Юля — молода жінка з освітою юристки, яка має, як каже її чоловік, гострий язик і чудове почуття гумору. Обожнює читати з чашкою кави, посиденьки з друзями і вечірні прогулянки з собакою.
В такій атмосфері подружжя виховує 12-річну доньку Софію. А ще вона ніколи не миє посуду й не готує вечері. Щоправда, не за власним бажанням, це наслідки розсіяного склерозу. Віднедавна жінка називає себе вправною водійкою, бо «гасає» вулицями Франківська на електричному кріслі колісному. А в найближчому майбутньому планує освоїти ІТ-курс.
Історію Юлі, яка живе без нав’язаних кордонів, — читайте у матеріалі ГЛУЗDу та «Ліги Сильних»
Життя, що раптом змінює фокус
Юля називає себе «середньостатистичною дитиною 90-х». Каже, була такою, як усі, мала такі ж іграшки, розваги і графік. Навчалася в Івано-Франківську. Відмінницею себе не вважає, скоріше середнячком: вчилася старанно, але ніколи не зациклювалася на оцінках, тому зараз не вимагає цього від доньки. У дев’ятому класі Юля закохалася у право, тож за рік уже вивчала його в аграрному коледжі. Між парами вони з подругами гуляли містом, й ходили на дискотеки, на одній із них Юлія познайомилася зі своїм майбутнім чоловіком — Степаном. Коледж закінчила з відзнакою, наступна сходинка — університет, вступила до львівського вишу. І все було добре, та на четвертому курсі під час написання бакалаврської дівчина помітила у собі дивні зміни.
«Тоді у мене були перші такі дзвіночки. Я дуже переживала, дуже хвилювалася. У мене був тривожний сон, точніше, я фактично не спала. І в мене були перебої зору, тобто я дивилася, а картинка розфокусовувалася і зникала, як у кіно. Я не розуміла, що це, але дуже злякалася, тому звернулася до лікарки. Та з мене посміялася, сказала, що я просто дуже нервова, як і більшість студенток, і це нормально, призначила заспокійливі — і з часом усе повернулося до норми, як я думала. Та зараз розумію, що це були перші ознаки моєї хвороби».
Попри стрес, університет жінка також закінчила з відзнакою. Вийшла заміж, вступила на магістратуру вже у Карпатський виш і незабаром завагітніла донькою. Розповідає, що цей період був фізично складним і виснажливим, а немовлям Софія вередувала, тому у Юлі зі Степаном було багато безсонних ночей. Коли донечці виповнився рік, грудне вигодовування закінчилося, а через тиждень у жінки сталося загострення. Каже, що перед очима знову миготіли картинки, а коли йшла, було відчуття, наче земля дуже м’яка і ноги в ній тонули. Після цього жінка негайно звернулася в обласну лікарню.
Розсіяний склероз — діагноз, якого не чекають у 24
«Після результатів МРТ лікарка сказала: “У вас розсіяний склероз”. А я кажу: “Який склероз? Та ви що?! Мені ж тільки 24 роки, склероз — це хвороба старших людей”».
Певний час Юля провела у лікарні, знову проходила обстеження, сподівалася, що діагноз хибний. Із сумом згадує, що лікарі тоді трапилися їй не найкращі, вони були байдужими і не толерантними.
«До мене прийшла лікарка і каже: “А в тебе чоловік є? Кажи, хай тебе лишає. Ну ти ж будеш інвалідом (людиною з інвалідністю, — ред.), сидітимеш у візку (кріслі колісному, — ред.). Хто захоче тебе доглядати?”.
Я ще ходила. Прийшов до мене чоловік, а я кажу йому: “Степане, лишай мене. Лікарка сказала, що я сяду у візок і ти не будеш зі мною. Давай розлучимося”. Він лиш відповів: “Тебе або чимось накололи, або я не знаю, що з тобою”. І ми поїхали додому».
Ліків від розсіяного склерозу немає, існують лише препарати для підтримки стану, та, як зізнається Юля, тоді сподівалася, що в лікуванні немає потреби і хвороба не прогресуватиме. Тож до своїх 30-ти жінка не дуже піклувалася про здоров’я. Зверталася до лікарів лише коли прогресували ускладнення, а таке зазвичай трапляється двічі на рік, навесні та восени.
«Я була такою молодою, і, мабуть, дурною. Та, знаєте, я настільки вірила, що воно поболить, усе мине і більше ніколи такого не буде… Але так не сталося».
Розсіяний склероз — це хронічне захворювання центральної нервової системи з ураженням білої речовини головного та спинного мозку. Також хвороба вражає зорові нерви. Більш як 2,5 млн людей у світі мають розсіяний склероз. Впродовж останніх років поширеність цього захворювання зросла. Причини розвитку хвороби досі невідомі, проте симптомами можуть бути: погіршення або втрата зору в одному оці, що супроводжується болем, подвоєння в очах, прогресуючі порушення чутливості та/або слабкість кінцівок, проблеми з підтриманням рівноваги, нестійкість або незграбність, біль у спині.
Детальніше читай на сайті МОЗ (ред.)
До 2020 року, попри ускладнення хвороби і фізичні труднощі, що розвивалися, Юля працювала у відділі кадрів на «Новій пошті». Було складно, але жінці подобалася її робота і спілкування з людьми, вона називає себе екстраверткою. Тоді у неї вже була друга група інвалідності і самопочуття щораз гіршало.
Тепер в Юлі інвалідність першої групи і вона потребує стороннього догляду, через це її бажання працювати вже не мало значення, їй відмовили у роботі.
«Тобто всі ці попередні роки я ходила. Тягнула помалу одну ногу, потім іншу, але ходила, так ніби шпорталась, і це тривало доволі довго. Це були невеликі відстані, та все ж. А потім, думаю, з кожним наступним загостренням вражалась та частина мозку, що відповідала за ходьбу, і відтоді я сіла у крісло колісне й потребую стороннього догляду».
У 2021 році, за рекомендаціями лікарки, Юля потрапила на прийом до Назара Васильовича Романюка і стала учасницею медичної програми. Вона ще рік чекала в черзі, а початок програми припав якраз на початок повномасштабного вторгнення. Юлія згадує, що тоді думала, оскільки війна, то ніякої програми не буде, бо хто ж цим тепер захоче займатися? Та їй зателефонувала медсестра і сказала, що жінка перша в черзі серед кандидаток на участь і вони вже за кілька днів чекають її у лікарні.
У межах програми Юля безкоштовно отримує ін’єкції препарату з діючою речовиною окрелізумаб — вони частково стримують розвиток розсіяного склерозу. Ціна в Україні перевищує 100 000 гривень за флакон.
Лікування за програмою закінчується цього року, Юлія сумує з цього приводу, бо каже, що вона нарешті почувалася добре, наскільки це можливо, і повністю довіряє своєму лікарю, що для неї, після стількох розчарувань, важливо.
«Може, якби я знайшла такого Романюка кілька років тому, то могла б зараз ще ходити. Тоді, в 25, я не їздила в лікарні. Я їздила на апітерапію, тобто бджоловжалювання. Я свідомо, щиро вірила, що це мало мене вилікувати. От так раз — і я буду здорова. Я приймала по 600 укусів за сезон. Була вся опухла від цього, особливо шия. Зараз я би зовсім інакше все робила, бо пройшла, напевно, не дуже мудрий шлях. Але я була налякана і в розпачі від цього, тому хапалася за будь-які шанси.
Щороку Юлія проходить реабілітацію у центрі «Донбас Прикарпаття», а також щокварталу потребує кілька сеансів масажу, один такий коштує від 500 гривень, і пенсія таких витрат не покриває. Вдома жінка також займається на спеціальному велотренажері, аби розробляти м’язи.
Цього року, за рекомендацією лікарки, Юля познайомилася з координаторами громадської спілки «Ліга сильних», і в рамках співпраці отримала фінансову допомогу на лікування. Каже, що не знає, чому їй так щастить, але вона дуже вдячна за ці цінні знайомства й отриману допомогу.
Сімейна кухня
У самій хворобі не може бути нічого позитивного, каже Юлія, але вона точно змінює не лише рутину, а й саму людину. Раніше жінка зараховувала себе до вірян, які приходять до церкви раз на рік — на Великдень. А боротьба з хворобою перевернула Юлин світогляд із ніг на голову. Каже, що тепер церква і молитва для неї — це медитація і спосіб подякувати Богу за те, що він усе ще опікується нею і допомагає боротися.
«Я це відчула вже зараз, але якби не хворіла — не знаю, чи прийшла б до цього».
Юля обожнює читати. Каже, перше що зробила, як тільки зайшла у книгарню, — почала розглядати полиці і шукала поглядом книгу, яку хотіла купити. Сьогодні це «7 чоловіків Евелін Г’юґо». Книги для жінки працюють як батарейка та заспокійливе водночас. На жаль, у Івано-Франківську, зі слів Юлі, мало книгарень, адаптованих для людей на кріслах колісних, але все ж кілька є, і «СЕНС» — одна з них.
Поки донька у школі, Юля читає або ж дивиться серіал, часто читає «Біблію».
Жартує, що жінки б їй позаздрили: вона не миє посуду, не витирає пилу, вікон теж не протирає, може хіба що речі покласти у пральну машинку, чи ж не мрія? Всіма хатніми справами займається її чоловік, також допомагає мама.
«У теорії звучить класно, а на практиці — не дуже. Ціна за такий відпочинок від домашніх справ зависока. Та й насправді не працювати — дуже нудно».
Хоч Юля не може фізично допомогти вдома з побутом, вона завжди складає Степану компанію. Чоловік працює у сфері ресторанного бізнесу і смачно готує, дружина обожнює його салати та гречку.
— Чоловіче, скажи, яка моя улюблена їжа?
— Та, як яка? Та на яку вистачає пенсії. Гречка, та й все, масла не беремо, бо то дорого.
Насправді за цими жартами стоїть велика проблема. Степан каже, що не розуміє, чому людина з першою групою інвалідності, яка не може працювати, отримує лише 3 тисячі гривень пенсії на місяць. Цих коштів, за його підрахунками, хіба що на гречку з хлібом і вистачає, й то не певен, чи на місяць. Сім’я не має фінансових труднощів, але забезпечує всіх чоловік. Він наголошує, що це нечесно щодо його дружини, бо держава фінансово насправді не дуже допомагає.
Навіть їдучи на інтервʼю, подружжя зіткнулося з проблемою. Їм потрібно було сісти у тролейбус №6, щоб доїхати в кав’ярню без пересадок, але у тролейбусі не було пандуса, тож сім’ї довелося добиратися інакше. І це лише частина труднощів, з якими стикаються люди з інвалідністю.
Юля каже: «Для мого чоловіка важлива справедливість, а коли у транспорті немає пандуса або ж на місцях для людей з інвалідністю сидять/стоять інші і не бачать у цьому чогось поганого — він дуже злиться, бо хвилюється за мене».
Материнство, мрії та цілі
«Я вважаю себе поганою мамою, бо я дуже багато дозволяю своїй доньці», — каже Юля.
На початку вагітності лікарі були впевнені, що народиться хлопчик, а Юля мріяла про доньку, тож коли з’явилася Софійка, жінка дуже зраділа. Всі казали їй: «Тепер матимеш помічницю», і так справді сталося. Зараз доньці 12, і вона дуже самостійна, виконує домашні завдання без допомоги, батьки втручаються рідко. Вранці відвідує художню школу. За потреби допомагає батькам з хатніми справами. Юля боїться, що її у житті доньки замало і вона не може бути достатньо турботливою для Софії. Але жінка шалено любить доньку і для неї геть не важливі оцінки у школі чи буденні дрібниці, для неї має значення лише щастя дівчинки. Тому «поганий поліцейський», який контролює навчання Софії, час, проведений у телефоні, та інше — Степан. Ввечері всі разом ідуть гуляти з собакою Тімою і розповідають, як у кого минув день.
Юлія каже, що сім’я та друзі — її фізична опора і моральна підтримка.
«Дякую Богу, що в мене така сім’я, що вони всі біля мене. Я б, напевно, здалась сама. Вони не дають мені опускати руки і впадати в депресію».
Вона мріє знову працювати фізично, але розмірковує, що це майже неможливо. Водночас каже — «голова в мене на місці», Юля хоче освоїти ІТ-курс. Чоловік задум підтримує, але жінка вагається.
«Я боюся, що не вийде. Тобто що я витрачу час намарно. Це дуже погана позиція, але поки що так, мені потрібен якийсь поштовх».
Торік такий поштовх для Юлії зробив Степан. Жінка мріяла поїхати у Меджугор’є, відпочити й помолитися. Вона вже була там з батьками в дитинстві і дуже хотіла показати чоловікові та доньці ту місцевість. І якось чоловік повертається додому й каже, що купив путівку і за кілька днів вони вирушають у подорож. Жінка пригадує, що навіть не знала, вона більше злякалася чи зраділа, адже відколи сіла у крісло колісне, так далеко не подорожувала. Їхали автобусом, механічне крісло колісне було в багажному відділі. І коли вони проходили кордон, то прикордонники спочатку не повірили документам, подумали, що Юля здорова і лише хоче вивезти чоловіка з України. Після пояснень і тривалої перевірки родина все ж успішно виїхала за кордон і провела там сімейну відпустку. Юля каже, що подорож була чарівною і довела, що через страхи варто переступати. Родина сподівається наступного літа знову туди поїхати.
«Цією розповіддю я хотіла сказати: розумієте, я живу повноцінним життям. Незважаючи на крісло колісне, яке дійсно фізично мене сковує, я живу класно. Настільки, що деколи забуваю, що я людина на кріслі колісному. Може, це через мій якийсь внутрішній стан. Іноді люди так здивовано дивляться на мене, а я не розумію, чому така реакція, а потім: ага, я ж на кріслі.
У мене є люди, на яких я покладаюся, а коли людина відчуває підтримку, вона не має обмежень, навіть якщо в неї інвалідність першої групи. Просто кожна ситуація в житті, як-от у мене, — не просто так. Не знаю, чому саме, але таке стається. Я не маю на це відповіді, але вірю, що мій шлях не даремний, з усіма помилками і пригодами».
Цей матеріал створено за фінансової підтримки Федерального міністерства закордонних справ Німеччини (GFFO), CBM та Європейського форуму з питань осіб з інвалідністю. Погляди, висловлені в цьому матеріалі, належать їхнім авторам, тому жодним чином не можуть вважатися офіційною думкою фінансового партнера та Європейського форуму з питань інвалідності.
Журналістка: Уляна Феняк
Фото: Оксана Данищук
Юристовська Анастасія