«Всім привіт. У мене синдром Дауна. Не дивуйтесь моїм коментарям, адже я не вмію писати», – так представляється Дмитро Лапай у профілі свого TikTok-акаунту. Але чи справді вміння писати визначає цінність людини? Звісно ж, ні. 19-річний хлопець із Черкас доводить це щодня, підкорюючи свою аудиторію безмежним запасом енергії, натхнення і щирим бажанням створювати контент. Він розповідає про своє повсякдення, руйнуючи стереотипи простими, але яскравими відео про звичайне життя. Хоча Дмитрові складно розмовляти, познайомитися з хлопцем ближче допомагає його мама – Алла Сметанська.
«Дмитро розмовляє на тому рівні, на якому повністю можу зрозуміти тільки я. Хоч мій син не пише і не читає, але я дуже вдячна усім освітянам, які допомогли йому добре соціалізуватись. Ми живемо у Черкасах в приватному будинку: я з Дмитром, старша донька, а також моя мама і старший брат».
На початку Аллі було непросто усвідомити новину про стан сина, адже під час вагітності ніхто не попереджав, що дитина може народитися з певними порушеннями. Тож про синдром Дауна Алла дізналась вже після пологів. Каже, що у свої 34 роки, коли погляди на світ були вже чітко сформовані, нікого в цьому не звинувачувала і змогла поставитись до цього спокійно, прийняти та любити сина таким, як він є, а ще – бути для нього чудовою мамою. З батьком Дмитра жінка розлучилась, коли хлопчик був ще маленьким, оскільки чоловік зловживав алкоголем.
«Я розуміла, що така атмосфера впливає погано не тільки на мене, але й на розвиток і формування моїх дітей, тому розлучилась, — розповідає жінка, – Син дуже пізно почав ходити. Для мене зараз важко думати про майбутнє тому, що Дмитро не завжди може впоратись з усім сам. Впродовж усього його життя, як мама, я докладаю багато зусиль для того, щоб навчити Діму самостійності в побуті. У свої 19 він вже вміє користуватись побутовими пристроями: посудомийною машиною, мікрохвильовкою, може запустити пральну машинку. Надалі думаю, спробує навчитись готувати прості страви».
Щоб підготуватись до школи Дмитро відвідував дитячий садок, де в групі були діти з різним досвідом інвалідності. За словами Алли вихователі в дошкільному закладі змогли дати хороший старт для початкової соціалізації Діми і розпочати рух до більш тісної комунікації та взаємодії хлопчика з іншими людьми.
У садочку Дмитро був 6 років, а потім пішов до звичайної середньої загальноосвітньої школи, що розташована неподалік від дому.
«Коли я повідомила директору, що у мене дитина з синдромом Дауна, це не виникло жодних питань – Дмитра одразу прийняли в перший клас. Якщо говорити про спілкування, то Діма може відповісти на запитання так, або ні і 60% відповідей буде справді відображати його внутрішні потреби і думки. Однокласники легко могли з ним порозумітись. Їхня перша вчителька завжди пояснювала дітям, як правильно комунікувати і ніколи не виокремлювала Дмитра з-поміж інших. Загалом протягом всього навчання в школі ми не зіштовхувались з некоректною поведінкою чи комунікацією з Дмитром через інвалідність… Я дуже вдячна вчителям і директору цієї школи за високий професіоналізм і велике бажання дати якісну освіту всім дітям без винятків» – розповідає Алла.
Перед карантином Дмитро самостійно ходив до школи, гуляв на вулиці, відвідував магазин. Після переходу на дистанційне навчання він втратив інтерес до уроків. Онлайн-формат був для нього складним, адже живе спілкування допомагало краще засвоювати матеріал і взаємодіяти з однокласниками. Нещодавно Дмитро закінчив Черкаське вище професійне училище будівельних технологій за спеціальністю муляра-штукатура.
«Навчання в училищі синові далось досить важко, хоч в групі були різні студенти як з інвалідністю, так і без. Через постійні тривоги треба було самостійно ходити в укриття чи з укриття, розбиратись з розкладом та й загалом розуміти всі динамічні зміни, які відбуваються довкола — це для Діми доволі складно. А в училищі не так, як в школі. Там студенти вже самі відповідають за себе і викладачі не наглядають за ними на перерві, тож я трохи хвилювалась за нього. Але синові дуже пощастило з одногрупниками. Староста завжди допомагала йому знайти потрібну аудиторію».
Дмитро обожнює відвідувати різноманітні культурні заходи, а також захоплюється танцями, часто бере участь у різних концертах і запалює сцени Черкас своїми рухами.
Дмитро активно відвідував творчі заняття у Тетяни Волочай в Черкаському центрі освітнього простору «Змістовно». У різні роки він виступав на чотирьох і більше концертах. Раніше гуртки відвідували переважно дорослі учасники, проте з часом формат змінився, і нині основна аудиторія — молодші діти. Через це Дмитру стало складно взаємодіяти в групі, і він припинив відвідування занять. Окрім цього, його регулярно запрошують виступати на концертах у Центрі комплексної реабілітації для осіб з інвалідністю «Жага життя».
Тетяна Волочай не лише допомогла Дімі віднайти його захоплення, але й розповіла сім’ї Дмитра про громадську спілку «Ліга Сильних». Там Дмитро і його родина змогли отримати фінансову допомогу, яка на той момент була дуже необхідною для відновлення емоційної рівноваги Дмитра. Через постійні тривоги і жахливі новини про наслідки російських обстрілів, а також відчуття постійної напруги Дмитро рідко виходив з дому. На жаль, тоді фінансове становище в сім’ї Діми не дозволяло влаштувати для повноцінного відпочинку та відновлення ресурсу. Завдяки підтримці від «Ліги Сильних» Дмитро разом з мамою відвідав кілька театральних вистав, художній музей, улюблену піцерію і зараз хоча б раз на тиждень сім’я намагається влаштовувати для хлопця різні прогулянки чи відвідування закладів культури.
«Під час війни багатьом потрібна допомога, тож спершу я була трохи здивована, що ми отримаємо підтримку від “Ліги сильних”. Але мене дуже турбувало те, що син замкнувся і досить багато часу проводить у смартфоні та майже не виходить на вулицю. Оскільки медикаментозного лікування Діма не потребує, ми вирішили розвантажити його психологічно і допомогти йому збалансувати свій емоційний стан» – розповідає Алла.
З дитинства Дмитро чутливо реагує на шум і незвичну поведінку інших. Якщо на занятті чи заході хтось поводиться голосно або неочікувано, він може більше не захотіти туди повертатися.
«Зараз ми із задоволенням відвідуємо театральні вистави, концерти відомих виконавців, музеї та іммерсивні атракціони. Також полюбляємо разом відпочивати у черкаських пекарнях. Нещодавно були в театрі на інтерпретації опери «Запорожець за Дунаєм», а незабаром плануємо піти на концерт Артема Пивоварова».
Як і багато українців, Дмитро мріє про Перемогу. Він підтримує своїх родичів, які служать у ЗСУ, носить одяг із патріотичними написами та знімає TikTok-відео під треки про Україну.
Історія Дмитра Лапая — це яскраве свідчення того, що справжня міць української нації полягає у повазі до кожного, створенні рівних умов для участі в житті країни, адже це основа для спільної Перемоги, про яку він так мріє.
Цей матеріал створено за фінансової підтримки Федерального міністерства закордонних справ Німеччини (GFFO), CBM та Європейського форуму з питань осіб з інвалідністю. Погляди, висловлені в цьому матеріалі, належать їхнім авторам, тому жодним чином не можуть вважатися офіційною думкою фінансового партнера та Європейського форуму з питань інвалідності.
Юристовська Анастасія