Протоколы медпомощи при синдроме Дауна помогут врачам правильно информировать родителей об особенностях “солнечных детей” – эксперты

Клинические протоколы медицинской помощи при синдроме Дауна помогут врачам правильно информировать родителей об особенностях болезней детей с синдромом Дауна, что может способствовать уменьшению количества отказов от таких детей при рождении.

Такое мнение высказала главный внештатный специалист Министерства здравоохранения Украины по медицинской генетике Наталья Горовенко в ходе научно-практической конференции “Синдром Дауна: диагностика, медицинское сопровождение и реабилитация в Украине”.

“Протокол сейчас проходит стадию общественного обсуждения, в апреле он уже ляжет на подпись министру здравоохранения”, – сказала Н.Горовенко.

По мнению участников конференции, создание и утверждение клинического протокола, а также повышение квалификации медиков по вопросам детей с синдромом Дауна и широкая информационная кампания позволит уменьшить степень инвалидизации, повысит трудоспособность среди взрослых с синдромом Дауна, а также будет способствовать профилактике социального сиротства.

“Дети с синдромом Дауна “отзеркаливают” отношение общества к ним. Если к ним относятся с вниманием и заботой, то они отвечают также любовью и преданностью, за что их справедливо называют “солнечные дети”. Если о них не заботиться, они замыкаются в себе и могут стать агрессивными”, – отметила Н.Горовенко.

По словам президента Всеукраинской благотворительной организации “Даун Синдром” Сергея Курьянова, когда у родителей рождается ребенок с хромосомной аномалией, ни они сами, ни врачи не знают физических особенностей таких детей.

“У 70% детей нарушения слуха врачи выявляли только в трехлетнем возрасте, а то и позднее. Хотя в европейских странах врачи слух у детей с синдромом Дауна проверяют в течение первой недели жизни”, – сказал С.Курьянов.

По данным организации, по результатам анкетирования 132 украинских семей, где воспитываются дети с синдромом Дауна, только 16% медиков дают рекомендации по медицинскому сопровождению. 30% врачей до сих пор настаивают, чтобы родители таких новорожденных отказались от них. 15% опрошенных родителей отметили, что медицинский персонал использует терминологию, которая имеет оскорбительный характер: “даун, овощ, растение, инвалид”. Всего лишь 7% врачей информировали родителей о существовании пациентских организаций и предоставили дополнительную информацию.

Как сообщалось, 9 января Минздрав вынес на общественное обсуждение проект приказа об утверждении и внедрении медико-технологические документов (унифицированных клинических протоколов) по стандартизации первичной, вторичной (специализированной) и третичной (высокоспециализированной) медицинской помощи при синдроме Дауна.

Как отмечается в пояснительной записке, целью внедрения регуляторного акта является обеспечение качества, эффективности и доступа к медпомощи пациентов с синдромом Дауна путем установления единых требований по диагностике, лечению и реабилитации больных, обоснование кадрового обеспечения и оснащение медучреждений, определение индикаторов качества медпомощи для проведения мониторинга и клинического аудита в учреждениях здравоохранения.

По данным Минздрава, ежегодно в Украине фиксируются 400-450 детей с установленным синдромом Дауна в возрасте до 1 года. По состоянию на 2013 год в Украине оформлена инвалидность 4252 детей до 17 лет с синдромом Дауна.

Синдром Дауна – это хромосомная аномалия, возникающая из-за наличия дополнительных копий генов в 21-й хромосоме, следствием чего может быть широкий спектр медицинских и функциональных отличий.

“Интерфакс-Украина”