Максим Мудрак з Луганщини й Анна Івашко з Київщини познайомилися на сайті для людей з інвалідністю у 2011 році. Відтоді регулярно переписувалися, розмовляли по відеозв’язку. Врешті зрозуміли, що мають почуття одне до одного і хочуть побачитися наживо. 20 червня 2024 року Максим і Анна зустрілися у Бурштині Івано-Франківської області. Тепер пара мешкає в одному з відділень місцевої лікарні й мріє про власне житло, облаштоване для людей на кріслах колісних.
Про свої діагнози, адаптацію і ставлення навколишніх, рівень інклюзивності в маленькому місті й те, що не дає занепасти духом, Максим і Анна розповіли кореспондентові Суспільного.
Максим й Анна познайомилися у 2011 році. Максим Мудрак
“Паспорт російський я не хотів брати”
Максим Мудрак — родом з Луганської області, проживав у невеликому шахтарському містечку Вахрушеве, з 2016 року — Боково-Хрустальне. Воно розташоване за 60 кілометрів від Дебальцева та за 20 — від російського кордону.
Максим: Коли в Києві почався Майдан, у нас було тихо. А потім зайшли “казакі”, поселилися в клубі. Звісно, було й трохи росіян. Коли почалися бої за Дебальцеве, то з’явилася бронетехніка, важка артилерія.
Максим Мудрак й Анна Івашко живуть в одному з відділень Бурштинської лікарні. Суспільне Івано-Франківськ
Дев’ять років я прожив в окупації. Нас не чіпали, доки у 2022 році під час повномасштабного вторгнення не почали змушувати брати російські паспорти. Без них ти не можеш прийти в лікарню, оплатити рахунки, комунальні послуги. Тобто, щоб там жити, — мусиш його взяти. Першими до цього примушували працівників поліції, держслужбовців, потім — медиків, військових, а згодом дійшло й до нас. Але я паспорт російський не хотів брати. З якого дива?! Я — українець.
Я виїхав у 2023 році. Мені допомогла волонтерська організація “Rubikus”, яка займалася евакуацією біженців. Спочатку вони мене вивезли в Ростов, звідти — у Пітер, потім — у Нарву [Естонія]. Я через всю Естонію проїхав у Ригу, два дні перепочив і літаком долетів до Ганновера. Там нам винаймали квартири, але земля Нижня Саксонія дуже довго не давала дозволи на проживання, і термін спливав. Довелося їхати в Бремен.
Максим Мудрак й Анна Івашко. Максим Мудрак
У Бремені я жив у таборі для біженців. Це — старий завод, на якому будували човни. Там було дуже холодно — скрізь протяги, опалення немає, їжа — погана. Я зібрав 150 євро, і друзі допомогли виїхати спочатку у Львів, а потім — у Бурштин. Тут я живу з березня 2024 року.
У мене є брат і сестра. Сестра живе в Мюнхені, брат ще до війни виїхав у Росію. Батько — шахтар, мати в дитсадку працює. Вони живуть там, у Луганській області.
“Мене впустили на підлогу п’яні лікарі”
Анна Івашко — з невеличкого села Ясенівка у Київській області. Вона має батьків й двох братів. Її тато — садівник, мама працювала в дитячому садочку. Коли народилася Анна, мати завжди з нею сиділа, водила по лікарнях, возила у санаторії.
Анна Івашко: “Мені взагалі сказали, що я жити не буду”. Максим Мудрак
Анна: У мене — дитячий церебральний параліч. Я народилася семимісячною. Під час пологів лікарі впустили мене на підлогу і пошкодили найголовніший нерв. Це якраз було на 8 березня. Вони були п’яні, понапивалися.
Маленькою я постійно плакала. Уже до року батьки побачили, що я не могла сидіти, не була такою, як інші діти. Мені взагалі сказали, що я жити не буду, бо семимісячна. Думали, що помру, але я вижила. Завжди думала: виросту, стану на ноги, буду ходити.
“Лікарі мене списали”
Максим: Я був звичайною дитиною, займався спортом, мотоциклами. Колись дід подарував мені свій старий мотоцикл в розхід, я його відремонтував і їздив собі по “буграх”.
Максим й Анна: “Ми дуже хотіли зустрітися, марили цим”. Максим Мудрак
У 1996 році, коли мені було 14, в мене почав погано працювати лівий бік — рука, нога. З кожним днем ставало все гірше. Тоді за допомогою магнітно-резонансної томографії виявили, що в мозку — пухлина дуже великих розмірів. Шок… Що робити? Куди бігти? До кого звертатися? Грошей немає. Мені тоді допомогли зі школи, дитячого садочка і шахти. Щоб оплатити операцію, лікування, медикаменти, шахтарі “посписували” гроші зі своєї зарплати.
Після операції я ще трохи ходив, а потім почалося запалення кори головного мозку і мене повністю паралізувало. Я не міг розмовляти, у мене не було периферійного зору, мучили страшні судоми. Лікарі мене “списали”, сказали, що я довго не проживу. Вони це сказали батькам, а я почув краєм вуха з коридору…
Я пережив зиму, весну, і вже десь у середині літа 1997 року мені стало краще: “відпускало” правий бік. Я почав заново вчитися розмовляти, працювати рукою, ногою. Потихеньку навчився жити на кріслі колісному.
Максим Мудрак на кріслі колісному — з 14 років, після операції з видалення пухлини головного мозку. Суспільне Івано-Франківськ
“Однокласники мене не визнавали”
Анна: До мене додому приходила вчителька й навчала всіх предметів. Я закінчила дев’ять класів, більше нікуди не вступала.
Однокласники мене не визнавали й досі не визнають. Вони не хотіли зі мною спілкуватися, навіть не віталися. У мене був сусід, який завжди мене називав калікою. У дитинстві мені це було образливо, я плакала. А потім — переросла.
Максим: Я мріяв стати шахтарем, як мій батько й дід. Закінчив 11 класів, але більше не навчався.
З 1997 року до 2012 я майже не виходив з квартири. Раз у п’ять років батьки вивозили мене кудись подихати, а так — вдома. Я займався радіо, мав аматорську радіостанцію. Потім з’явився комп’ютер, інтернет. Деякий час працював системним адміністратором в локальній мережі — наповнював контентом мережу. За це отримував гроші.
“Вона ж собі ніколи нікого не знайде”
Анна: Мені було складно вчитися готувати їсти, бо батьки не підпускали мене [до кухні]. Вони й досі переживають, коли залишають мене вдома, щоб я не обпеклася, не обпарилася. Але це — такий кайф, коли ти залишаєшся вдома: ти собі хазяйка, що захотіла, те зробила, тебе ніхто не чіпає. І так приємно, коли приготуєш сама, приємно, що ти собі можеш дати раду. Для мене це не тяжко, я вже навчилася, я знаю, що це таке. Я все життя за собою доглядаю.
Максим Мудрак: “Спочатку спілкувалися як друзі, потім зрозуміли, що є почуття”. Максим Мудрак
Максим: У 2012 році в мене з’явилося електрокрісло. Я переїхав з квартири на дачу і вже почав гуляти, кататися на вулиці. Люди дуже дивно реагували. Я виїхав надвір, і вони майже з вікон випадали через здивування: “Що це таке їде?” Нібито я — інопланетянин.
Анна: 2024 року каталася у себе в селі. Йдуть молоді дівчата вагітні, бачать мене і дорогу перебігають, щоб зі мною не зустрітися, тікають полями, щоб, не дай Боже, ця болячка не перейшла до їхніх дітей. Але, знаєте, я з усмішкою це сприймаю — мені так смішно, що я не можу передати. Я думаю: якщо в людини в голові “вавка”, то нічого не зробиш. На мене досі говорять, що я — каліка. Але я — каліка на ноги, а вони, мені здається, — на розум.
Говорили мені: “Боже, а як же вона собі знайде? Вона ж не ходить, не може собі їсти зварити, себе обійти. Вона ж собі ніколи нікого не знайде, бо вона нічого не може”. Це — неправда. Хоч я помалу ходжу, я все можу: і обслуговую себе, і їсти варю. Все-все можу.
“Ми дуже хотіли зустрітися, марили цим”
Анна: Я переїхала на Івано-Франківщину за Максимом. Ми планували, ми дуже хотіли зустрітися, марили цим.
Анна Івашко захоплюється малюванням. Суспільне Івано-Франківськ
Максим: Нас познайомив мій друг на одному зі сайтів для людей з інвалідністю. Якось він каже: “У мене є гарна подруга знайома, вона живе в селі. Дуже добра дівчина. Не бажаєш познайомитися?” А я: “Кидай адресу, напишу”… І вона відповіла. Так потихеньку, раз на тиждень, на два, спілкувалися. Переросло у Skype. Потім я надіслав свою стару вебкамеру, щоб бачити її. Спочатку спілкувалися як друзі, потім зрозуміли, що є якісь почуття.
Вона — дуже добра дівчина, співчутлива. Якщо Аня може допомогти, то зі шкіри вилізе, щоб це зробити.
Анна: Він — справжній, мудрий, добрий, вірний. Максим ітиме до кінця, не буде зупинятися. Йому дуже важко це все давалося, дуже важка була дорога сюди, але він приїхав.
Максим: 20 червня 2024 року ми вперше побачилися наживо. Я вже був у Бурштині, домовився з батьками Анюти, що вони привезуть її сюди, до мене. Так і побачилися. Я дуже сильно хвилювався.
Анна: Емоції зашкалювали. Спочатку я соромилася. Підійти чи обійняти, чи поцілувати у щічку — ні, такого ще не могла допустити. Але два-три дні, і ми звикли. Все було добре.
Анна Івашко: “Я не люблю жалості”. Максим Мудрак
“Це все — “постсовок”
Максим: Що тут, що в мене на Луганщині, не можна заїхати в магазин — пандусів немає. Стоїш, руками махаєш, якщо люди є, то просиш, аби хтось покликав продавця. Оце — дуже велика незручність, що наші міста не пристосовані для крісел колісних. Дратує: коли я можу, а змушений просити.
Анна: Ні в перукарню не можу піти, навіть на манікюр. Знаєте, кажуть: “Та що ти! Сиди вдома, ти — ніхто”. Але ж я теж людина… Хотіла б, щоб зробили більше пандусів, щоб ми могли заїхати, щоб не були скуті, щоб не просили: прийди, підстрижи, зроби нігті. Магазини, “Укрпошта” — треба, щоб зробили кнопки дзвінків, аби можна було заїхати, натиснути, і хтось вийшов.
Максим: Це все — “постсовок”. У Радянському Союзі “не було інвалідів”. Вони всі сиділи по хатах. І це перейшло, на жаль, у незалежну Україну, і мало що змінюється. Можливо, у великих містах краще, але в таких маленьких… Треба стукати, оббивати пороги, щоб щось десь зробили, поставили.
За кордоном таких проблем немає. Там на початку будівництва закладають всі розміри для крісел колісних, щоб можна було заїхати. Є пандуси, якщо сходи, то є платформи: заїжджаєш, кнопку натиснув — усе, ти — в магазині. Там немає питань проїхати між рядами, розвернутися. Там — інший світ для нас.
“Я не люблю жалості”
Максим: Коли починають жаліти: “Бідний хлопець, нещасний хлопець”… Це — too much. Таке зустрічається, коли мене бачать літні люди. Молодь або ніяк не звертається, або як до рівного. Допомагають багато. Просиш, коли застряг десь, підштовхнути — без питань, ніхто не відмовляє.
Анна: Я не люблю жалості: “Ой, ти дитино моя, ти ж не ходиш. Боже, яка ж ти нещасна та бідна”. Часто таке буває, особливо у мене в селі, коли я гуляю. Бабці старенькі: “Ой, дитино, це ж мами твоєї не стане чи тата, кому ти будеш потрібна?” Ні! Треба старатися. Чи ти ходиш, чи — на візку, треба йти вперед. Як би не було тяжко.
“Людська доброта скрізь є”
Максим: Перший випадок, який мене вразив, стався, коли я ще був на Луганщині. Я перевернувся на швидкості. Дуже сильно розбився, зламав собі плече, ребра. Не встиг навіть отямитися, як мене вже підняли, на колеса поставили, запитали, чи треба “швидку”. Людська доброта скрізь є.
Анна: Недавно ми каталися з Максимом, і підійшов військовий, дав нам півтори тисячі гривень. Ми просто були шоковані. Запитую: “Нащо?” А він каже: “Я хочу допомогти!” Ми взяли їх, бо це, знаєте, так само не буде гарно. Ну захотіла людина зробити добре. Це — не жалість, просто захотіла допомогти. Я теж, буває, допомагаю, чим можу. У нас пенсії — невеличкі: треба на лікування, збираємо на квартиру. Але іноді даємо хлопцям [військовим], хоч небагато й дуже рідко.
“Не треба опускати руки”
Максим: Військовий, який був на фронті, бачив те, що ми, звичайні люди, бачимо тільки у кіно. У нього — ця травма і ще травма або, наприклад, залишився без ніг. І це дуже сильно накладається. Але не треба опускати руки. Хочеш жінку — шукай, хочеш дружину, щоб іти з нею по життю, — шукай. Ніхто ж не забороняє взяти шлюб, народити дитину.
Анна: Навіть здорові люди, які мають руки й ноги, сидять, ниють, що в них все “фігово”, дуже погано. Хочу, щоб вони побачили, щоб вони не боялися, не нили, брали себе в руки та йшли вперед. А ті “тюлені”, які лежать, щоб вставали, бо батьки — не вічні. Ніхто не буде їх доглядати, якщо вони себе самі не візьмуть у руки.
“У мене є дві мрії: щоб закінчилася війна і було своє житло”
Максим: Зараз з’явилися плани на майбутнє: як зібрати гроші на житло, як пролікуватися більше, щоб не мучили болі в спині. Збираємо потихеньку. Але так, як ми збираємо, пройде десятиліття. Якщо Бог дасть, то купимо, хотілося б у Франківську.
Анна: У мене є дві мрії — щоб закінчилася війна і було своє житло. І щоб це житло зробити під себе.
Максим: Не треба боятися змін, не треба сидіти вдома. Якщо є бажання, є кохана людина, не дивіться ні на що. Багато батьків таких, які не розуміють своїх дітей, забороняють. Не слухайте, збирайте речі, замовляйте таксі й робіть своє життя самі, бо за вас цього ніхто не зробить. У цій країні — багато добрих людей, які допоможуть.
Ганна Водницька, Степан Пенкалюк