Київ. «Поля важить понад 40 кг, коляска ще 20 кг, а я мушу самотужки її спускати. Ніхто не допомагає, і ніхто не знає, коли нам завтра потрібно буде їхати», — розповідає Галина.
Фото: Зоряна Стельмах
Галина і Поля
Родина живе на Троєщині, де чи не найскладніша ситуація з енергетикою в столиці через російські удари по ТЕЦ. З грудня вони майже не виходили з дому.
LB.ua розповідає історії двох родин з інвалідністю з Троєщини, які залишаються вдома попри всі виклики. У них є на це причини.
«Це моя дитина — і вибору в мене немає»
Ранок. Дорога до будинку Галини та Полі – слизька й нерівна. Під ногами лід, перемішаний із піском і снігом. Складно втриматися. Галина повільно, крок за кроком, тягне вгору візок із донькою. Поліні – 13 років.
У неї – дитячий церебральний параліч, ДЦП. Якщо спрощено, це коли дитині важко рухати власним тілом або контролювати ці рухи через порушення в роботі м’язової та нервової систем. У різних дітей будуть різні прояви ДЦП.
Фото: Зоряна Стельмах
Колеса візка на дорозі ковзають, застрягають у вибоїнах. Держава забезпечила родину стандартним візком. Галина зітхає, що Полі потрібен індивідуальний — через сколіоз і особливості спини: «Такі виготовляють за кордоном, вони дуже дорогі».
Мама зупиняється, переводить подих і знову штовхає вперед. До під’їзду — ще кілька метрів. Біля входу є пандус, метал якого вже трохи потемнів від часу.
«Спочатку були лише металеві рейки, але коли Поля підросла і візок став важчим, користуватися ними стало небезпечно. Частину матеріалів допоміг придбати депутат, а доробляли вже своїми силами. Спочатку деякі сусіди були проти, але згодом він знадобився ще одному мешканцю будинку після ампутації ноги — і всі зрозуміли, наскільки це важливо», — розповідає.
Фото: Зоряна Стельмах
Ліфт
Дівчата трохи поспішають, Поля харчується за графіком, Зараз, на щастя, світло є.
«Якщо тривалі відключення, і я знаю, що нікуди не треба йти — спокійно сидимо вдома. Четвертий рік війни, якось звикли. Але якщо потрібно на реабілітацію — це проблема. Мене записують, а я не можу прийти, бо немає світла і не працює ліфт», — додає Галина.
Найбільша потреба зараз — ліфт. Квартира родини – на 3 поверсі. І коли немає світла, і треба спуститися або піднятися, для Галини це – понад 60 кг ваги. Стільки сумарно важить донька на візку. Тому з грудня дівчата майже не виходили з дому: «Загалом важко у всьому. Поля росте, стає фізично важчою, а я з нею вже 13 років. Збоку може здаватися, що я звикла і мені легко, але це щоденна велика праця. Просто це моя дитина — і вибору в мене немає». Коли треба нагально вибігти за продуктами, Галина лишає дитину на молодшого сина на 10-15 хвилин і біжить туди-назад. Поля важко переживає час без мами.
Під час тривог родина у сховище не спускається. Це фізично важко – спустити і дитину, і візок. Від обстрілів прокидаються: «Останній раз, два дні тому, щось летіло зовсім близько до будинку — молодший син навіть вискочив в коридор». Диван, на якому сплять Галина з Поліною, біля вікна. В обстріли можуть виходити в коридор за дві стіни.
Фото: Зоряна Стельмах
Якими є їхні будні?
У Галини – двоє дітей. Старша Поля, і молодший Артем, йому – 11. Галина – уже розлучена, тож піклування про обох дітей лягає на її плечі.
Газова плита з балоном виручає під час відключень: «Якщо є світло — готую щось основне на звичайній плиті. Якщо ні — на газовій. Борщ теж варили на ній, коли довго не було електрики».
Фото: Зоряна Стельмах
Поля їсть у спеціальному стільчику, а їжу їй мама подрібнює виделкою, щоб не було великих шматків: «Вона може жувати, але є ризик вдавитися. Самостійно ложкою поки не їсть».
Для купання Поля має спеціальний шезлонг для дітей з ДЦП — подарунок від друзів: «Якщо є світло, бойлер нагріває воду, якщо ні — чекаємо. Раніше я мила її буквально на руках. Держава таких пристроїв не видає, хоча вони потрібні».
Днями Галина мила Полі голову: «Залізли у ванну, я її мию — і в цей момент вимикають світло. А як мені посушити волосся?». Полі дискомфортно з мокрим волоссям, тому вона починає плакати.
Фото: Зоряна Стельмах
Галина телефонувала і в 112, і в ДТЕК: «Казала: “Дайте мені світло”. За графіком мали ввімкнути, не вмикали. Десята вечора — починаю нервувати, пишу в будинкову групу. Голова ОСББ, як завжди, нічого не знає». У сім’ї є зарядна станція, подарована мамою Галини: «Поки що на державну допомогу не подавалися. Ті, хто подався, поки нічого не отримали. Користуємося тим, що маємо».
Особливо важко родині було під час сильних холодів. Тоді Галина закутувала доньку як могла, вдома, вдома могло бути й +8 градусів, тому на вікна накладали ковдри, бо обмерзли: «Інтелект у Полі збережений, вона розуміє, що відбувається, але я більше переживаю». Галина пригадує обіцянки не вимикати світло будинкам, які не мають опалення внаслідок обстрілів, однак, каже, живуть вони за графіками (нагадаємо, наприкінці січня була заява міністра розвитку громад та територій Олексія Кулеби, що київські житлові будинки, де досі немає опалення після російських січневих обстрілів, за можливості не вимикають від електропостачання). В квартирі нині – 19 градусів тепла.
Фото: Зоряна Стельмах
Чи були хоча б з грудня у родини соцслужби хоч раз у родини, аби поцікавитись і допомогти? Ні.
Квест за ліками
У Полі також – епілепсія, доволі поширений стан при ДЦП. Тому Галина спить з донькою разом, бо епілептичний напад може статись будь-коли: «Бувають ночі без приступів, але іноді це дуже важко, особливо коли змінюється погода».
Полі потрібно приймати потрібні препарати щодня. Протиепілептичний препарат вігабатрин, потрібен Полі, можна отримати від держави безоплатно, але не через програму “Доступні ліки”, за якою аптеки можуть відпускати стільки упаковок, стільки потрібно пацієнтам, а потім їм відшкодовує різницю держава.
Фото: Зоряна Стельмах
Щоб отримати потрібні ліки, Галині щомісяця потрібно йти до невролога, виписувати рецепт, а потім першого робочого числа місяця приходити в комунальну аптеку. В аптеку далеко від дому Галина поїхати не може, підходить лише та, що поруч: «Найгірше те, що ліків не вистачає на всіх. Фінансування обмежене, тому фактично між батьками відбувається негласне “змагання”: хто вистоїть, той і отримає. Люди “ночують” під аптекою по дві-три ночі. Якщо ти не ночуєш — можеш просто залишитися без ліків. Я не можу так робити. Не маю кому залишити дитину і послати когось замість себе теж не можу. Виходить, у будь-який місяць можу не отримати життєво необхідні препарати — і що робити далі, не знаю».
Ми намагалися розібратися, що відбувається з цими ліками, і розмови з фахівцями показали, що ситуація значно складніша, ніж могла здаватись.
Тому ми розберемося і опишемо це у наступних публікаціях. Бо ситуація з цими ліками критична не тільки для Полі, але й для багатьох інших дітей з епілепсією.
Освіта та реабілітація
До тривалих відключень Поля тричі на тиждень ходила до спеціалізованої школи. Якщо була погана погода, вчителька приходила додому, але зазвичай вони їздили самі: «Їй важливо бути в соціумі, вона любить і вчительку, і дітей».
Також двічі на тиждень відвідували Центр комплексної реабілітації для осіб з інвалідністю: «Це радше формат денного перебування, як садочок. Там Поля проводила пів дня серед інших дітей. На фізичну реабілітацію ходила з нею разом, а в центрі залишала її саму — вона звикла з трьох років бути в колективі. Раніше я багато займалася з нею додатково — вправи на моторику, розвиток, різні методики. Зараз основне навантаження дає школа і центри. Поля малює восковими олівцями, займається в спеціальному стільчику зі столиком — його видала держава».
Фото: Зоряна Стельмах
Але тривалі відключення і, відповідно, неробочий ліфт під час них, родина не могла спускатися і отримувати всі ці послуги.
Чому не виїхали з району
Чому, попри всі виклики, родина нікуди не виїхала з району? Їм пропонували, розповідає Галина: «В санаторій чи лікарню, коли довго не було тепла. Але мені потрібно брати купу речей, горщики, все необхідне. Син маленький. Поля звикла до свого ліжка, простору — їй важко адаптуватися в новому місці». Тому таки вирішили залишитись удома.
Фото: Зоряна Стельмах
Днями Поля таки змогла потрапити на реабілітаційне заняття вперше за довгий час, у Міжнародний центр реабілітації та нейрофізіології на районі, який надає і платні послуги, і безоплатні, які входять у програму медичних гарантій (Центр має договір з НСЗУ): «Через відключення, сніг, ми ніде не могли проїхати. Я пробувала їхати — розверталася. У дворі двірник чистить. А далі — у кожного будинку своя територія. Не думаю, що я одна в такій ситуації».
Фактично два місяці Поля була без реабілітаційних занять, бо самостійно фізично їй допомагати вдома Галина не має сил.
Що зараз потрібно родині?
Житло, яке б дозволяло виходити з дому по потребі. Продукти. Засоби для обігріву, зарядні станції та можливості фізичної терапії для доньки. А ще перед Галиною через поточні виклики нависло інше важливе питання: чи не доведеться доньці переходити повністю на індивідуальну форму навчання з учителями вдома? Попри те, що вона любить свій колектив.
«Намагаємось жити активно й не “поїхати мізками”»
«Сім днів у нас не було опалення, нині батареї ледь теплі. І десь пів доби — води. Інтернет періодично зникає, але нічого, справляємося», — каже Олена, мама 19-річного Дениса. У юнака – аутизм та епілепсія.
Попри труднощі, родина намагається зберігати звичний ритм життя: «Намагаємось жити активно й не “поїхати мізками”. Ще під час ковіду ми почали малювати та викладати картини з алмазної мозаїки. Це допомагає відволіктися й підтримувати себе психологічно».
Фото: Зоряна Стельмах
Олена з сином Денисом
У кімнаті, коли є світло, працює один обігрівач, який, каже Олена, «накручує шалені рахунки». Уздовж стін стоять пляшки з технічною водою — «про всяк випадок». Опалення в будинку немає.
Відключення опалення після січневих обстрілів сім’я переживала особливо важко. «Було дуже холодно. Спали в шапках, тепло одягалися. У квартирі було +5», — згадує Олена.
Коли зараз довго немає світла чи опалення, рятують газова плита, ліхтарі та теплий одяг. Але головне випробування — не побутове: «Для дітей з інвалідністю бракує реабілітації, занять і можливостей розвитку. Якщо дитина постійно сидить удома, вона починає втрачати навички».
На відключення світла, тривоги й вибухи Денис реагує емоційно — це дає відкат у розвитку. Тому вони постійно їздять на корекційні заняття, ЛФК та в різні центри Києва: «Це важко, але необхідно. Під час тривог він прокидається і ходить по квартирі. Тому від початку повномасштабної війни спимо разом. Я з ним 24/7».
Фото: Зоряна Стельмах
Денис закінчив спеціальну школу-інтернат і зараз навчається в коледжі на дизайнера взуття. Олена каже «навчаємося», бо фактично здобуває освіту разом із сином — це її вже друга освіта: «Головне, щоб він спілкувався з однолітками, викладачами, майстрами».
У коледжі вони навчилися шити взуття — кімнатні капці, кросівки, берці для ЗСУ. Тепер опановують усі види, навіть ортопедичне: «Ми шили взуття дитині з різницею розміру ніг у 6 см — зробили так, щоб воно тримало стопу й було зручним».
Зараз Денис вчиться онлайн – транспорт із Троєщини переповнений, а Денис не переносить натовпи. Коли потеплішає, планують повернутися до очного навчання.
Олена згадує, що спочатку одногрупники придивлялися до нього, могли образити, а тепер допомагають, підтримують.
Денис має хорошу пам’ять, але йому складно висловлювати думки. Він збирає журнали, книжки, комікси, складає їх у своєму просторі. Малює декорації й костюми — роботи часто дарує. Іноді він виходить з мамою на прогулянки, у McDonald’s чи KFC, заходять у книжкові магазини, де Денис обирає комікси Marvel.
Але після того, як юнаку виповнилось 18, для сім’ї ситуація ускладнилася. «Для нас діти після 18 років залишаються дітьми, а для держави вони ніби одразу стають дорослими і “видужують”. Програми, доступні раніше, тепер практично недоступні, тож заняття та реабілітацію доводиться оплачувати з власних коштів. Державна підтримка через НСЗУ — лише двічі на рік, і це здебільшого масаж або ЛФК, а не повноцінна реабілітація».
Фото: Зоряна Стельмах
Олена вийшла на пенсію у 50 років як мама дитини з інвалідністю й отримує мінімальну виплату. Пенсія Дениса після 18 років зменшилася — замість підгрупи “А” йому надали першу “Б”: «Різниця — приблизно 4–5 тисяч гривень. Формально — бо він може тримати ложку і ходити. Але фактично працювати не може».
Денис отримує ліки від епілепсії безкоштовно, рецепт виписують лише на місяць, і далі треба новий. Підбирали препарат майже рік, і його раптове припинення могло б створити серйозні проблеми. Одна упаковка коштує майже 600 грн, а потрібно три на місяць.
Денису потрібен препарат ламотриджин. Однак виникла проблема, про яку нещодавно писав міністр охорони здоров’я Віктор Ляшко: виробничі потужності одного з українських виробників зазнали пошкоджень унаслідок ракетних і дронових атак Росії. І це тимчасово вплинуло на виробництво. Наразі його відновлюють, препарат уже є на складах в Україні та його вже мають розвозити по аптеках. Інші виробники також пришвидшили поставки.
Щороку Олені доводиться переоформлювати догляд за сином, збирати документи та ходити до ЦНАП. Соцпрацівників вони не залучають: «Я справляюся сама. Є діти у важчому стані».
Фото: Зоряна Стельмах
«Навіть коротка перерва у реабілітації призводить до втрати напрацьованих навичок»
Таких дітей та підлітків на Троєщині — значно більше. Кожна з родин дає раду як може. Родини, які живуть у повністю електрифікованих будинках, говорити наразі про свої виклики не готові. Хто має змогу і готовий – виїхав з району.
«За суб’єктивними оцінками, близько половини сімей виїхали — за місто або за кордон. Деякі просто не можуть спуститися з високого поверху без світла, якщо дитина не ходить самостійно або батьки фізично не можуть її винести», — каже засновниця та директорка Міжнародного центру реабілітації та нейрофізіології Катерина Левицька. Центр нині став одним із пунктів незламності на районі.
Фото: Зоряна Стельмах
Катерина Левицька
Частину послуг для родин тут покриває Національна служба здоров’я — фізичну, ерготерапію, заняття з логопедом і корекційним педагогом у межах визначеної тривалості курсу. Поки що центр працює як амбулаторна установа. Виїзних послуг немає, але заклад планує податися на експериментальну програму супроводу дітей з інвалідністю.
Щодня сюди приходять у середньому 30–40 дітей. Хтось займається постійно, хтось проходить курс із 10–14 занять. Батьки говорять, що навіть коротка перерва в реабілітації призводить до втрати напрацьованих навичок. Це постійна і системна робота — консультації та огляди лікаря, фізична терапія, ерготерапія, заняття з логопедами, корекційними педагогами, нейропсихологами.
За словами Левицької, у січні ситуація стала критичною. Централізоване опалення зникло на початку січня, його частково відновили, але після останнього масованого обстрілу знову немає. Робота центру тримається на двох генераторах. Один із них згорів через перевантаження — кошти на новий терміново перерахували донори зі США.
За словами опитаних батьків, тут є такі види реабілітаційних послуг, яких більше на районі немає. Хіба їхати на правий берег. Дорога займає багато часу і виснажує дітей.
Фото: Зоряна Стельмах
У частині приміщень опалення досі немає. Через прорив труб температура в окремих кімнатах опускалася до +2–3°C. Стеля протекла, вода текла по стінах, частину простору довелося законсервувати. Не працюють і басейни — раніше температуру води підтримували на рівні 31–33°с. Зараз температура в залі з басейном – 7–9°C.
Фото: Зоряна Стельмах
«Ми приходимо в центр тричі на тиждень і задоволені результатами. Живемо неподалік, гріємось як можемо. Вдома маємо невеликий генератор. У мого сина, Жені, важка форма фізичного порушення, ДЦП. Лікарі говорили, що без системної роботи результатів не буде. Ми займалися комплексно — фізична терапія, басейн, голкотерапія, різні реабілітації по Україні. Саме комплекс дав прогрес. Зараз він сам їсть, говорить — із цим допоміг логопед. Під час відключень світла Женя навіть створив власний Telegram-канал і писав рідним новини. Ми думали виїхати з міста під час сильних холодів, але їхати фактично нікуди», — розповідає мама Жені, Ірина.
Фото: Зоряна Стельмах
Віта Корнієнко, Зоряна Стельмах