У дітей-аутистів свій закритий для сторонніх світ. Вони грають не так, як інші, їх дратує те, чого ми навіть не помічаємо, вони важко адаптуються до загальноприйнятних норм і правил, заняття однолітків часто їм незрозумілі й нецікаві. «Дітям дощу», як їх називають (тому, що вони можуть годинами дивитися на дощ), можуть не сподобатися яскраве світло, погляд у вічі, шум, дотики, різкі рухи. Вони часто бубонять собі під ніс, закривають руками вуха, голосно сміються, надто емоційно реагують на звичайні для нас речі, пишуть «ФАКТИ».
І хоча за останні роки в Україні багато чого зроблено для дітей з особливими потребами (серед пріоритетів на нинішній рік Міністерство освіти і науки назвало схвалення Національної стратегії розвитку інклюзивної освіти на 2022−2032 роки), їм та їхнім родинам дуже необхідні допомога, підтримка і розуміння держави та суспільства. Так вважає киянка Ганна Петренко (прізвище та ім’я змінені з етичних міркувань), мати 14-річного аутиста. Михайлик — дуже красивий хлопчик з величезними очима та дзвінким сміхом. У нього чудові батьки, які витрачають багато сил і часу на його виховання. Але попереду доросле життя. Хто буде піклуватися про Михайлика, коли не стане рідних людей? Думки про це не дають спокою цій інтелігентній, елегантній і дуже втомленій жіночці.
«Найчастіше агресія аутистів направлена на себе або на батьків»
— Ганно, коли ви зрозуміли, що з вашим сином щось не так?
— Наш синочок був бажаною і довгоочікуваною дитиною. Про перші проблеми мені натякнули в пологовому будинку. Сказали, що треба звернути увагу на підвищений тонус його м’язів. Ми навіть зробили дослідження мозку, які показали, що все в нормі.
Почали займатися м’язами. Лікарі казали, що все вирішиться, тільки треба докласти зусиль — певні процедури, масажі, басейни, гімнастика. Затиснення м’язів було досить сильне. Важко було робити Михайлику звичайну зарядку. Було видно, що дитині боляче, що їй некомфортно. Були проблеми, щоб він сів, потім щоб пішов. Але ніхто не ставив такий діагноз, як ДЦП, або щось подібне.
Перше щеплення ми зробили не в пологовому будинку, а через деякий час. Воно пройшло нормально. А ось після другого щеплення синочок довго хворів, дуже кричав, особливо ночами. Після цього почалися проблеми з мовленням.
— До цього їх не було?
— Коли Михайлику було рік-півтора, він на своїй дитячій мові почав щось варнякати (усі мами розуміють, про що я), а після того щеплення перестав. Не розмовляв аж до чотирьох років. Лікарі казали: «Так буває. У вас хороша дитинка. Вона розвивається у своєму графіку». Тобто не було такого — «терміново біжіть до вузьких фахівців».
Я чітко пов’язую мовленнєві проблеми з тим щепленням. Бо інших впливів не було. Але в карточці написали, що все минулося добре, що реакція на вакцину чудова.
Потім ми стали помічати, що син трошки інакше поводиться на дитячому майданчику, сильніше вередує й гостріше реагує, ніж інші діти. Михайлика дратувало все. Під час прогулянок нас навіть зупиняли люди: «Що сталося? Чи ваша це дитина? Бо не може вона так реагувати на рідну матір».
Але потрошку це начебто почало проходити. Ми сподівалися, що в дитячому садочку все якось піде вгору. Керівниця садочку порадила: «А ви не хочете пройти якісь додаткові дослідження? Можливо, у вас ДЦП. Чому хлопчик не розмовляє в три роки?»
ДЦП не виявили. В садочку сказали: «Ну, добре. Якщо лікарі не бачать проблеми, спробуємо». Спроба була важкою. Якщо сину було щось не так, одразу впадав в гучні істерики.
З іншого боку, мене почали питати вихователі, чи взагалі він щось чує. До нього звертаються, майже кричать у вухо, а жодної реакції зовсім немає.
Син після чотирьох років почав таки говорити, і ми трошки заспокоїлися. А в садку дуже наполягали: «Пройдіть ще дослідження. Можливо, це якийсь психічний розлад, спробуйте інший садок». В іншому садку до Михайлика якось підібрали ключик і змогли налагодити комунікацію. Два роки ми прожили не зовсім гладко, але якось вирулили.
Коли ми готувалися до школи, я сподівалася, що син з певними важкуватими моментами, але адаптується. Тоді інклюзії не було — загальна форма навчання або індивідуальна. Повагавшись, я вирішила, що краще загальна.
Це виявилося насправді дуже складно. Вчителька була налаштована, що клас треба якось тримати, що діти мають виконувати настанови. А моя дитина, на жаль, їх виконувала дуже погано, та ще були істеричність, несхильність до виконання команд (в садку якось оминали цей момент). Вчителька викликала мене і почала говорити, що не знає, як керувати ним, що робити і взагалі як комунікувати. Їй це не подобалося і дратувало. Запропонувала перейти на індивідуальне навчання. Але для цього потрібні підстави.
Ми почали знову ходити по лікарях, по дослідженнях. Перший раз тоді почули діагноз РАС (розлад аутистичного спектру). Не буду вдаватися в подробиці, що це означає. Бо діти з РАС, і взагалі діти з аутизмом дуже різні. Треба витратити великий час на окрему бесіду з фахівцем, щоби детально пояснили, чому дітей з таким різними проявами називають одним словом «аутисти».
Щодо нас, цей діагноз означав без жодних варіантів проходження комісії. Тому що дитина з таким діагнозом, яка ходить в загальну школу, має мати документ, який дає підстави для школи, що робити з таким учнем.
— Ваш син був для інших дітей небезпечним?
– І так, і ні. Так, діти з таким діагнозом дуже часто схильні до агресії або самоагресії. Багато разів було, коли він дратувався настільки, що хотів вдарити іншу дитину чи собаку на вулиці, розбити власну найулюбленішу іграшку, бо він не уявляє наслідки свого гніву. У нього це трошки розірваний ланцюжок. Але водночас даю 95−98 відсотків, що інші діти від цієї агресії не постраждають, бо найчастіше ця агресія направлена на себе або на батьків.
«На жаль, наша освітня система стоїть на твердих радянських засадах — що всі мають бути однаковими»
— В чому ще прояви його агресії?
— Коли він був молодше, міг розірвати зошит, або дуже гучно зі всієї сили стукати кулачками по парті під час уроку, або вибігти з класу, або впасти і почати кричати. Саме агресія — дуже частий супровід аутизму. Це справді такі незручні моменти, через які він і вважається дитиною з особливими освітніми потребами. Якби не було цих проявів, Михайлик був би звичайним хлопчиком. Але не сказала б, що мій син надто агресивний. Я підписана на багато різних форумів, обговорень і знаю, що бувають набагато важчі варіанти.
У міру того, як Михайлик дорослішав, прояви агресії і зменшувалися, і змінювалися. Одним з найважчих моментів було дотримання рамок. Що таке шкільна дисципліна? Це певні поведінкові рамки. Йому важко бути в них, важко збагнути, чому він має так робити. Йому не хочеться заходити до класу і він не заходить. Не хочеться писати, і він не пише. Хочеться пострибати або жбурнути зошит, тому що здається, що це весело, — він так зробить. Це такі сплески, спонтанні прояви, які він не вміє стримувати. Тому що стримування — це розвиток вольової сфери, а вона в аутистів часто важче розвивається, ніж в інших дітей.
Коли він був у другому класі, нам на комісії порадили: «Є можливість зараз переорієнтуватися на інклюзивну освіту. Вас ніхто не виганяє зі школи, але ви можете ходити в інклюзивний клас». Ми перейшли, і справді стало набагато легше. Не можна сказати, що проблеми пішли, бо діагноз нікуди не пішов. На жаль, його вважають невиліковним.
Я вже казала про розірвані ланцюжки у логіці. Людина не може зіставити речі, які є схожими. «Ось дивись цей приклад на дошці. Зроби з підручника так саме». Але тут принцип аналогії не спрацьовує. Він не знає, що таке «так само». Ось ми, коли зростаємо, підсвідомо інтуїтивно повторюємо поведінку інших. А ці діти — ні. Їх треба вчити буквально. Це не означає, що вони взагалі не можуть. Можуть, але якимись зовсім іншими шляхами.
На жаль, наша освітня система стоїть на твердих радянських засадах — що всі мають бути однаковими. А ці діти зовсім не такі, як діти поряд. І не вони мають пристосовуватися до системи, а навпаки — система має пристосуватися до них. Система нині йде від того, що дитина має сама працювати: показали зразок, і вона дома по ньому робить багато вправ самостійно. А такі діти не можуть. Тому що у них інакше працюють свідомість і сприйняття. Вже не кажу, що у них дуже часто немає запобіжників для зовнішніх дратівників.
Особливий подразник — звуки. Звичайна людина звуки нашого оточення наче виключає зі свідомості. Наприклад, ми не чуємо клацання годинника, навіть якщо він дуже гучний, тому що наша нервова система і система сприйняття звикли до цього клацання, вони нібито його не помічають. Люди, які живуть близько до залізничних колій, вдень і вночі чують перестук коліс, але дуже добре сплять. А їхні гості в першу ніч навряд чи заснуть. Саме так працює нервова система в аутистів. Вони чують все з такою гучністю і такою інтенсивністю, як перший раз. Це клацання годинника їх дратуватиме, внутрішня напруга буде зростати й просто розривати їх навпіл. Коли стається якийсь агресивний випад, ми не розуміємо чому. Ось дитина гралася, читала книжку, дивилася мультик і раптом пішла колесом по квартирі, щось схопила: «Я не хочу, я не буду, я все тут поламаю». Ми не розуміємо, що стало тим самим спущеним курком. А це могла бути напруга, яка поступово зростала від якихось зовнішніх подразників, які для нас непомітні.
— Як ви вчилися розуміти сина?
— Думаю, причини дві. Перша — я хотіла, друга — мені довелося. Будь-яка мама розуміє, що коли з дитиною щось не так, є якась причина. Всі знають, що немовля, якщо все добре, просто спить або потрошку роздивляється світ. Воно ніколи не плаче просто так. Або воно мокре, або голодне, або щось болить.
Так само у Михайлика. Якщо він поводиться агресивно, є причина. Швидше за все, фізіологічна. Або щось болить (проблема з судинами, з кровообігом, головний біль), або знову ж таки якісь зовнішні подразники, які ми не розуміємо.
Крім звуків, є ще зорове сприйняття. Михайлик може зайти в інтернет, щоб пошукати там щось цікаве для нього. Іноді якесь зображення його раптом чимось лякає — поєднанням кольорів, дивним силуетом поруч з якимось написом. Це на нього діє як удар. І він починає «ставати дибки».
Або, наприклад, він сидить за партою, де минулого року хтось накарлякав якусь негарну мордочку чи навіть гарну, а ось йому вона не подобається. Він пам’ятає, що зайде до класу, а там на парті цей малюнок. І не хоче заходити.
Щоб правильно з ним працювати, треба весь час пам’ятати, що оці збудження, напруга, готова до вибуху нервова система дуже важкі самій дитині.
На чому я хочу акцентувати? Коли аутист приходить до школи, там насправді не дуже знають, що з ним робити. Наприклад, шкільний психолог знає, як утішити дитину, захистити її від булінгу або щоб не чіпали інші, як допомогти двом дітям, які знаходяться в стані конфлікту, домовитися між собою. Але якщо до цього шкільного психолога приходить дитина-аутист або дитина з РАС, ті інструменти, які придатні для роботи з нейротиповими дітьми, видаються абсолютно недієвими.
Одного разу мене терміново викликав до школи психолог (підкреслюю — дипломований фахівець): «Не можу впоратися, у вашого сина, мабуть, напад, йому треба заспокійливе». І що ви думаєте? Син істерив, бо знайомий хлопчик пішов раніше додому, і Михайлик відчув себе самотнім.
У мене була досить серйозна робота. Не раз бувало, що йдуть важкі перемовини з важливими клієнтами, і в цей момент телефонують зі школи: син відмовляється писати чи перевдягатися після фізкультури. Вам обривають телефон і психолог, і асистент викладача тьютор (той, хто має бути перекладачем дитини для зовнішнього світу): «Заберіть Михайлика, бо він влаштував істерику». І що робити? Або я пішла до лікаря, а мені телефонують: «Терміново біжіть, бо ми не знаємо, що робити».
«Повсякденне спілкування з аутистами може дуже виснажувати»
— Ви були вимушені кинути роботу?
— Треба розуміти такий важливий момент. У нас в державі завжди дивляться в документи. Багато батьків не роблять дітям з РАС або з аутизмом інвалідність, тому що родина ніколи не знає, чи дитина раптом почне розвиватися і піде швидко вгору, чи навпаки наступить криза і вона скотиться в розвитку на рік-два-три (таке теж дуже часто буває і, на жаль, в будь-якому віці). Займатися встановленням інвалідності — важкий процес. Треба відлежати в психіатричній лікарні. Причому тривалий час, не один тиждень. Потім щороку проходити комісії, тому що інвалідність треба підтверджувати. І нікого не хвилює, що аутизм не лікується.
І коли ти кажеш: «У мене син з аутизмом», дуже часто люди сприймають це так: «Це ж не інвалідність. Він просто не дуже хоче спілкуватися з іншими. Та що тут такого?» Тому що їм не розповідають, що таке справжній аутизм, що таке істерики, коли в стіну летить дорога техніка, або коли дитина б’ється на підлозі в супермаркеті, тому що взяли візочок не з червоною ручкою, а з синьою, бо з червоною взагалі не було. Це важко пояснити тим, хто ніколи не бачив такої важкої поведінки, навіть поруч не стояли.
Тому такій мамі кажуть: «А чому тобі треба інші умови? Подумаєш, зі школи подзвонили. Скажи їм, хай самі розберуться. У тебе є робота. Ти за неї гроші отримуєш. Ви ж не лежите в лікарні, інвалідності немає. Значить, все нормально. Чому тобі треба більше за інших? У всіх діти».
Моє керівництво знало про мою ситуацію і дозволяло працювати на пів ставки. Але решта співробітників були не в курсі. Спочатку реагували нормально, коли я казала: «Дуже дякую, я пішла до дому». Потім почали потрошку дорікати: «От ти вчора пішла, а ми всім відділом сиділи до дев’ятої вечора».
Потім почалось взагалі дивне. Вони дружно виходили перекурити. І тут же щохвилинно дзвонив загальний телефон. Щоб я весь час бігала і брала трубку, хоча я не секретарка. Щойно казала «алло», лунали короткі гудки. Це робили колеги. Просто щоб подратувати. Тому що їм здавалося, що я не допрацьовую і надто багато собі дозволяю. Мені здається, що це все ланцюжки однієї великої проблеми, яка називається життя з особливими людьми. У нас ще не сформоване усвідомлене ставлення до таких людей, немає умов для батьків. Роботодавець завжди відмовить людині з такою дитиною, навіть якщо вона гарний фахівець з багатим досвідом роботи.
Непоодинокі випадки, коли мамі пропонують бути в школі разом із дитиною як тьютору, хоча зазвичай мами не мають педагогічної або психологічної освіти. Але, по-перше, така ситуація перетворює її з фахівця у своїй галузі на сторожову вівчарку при дитині. По-друге, для дитини це не корисно. Бо вона весь час оточена мамою, це обмежує соціальний досвід аутиста.
Повсякденне спілкування з аутистами може дуже виснажувати. А батьки знаходяться поруч постійно, не маючи навіть змоги побути у тиші, відвідати кафе, театр чи сходити в гості. Бо не у всіх є бабусі чи родичі. А вартість послуг няні або гувернантки сягає 80−100 гривень на годину. Хтось ці гроші має заробити. Замкнене коло.
Додатковим навантаженням на родину є те, що дитину (навіть досить дорослу) часто не можна залишити саму вдома. Саме через те, що батьки ніколи не впевнені, чи будуть виконані настанови — «не вмикай, не роби, в разі небезпеки виходь назовні». Неможливо спрогнозувати, як саме поведеться така дитина у незвичайній ситуації. Наприклад, якщо подзвонять у двері.
— Але ви підкреслюєте, що у вас не найгірша ситуація.
— Нещодавно прочитала крик душі однієї мами. У неї хлопчик агресивний, дуже активний, важко керований. Цю маму змусили перевести його зі школи до інтернату. Але там їй сказали: «Ми вашу дитину будемо тримати стільки-то годин, скільки у нас в плані записано, а далі забирайте». Тобто навіть інтернат, який має таку дитину повністю обслуговувати, не хоче це робити. Це мене дуже вразило. Ця жіночка перебуває в повному відчаю.
І ще момент. Якщо дитину переводять до інтернату, її майже стовідсотково треба туди возити. А така дитина дуже часто погано поводиться у громадському транспорті, бо це теж додаткове навантаження на її нервову систему.
Щодо здоров’я дитини, повірте мені, це неабиякі гроші. Тому що це певні клініки, дослідження, процедури, масажі (у тих, у кого більше проявлення ДЦП). Аутизм дуже часто буває з епілептичними проявами. Це теж лікування і стеження, певний режим. А освітні заклади зі свого боку кажуть: «Ми робимо, що можемо. У нас є певні закони і, головне, певне фінансування. Ось такого фахівця ми можемо найняти, а такого — ні. У вас прописано сім годин занять із психологом, а ми можемо лише три».
«Що буде з сином, коли я не зможу йому допомагати?»
— Діти іноді дуже жорстокі. Як вони ставляться до вашого сина?
— Є кілька дітей, які досить спокійно можуть спілкуватися з ним. Але водночас ініціативи не проявляють — не запрошують гуляти, не бачать в ньому друга. Коли зустрічали мене з ним в магазині, намагалися відвести очі.
Щодо батьків, вони звикли, що в класі є незручна дитина. Чому я кажу, що у нас не найгірший варіант? Тому що є ситуації, коли саме батьки не приймають таку дитину: «А чому наші діти мають вчитися з тим, хто заважає і не чує інших?» І це теж дуже частий аргумент навчальних закладів. Чому мають страждати інші діти? В нашому класі немає такого. Але якщо говорити в цілому про ставлення до Михайлика в школі, то, мабуть, все ж таки, як до меблів. Ну є такий хлопчик. Він сидить на четвертій парті, його приводять і відводять. Навіщо з ним дружити? Скоріше, просто не звертають уваги.
— Зараз біля вашого сина педагоги, психологи, якими б вони не були. Що буде після школи?
— Це головний біль усіх мам таких дітей. Тому що абсолютно невідомо, як далі прокладати шлях для сина. В інших країнах є містечка, де такі люди можуть жити самостійним життям. Хтось працює, хтось існує якимось іншим чином, але є фахівці, які за них відповідають. Це фінансується зазвичай з кількох джерел: певні фонди, пожертвування, державний бюджет. Але в нашій державі мені дуже важко уявити, як жити далі. Так, через спотикання ми якось вийдемо зі школи. А як далі отримувати освіту? Попереду ціле життя. Як допомогти сину реалізувати якісь мрії, можливо, навіть створити родину. А чому ні? У світі чимало людей з аутизмом, які мають родини. Існує безліч прикладів, коли аутисти, яких фахівці не вважали здатними до навчання, показували феноменальні результати в математиці, музиці, образотворчому мистецтві. Усім знайомі імена режисера Стенлі Кубрика, рок-співачки Кортні Лав, письменниці Донни Уільямс, акторки Деріл Ханни. У всіх них один діагноз…
Ось зараз є ІРЦ (інклюзивно-ресурсні центри, там фахівці можуть пропонувати певні заняття, але туди знов таки треба з дитиною їздити), є інклюзія. Це вже великий крок вперед.
— Ви ніколи не ставили собі запитання: за що мені таке випало на долю?
— Звичайно, це питання поставало. У мене міцна родина, у нас з чоловіком прекрасна освіта. Нібито не було жодних підстав отримати настільки важку дитину. Повірте, у багатьох таких дітей дуже розвинені й освічені батьки. Це інженери, вчителі, медики, військові.
Але на нас дивляться: якщо у тебе така дитина, то, мабуть, з тобою щось не так. Від простої думки (чи пила-гуляла, коли вагітніла) до високої — твоя карма така, як тобі на долю таке випало. Випало й випало. І стало моїм завданням. Я до цього намагаюся ставитися так. Хоча час від часу, коли дивишся на дітей знайомих, думаєш: от чому у мене не так, як у них? Немає відповіді на це запитання. Але є відповідь інша: якщо я не вкладатиму всі сили в розвиток і здоров’я своєї дитини, за мене взагалі ніхто цього не зробить. Ані школа, ані медики — точно ніхто. Тому хочеш — не хочеш, а береш і робиш.
Колись я побачила на прогулянці батька з хлопчиком садкового віку, який не розмовляв. Запитала батька: «У вас є певні особливості. Що ви плануєте, як хочете вчинити?» Він відповів: «Ми сходили на обстеження. Нам сказали, що найкраще — це інтернат. То ми і підемо в інтернат». Мені так сумно стало. Всередині все наче впало. Це така покора: «Як сказали — ми так і зробимо». Мені чомусь здається, що треба робити, як в старій добрій казці про жабку, яка впала в молоко і могла в ньому захлинутися. Хочеш — не хочеш, втомився — не втомився, а треба бити лапками. І, можливо, колись буде тобі масло.
А другий привід для головного болю — що буде з Михайликом, коли я не зможу йому допомагати? О тут взагалі не знаю, що сказати. Бо якщо на запитання, хто буде займатися дитиною, якщо не я, ще можна якусь відповідь придумати, то думка про його подальше життя серед байдужих людей просто жахає…
Ольга Бесперстова