Нам своє робити: як Ксенія Гвоздяк переконує суспільство, що колісне крісло – не вирок

Фото: фото з соцмереж Ксенії

У свої 19 років Ксеня Гвоздяк пережила декілька операцій через складне захворювання, пов’язане з опорно-руховим апаратом. Попри те, дівчина танцює, створює дизайн одягу для відомих спікерів і доводить суспільству, що колісне крісло – лише засіб пересування

19-річна Ксенія Гвоздяк від народження має ортопедичне захворювання – артрогрипоз. Він дає ускладнення на м’язи тазу та суглоби, а тому все життя дівчина пересувається на кріслі колісному.

“Жоден лікар не думав, що я буду жити, але я дівчина завзята, бойова. Я вирішила, що я поживу”, – іронізує Ксеня.

Гвоздяк розповідає, що досі вчиться користуватися кріслом колісним. Якщо по хаті вона ще може їздити більш-менш сама, то зробити це на вулиці їй не виходить через нерівні поверхні. Відтак, щоб куди-небудь поїхати, потрібна допомога мами чи брата.

Коли дівчині було 14 років, її мама вибила для будинку пандус. Раніше в домі вже були рампи, однак вони не були практичними. До речі, попри те, що в будинку пандус таки встановили, він все одно не ідеальний і має поганий кут нахилу, а тому доводиться докласти зусиль, щоб піднятися чи спуститися.

Школа стала випробуванням

До 6 років Ксеня відвідувала центр соціальних послуг та реабілітації “Джерело”. Там вона була серед “своїх” людей, з якими було вільно та спокійно. Далі дівчину чекала школа, яка стала справжнім випробуванням.

Маленьку Ксенію віддали до 95-ї загальноосвітньої школи з інклюзивною формою навчання у Сихівському районі. Директор та вчителі дуже добре ставилися до дитини, однак з однокласниками було складніше, бо Ксеня стала першою ученицею на колісному кріслі.

“Тут був інший світ, де всі ходять. Було складно. Бували випадки, що діти підходили й питали: чому ти не ходиш, чому ти у “візку”. Важко було кожному розповідати та пояснювати. Однак у мене була дуже класна група підтримки – це моя мама і мої вчителі, а також директор, який мене дуже підтримував, завдяки йому я й почала ходити до школи. Його віра у мене додавала мені сил”, – каже Ксеня.

У школі був асистент учителя – варто розуміти, що це не асистент школяра. Його робота полягала в тому, щоб адаптувати приміщення і дітей до того, що в класі є учень чи учениця, яка має інвалідність. До 10 класу в Ксені була асистентка, яку та дуже любила і цінувала. Потім жінка звільнилася і до кінця навчання нікого у клас так і не дали. Своєю чергою були вчителі, які йшли назустріч, всіляко допомагали та адаптували завдання на уроках чи контрольних і доволі відкрито ставилися до Ксені.

“На математиці я більше спілкувалася, ніж писала. Я настільки добре не рухаюся, щоб писати. Це була справа часу і техніки. Звичайно, іноді мені записували рівняння чи задачу, щоб я бачила цифри перед собою”.

Фото: Ксенія з Ніком Вуйчичем

За 9 років школи Ксеня знайшла багато друзів, але, як це зазвичай буває, настав момент, коли класи об’єднали та змінився класний керівник. Через відключення світла та проблеми з ліфтом, яким мала б користуватися Ксеня, керівництво школи вирішило, що краще дівчинці на кріслі колісному з однокласниками буде навчатися не на третьому, а на першому поверсі. З цього й почалися проблеми, бо іншим дітям не сподобалися такі зміни й вони почали бунтувати проти Ксенії.

“Зробили від мене загорожу партами. Потім у майбутньому з ними так і не вдалося порозумітися. В мережі завірусилося відео, де ми з однокласниками танцюємо на останньому дзвінку. Насправді мої однокласники казали: “Ти з нами танцювати не будеш, бо ти будеш заважати і відволікати глядачів”. Але я домоглася того, щоб тих 40 секунд потанцювати. Отак у житті доводиться постійно чогось добиватись…”

Фото: Фото з соцмереж Ксенії

Нам своє робити

Фраза, яку Ксеня з мамою Олександрою повторюють, коли чують несхвальні коментарі у свій бік, або йдуть на візит до лікарів, які питають про грип, коли чують назву діагнозу “артрогрипоз”.

Фото: Ксенія з мамою Олександрою

А вміння “робити своє” Ксеня відточує вже вміло. Говорить, що змалку було багато факторів, які штовхали на те, ким вона має стати та чим займатися в майбутньому.

Найбільшим фактором стала мама, яка кожного ранку і кожного дня вдягала дівчину до школи і скаржилася на не адаптований одяг для людини з інвалідністю. Так школярка і вирішила, що має бажання створювати дизайн для одягу.

Сьогодні вишиванку, яку змоделювала Ксеня, носить всесвітньо відомий спікер Нік Вуйчич. Спочатку була ідея, з якою Гвоздяк вирушила до журналістів 1+1 на проєкт “Здійсни мрію”. В кооперації з дизайнеркою за 4 місяці вдалося створити вишиту сорочку, яку Нік і досі вдягає на виступи.

На інтерв’ю Ксеня прийшла у футболці з написом “Крим – це Україна”. Це також ідея Ксені, а футболка унікальна, бо тут текст продубльований шрифтом Брайля.

“У жовтні минулого року я була в Києві, заїхала у Кримський дім – це держустанова, котра займається культурою і популяризацією кримських татар, їхнього народу. Там я побачила деталі, які схожі з нашою культурою – це колиски, пристрої для ткацтва та веретена; а також ткані килими, які дуже нагадують гуцульські. Я згадала про ще одну мою ідею – об’єднати національні візерунки наших народів”.

Так на блакитній футболці з українським традиційним візерунком алатиром сплітається кримськотатарський орнамент “орьнек” – символ того, що наші долі з’єднані невидимими нитками.

Гвоздяк нагадує, що цього року ми мали два сумні ювілеї – 80-річчя депортації кримських татар, а також 10-ті роковини анексії Криму.

Тротуари та люди

Мама Ксенії майже завжди супроводжує дочку, коли тій треба кудись дістатися. Жінка розповідає, що хоч Львів і стає інклюзивнішим, проблеми із пересуванням по місту виникають постійно. Так, наприклад, труднощі є з тротуарами. Зазвичай після 17-ї години біля будинку все заставлено автівками й люди змушені ходити по проїжджій частині, не кажучи вже про пані Олександру з Ксенею на колісному кріслі. Своєю чергою водії вперто сигналять, коли бачать, що хтось іде дорогою.

Проблеми є з громадським транспортом – маршрутки зупиняються не там, де мають зупинятися. Наприклад не доїде водій два метри до зупинки – і Ксеня вже не може заїхати всередину.

“Усе залежить від водія, тому що якщо він зупиниться у правильному місці, опустить автобус, тому що низькопідлогові автобуси опускаються, опустить пандус, то все буде добре. Щодо комфорту – люди пхаються, встають на місце, яке обладнане ручкою, ременем для людей з інвалідністю. Доводиться людей розганяти”.

Врешті Ксенія Гвоздяк підсумовує – усім нам варто бути більш уважними та обережними з людьми навколо.

“Нам варто питати про допомогу, однак не так, що ви одразу допомагаєте. Спочатку варто запитати, чи поміч людині взагалі потрібна. Нам треба один одного слухати та дослухатися до думок інших людей, бо це та база, якої у нас, на жаль, немає”.

Ірина Запотічна

Еспресо.Захід