Найвразливіші: як проживають війну люди з особливими потребами

Можна лише уявити, яким випробовуванням є війна для людей з аутизмом, порушеннями опорно-рухового апарату та слуху, незрячих тощо / фото REUTERS

Війна – це смерть, руйнування, втрати, постійний стрес і надлюдські зусилля, щоб вижити. Можна лише уявити, яким випробовуванням є війна для людей з аутизмом, порушеннями опорно-рухового апарату та слуху, незрячих тощо. УНІАН дізнавався, як вони та їх родини виживають у теперішніх складних умовах.

35 днів у ванній

Жителька Чернігова Надія Лозбень має 28-річного сина Богдана з тяжкою формою аутизму та керує обласною благодійною організацією “Логос”. Страхи війни родина відчула з перших днів широкомасштабного вторгнення: над будинком літали ворожі ракети, від прильотів повилітали шибки, навкруги гуркотіло… Проте спуститися у підвал, аби перечекати повітряні тривоги, як робили усі сусіди, пані Надія з сином не могли – Богдан навідріз відмовлявся кудись іти. Тому родина увесь час лишалася у квартирі на п’ятому поверсі дев’ятиповерхового будинку.

Спочатку Богдан не дуже реагував на повітряні тривоги, але коли на власні очі побачив ракету, яка пролетіла повз вікна квартири, теж почав ховатися. Фактично жінка з сином прожили 35 днів, облаштувавши собі укриття у ванній кімнаті.

“Ми раділи тим хвилинам, коли не було обстрілів, не було вибухів, гуркоту літаків. У той час у квартирі не було опалення, холодної і гарячої води, а також електроенергії. Сказати, що було страшно, нічого не сказати! Було просто жахливо. Було втрачено зв’язок із родичами і навколишнім світом. Кожного ранку дякували Богу, що дожили ще до одного ранку”, – ділиться своїми спогадами про життя в облозі матір Богдана.

Надія Лозбень із сином/ фото Надії Лозбень

За словами Надії Лозбень, тоді вони мали проблеми з продуктами, але найбільше – з ліками. Необхідні препарати за можливості знаходила донька, яка проживає у Кропивницькому, та передавала їх до Чернігова з волонтерами.

“Я дуже вдячна волонтерам – хлопцям і дівчатам, які під обстрілами, ризикуючи своїм життям, привозили такі необхідні ліки моєму синові”, – наголошує пані Надія.

Надія Лозбень із сином/ фото Надії Лозбень

Вона зауважує, що завжди була сильною жінкою, здатною розв’язати будь-яку проблемну ситуацію. Однак під час облоги Чернігова у березні почувалася повністю безпорадною. Сконтактувати з соціальними службами родина не мала жодної змоги, можна було розраховувати тільки на себе та на волонтерів.

Коли наприкінці березня з’явився зв’язок із рідними, пані Надія вирішила виїжджати. Однак евакуація далася нелегко.

Згідно з домовленостями, волонтери мали забрати родину від будинку, але як тільки люди вийшли з під’їзду, почався обстріл міста з ворожих “Градів”. Ще один обстріл чекав на них, коли зуміли дістатися до переправи через Десну…

“У мене постійно на першому місці був страх за сина. Адже, аутизм, епілепсія та непередбачувана поведінка не давали зрозуміти, чого чекати від нього щохвилини. Втім, через жахіття обстрілів, коли у вухах свист і через секунду поряд вибух – усі тривоги за поведінку сина відійшли на другий план. Першочерговим став порятунок свого та його життя”, – розповідає жінка.

…Пані Надія з Богданом зуміли евакуюватися разом з 15-ма іншими родинами, які виховують дітей з особливими потребами. Вибравшись з Чернігова, ще три кілометри йшли полем. Далі до селища Куликівка, через яку проходила евакуація з Чернігова, їх підвезла вантажівка. А вже звідти автобуси забирали людей до столиці.

За підтримки ВГО “Коаліція захисту прав осіб з інвалідністю внаслідок інтелектуальних порушень”, родина дісталася Данії. Там у великому будинку мешкали разом з іншими родинами, в яких діти мають інвалідність.

Спочатку Надія Лозбень сподівалася, що син звикне до нових обставин, однак йому адаптуватися було дуже складно. Тож на початку літа родина повернулася в Україну. Вдома пані Надія взялася відновлювати житло та діяльність своєї організації.

“Наше приміщення дуже постраждало. Самотужки та за допомогою меценатів почали його відновлювати. Попри те, що зараз відремонтували десь 60%, працюємо: проводимо заняття з дітьми. Більшість з них взагалі не залишали Чернігів”, – зауважує керівниця БО “Логос”.

Організація «Логос» / фото Надії Лозбень

Наразі організацію відвідують 15 дітей з ментальними розладами. Для них проводять заняття з арттерапії, забезпечують психологічну та фізичну реабілітацію. Крім цього, педагоги розказують про війну – як реагувати на повітряні тривоги, як складати “тривожну валізку” тощо.

“Одна з партнерських організацій створила інформаційні листки “Про війну у форматі легкого читання”, і ми обговорюємо з дітьми ті теми, які вони можуть зрозуміти. Говоримо дуже акуратно, бо деякі діти упродовж місяця облоги Чернігова мешкали в підвалах. Зараз вони розуміють, що стає небезпечно, коли переходимо в кімнату без вікон”, – розповідає Надія Лозбень.

Вона, як і родини, що відвідують її організацію, сподівається на завершення війни і повноцінне відновлення приміщення організації та її роботи. Адже завдяки діяльності “Логосу” діти з розумовими порушеннями мають можливість бути частиною колективу, спілкуватися з однолітками, не обмежувати своє життя стінами квартири.

Як батьки дітей з інвалідністю допомагають ЗСУ

Представниця організації “Голос батьків”, створеної батьками дітей з особливими потребами, Оксана Дорошенко теж розповідає, що більшість їхніх вихованців не змогли вчасно евакуюватися з Чернігова. Коли стало геть небезпечно, багатьох дітей в інвалідних візках батьки спустили у сховища (робити це щоразу, під час кожної повітряної тривоги, не було можливості: ліфт до укриття у Чернігові працює лише в реабілітаційному центрі “Відродження”). Тож переважна більшість чернігівських дітей з особливими потребами вимушені були перебувати в укриттях тривалий час.

Родини з такими дітьми не могли дістатися й на збірні пункти, з яких відбувалася евакуація. В цьому багатьом допомогли волонтери. За час облоги Чернігова частині родин вдалося виїхати на західну Україну, ще частина поїхала за кордон. Проте у травні близько 60 родин, які є клієнтами організації “Голос батьків”, повернулися додому (у мирний час організацію відвідували приблизно 100 родин).

“Упродовж шести років у нашій організації працювала група денного догляду за дітьми з інвалідністю “Вулик”. Наразі ми не можемо відновити повноцінну роботу групи через проблеми з фінансами, але наші соціальні працівники погодилися працювати на волонтерських засадах раз на тиждень”, – розповідає Дорошенко.

До війни організація мала автобус, який під’їжджав до будинків дітей і забирав їх. В ньому представник організації супроводжував дітей на заняття, а мами могли займатися своїми справами. У “Вулику” діти мали заняття з психологами, фізичну реабілітацію, різноманітні активності.

“Ми б дуже хотіли відновити попередню діяльність, але автобус пошкоджений під час обстрілів, і відновленню не підлягає. Раніше організація мала фінансування з міського бюджету, а зараз воно призупинене через війну”, – розповідає пані Оксана.

Відсутність власного транспорту є однією з проблем “Голосу батьків”, адже до 70% дітей, які відвідують організацію, є маломобільними, скористатися громадським транспортом для них просто нереально.

Але, попри труднощі, організація працює. Наприкінці листопада навіть відзначили день народження “Вулика”, створивши дітям невеличке свято.

“Для дітей особливо важлива соціалізація і звичне коло спілкування, бо нові умови, нові обставини їх лякають, посилюють стрес”, – говорить представниця організації.

У звичному колі діти можуть проговорювати, як вони переживають війну, які страхи мають, освоюють методики розслаблення та знімання стресу, також проводяться заняття за інтересами.

Організація «Голос батьків» / фото з Facebook-сторінки організації

Крім цього, громадська організація має соціальне підприємство, яке до війни працювало як швейна майстерня, виготовляло екологічні торбинки (шопери). Зараз мами, які приводять дітей на заняття в “Голос батьків”, на волонтерських засадах допомагають шити білизну для військових, рукавиці, балаклави, маскувальні костюми тощо. Також плетуть маскувальні сітки. Це, на думку Оксани Дорошенко, дозволяє і представникам організації, і батькам відчувати свою причетність до наближення перемоги.

Організація «Голос батьків» / фото з Facebook-сторінки організації

“Кожен з нас надзвичайно важливий – хтось бореться, хтось піклується про інших людей. Ми прагнемо бути корисними і робити свій внесок у прискорення нашої перемоги та миру на українській землі. Виготовляючи власними руками прості речі, зігріваємо й зміцнюємо наших захисників, передаємо тепло наших рук і материнську турботу”, – вважають представники організації.

Організація «Голос батьків» / фото з Facebook-сторінки організації

Нечуючі і слабочуюючі люди розраховують на допомогу УТОГ

Голова Чернігівської обласної організації Українського товариства глухих Лариса Сивенко розповідає, що на початку року, на фоні інформації про можливий напад Росії, нечуючим і слабочуючим людям в організації розповідали про необхідні дії у разі небезпеки, що потрібно покласти до “тривожної валізки”, де хто з ким може зустрітися, створили спеціальний канал у месенджері, щоб надсилати актуальну інформацію. Але не всі, на жаль, мають сучасні телефони, тому в перший день війни деякі працівники приїхали на швейне підприємство на роботу і не змогли зрозуміти, чому виникли черги до заправок і банкоматів.

Нечуючі люди тільки через смартфон можуть дізнатися про повітряну тривогу. Під час облоги Чернігова звуків сирен і прильотів вони не чули, але вібрації будівель від вибухів відчували.

Чернігівське учбово-виробниче підприємство Українського товариства глухих, розташоване неподалік міського стадіону імені Ю. Гагаріна, серйозно постраждало, коли туди російські військові скинули бомби. Вибуховою хвилею в будівлі підприємства вибило вікна, було пошкоджено дах та частково підлогу.

Частина нечуючих і слабочуючих чернігівців під час облоги залишали місто. За оцінкою Сивенко, виїжджали приблизно 200 людей – хто власним транспортом, хто з допомогою волонтерів. Проте люди старшого віку виїхати не змогли. Тому представники організації забезпечували їх продуктовими наборами (крім днів, коли обстріли були надто сильними).

Після завершення облоги існувало побоювання, що підприємство, яке займається пошиттям робочого й верхнього одягу, припинить роботу, якщо до зими не вдасться відновити вікна. Але з цим допомогли представники Латвії. І хоча перемовини тривали кілька місяців, самі роботи вийшло виконати швидко: менш ніж за тиждень у Чернігівському УТОГ замінили 75 пошкоджених вікон.

Відновлення забезпечила місцева підрядна організація, а металопластикові конструкції латвійська сторона замовила в українського виробника, розповіла директорка підприємства Людмила Зубрицька.

“У нас працюють інваліди по слуху, й підприємство – це їхня родина, сім’я, куди вони приходять не тільки працювати й заробити якісь кошти, але й поспілкуватись, допомогти один одному, поділитись чимось. Це для них дуже важливо”, – говорить вона.

Гуманітарна допомога нечуючим і слабочуючим людям / фото з Facebook-сторінки Чернігів УТОГ

Водночас, за словами Лариси Сивенко, проблемною залишається оплата роботи сурдоперекладачів. Та й загалом фінансування організації УТОГ з держбюджету на статутну діяльність суттєво скоротилося. Хоча, на її думку, значення цієї громадської організації надзвичайно важливе для нечуючих і слабочуючих людей. Адже тут вони можуть бути зрозумілими й почутими, з ними організовують різні зустрічі, спілкування, щоб люди не почувалися самотніми, зараз допомагають з оформленням матеріальної допомоги.

Зустрічі, під час яких перекладачі розповідають про події в Україні / фото з Facebook-сторінки Чернігів УТОГ

“Нам потрібно проявляти згуртованість, бо часом людям з інвалідністю немає, на кого розраховувати, крім нашої організації”, – підкреслила Сивенко.

Проблема з укриттями

Особливо гостро під час війни постає питання відсутності укриттів, адаптованих для людей з особливими потребами. Наприклад, у Вінниці представники громадськості наприкінці листопада провели адвокаційний захід щодо необхідності покращення доступу до інформації про небезпеку для людей з інвалідністю та створення адаптованих сховищ для них.

Як розповіла громадська діячка Світлана Дубина, проблема відсутності адаптованих укриттів стосується всієї України. Відомо, що наразі такі укриття облаштовані у Києві та двох містах західної України – Галичі і Львові.

“У Вінниці, яка є достатньо дружньою до людей з інвалідністю, адаптованих до універсального дизайну сховищ поки взагалі немає”, – розповіла Дубина.

Світлана Дубина / фото з її сторінки в Facebook

“Одна з жінок, яка пересувається за допомогою ходунків, зазначила, що під час повітряних тривог просто виходить у коридор своєї квартири, бо спуститися в сховище вона самостійно не може. Також нечуючі люди не мають можливості бути поінформованими про повітряні тривоги – сирен вони просто не чують”, – розповіла громадська діячка.

За підсумками, у місті вирішили провести інформаційну кампанію, у тому числі в громадському транспорті, аби під час повітряних тривог жителі міста не забували про людей з особливими потребами та допомагали їм спуститися до сховищ чи спрямовували до місця розташування найближчого укриття, якщо йдеться про нечуючих людей. Також запропоновано зробити спеціальну систему оповіщення для нечуючих людей, а для незрячих провести тренінги для розуміння орієнтування на місцевості. Крім цього, представниць організацій осіб з інвалідністю включили до складу моніторингових груп із перевірки укриттів у Вінниці.

Світлана Дубина / фото з її сторінки в Facebook

Війна триває. І навіть якщо по країні може бути достатньо сховищ в “робочому” стані, то на швидку появу адаптованих укриттів для людей з особливими потребами розраховувати не доводиться. Єдине, що лишається, не бути байдужими й під час небезпеки дбати про тих, хто цього потребує.

Ірина Синельник