В кінці вересня в Україні і у всьому світі відзначали Міжнародний день жестової мови і Міжнародний тиждень глухих. Не дивлячись на те, що повідомлення про ці події з’являлися і в інформаційному просторі, і на станціях метро, в приурочених заходах брали участь чиновники різних рівнів, для більшості українців це пройшло непомітно. І це добре відображає загальне ставлення до проблем людей з порушеннями слуху в Україні: їх переважно не помічають. Щоб з’ясувати, як живуть люди з вадами слуху, з якими проблемами вони зіштовхуються у зв’язку з пандемією коронавірусу, і як сучасні технології допомагають їх соціалізації, ми поспілкувалися з головою одного з найбільших українських профільних громадських рухів “Соціальна єдність” Євгеном Охріменко, пишуть “Українські Новини”.
Почнемо з найбазовішого питання, на яке, як не дивно дуже складно знайти відповідь у відкритих джерелах. Скільки в Україні людей з порушеннями слуху?
Згідно зі статистикою Всесвітньої організації охорони здоров’я, кожен 9 українець має порушення тієї чи іншої складності, від повної глухоти до незначного зниження слуху. Поміркуйте самі, цифра виходить досить значна, більше 10% населення – це мільйони наших співгромадян …
При цьому державні служби не проводили навіть приблизних підрахунків людей з такою нозологією, а офіційні статистичні дані зазвичай беруться ще з часів Радянського Союзу. У той же час проблема росте і це слід теж розуміти і вирішувати, але поки офіційних даних немає, то і наростання проблеми якби-то офіційно і немає, а отже – її можна і не вирішувати. Але насправді вкрай небезпечний підхід.
Кількість дуже значна. А ви можете пояснити, як виникає глухота? Чи є якісь особливі групи ризику?
На жаль, є багато різних факторів чому у людей з’являються порушення слуху і складно виділити якісь окремі. Глухота може бути і вродженою, на зниження слуху впливають і екологічна ситуація, яка у нас в країні просто жахлива, і неякісна вакцинація, хвороби, вікові зміни. На жаль, навіть такі, здавалося б, безвинні захоплення як прослуховування гучної музики у навушниках через тривалий час може призвести до проблем зі слухом.
Окремо я б звернув увагу на те, що у значної частини населення відсутні навіть знання про звичайну профілактику для вух. Також, на жаль, доводиться констатувати, що проблема набутих порушень слуху дуже прогресує.
Як ми розуміємо, людям з порушеннями слуху досить складно соціалізуватися і адаптуватися до тих умов, у яких живе “чуюче суспільство”. З якими основними проблемами доводиться зіштовхуватися людям з вадами слуху?
Для початку потрібно розуміти, що комунікація – це одна з найскладніших проблем для людей з порушеннями слуху. Через свої особливості, у них свій, відмінний словниковий запас, дещо інше сприйняття і передача інформації, ніж у “чуючих” людей. Таким чином, недостатньо просто знати жестову мову. Потрібно розуміти те, як думають і говорять люди з порушенням слуху, а також навчати їх висловлювати свої думки таким чином, щоб вони могли вільно комунікувати з усім суспільством.
І тут ми переходимо до системної проблеми соціалізації людей з порушенням слуху – повної відсутності державної політики у вирішенні питань комунікації, навчання, адаптації людей і такий список буде дуже довгим. Фактично, люди залишилися самі по собі з проблемами, які донедавна не вирішувалися.
Для прикладу візьмемо інклюзивну освіту, про яку говорити стало дуже популярно в останні роки, але розуміння як її правильно вводити і якою вона повинна бути у більшості “балакунів” просто немає. З огляду на те, що в нашій країні просто не вистачає перекладачів жестової мови, звідки раптом візьметься достатня кількість фахівців в звичайних школах, які зможуть доступно пояснювати предмети дітям з вадами слуху? І аналогічне питання можна поставити й іншим сферам: охороні здоров’я, судовій системі і т.д.
Тобто за законами, людям з порушеннями слуху повинна бути забезпечена необхідна допомога для доступу до всіх цих сфер, однак на практиці це насправді не працює – щоразу доводиться тижнями чекати сурдоперекладача, щоб вирішити необхідні питання.
Повторюся, головною проблемою соціалізації людей з порушеннями слуху в нашій країні, на жаль, залишається відсутність комплексної державної політики в цьому напрямку.
І як можна вийти з цієї ситуації? Хто взагалі в Україні займається підготовкою перекладачів жестової мови?
Для того щоб питання глухих і слабочуючих людей стали вирішуватися, необхідно зрозуміти і упорядкувати ті складності, з якими вони стикаються в повсякденному житті, те, як вони вирішують свої питання. І саме тоді виникне бачення – що потрібно робити, яким шляхом починати рухатися, який механізм задіяти.
На жаль, на державному рівні, не всі це розуміють. Тому деколи дуже складно пояснити представникам політичного істеблішменту, що потрібно робити, щоб реально дати можливість і допомогти людині з вадами слуху стати активним, і підкреслю – рівноправним членом соціуму.
Нашій команді для розуміння того що потрібно робити і як змінювати ситуацію, яка склалася, довелося пройти дуже довгий і непростий шлях. У тому числі і в буквальному сенсі: за нашою спиною десятки тисяч кілометрів поїздок по всій Україні, сотні зустрічей з тисячами людей. Але цей шлях не був даремним.
В силу наших можливостей ми вже сьогодні вирішуємо проблеми людей з порушенням слуху і можемо представити державним структурам наше бачення – що потрібно зробити в першу чергу і яким шляхом рухатися далі. Найважливіше полягає в тому, що ми спираємося на наш дійсно винятковий досвід, наші успішні проєкти, які довели свою ефективність. Причому не тільки в державній, а й в комерційній сфері. Фактично, зараз ми допомагаємо виконувати функції держави в сфері захисту людей з інвалідністю, щодня підтримуючи їх у вирішенні життєво важливих питань.
Для надання такої допомоги ваш громадський рух “Соціальна єдність” використовує сучасні технології. Що це за розробка і на чому вона базується?
Для популяризації та активного впровадження в державний сектор сервісів комунікації людей з порушенням слуху наша організація в 2017 році створила “Центр соціального супроводу глухих людей”.
Центр працює на базі програмного забезпечення ConnectPro для операційних систем Android і iOS і допомагає викликати перекладача жестової мови в будь-який час і в будь-якому місці, що створює рівні можливості для людей з порушеннями слуху і сприяє їх сприйняттю суспільством.
Станом на кінець 2019 року до Центру щодня здійснювалася понад 5000 звернень, ведеться статистика всіх дзвінків – від виклику екстрених служб до допомоги в навчанні і підвищенні кваліфікації співробітників з порушенням слуху. Робота з викликами в Центрі виглядає так: за допомогою встановлення відеозв’язку між Центром і користувачем програмного забезпечення оператор Центру “озвучує” на жестову мову все, що він чує від користувача, і навпаки, з жестової мови користувача озвучує вголос прохання / звернення. Пристрій користувача йому це озвучує.
Завдяки великій кількості позитивних відео-відгуків користувачів “Центр соціального супроводу глухих людей” швидко набув популярності.
Що заважає реалізувати ваш проєкт в державних масштабах?
Основним гальмуючим чинником, я повторюся, є наявна в суспільстві думка про те, що таких людей мало, а також відсутність ефективної системи правового захисту їх інтересів.
Дивіться. Для людей з порушенням опорно-рухового апарату передбачені будівельні норми ДБІ, які зобов’язують споруджувати пандуси, підйомники і поки вони не будуть виконані будівлю не введуть в експлуатацію. Для сліпих в держустановах починають дублювати таблички шрифтом Брайля. А для людей з порушеннями слуху таких норм не передбачено? Тому що проблематикою до цього ніхто не займався, бо всіх влаштовувало, як є. Але ми цю ситуацію виправимо, і реалізуємо стратегічну ціль проєкту – доступне середовище та рівноправність у всьому і для всіх.
Крім розробки софта для людей з вадами слуху, які ще основні напрямки роботи СЄ?
Громадський рух “Соціальна єдність” був створений в липні 2015 року. На той момент це була просто група людей, яка хотіла проводити зміни в Україні, спрямовані на забезпечення розвитку громадянського суспільства та соціальної справедливості.
Згодом ми змогли виділити основні напрямки роботи, в яких ми розбираємося краще за інших і які, на нашу думку, залишаються без належної уваги, а саме – питання соціальної адаптації людей з порушенням слуху.
За п’ять років, в тісній співпраці з людьми, які самі страждають від порушень слуху і розуміють, що дійсно потрібно для інтеграції в суспільство, ми не тільки підготували і реалізували ряд соціальних проєктів.
За різними напрямками ми вже співпрацюємо з міськими радами майже всіх міст і областей, зараз на стадії реалізації проєкт з Міністерством внутрішніх справ по впровадженню перекладу жестової мови в Національній поліції України. Тобто тепер у людей з порушенням слуху з’явиться можливість на місці порозумітися з співробітниками поліції, а у співробітників поліції – виконувати свої функції строго по процедурі і без будь-яких незручностей у комунікації. Наступними кроками планується поширення такої практики в Державній прикордонній службі, Державній службі з надзвичайних ситуацій, Національній гвардії, Державній міграційній службі.
Завдяки співпраці з територіальними громадами на основі меморандумів про партнерство до кінця 2020 року вільний доступ до повноцінного інклюзивного простору можуть отримати більше 1 млн. громадян з вадами слуху.
Через те, що ми досягли не на словах, а конкретними справами і результатами, кількість наших активістів і друзів стрімко зростає, і вже сформовані відділення “Соціальної єдності” у Вінницькій, Волинській, Дніпропетровській, Запорізькій, Івано-Франківській, Кіровоградській, Київській, Львівській, Миколаївській, Одеській, Сумській, Тернопільській, Харківській, Херсонській, Черкаській, Чернігівській та Києві, що є показником того, що ми рухаємося в правильному напрямку.
Цікавим моментом в нашій діяльності стали звернення мешканців України з іншими видами інвалідності. В основному, це були не звернення про допомогу, а питання і пропозиції: а які у вас є програми для нас, а як ми можемо вам допомогти скоріше реалізовувати проєкти, давайте поміняємо ті чи інші речі, хочемо теж щось робити і так далі. Тому, з 2021 року почнемо реалізацію двох напрямків, які просто змінять відношення до всіх людей з інвалідністю.
Чи не могли б ви розповісти детальніше про цей проєкт?
Основний наш якірний проєкт – це “Країна без бар’єрів”, який включає в себе багато напрямків, складовою якого є проєкт, який вже втілюється в життя – “Країна без бар’єрів для нечуючих”.
Як я вже говорив, основною метою проєкту є щоб в нашій країні були забезпечені рівні можливості для людей з особливими потребами. Ми працюємо над тим, щоб суспільство, нарешті, відчуло свою відповідальність перед такими людьми і допомагало їм відчути себе повноправними громадянами.
На нашу думку, для цього необхідно залучити представників влади і бізнесу до вирішення проблематики комунікації з людьми з особливими потребами; активізувати їх участь в житті суспільства і підвищити вплив на процеси прийняття рішень; підвищити конкурентну спроможність глухих і слабочуючих людей на ринку праці і зменшити відсоток безробіття серед глухих і слабочуючих людей; дати можливість отримати потрібну освіту. Ви знаєте, я б умістив це все в трьох словах: відчути свободу вибору!
Коли всі наші ініціативи будуть втілені в життя, це не тільки посилить вплив громадянського суспільства на вироблення та реалізацію публічних політик, забезпечить захист і реалізацію прав людей з особливими потребами, але також дозволить спільноті цих людей брати активну участь в роботі над формуванням пріоритетів місцевих програм і суспільної діяльності, залучення представників влади і бізнесу до вирішення проблематики їх працевлаштування та комунікації.
Як вам вдається так успішно міняти соціальну сферу, коли навколо є багато державних інститутів і установ, але таких результатів не видно, в чому запорука цього успіху?
Ви знаєте, запорукою успіху є команда, яка формувалася не один рік, яка об’єднана однією ідеєю, моральними принципами і не тільки бажанням щось міняти, але і розумінням того, що треба робити. Всі дуже різні особистості, багато людей з великим життєвим досвідом, і ми всі чогось вчимося одне в одного. Про всіх розповідати, можу годинами, адже разом ми проводимо більше часу, аніж зі своїми сім’ями. У нас найкраща команда і найкращі Люди, тому що кожен з нас любить те, що робить і знає навіщо.
Наприклад, найкращим експертом в світі людей з порушенням слуху я вважаю Віталія Потапчука, нашого партнера по проєкту і розробника софта для людей з інвалідністю, саме він краще за будь-кого знає, чого дійсно не вистачає, що потрібно міняти, які тенденції, адже його сім’я з цим стикається кожен день, тому бажання щось робити саме для глухих у нього хоч відбавляй, тому дзвінки о 2 годині ночі для вирішення будь-яких робочих питань вже давно мене не дивують.
Напевно, найактивнішим у нас є Антон Гулідін, секретар нашої організації, який може бути одночасно в декількох місцях і вирішувати одночасно тисячу завдань. Поки він не одружений, хотілося б щоб така тенденція і запал збереглися і після, звичайно ж, якщо нам вдасться його одружити. В організації процесів, документообігу я цілком можу покластися на Зою Павлик і Валерія Малашевського, людей, які мають колосальний досвід в систематизації та управлінні, ну і звичайно ж я не можу не відзначити колектив перекладачів, які своєю працею та професіоналізмом кожен день допомагають вирішувати проблеми людей. Ну і на завершення хотів би сказати, що ми раді будемо бачити в своїх рядах людей зі схожими поглядами, світоглядом і бажанням щось міняти в країні, а міняти треба багато!