Врачи заявили супругам Манасян, что их дочь-инвалида обучать нет смысла. Но родители не сдались и на учебу поехали к столичным специалистам. В развитии девочки произошли перемены, а Манасяны теперь и сами умеют работать с инвалидами. В родном городе они собрали детей, которых медики назвали бесперспективными. И вот уже около пяти лет существует общественная организация «Школа Ирины». Здесь учат не столько приспосабливаться к жизни, сколько доказывать cебе и обществу, что ты — тоже человек, только чуть-чуть другой, со своими нуждами и потребностями.
Вся их жизнь делится на два периода: до и после рождения дочери
Это сейчас, когда Арине уже 13 лет, они говорят об этом почти спокойно, как о нормальном факте своей биографии. Их история — это история трудностей и их преодоления.
У Ирины были очень сложные беременность и роды, но родилась нормальная здоровая девочка. До пяти месяцев она развивалась, как обычный ребёнок, но потом все изменилось. Однажды вечером у нее началась одышка. Едва дождавшись утра, супруги отправились в больницу. Четкого диагноза они тогда не услышали. Были назначены сильные антибиотики.
Одышка вскоре прекратилась, но последующее поведение ребенка их испугало. Арина перестала реагировать на звуки, ее ручки-ножки повисли — все в ней вдруг резко изменилось. Как потом выяснилось, колоть пятимесячной крохе цезафалин и преднизолон в течение почти недели было опасно. Но официально признавать ошибку врачей, никто не хотел.
Что оставалось делать? Родители понимали, в этом случае время будет не на их с ребенком стороне. Вместе с семимесячной Ариной отправились в Кривой Рог для сдачи анализов на генетику. Их результат предполагал генетические нарушения, которые влияют на физическое и умственное развитие человека.
Мысленно женщина задавала себе один и тот же вопрос: почему это случилось с ней? От бессилия хотелось кричать на весь белый свет. В такой кризисный момент очень важно, чтобы рядом находился близкий человек.
Обо всем этом рассказывает Андрей, отец девочки. Спрашиваю у него:
— Не было желания уйти из семьи? Ведь далеко не у каждого мужчины хватит терпения нести тяжкий крест выхаживания и воспитания ребенка-инвалида.
— Было ощущение ответственности за маленькое существо, которое ни в чем не виновато. Действительно, ситуация требовала колоссального напряжения сил — и физических, и моральных, которых катастрофически не хватало. Однако у нас с женой и в мыслях не было отказаться от ребенка, как нам предлагали.
Был долгий путь от одного специалиста к другому. Назначали лекарства, делали массаж, физиопроцедуры. Казалось, вот-вот начнется положительная динамика. Но чуда не произошло.
Но супруги продолжали бороться
Сегодня они благодарны сотрудникам киевской «Школы жизни», педагогам и психологам за действенную помощь. К разговору присоединяется Ирина:
— Это единственная частная школа в Украине, которая занимается с такими детьми. Мы поехали на консультацию. Нам сказали, что ребёнок очень запущенный, и хотя Арине было уже 4 годика, с ней нужно было начинать заниматься с нуля. Саму же школу создали родители для своей дочери-аутиста с помощью англичан, которые первые три года обеспечивали и финансирование заведения.
Целых пять лет было посвящено тому, чтобы ребенок научился элементарному. И хотя врожденное заболевание никуда не делось, мама девочки теперь не чувствовала себя такой несчастной и беззащитной, как тогда, когда они с мужем только начинали этот путь. За это время дочка научилась самостоятельно сидеть, привыкла к коллективу, перестала боялась людей.
Находясь все это время рядом с больным ребенком, без жилья, спать приходилось на матрасе в том же классе, где и учились, женщина активно участвовала в реабилитационном процессе, прислушивалась и присматривалась к установкам киевских педагогов.
Ирина настолько вникла в процесс, что через некоторое время ей и самой стали доверять практиковать, вести занятия в школе.
Переживая собственную боль, приобретя опыт, возникло естественное желание помогать другим сопротивляться грозному диагнозу. Так собрался круг людей, где делились похожими проблемами. Однако далеко не все могут себе позволить обучать ребёнка в столице.
Понимали это и Ирина с Андреем. Поэтому семья решила создать в Павлограде общественную организацию помощи детям с тяжелыми психическими расстройствами. На собственные средства купили необходимые материалы и открыли экспериментальный класс.
Таким было начало заведения, в котором Ирина Владимировна — и директор, и преподаватель. Сегодня в «Школе Ирины» учатся 16 детей. Изучаемых предметов 14. Вместо сложных текстов — тематические рисунки. И в первую очередь здесь развивают моторику — у детей нарушена координация движений, они не могут ориентироваться в пространстве.
Сомневающимся в «необучаемости» детей с психическими заболеваниями полезно увидеть, с каким прилежанием они занимаются, как старательно пишут в тетрадках, запоминают цифры.
Обучение — один из самых действенных инструментов лечения и совершенно необходимый компонент в жизни необычных детей, считают педагоги и специалисты. Занимаются здесь дети, как и в обычных школах — учебный год с 1 сентября по 31 мая, занятия пять дней в неделю, урок по 30 минут, перемены, каникулы. Одно отличие от обычной школы — здесь за одним столом с учениками сидят их родители.
Жизнь в уникальной школе очень насыщена. Дети участвуют в спортивных соревнованиях, ездят на экскурсии, посещают кафе. Так их приучают жить в обществе. Школа часто принимает гостей — приходят учащиеся общеобразовательных школ, бывают артисты театра кукол из детско-юношеского Дворца творчества. Здесь проходят утренники, на которых дети и танцуют, и декламируют, радостно демонстрируя все, чему научились.
Успехи очевидны, но собственного дома у «Школы Ирины» нет
Семилетний Илья принадлежит к детям, которые живут в своем мире и не пускают туда никого. Однако педагоги нашли ключик к сердцу ребенка.
— Ребенок очень изменился, — радуется мама Ильи Ирина Асташенко. — Уже через два месяца у нас обнаружился прогресс: сын стал более послушным, в его лексиконе появились новые слова, он научился их связывать. Перестал бояться людей.
У Ярослава другая история. До шести лет он рос здоровым ребенком. Пока ему не сделали плановую прививку. В результате возникшего осложнения ребенок стал инвалидом. Врачи посоветовали маме мальчика отдать его в интернат.
— А я им: «Вы бы своего отдали?» — возмущается Татьяна Лукинова. — Мы здесь объединились в одну большую семью и вместе радуемся успехам детей. Вот Ярославчик солнышко нарисовал, сейчас жирафа лепит.
В конце каждого учебного года подводятся итоги. Большой победой считается, если хоть один подопечный ребенок с 1 сентября пойдет учиться в обычную школу.
Преподаватели здесь работают бесплатно. А сама неприбыльная организация «Школа Ирины» может надеяться только на благотворительную помощь. Благодарить же есть кого. Директор частного автопредприятия А. Костенко помогает с бесплатным проездом из Терновки на занятия в Павлоград родителям с больными детьми. АТП «Кортеж» подарило школе холодильник и пылесос. Фирма «Дебют» на праздники всегда присылает торты. Но самой большой проблемой остается отсутствие у детей-инвалидов собственного помещения.
Когда только начали работать в 2009 году, их приютила воскресная школа при соборе Спасо-Нерукотворного Образа. Но быть в квартирантах как-то не совсем удобно, начали обращаться к городским властям с просьбой помочь с помещением. Одно время пообещали поселить их в школе №18. Она рассчитана на 800 учащихся, а обучается только 320. Вопрос аренды почти решился, но воспротивились родители учащихся — мол, не место таким детям находиться вместе со здоровыми.
Уже третий год дети-инвалиды вынуждены заниматься в небольшом здании. Планировали пробыть здесь три месяца, но задержались не по своей воле. И хотя места катастрофически не хватает, спасибо, говорят, и за это.
Сегодня работает два класса. Планируется открытие ещё трёх, но из-за того же «квартирного вопроса» это пока нереально.
Супруги из Павлограда взялись за крупный и очень трудный проект — создание школы для самых «тяжелых» детей, тех, кого никуда не хотят брать. К миру инвалидов их адаптировать проще, чем адаптировать к красочной, насыщенной жизни. Но именно этим и занимаются люди, которые не сломались сами и другим помогают выстоять.
На цирковом представлении
Урок математики
«Выход в свет» — в кафе
Валентина Кордюкова