«Для багатьох сімей з особливими дітьми є таке поняття – вічний карантин»

«Для багатьох сімей з особливими дітьми є таке поняття – вічний карантин». леся самойленко, аутизм, дитина, карантин, інвалідність

«Для багатьох сімей з особливими дітьми є таке поняття – вічний карантин». леся самойленко, аутизм, дитина, карантин, інвалідність

Усім нам важко пережити період пандемії, ми вимушені залишатися в ізоляції в своїх домівках і призвичаюватись до нового способу життя. А як же живуть на карантині мами з особливими дітьми?

Про труднощі і проблеми карантинного життя у Міжнародний день матері розповіла Леся Самойленко, мама юнака з розладами спектру аутизму, пише “iVin”.

Розкажіть про Вашу дитину і чим займаєтесь особисто Ви.

– В мене є син, його звати Ігор і йому зараз 15 років. Він не розмовляє, вчиться на інклюзивній формі навчання. Я працюю наразі дистанційно в апараті урядово уповноваженого у справах людей з інвалідністю, а також очолюю громадську організацію, яка об’єднує родини дітей з інвалідністю, в нас більшості – з аутизмом.

З якими труднощами стикалися як матір особливої дитини?

– Знаєте, після пандемії можна дуже добре пояснювати, як себе в принципі відчувають люди з інвалідністю. Навіть створити такий хештег – «вічний карантин», принаймні для декого це дійсно так. Це ізоляція, яка існувала роками і з якою, на жаль, і зараз багато треба працювати для створення інклюзивного середовища у суспільстві. Ми, наприклад, виховуємо сина разом з чоловіком, є бабусі-дідусі, але існують такі сім’ї, де мама чи тато ростять дитину самотужки, і якщо така людина захворіє, наприклад, коронавірусом, куди діти дитину, якщо нічого не працює? Це дуже серйозні питання, які були і до того, бо є планові операції, коли немає можливості доглядати за дитиною.

Ігор має важку форму аутизму, він не спілкується вербальною мовою, в нього є альтернативні шляхи комунікації – наприклад, через картинки. Елементарно отримати медичну допомогу – то дуже велика проблема – не може одразу зайти до лікаря, дати себе оглянути чи провести маніпуляції – це дуже серйозне питання, до якого його треба готувати, дати йому можливість адаптуватися в кімнаті тощо. Потрібно вміти спілкуватися з такими дітьми і бути готовим. Іноді необхідно навіть зняти халат, тому що це дуже часто виступає тригером.

Для дітей з аутизмом одна з принципових речей – навчити їх соціальним відносинам, як поводити в групі, комунікувати. Вони сприймають інформацію по-іншому і для них соціальна взаємодія – питання дуже складне, над яким працюють відповідні фахівці. І ми розумієм, наскільки складно буде виходити з карантину, коли знову ми будемо йти в колективи, на групові заняття. Фактично, роботу, яка виконувалася роками і до якої прикладались значні зусилля, ми почнемо з нуля. Часто цей навик серйозно втрачається.

Ми будемо поетапно, дуже повільно входити в ці процеси. В школу повертатимемося поступово, на всіх уроках не зможемо бути присутні. Мій чоловік працює асистентом вчителя і супроводжує сина на всіх заняттях. Такі питання дуже важливі, нагальні, ми зараз напряму з ними зіштовхнулися.

А в чому головна небезпека існування такої пандемії для особливих сімей, як вважаєте?

– Я вже читала про два випадка, коли мами дітей з комплексною інвалідністю помирали від коронавірусу, це сталося у Києві. Системи підтримки для таких дорослих немає. Наша країна не зможе підтримати тих людей, які залишаються без опікуна, єдиний вихід для них – інтернат. Коли ми говорим про дітей з аутизмом і комплексними порушеннями розвитку, то це, фактично, така собі паралельна реальність, про яку мало хто задумається. Я це порівнюю з пеком під час життя. Тому що ми говоримо про людей, яким потрібна якась дистанція, куточок, де вони можуть привести себе до ладу, позбавитись від сенсорного перенавантаження. В інтернаті це практично неможливо.

Як ви справляєтесь з труднощами?

– Допомагає те, що у нас є організація і група батьків, які між собою спілкуються. Якщо є екстрена ситуація, ми про неї повідомляємо і разом вирішуємо. Однозначно знайдеться той, хто допоможе. Тому дуже важливо об’єднуватися, гуртуватися.

Карантин багатьох поставив у дуже складне становище. Багато батьків продовжують працювати, а заклади, де вони могли залишати своїх дітей, закриті.

До того ж, далеко не у всіх є авто, більшість – користувачі громадського транспорту. Невідомо, як він функціонуватиме далі. Не було сполучення – для багатьох людей це велика проблема, вони обмежені тим районом, де проживають, і якщо там немає нормальних продуктових магазинів, вони не мають змоги зробити закупи. Мама хлопчика з аутизмом, яка мешкає на Старому місті, розповідала, що пішки ходила невідомо яку відстань з рюкзаком, щоб закупитися, бо потрібно було багато всього, то займало багато часу і зусиль, після цього вона навіть мала проблеми зі здоров’ям.

Ось такі виклики стоять перед нами. Та і поза межами карантину багато над цим потрібно працювати. Головне чітко розуміти, що ти не один. Добре, що зараз є широке інформаційне поле, яке раніше було дуже закрите, а зараз можна між собою спілкуватися і підтримувати.

Що ви робите, щоб підтримати дітей на карантині?

– Ми зараз проводимо безкоштовні онлайн-уроки один раз в тиждень, щоб діти могли по монітору себе побачити і поспілкуватися.

Питання дистанційного навчання теж проблема. Деякі діти, які навчаються на інклюзивній формі в звичайних школах, не мають змогу далі вчитися, вони потребують модифікації програми, яка має бути видозмінена під їх потреби. Дистанційне навчання, яке існує зараз, не враховує потреби таких дітей.

Хоча в нашому місті Департамент освіти дуже гарно нас чує і завжди намагається сприяти тому, щоб ці питання були враховані.

Ваш син Вас чимось вражав, надихав?

– Мене мій син взагалі надихає все життя. Я займаюся громадською діяльністю завдяки йому – в іншому разі, я впевнена, що працювала б в іншій сфері. В мене декілька вищих освіт завдяки моєму сину, я дуже вірю в нього, не зважаючи на те, що багато фахівців чи людей, які зустрічалися на життєвому шляху, часто казали «Ні, ви що, подивіться, він нічого не може, це ж не для нього, навіщо вам це». Ми ніколи не прислухалися до цього і, в першу чергу, вірили у можливості своєї дитини.

Він дуже талановитий у спорті, має якісь інші схильності, можливості, які ми помічаємо і розуміємо, що можемо розвивати їх у майбутньому для його трудової зайнятості. Але це дуже складний процес, важливо, щоб була підтримка. Добре, що є люди, які поруч з нами.

Для мене мотивація і натхнення – моя дитина, яка показує, що можна зовсім по-іншому дивитися на цей світ.

Що б ви хотіли побажати іншим матерям, у яких є особливі діти?

– Усвідомити, що ви не одні. Не потрібно боятися питати про допомогу, дуже часто люди соромляться це робити. Не варто. Ми можемо допомагати в будь-якій ситуації. Наприклад, поза межами карантину, якийсь період побути з дитиною, якщо іншій мамі треба піти до стоматолога. Іноді це велика проблема.

Важливо вірити в своїх дітей, підтримувати один одного, не боятися просити про допомогу і говорити про потреби. Міцного здоров’я, сил і витримки – вони знадобляться нам в подальшій адвокації прав наших дітей, є ще дуже багато роботи.

Одна репліка к “«Для багатьох сімей з особливими дітьми є таке поняття – вічний карантин»”

  1. Ирина сказав:

    Здравствуйте. У меня похожие проблемы. Есть ли подобные организации в городе Сумы, в которые можно обратиться мамам с ребенком с инвалидностью за помощью. Спасибо.

Залишити відповідь до Ирина Скасувати відповідь

Ваша e-mail адреса не оприлюднюватиметься. Обов’язкові поля позначені *

*