понад 10 громадських та міжнародних організацій, пропозиції яких були враховані в документі. Одна з них – “Бачити серцем”, яка реалізує проєкт “тренувальної квартири” для адаптації молодих людей з інвалідністю до самостійного життя чи підтриманого проживання.
Журналістка ZMINA побувала в тренувальній квартирі в Києві та поговорила про те, з якими труднощами стикаються люди з інвалідністю після виходу з інтернатів та як участь у подібних проєктах сприяє їхній інтеграції в суспільство, з керівницею ГО “Бачити серцем” Олесею Яскевич.
Які зміни передбачені стратегією реформування інтернатів
За даними Мінсоцполітики, в Україні проживають понад 3 млн людей з інвалідністю. Частка тих, кого влаштовують до інтернатних закладів, постійно зростає. Якщо протягом 2020 року до інтернатів потрапили 3130 людей, то у 2023 році – вже 5507.
24 грудня Кабінет Міністрів України ухвалив Стратегію реформування психоневрологічних, інтернатних закладів та деінституціалізації догляду за людьми з інвалідністю та похилого віку на 2024–2034 роки. Документ передбачає розвиток у територіальних громадах системи надання соціальних, медичних, освітніх та інших послуг.
Перехід від інституційного догляду до служб підтримки в громаді є одним із зобов’язань України на шляху вступу до ЄС.
Створення належних умов для самостійного та незалежного життя в громаді й участі людей з інвалідністю в соціально-економічному житті громади та суспільства в перспективі має сприяти тому, що значно менше людей з інвалідністю потраплятиме до інтернатних закладів.
Зокрема, планується досягти таких цілей:
- створити законодавчі та інституційні передумови для реалізації права людей з інвалідністю та людей похилого віку на незалежне життя в громадах;
- інтегрувати осіб з інвалідністю та осіб похилого віку;
- розвинути систему соціальних та інших послуг у громадах для осіб з інвалідністю та осіб похилого віку, що сприятимуть їхньому незалежному життю в громаді та запобігатимуть інституціалізації догляду;
- змінити ставлення суспільства до людей з інвалідністю та людей похилого віку;
- реформувати інтернатні заклади для осіб з інвалідністю та літніх людей.
Те, що в Україні ухвалили стратегію деінституалізації інтернатних закладів для дорослих, є великим кроком, переконана Олеся Яскевич.
“У незалежній Україні це вперше. Цю стратегію реально втілити за 10 років, якщо її не “запорють”, як стратегію з деінституціалізації для дітей. Тому зараз затвердили стратегію про забезпечення права кожної дитини на зростання в сімейному середовищі”, – зауважує експертка.
Як пояснює Олеся Яскевич, насамперед має бути проведена велика програма підготовки в громадах, зокрема просвітницька робота, щоб подолати стигматизоване ставлення до людей з інвалідністю.
“Від жителів у громадах доводилося чути, що люди з інвалідністю будуть ґвалтувати й убивати”, – каже вона.
Також треба буде визначити, хто з людей в інтернатних закладах зможе жити самостійно чи із супроводом.
Мешканці тренувальної квартири в Києві. Фото: ГО “Бачити серцем”
“Ідея така, щоб інтегрувати людину в громаду, в якій вона живе. Щоб у неї була можливість ходити на роботу, робити закупівлі, навчатись, зустрічатися з друзями”, – пояснює фахівчиня.
За її словами, на етапі обговорення стратегії звучала ідея звести 80 будинків, щоб у кожному з них жили до 16 людей, які вийдуть з інтернатних закладів.
“Ми не підтримали цю ідею, тому що це, по суті, дублювання мініінтернатів. Не живуть по стільки людей у квартирі, немає зараз таких родин. На мою думку, максимум чотири людини можуть комфортно жити в одному приміщенні. Бо кожен хоче, щоб була окрема кімната, ванна, приватний простір. Бо інтернати й приватність – це взагалі несумісні речі”, – зауважує Олеся Яскевич.
Водночас у громадах є чимало приміщень, які можна адаптувати під квартири, під будинки, де могла б жити молодь з інвалідністю.
Після інтернату 25-річні не знають навіть, як увімкнути електрочайник чи обрати їжу в кафе
Для тих, хто зможе перейти до підтриманого проживання в громаді, будуть потрібні програми з адаптації. Людину, яка виходить з інституційного закладу і в якої немає досвіду домашнього проживання, майже неможливо відразу інтегрувати в суспільство, звертає увагу Олеся Яскевич.
“Залежно від рівня розвитку, фізичних можливостей має бути якась принаймні елементарна менторська програма: де купувати продукти, як платити за комунальні послуги, як знайти собі роботу. Цього не вчать в інтернаті. У нас у команді працюють двоє людей, які мають досвід інституційного проживання – приблизно 19 років. Обоє говорять, що їм дуже не вистачило підтримки на виході“, – пояснює вона.
Одна з основних проблем молоді, яка виходить з інтернатних закладів, – відсутність фінансової грамотності. Наприклад, отримані гроші можуть в перші дні витратити на смачну їжу, а згодом залишитися без коштів навіть на проїзд.
“Колега знайомила мене зі своїм другом з інтернату. Розповідала, що, коли вони разом зайшли до кафетерію, він був шокований, що їжа буває різна і що він сам може обрати страву. Хлопцеві 24 чи 26 років, він розгубився, бо ніколи не обирав, що їсти й пити”, – розповідає засновниця організації.
Коли йдеться про молодь з інвалідністю, вже не досить буде інтеграційної програми, програми підтримки, тренінгу.
“Коли людина з інвалідністю буде виходити з інтернату, в неї має бути проміжний етап перед підтриманим проживанням. Бо для неї це буде як паралельний світ”, – зауважує Олеся Яскевич.
Кухня тренувальної квартири в Києві. Фото: Ольга Маджумдар
Вона пояснює: в інтернаті люди з інвалідністю живуть у кімнатах на три-п’ять-вісім осіб, не маючи навіть власних речей. Вони не готують собі їсти, не прибирають, не вибирають, як проводити дозвілля.
“Колега зі Львова розповідала, що в них на квартирному проживанні живуть хлопці з інтернату. Спершу один з них не знав, як увімкнути електрочайник, на яку кнопку натиснути, бо за 28 років ніколи цього не робив. Тож їх треба вчити базових навичок, необхідних у побуті”, – додає фахівчиня.
Що таке “тренувальна квартира” і чому такий формат дієвий
Одним із проєктів, які реалізує організація “Бачити серцем”, є тренувальна квартира. Це місце, де молодь з інвалідністю проживає кілька місяців і навчається необхідних побутових навичок і комунікації.
Формат тренувальної квартири задумано для того, щоб, коли людина з інвалідністю піде в підтримане проживання, їй було зрозуміліше, комфортніше та безпечніше жити.
“Плюс на етапі тренувальної квартири можна визначити й формат підтримки. Можливо, комусь ця підтримка потрібна 24 на 7, бо людина не зможе самостійно жити через свої особливості та діагнози. Ми планували формат тренувальної квартири так, що будемо брати людей з інтернатів, адаптовувати їх, а далі вони зможуть переходити в підтримане проживання. Але зіткнулися з тим, що наша організація не може організувати такий процес, бо в нас наразі немає підтримки з боку держави, щоб надати житло, де люди зможуть потім жити”, – розповідає Олеся Яскевич.
Мешканці тренувальної квартири в Києві. Фото: Ольга Маджумдар
Тому її організація наразі реалізує цей проєкт для повнолітніх молодих людей з інвалідністю, які живуть у родинах. У тренувальній квартирі студенти впродовж трьох-п’яти місяців проживають цілодобово в будні дні, а на вихідні їдуть додому.
Мешканці тренувальної квартири в Києві. Фото: ГО “Бачити серцем”
“І це теж виявилося не так просто, як нам здавалось. Більшість молоді абсолютно не адаптована до самостійності й незалежності, навіть якщо фізично вони можуть багато чого робити. Тому що вдома вони або багато чого не робили ніколи, їм не дозволяли, або їх виховували з гіперопікою”, – зауважує вона.
Нерідко батьки не вірять у здібності своїх дітей з інвалідністю. Проте після проживання в навчальній квартирі більшість студентів виявляє значний прогрес у самостійності.
“У тренувальній квартирі вчать вибирати, бути відповідальними за свої дії, планувати, висловлювати свої бажання. Студенти навчаються всіх побутових речей, починаючи з того, що прокинувся – треба застелити постіль, піти вмитись, знати, де твоє приладдя стоїть. Потім приготувати сніданок, якщо це черговий, наприклад, або якісь інші процедури зробити”, – розповідає Олеся Яскевич.
У тренувальній квартирі в Києві організація “Бачити серцем” уже провела кілька змін студентів. ZMINA побувала там, щоб подивитися, як молоді люди з інвалідністю навчаються навичок самостійного проживання.
Тренувальна квартира в Києві. Фото: Ольга Маджумдар
Квартира, де реалізується проєкт, міститься на першому поверсі багатоповерхівки у звичайному районі міста. Всередині звичайні меблі. Четверо студентів живуть по двоє в кімнаті. Окрему кімнату облаштовано для асистентів, які чергують удень і вночі. У квартирі два санвузли, коридор зі спортивною “стінкою”, велика кухня із зоною для приготування їжі та столом. У вітальні проводяться групові заняття з психологами.
Побутова техніка, шафки, мийні засоби – підписані. Також скрізь наклеєно картинки-підказки, як чим користуватися. Візуальні інструкції потрібні тим студентам, яким складно читати.
На дошці в кухні висить розпорядок дня. Щодня хтось чергує і відповідає за приготування їжі, прибирання. Всі побутові справи студенти роблять під наглядом асистентів.
“Готують їсти, прибирають, вибирають продукти, перуть, прасують – повністю ці побутові речі роблять. Ходять на прогулянки, вчаться купувати в кав’ярні, замовляти каву”, – розповідає Олеся Яскевич.
Тренувальна квартира в Києві. Фото: Ольга Маджумдар
Водночас у тренувальній квартирі немає навчання у вигляді уроків, як у реабілітаційних центрах. Молодь живе так, як жила б у себе вдома.
Один з учасників проєкту навчається у виші на декоратора. Він поєднує проживання в тренувальній квартирі з відвідуванням навчального закладу.
“Він самостійно їздить до університету громадським транспортом. У батьків був запит, щоб він набув побутових навичок, бо вони планують йому купити чи орендувати житло, щоб він жив самостійно. Тобто такий досвід йому потрібен як перехідний етап перед самостійним життям”, – ділиться Олеся Яскевич.
Залежно від розкладу студенти тренувальної квартири можуть мати різні активності. Двічі на тиждень вони ходять або їздять громадським транспортом на розвивальні заняття в “майстерню”, гуляють на вулиці.
“Ми працюємо з громадою, бо робимо студентів видимими. Це не будинок за парканом. Це звичайна квартира, нашу молодь бачать і у дворі, вони ходять до кав’ярні, в парк, вітаються. Можуть вийти на вулиці посидіти на лавочці, наприклад, поговорити, коли гарна погода. Тобто наше завдання також зробити їх видимими й показати, що це абсолютне право кожної людини – жити самостійно і незалежно”, – звертає увагу фахівчиня.
На початку зміни асистенти оцінюють рівень самостійності студентів – який відсоток допомоги кожен потребує в різних діях. Це дає можливість визначити прогрес. Наприклад, один зі студентів хотів навчитися варити борщ, але вмів лише заварювати цикорій у чашці. Наприкінці зміни він навчився самостійно варити борщ. Тож у цій навичці його прогрес оцінили в 100%. Дехто покращує свою самостійність у певних діях на 25–50%.
Після закінчення навчання молоді люди з інвалідністю отримують офіційний сертифікат від організації. У додатку до нього є характеристики від асистентів, вказано навички, які студент опанував. Цей документ згодиться, якщо людина вирішить піти на навчання чи влаштуватися на роботу.
Ольга Маджумдар