История непрекращаемой борьбы за справедливость

К этому ребенку семья Серафимовичей готовилась долго – около трех лет. Олег и Лариса постоянно сдавали анализы, ездили на проверки и ждали. И у них родился сын Назар. Не такой как все. С другим мировоззрением. С другими привычками. С другим восприятием. Другой, но такой родной.

А сегодня Олег стал одним из немногих родителей, ребенку которого дали инвалидность подгруппы А, которую по закону должны присваивать детям с синдромом аутизма, но на практике этого не делают.

О том, как семье Серафимовичей удалось добиться такого результата, Олег рассказывает в своем интервью.

– Олег, когда Вы начали замечать, что Ваш ребенок развивается немного по-другому?

– Перед тем, как ответить на этот вопрос, я сделаю небольшое предисловие. Случилось так, что роды у моей жены прошли не очень хорошо. Из-за неосторожности врачей у моего новорожденного сына была гематома на полголовы, а у жены – сломанное ребро. Поэтому свой жизненный путь Назар, к сожалению, начал с реанимации. Но, несмотря на это, сын развивался очень хорошо. В девять месяцев он уже произносил многие слова, а когда ему исполнился год, начал ходить. Но тут случилось так, что Назар заболел воспалением легких. Конечно, всеми силами мы подняли ребенка на ноги. Но спустя некоторое время, мы начали замечать изменения в поведении нашего сына. Сначала думали, что это просто последствия болезни. Но потом поняли, что это что-то другое. Назар перестал не только говорить, но и реагировать эмоционально. Даже на нас, своих родителей. Мы заметили, что ему, в принципе, стало все равно, есть ли кто-то рядом с ним. Больше, конечно, ему необходимо было чье-то несколько отдаленное присутствие, но если никого не было – ему все могла заменить музыка. Ее он мог слушать часами, при этом странно покачиваясь. Игрушками Назар не играл вообще. Все те, которые ему приносили, уничтожались мгновенно. Мы забеспокоились и обратились к врачам. Но ответ был очевиден: все хорошо и все пройдет.

– Когда Вы узнали, что у Вашего сына именно аутизм?

– Все началось с того, что однажды мы попали к другому педиатру, который просто пришел на замену нашему. Эта женщина, посмотрев на нашего сына, посоветовала нам обратиться в Каменец-Подольский БНРЦ (от укр. Багатопрофільний навчально-реабілітаційний центр – прим. автора). Я послушался, и Назар начал заниматься в этом учебном заведении, где его сразу же оформили в садик. Еще одной случайностью, которая вскоре немного прояснила состояние сына, стало наше знакомство с массажистом из садика. Однажды он сказал мне, что уже долгое время наблюдает за моим ребенком, и у него есть некие соображения касательно того, что происходит с Назаром. Оказалось, что массажист имеет хорошее медицинское образование и немало опыта. Именно он рассказал мне об аутизме и тех признаках, по которым мой сын действительно подпадает под этот диагноз. Я начал искать психиатра, но такие попытки не увенчались успехом. Даже взрослые психиатры пожимали плечами. Все, что они могли сделать, это написать «задержка языкового развития первого уровня». Мы обратились в «Охматдет». И получилось так, что нам удалось попасть на прием к очень хорошему и известному психиатру Валерию Кузнецову. Но Назар у него в кабинете просидел немного. Он закатил истерику. Сын вышел на коридор, лег на кушетку и все 40 минут нашего разговора с психиатром качался на кушетке. И еще одним интересным моментом стало то, как мой мальчик выполнил задание Кузнецова. Психиатр дал Назару кубик и фигурки, которые надо вставить в кубик. Сын открыл кубик и покидал эти фигурки туда. Диагноз «синдром аутизма» Кузнецов нам поставил в 2007 году.

– Каковыми были Ваши дальнейшие действия после того, когда Вы уже точно знали, что у Вашего сына аутизм?

– Мы начали активно заниматься в БНРЦ. В 7,5 лет Назар снова начал говорить. Сначала он ходил в нулевой экспериментальный класс БНРЦ, где попробовали соединить слабослышащих детей с детьми, у которых проблемы с речью. Но, к сожалению, такой эксперимент ожидаемых результатов не принес. На следующий год нам посоветовали остаться в нулевом классе, но уже с детьми с задержкой речи. И после этого действительно начали появляться хорошие результаты, среди которых – заинтересованность. Он начал говорить «я хочу написать это». Но тут важно упомянуть еще один момент. Мы жили в городе, но прописанными остались в селе. Мы решились перевестись в городскую поликлинику, но возникли проблемы. Когда я показал, что у моего сына диагноз «атипичный аутизм», меня заверили, что все равно необходимо пройти перекомиссию. Сама комиссия не приняла мои характеристики с «Охматдета», где был четко прописан диагноз «аутизм». Оправданием была неправильная форма бланка, на котором диагноз указан. В общем, оставлять моему сыну его диагноз никто не собирался, но и я не собирался сдаваться.

Нам очень помог Игорь Марценковский, главный внештатный детский психиатр. С ним я познакомился благодаря интернету. Именно он подтвердил диагноз и «надавил» на местную комиссию, которая этот диагноз не признавала. В итоге, мой сын так и остался с «атипичным аутизмом».

– Олег, Вы добились того, что Ваш сын получил подгруппу А. Каким образом Вам удалось этого достичь?

– Только своей настойчивостью. О подгруппе А я узнал сам. И начал добиваться того, чтобы ее получил мой сын. Конечно, многие меня отговаривали, а врачи так и вообще слушать не хотели. Мне объясняли, что подгруппу А дают только тем людям, которые даже с постели не могут подняться, а обслужить себя тем более. Но мой сын тоже не может обойтись без посторонней помощи! Только в отличии от других он ходит и говорит. Аутисты же очень плохо адаптированы в этом мире, за ними нужен постоянный присмотр! И я таки добился своего. Назару дали инвалидность І группы, подгруппы А, но с одним условием – чтобы я никому об этом не рассказывал. Но я не могу молчать, когда творится несправедливость. Поэтому я сейчас рассказываю свою историю. Я понимаю, это еще далеко не конец, нам придется бороться и дальше. Но все родители должны понять, что никогда нельзя сдаваться. Мы должны быть сильными и настойчивыми ради своих детей.

Электронный журнал «Аутизм сегодня» – 2014, Июнь