36-летняя киевлянка, основательница фонда «Бачити серцем», создала инклюзивный лагерь, объединив под одной крышей детей с различными нарушениями и здоровых ребят
Матвею всего одиннадцать лет, но он уже довольно известен в кругу прогрессивного и деятельного «Фейсбук”-сообщества. Узнать его легко по фирменному стилю. Визитная карточка Матвея — шапочка, рюкзак, белая трость и… мама Олеся, без которой Матвея не встретишь нигде. В рюкзаке мальчик носит лекарства от эпилепсии и табличку с надписью: «Я вас не вижу. Если вы это читаете, значит, я потерялся». У Матвея комплексные нарушения, но это не мешает ему быть активным ребенком. В кафе, где мы встретились, он внимательно изучает пространство. Гости заведения вовсе не против того, что Матвей интересуется их чашками, и любезно подвигают столы, давая ему пробраться в неизведанном направлении. Мама Олеся лишь время от времени подсказывает: «Левее… Правее…» Раньше Олеся была учителем рисования. Сейчас она дефектолог: учит детей с комплексными нарушениями ходить, общаться, взаимодействовать. Ее миссия — сделать их жизнь более комфортной и показать миру, что инвалидность не приговор, она не обрекает человека на вечную тоску и печаль. С любым ребенком может быть интересно и весело. Этим летом вместе с командой «Бачити серцем» Олеся создала первый в Украине городской инклюзивный лагерь Space Camp.
— Олеся, объясните для начала, что такое «инклюзия».
— Это когда все дети — с инвалидностью и без — находятся в одном пространстве и делают что-то вместе.
— Как пришла в голову идея создания такого лагеря?
— В Украине странное отношение к семьям, в которых есть дети с инвалидностью. Считается, что они входят в категорию неблагополучных людей. Мне хотелось показать, что это не так, что такие семьи могут быть счастливыми, а дети — очень классными. С ними может быть интересно и весело.
Все, что я делаю в жизни, происходит благодаря моему сыну Матвею. У него комплексные нарушения. Это когда к основному диагнозу присоединяются еще проблемы со зрением, слухом, аутизм… У Матвея эпилепсия. Кроме того, он с рождения не видит. Такие дети не ходят в садики и школы, их никуда не берут, ведь с ними сложно. Проблема в том, что в нашей стране не существует программ для реабилитации родителей этих детей. Когда рождается ребенок с особенностями развития, семье либо предлагают от него отказаться (как мне в свое время советовали оставить Матвея), либо начинают усиленно лечить. Увы, с некоторыми недугами справиться невозможно, но можно создать условия, чтобы детям было комфортно.
Впервые я задумалась о лагере прошлой зимой. Почему все дети летом отдыхают в лагере, а такие, как мой сын, нет? Несправедливо. Поделилась мыслью со своей командой фонда «Бачити серцем», зарегистрированного как общественная организация в 2014 году. Девчонки подхватили идею, и я провела в «Фейсбуке» опрос. Мы задались целью создать инклюзивное пространство, в котором смогут находиться абсолютно все дети, независимо от возраста и диагноза. Важно было узнать, готовы ли к этому родители. За первые два дня мне пришло порядка шестидесяти анкет от родителей, готовых доверить нам своих детей.
В течение года мы с командой педагогов разрабатывали и тестировали программу, предусматривающую совместный отдых детей в возрасте от двух до шестнадцати лет. Главное условие: всем должно быть интересно.
На объявление в «Фейсбуке» о том, что мы ищем кураторов в лагерь, отозвалось более ста человек. Пришли побеседовать тридцать пять. В итоге осталось пятнадцать. Люди понимали, насколько тяжело будет морально. Это было честно с их стороны, ведь одно дело — прийти, подарить детям конфетки и уйти. И совсем другое — провести весь день, вытирая им слюни, меняя подгузники и унимая истерики. Мы учили кураторов общаться с нашими детьми и оказывать им помощь. Среди воспитателей были люди разных профессий: юристы, менеджеры, бизнесмены. Все они согласились посвятить месяц своей жизни детям.
Кстати, через «Фейсбук» к инициативе присоединились два популярных ресторана. Весь месяц они бесплатно готовили для обитателей лагеря комплексные обеды.
— На какое количество деток рассчитана программа?
— Мы планировали набрать 50 ребят, а приняли 80. Многим не смогли отказать, понимая, что если они не попадут в наш лагерь, то не попадут вообще никуда. Это дети с аутизмом, ДЦП, на колясках, невидящие, неслышащие, те, которые не умеют сами есть, вообще не реагируют, не говорят, а только кричат. Были дети, которые впервые видели других мальчиков и девочек… Кстати, восемь семей привели к нам абсолютно здоровых ребят.
— Для того чтобы помочь, в Space Camp мог прийти любой желающий?
— За месяц в лагере поработали более 90 волонтеров. Многие взрослые уходили через час, не выдерживая нагрузки, чего не скажешь о волонтерах-подростках. Они моя гордость! 11—15-летние ребята легко находили общий язык с детьми, будто чувствуя сердцем, что нужно делать. Именно на подростков наши подопечные реагировали лучше всего, буквально оживая на глазах. Спустя месяц мы видели результаты такого общения: некоторые научились использовать для коммуникации отдельные слова или жесты, кто-то начал самостоятельно есть, играть, просто слушать…
— Основное условие лагеря — дети без родителей. Как папы и мамы к этому относились?
— Детей оставляли у нас на весь день и забирали вечером. Многие делали это впервые, им было очень сложно. Плакали, иногда сидели у входа в школу, где расположился лагерь. Мамы не могли поверить, что могут просто пройтись по магазинам или сделать маникюр, ведь у них не было столько свободного времени за последние лет десять. Одна мама наконец осуществила свою мечту и закончила курсы флористики.
— Чем же занимались в это время дети?
— Они были поделены на «планеты» (команды), у нас же «Космический лагерь». Соблюдали строгий режим, без которого весь день мог пойти насмарку. В столовую ходили только все вместе. Потом тихий час, но спать не обязательно, можно играть. Наша философия — делать не вместо детей, а вместе с ними. В занятиях принимал участие каждый ребенок. Пекли пироги, лепили из пластилина героев и снимали мультики, которые показывали на большом экране. Были занятия по самообслуживанию и дни разных профессий: приезжали полицейские, музыканты, писатели… В день красоты в лагере побывали мастера из салона, причесали девочек, сделали им макияж. Мы постелили красную дорожку, и девчонки в красивых платьях дефилировали по ней, некоторые — на коляске. В конце дня всегда проходила дискотека. Первое время дети были похожи на испуганных ежиков, а через неделю я уже слышала возгласы по всему лагерю: «Скорей на обед, мы же команда!» — и видела, как они помогают тем, кому сложнее передвигаться: толкают коляску, зашнуровывают друг другу обувь.
— С какими трудностями вы столкнулись?
— Накануне открытия я больше всего боялась, что никто не придет. Нелегко было убедить родителей, что нужно привезти ребят в лагерь. Некоторые говорили: «У вас тут слишком сложные дети, своего не отдам, не хочу, чтобы он их видел».
— Лагерь — полностью благотворительная инициатива. Кто помогал с финансированием?
— Снова сыграла свою роль социальная сеть. Алена Гудкова — учредитель самой масштабной в Киеве благотворительной барахолки «Кураж Базар» заинтересовалась книгами для незрячих детей и попросила познакомить с человеком, который «в теме». Кто-то из общих знакомых порекомендовал меня, через несколько дней мы встретились и сразу поймали «волну» друг друга. Я рассказала о проекте, познакомила с Матвеем. «Еще не до конца поняла, что вы собираетесь делать, но уже хочу в этом участвовать!» — сказала Алена и посвятила летний «Кураж Базар» сбору средств для Space Camp. Лагерь обошелся в 294 тысячи гривен. Чтобы устраивать его каждый сезон, нужен постоянный крупный инвестор. Но следующим летом Space Camp точно снова откроет свои двери.
— С чего начался фонд «Бачити серцем» и чем он занимается?
— Когда Матвею было несколько лет, я побывала в центрах для детей с инвалидностью в Польше. Мне захотелось создать в Украине что-то похожее, привлечь внимание к проблеме, помочь таким семьям, как моя. Заниматься реабилитацией я не хотела, но могла сделать жизнь детей с комплексными нарушениями более комфортной: ходить с ними в кино, проводить уроки творчества, учить общаться.
Сначала фонд существовал как инициативная группа родителей и волонтеров. Постепенно мы стали делать более масштабные проекты и в 2014 году зарегистрировались как организация. Занимаемся социализацией детей с инвалидностью, проводим мероприятия для всех ребят, не разделяя их на «таких» и «не таких». Все делаем бесплатно, берем только минимальный организационный взнос. Существуем на гранты и пожертвования. Иногда находятся спонсоры.
Также мы считаем, что очень важна образовательная деятельность, поэтому рассказываем правила общения с людьми с инвалидностью, объясняем терминологию. Не существует понятий «особенный ребенок» или «ребенок с ограниченными возможностями». Так называют детей из-за непринятия самого факта инвалидности. Правильно говорить «ребенок с инвалидностью» или с «нарушением развития». В прошлом году Порошенко подписал закон о замене во всех нормативных документах слова «инвалид» на «человек с инвалидностью». Человек и его диагноз не отождествляются, все нарушения — это вторично.
Мы выступаем против Дня людей с инвалидностью. Каждый год мне звонят из собеса и… поздравляют с праздником. Оттуда же несколько лет назад Матвею прислали подарок. Открыв коробку, я не знала — плакать или смеяться. Внутри лежали карандаши, раскраска и бутылка подсолнечного масла. Хорошо, что с юмором в нашей семье все хорошо. Но есть родители, которые были возмущены. Моя знакомая, чья дочь полностью потеряла зрение, позвонила мне и, рыдая в трубку, рассказала, что Алина получила в подарок краски. Мы пытаемся донести до чиновников, что это не день концертов и подарков, это повод отчитаться перед гражданами о том, что было сделано за год, чтобы людям с инвалидностью жилось комфортнее.
— Какое самое счастливое воспоминание, связанное с вашей деятельностью?
— Однажды я увидела с шумом промчавшийся мимо мотоцикл и решила, что было бы здорово прокатить на таком Матвея. Затем подумала: «Почему только Матвея? Надо покатать всех детей!» Рассказала идею мужу. Он меня поддержал и помог организовать встречу с ребятами из клуба байкеров. Президент клуба оказался очень приятным и отзывчивым молодым человеком. После долгого согласования с Киевской городской администрацией мы устроили в Мариинском парке большой праздник с концертом и ярмаркой. Были задействованы полиция, медики, коммунальные службы. Съехались все киевские байкеры и покатали наших детей.
Невероятно трогательно было наблюдать, как исполняется мечта подростка, которого байкер вытаскивает из инвалидной коляски и, надев на него свою куртку, усаживает на мотоцикл. Так встретились два мира «на колесах», которые в обычной жизни никогда бы не пересеклись.
— С какими стереотипами вам чаще всего приходится бороться?
— Прежде всего с тем, что инвалидность — это драма. Моя жизнь не стала ни хуже, ни лучше с появлением Матвея, просто это другой ритм, в котором тоже может быть интересно и весело. В нашем случае не существует понятия «стабильное состояние», мы живем сегодняшним днем и счастливы, когда просто все хорошо. Меня сводит с ума, когда говорят «особенный ребенок» или «особенная мама». Я обычная мама, которая делает жизнь своего сына комфортной.
Часто сталкиваюсь с человеческой глупостью и необразованностью. Например, одна дама в маршрутке заявила, что Матвей «такой», потому что я… вся в наколках. Мать ребенка, с которым мой мальчик играл на детской площадке, бросилась вытирать своего сына влажными салфетками после того, как у Матвея начался приступ. Пришлось объяснить, что эпилепсия не заразна.
Был период, когда Матвей быстро уставал и ложился отдыхать где попало — посреди кафе, подземного перехода, на улице… У меня даже есть подборка смешных фотографий. Однажды это случилось в торговом центре. Мы с мужем отошли на пару метров, чтобы посмотреть, как будут реагировать люди. Кто-то просто проходил мимо, бросив на Матвея косой взгляд. Другие останавливались, пытались поговорить, оглядывались вокруг. Спрашивали, кто родители ребенка. Я делала вид, будто не в курсе. Супруг сдался первым и признался, что сын наш. Сколько же раз приходилось слышать, что мы плохие родители!.. Но обидно бывает, только когда люди судят о Матвее, не зная, какой он на самом деле крутой парень.
— Что означают ваши татуировки?
— Дата рождения сына. Слово «верить» шрифтом Брайля. Улитка — символ того, что стоит перестать спешить и почувствовать жизнь. Песочные часы говорят о том, что время тленно. Фраза «Самое главное мы видим сердцем» — из «Маленького принца» Экзюпери.
Илона Варламова