Зайва хромосома – не перешкода: історія сумчанина з синдромом Дауна

Синдром Дауна – це генетичний стан людини, викликаний додатковою хромосомою. За інформацією Всесвітньої організації охорони здоров’я, кожне сімсоте немовля у світі народжується з таким діагнозом. Один з них – восьмирічний сумчанин Михайло. Хлопчик відвідує театральну студію, обожнює танцювати й допомагає батькам по господарству. Детальніше – у нашому матеріалі, підготованому до всесвітнього місяця обізнаності про синдром Дауна.

Чим захоплюється хлопчик із синдромом Дауна?

Восьмирічний Михайлик обожнює танцювати. Коли чує музику, в нього всередині ніби вмикається двигунець, розповідає тато хлопчика. Також Мишко відвідує театральну студію «Реп’ях» родинного театру «Нянькіни».

Фото надане Сергієм Лендою

«Це справжня інклюзивна студія, не на словах, а на ділі. Там Мішутка займається разом із нормотиповими дітками. Він уже там виступав. І там є також, окрім всього, хореографія. Це, мабуть, найулюбленіше Мішине заняття. Його хвалять, у нього виходить, він дуже гарно танцює».

Сергій Ленда, батько хлопчика

Театральна студія дуже важлива для Михайла ще й з точки зору соціалізації. Спілкування з однолітками має неабияке значення для дітей з синдромом Дауна.

«Це найголовніше! Коли ми вирішували, чим займатися Михайлу, то знайшли цю студію. Нам було загалом важливо не зробити з Міші актора чи зірку театральну, а от саме соціалізація. Тобто спілкування з дітьми, тому що Міша в нас був у спеціалізованому садочку, йому не вистачало спілкування. Тут вони займаються спільною справою і це дуже добре для Михайла».

Сергій Ленда, батько хлопчика

Фото надане Сергієм Лендою

Удома Михайлик грається з молодшими братиками і дуже любить допомагати батькам по господарству. Загалом, діти з синдромом Дауна дуже схильні до наслідування, говорить Сергій Ленда, тато Михайла. Хлопчик з охотою береться мити посуд. Коли мама готує вечерю – він, наприклад, робить салат.

Навчання Михайлика

У цьому році Михайлик пішов у перший клас. Щоправда, через повномасштабне вторгнення росії, навчання проходить онлайн. А такий формат для хлопчика досить важкий: бракує безпосереднього спілкування з однокласниками й учителем. Крім того, досить важко довго концентрувати увагу на екрані комп’ютера.

Фото надане Сергієм Лендою

«30 серпня Міша сходив за підручниками. Його познайомили з класом, посадили за парту, потім провели екскурсію по школі – все. На цьому наше шкільне навчання закінчилось. Першого вересня вже було онлайн-включення».

Сергій Ленда, батько хлопчика

Та, попри всі складнощі, Михайло дуже старається вчитись. Йому подобається граматика, писати літери, зображати звуки у вигляді кружечків і паличок.

«Мішу зацікавила англійська мова. Можливо, це через педагогів. Там такий харизматичний досить педагог, чоловік. Міші він сподобався, тому Міша може сидіти й виконувати певні завдання».

Сергій Ленда, батько хлопчика

У Сумах досить багато закладів для освіти й позашкільної роботи з дітьми з синдромом Дауна, говорить Сергій Ленда. Працює спеціалізований дитячий садочок, у багатьох дошкільних навчальних закладах є інклюзивні групи, а у школах – класи (в одному з таких навчається Михайлик). Крім того, діє Сумський обласний центр комплексної реабілітації для дітей та осіб з інвалідністю.

«А ось, що стосується вже дорослих, то тут ситуація значно складніша. Скажімо, виповнилось 18 років і все, виходить, що уже чоловік чи жінка з синдромом Дауна залишаються з меншим проявом уваги. У них менше уваги, а отже – менше можливостей».

Сергій Ленда, батько хлопчика

Батьки Михайлика сподіваються, що це питання невдовзі вирішиться на рівні держави, створяться і працюватимуть заклади, покликані підтримати дорослих людей із синдромом Дауна, забезпечити їх рівні права на роботу і розвиток.

З якими перепонами в суспільстві стикається родина, яка виховує дитину з синдромом Дауна

За останні 10-15 років суспільство стало ставитись до людей із синдромом Дауна значно толерантніше, говорить Сергій Ленда.

«Це завдяки батькам таких дітей і завдяки розвитку соціальних мереж. Батьки почали викладати фотографії, ділитися успіхами, здібностями своїх дітей, просто цікавими історіями. Саме завдяки цьому суспільство починає нормально сприймати людей із синдромом Дауна. Якщо, наприклад, 10-15 років тому це була диковинка, то зараз уже більш-менш. Знову ж таки, цей момент, мабуть, потрібно було брати на себе державі: це інформування, листівки, буклети. Але цю функцію взяли на себе саме батьки».

Сергій Ленда, батько хлопчика

Пан Сергій радить людям не використовувати терміни «люди з особливими потребами», «особи з обмеженими можливостями», «сонячні діти» тощо. Існують терміни затверджені на законодавчому рівні і назви діагнозів. І саме вони – найбільш прийнятні.

Фото надане Сергієм Лендою

Але, на жаль, негативне ставлення до людей з синдромом Дауна досі зустрічається. Пану Сергію відомо про ситуації, коли в пологових будинках пропонують відмовитись від дітей. І це у 21-шому сторіччі.

«Дуже проста річ для пересічних громадян – зрозуміти, що така дитина може народитися у будь-кого. Такі діти народжуються не зважаючи на статки батьків, вік батьків, віросповідання, країну проживання. Коли кожна людина буде розуміти, що така дитина може народитися власне і в неї, то, мабуть, ставлення зміниться».

Сергій Ленда, батько хлопчика

Фото надане Сергієм Лендою

Основне фото надане Сергієм Лендою

Мостіпан Тетяна

Матеріал створено в межах проєкту «Медіаграмотність у регіонах України»