До Міжнародного дня обізнаності про аутизм у рамках проєкту «Видимі та незламні. Історії про життя і виклики українських дітей з аутизмом під час війни» та за інформаційної підтримки INVAK.INFO розповідаємо про 12 особливих сімей, які навчилися жити далі після трагічного дня 24 лютого 2022 року. Родини діляться власним досвідом та переживаннями, секретами подолання труднощів в Україні та за кордоном, де кожну родину об’єднує одне – непереборна віра у якнайскоршу та таку довгоочікувану Перемогу.
Знайомтесь: Михайло Сергієнко, 18-річний юнак з аутизмом з Києва, завдяки якому його мама у далекому 2009 році заснувала МГО «Дитина з майбутнім», щоб допомагати українським родинам, які виховують дітей з РАС і мають ті ж самі проблеми, що й родина Міші. Сім’я хлопця за три роки повномасштабної війни пережила всі труднощі воєнного часу, розлуку, прощання назавжди та зневіру. Та попри це, сім’я Сергієнків продовжує підтримку один одного, крокуючи до такої довгоочікуваної Перемоги.
24 лютого 2022 року
Про початок страшної війни, яка розділить життя на «до» та «після», сім’я дізналася завдяки нічному дзвінку друга, який мешкав поблизу Борисполя і повідомив про початок обстрілів.
«Ми чули і постріли неподалік будинку, і все, що відбувалось на аеродромі в Гостомелі. Ми були приголомшені та розгублені, чого не скажу про Мішу, який поводився на диво зосереджено. Син разом зі старшою донькою Іриною почали збирати речі, ми теж носилися по кімнатах з торбами, не дуже усвідомлюючи, чи варто зараз кудись виїжджати, чи ні, і якщо так, то куди саме. Проте моя тяжкохвора мама була в лежачому стані, і зважитись на її транспортування ми не могли, тим більше ситуація на дорогах того моторошного ранку була незрозумілою і складною. Тож ми всі вирішили трошки почекати й подивитися, що відбуватиметься далі. Діти спустилися в підвал нашого приватного будинку, облаштувавши приміщення матрацами. А ми з чоловіком почали вирішувати нагальні проблеми з обслуговуванням мами, розподілом продуктів харчування, адже якісь запаси вдома були, а от молочні продукти доводилось економити. До того ж, до нас з Іриною, яка є директоркою МГО «Дитина з майбутнім», у перші дні війни безперервно зверталися люди, родини, які виховують дітей з аутизмом, по допомогу при виїзді за кордон. Так у Фейсбуці з’явилася група Ukraine Autism Help, за допомогою якої люди знаходили прихисток, фахівців, садки чи школи, спілкування та будь-яку підтримку за кордоном», – згадує мама Михайла, Інна Сергієнко, засновниця МГО «Дитина з майбутнім» та консул «Аутизм-Європа».
Та час невпинно минав, жахіття війни не закінчувались, а постріли лунали все гучніше. За словами Інни, родина за звуками навчилась розрізняти постріли ЗСУ і прильоти ворога, адже будинок знаходився у зоні бойових дій, де постійно стріляли «Гради». За таких обставин психоемоційний стан кожного погіршився в рази, а про підлітка з аутизмом годі й казати. Мама Михайла згадує:
«Однієї ночі ми пережили невимовний дикий жах, коли почули постріли з автомата. Це означало лише одне: біля нашого будинку хтось був, і для нас це було страшніше, ніж усі ракети, разом узяті. Саме тоді ми вирішили евакуювати дітей. Нам дуже допоміг рабин Йонатан Біньямін Маркович, який на той час возив гуманітарну допомогу, – він і вивіз моїх дітей за кордон, до Великої Британії. Міша був зовсім розгублений, у жахливому емоційному стані, майже не розумів, що відбувається навколо. Але завдяки Ірині, якій не лише довелося виконувати звичну роль старшої сестри, а й стати і мамою, і реабілітологом, сину вдалося пережити ті страшні часи. Її ставлення і внутрішня сила дозволили досягнути колосального прогресу – Міша став більш самостійним та відповідальним, навчився сам купувати в магазині продукти та користуватися потягами, щоб дістатися до потрібного місця. Їм обом ця евакуація та адаптація у новій країні далися непросто, адже, якщо чесно, проводжаючи дітей, ми не знали, чи побачимось колись іще, тож прощалися назавжди”.
2025 рік
Нині Михайло Сергієнко закінчує найкращий науковий коледж Великої Британії, де навчаються талановиті діти з усього світу. Перший підготовчий рік був дуже стресовим і важким для юнака через непевність і невідомість того, чого очікувати далі, а для аутистів подібний стан розмитості майбутнього та відсутності чіткого плану відчувається дуже болісно. Також на початку навчання Міші довелося опанувати британську систему навчання, яка значно відрізняється від української. Наприклад, для успішного проходження тесту необхідно використати певну термінологію, бо інакше бали не зарахують. Тож вивчати попервах довелося багато.
Але все вдалося! Міша – наполегливий студент, має друзів і залюбки долучається до компаній однолітків, що для юнака дуже важливо. Цікавиться психологією, полюбляє читання, різноманітні наукові фільми, витинання, довгі прогулянки та гру в шахи. Зараз має два запрошення від університетів Великої Британії на подальше навчання – залишилось лише успішно скласти іспити. Мріє займатись нейронауками і радий, що це буде за кордоном, адже якість навчання та рівень облаштування навчальних лабораторій чи майстерень у британських школах на жаль, набагато вищі, ніж в українських університетах.
Юнаку доводиться нелегко: хоча він навчається на «відмінно», та вимоги й навантаження дуже високі, правила суворі, очікування від кожного студента максимальні. Тому у Михайла були зриви, дуже посилилася тривожність і з’явилася гіперчутливість до звуків. Одного разу в коледжі стався мелтдаун через гучний звук пожежної сирени. Звісно, батьки будь-що намагалися допомогти синові, були весь час на зв’язку та супроводжували Михайла по телефону, педагоги ж поїли чаєм і заспокоювали.
Цей науковий коледж має колосальну перевагу, бо тут навчаються обдаровані діти, частина з яких мають особливі освітні потреби, тож Михайло отримує належну якісну підтримку – заклад досконало знає про аутизм і має у штаті педагога-спеціаліста з інклюзивного навчання.
Та попри відсутність небезпеки для життя й відносну стабільність, здоров’я хлопця далеко не найкраще. В нього з’явилося багато психосоматичних розладів – нічні жахи, хронічна втома, нав’язливі негативні думки. Батьки змушені були звернутися до лікаря, який виписав сину антидепресанти для постійного прийому. Також Міша й досі пам’ятає, як у перші дні війни родині довелося економити продукти, і вже живучи з сестричкою за кордоном, все одно економив їжу та переживав, чи не багато витрачає грошей. Тож Михайло працював із психологом, щоб позбутися цих страхів. А ще юнак на початку війни дуже сподівався на те, що вона скоро закінчиться. А тепер, перебуваючи далеко від дому, в Англії, втратив надію на її якнайскоріше завершення…
Але родина гуртується та підтримує один одного, допомагає подолати тривоги кожного і надихає інших:
«Одного разу я приїхала до дітей у Велику Британію, і ми з Ірою пішли до театру. Ми дивилися чудовий мюзикл «ABBA», який надихнув нас піснями і спогадами про колишнє мирне життя. Я вийшла з будівлі, десь поряд було чутно пісні гурту, і я відчула щастя. Знаєте, це було дуже дивне почуття, адже я розуміла, що мій чоловік зараз в Україні під обстрілами, а я тут, поряд зі своїми дітьми, і це було приголомшливе щастя. Щастя крізь сльози, коли все про все розумієш, але саме ця мить, у цьому місці, в обіймах своєї дитини і є справжнє життя. Тому треба жити, незважаючи ні на що, не відкладати життя на потім, не чекати, робити щось нове, ходити в театри, працювати, допомагати ЗСУ. Бо кожна мить вартує цілого життя», – зізнається Інна Сергієнко.