Батьками бути складно. Ще складніше, коли помічаєш, що дитина якось не так розвивається, як інші діти: питань та переживань більшає. Раннє втручання (РВ) допомагає батькам зрозуміти, як краще виховувати малюка з фізичними чи ментальними особливостями та як полегшити життя всієї родини.
Ми поговорили про послугу РВ із трьома матерями: як вони скористалися нею та як це вплинуло на їхнє життя.
Далі — пряма мова.
Наталя Самойлова, мама Мирослави
Когда рождается ребенок, мы примерно представляем, как построить жизнь. Думаем, будет как у всех: малыш пойдет в садик, потом в школу. А когда сталкиваешься с аутизмом, вообще не знаешь, чего ждать. Эта неизвестность была самой сложной. Понимание, что ожидает дальше, пусть это и не радужные перспективы, придает уверенности.
Я стала мамой в 35 лет, так что Мирочку очень хотела, ждала. Мы с мужем были очень рады, когда она родилась. Я с головой ударилась в материнство: ничего не нужно было — только ребенок. Начиталась умных книжек, как и что необходимо делать. А потом начала замечать, что вроде бы делаю все правильно, как написано, но иногда это не срабатывает. Я тогда думала: «Не знаю, для каких детей это писали. Дети бывают разные, может, авторы живых детей не видели».
Два года я считала себя мамой обычного ребенка. До года Мирочка не отличалась от сверстников. К двум мы поняли: что-то не так. Она не говорила и не реагировала на свое имя. Когда я подходила, она обращала внимание, а если дедушка или папа — можно было как со стеной говорить. В первую очередь решили проверить слух. Проверяли трижды — все оказалось в норме. Тогда пошли к невропатологу, она заподозрила аутизм, дала направление в генетический центр и порекомендовала «Институт раннего вмешательства» (ИРВ — ред.).
До этого про аутизм я слышала только в некоторых сериалах. В интернете нашла много информации на эту тему. Я рыдала ночами, надеялась, что у нас не он. Когда читала рассказы других родителей о детях с аутизмом, о симптомах — искала моменты, которые у нас не совпадают, в подтверждение, что у Мирочки этого нет. Я называла это как угодно, только не этим ужасным словом. Если спрашивали, что с ребенком, говорила, что задержка развития или речевого развития.
Муж вроде как осознал. Он всем знакомым рассказывает, что у Мирославы аутизм, хотя я считаю, это не обязательно, если конкретно не спрашивают. Остальные члены семьи по-разному восприняли. Кто-то не хочет вникать в ситуацию, подробнее узнавать о диагнозе: просто считают, что Мирослава вот такая. Говорят, что боятся об этом читать. Кто-то считает, что врачи все врут, Мира еще всех догонит и перегонит. Кто-то завис еще на стадии поиска волшебной таблетки.
Еще до того, как мы попали в Центр раннего вмешательства, я нашла ролики в интернете, как заниматься с такими детьми. У меня ничего не получалось, потому как они были вырваны из контекста. Программу нужно подстраивать под конкретного ребенка, это большая работа.
В центре не настаивали на диагнозе, просто сказали, что это их случай, будут работать. Для меня было чудом, когда на первом занятии Мирослава стала играть со специалистом. Дома со мной она не играла. Я старалась максимально заниматься с ребенком: когда она не спала, я ей пела песенки, читала, листала книги, тарахтела погремушками. Она вроде бы слушала, но потом научилась ползать, и как только мама со своим энтузиазмом к Мирославе — она уползала. Я была в замешательстве.
Специалисты по РВ попросили снять ролик и показать им, как мы играем с Мирославой. Мне было так стыдно, когда его разбирали. Я переживала, что они подумают: «Что это за мама, которая не может занять ребенка, от нее девочка убегает». На самом деле они мне очень помогли и подсказали, что и как делать.
У нас получилось наладить контакт. Я смотрела, чем ребенок заинтересовался, и тихонечко подползала, старалась включиться в эту игру. Мирослава начала смотреть на меня — о, счастье. Потом мы подвесили игрушки повыше, положили на полки, чтобы Мирослава не могла самостоятельно их достать — так отрабатывали указательный жест. У остальных детей это само собой разумеющиеся навыки. Никогда не могла подумать, что мне придется учить ребенка посмотреть на меня или показать пальчиком, что ей надо.
Конечно, были сложности. Когда мы отрабатывали, чтобы она просила игрушку (хотя бы посмотрев на меня), а не просто подталкивала меня к игрушке, Мирослава устроила большой фейерверк. В тот момент я понимала: либо сейчас сдамся, либо ее прибью. Я вышла из комнаты и пошла есть конфеты. Когда услышала, что Мирослава начинает успокаиваться, я зашла. Еще мы с ней воевали, что вначале едим нормальную еду, а потом — сладости. Я удивлялась, сколько у нее упорства, чтобы несколько дней подряд перед каждым кормлением устраивать истерику. А я только и твердила: «Нет, Мира. Сначала каша — потом конфета».
После обращения в ИРВ я начала понимать ребенка, отбросила все стереотипы. Раньше, когда я показывала на картинке собачку, мне казалось, ей понятно, что это. Но я осознала, что мы с Мирой можем видеть абсолютно разные вещи. Меня научили присматриваться к ней. Если у нормотипичных детей жесты и обращения ярко выражены, то у детей с аутизмом бывает сложно заметить взгляд, движение к тебе. Без посторонней помощи это тяжело.
С двух с половиной лет мы пошли в садик. Родственники считали: если Мирослава попадет в круг сверстников, это решит все проблемы. Но чуда не произошло. Каждый раз, когда я забирала дочь, мне говорили, что она не играет с детками, не отзывается на воспитателей. Я думала, что ей тяжело, жалела девочку и мало водила в сад.
Специалисты по раннему вмешательству проконсультировали, как оформить инклюзивную группу в саду. У нас была общая встреча с персоналом, мне помогли наладить контакт с воспитателем, ассистентом воспитателя и другими сотрудниками. Специалисты отвечали на вопросы логопеда садика, психолога, давали рекомендации.
Надеюсь, что в этом году мы продвинемся с инклюзией, для сада это тоже новое. Мы движемся маленькими шажочками: начинали с того, что приходили постоять под дверями группы. Через год Мирослава уже ходит на детскую площадку, на музыкальные занятия, и в группе она может спокойно быть. Правда, не совсем так, как хотелось бы: я ее вожу только на два часа. Нам хочется, чтобы она была как все дети, хотя она далеко не как все. Но это уже огромный шаг.
Общение с людьми, у которых есть дети с аутизмом, особенно взрослые, помогло мне. Я поняла, что может быть впереди: легче не будет, надо жить сейчас. Я не знаю, возможно ли с особенными детьми взять под контроль свою жизнь. Если есть период затишья и стабильности, этим надо пользоваться по максимуму. В каждом возрасте свои сложности, и нужно подстраиваться.
В этом году я ездила на трехдневный семинар, который организовали родители с особыми детками. Если раньше Мирослава со мной была 24 часа в сутки, тут я дозрела до того, что могу ее на две ночи оставить на родственников с подробной инструкцией и не переживать. Если бы мне два года назад кто-то сказал, что я так сделаю, я бы не поверила.
Олена Олійник, мама Лії
Когда ты воспринимаешь ребенка и знаешь, что у тебя есть поддержка не только семьи, знакомых, но и специалистов, которые тебя направляют, это помогает не замкнуться в себе и правильно воспитывать ребенка. Я считаю, это сыграло очень большую роль в том, что мы имеем сейчас.
С первых минут рождения мы знали, что у дочери трисомия по 21-й хромосоме, — синдром Дауна. Сначала было полное отрицание. Как это: у нас такой ребенок?! По кому из нас с мужем пришелся сильнее удар, не знаю. Мы даже писали отказ от ребенка: из роддома ее перевели в городской перинатальный центр, и постепенно мы пришли к этой мысли. Когда написали отказ от ребенка, практически не разговаривали. Каждый переживал это в себе, муж ушел в работу, я тоже. Меня не радовало ничего.
Это было 23 года назад, тогда не было практически никакой информации, известно было только, что дети с синдромом Дауна не развиваются, мало живут, практически никакой инфраструктуры для них нет.
Мы решили напоследок окрестить девочку в перинатальном центре. Кто-то из врачей сказал: «Ну, даун, — и что?». Эта фраза подвела к мысли: «А действительно — и что?». Это наш ребенок. Кому она нужна в стране, вообще в мире, кроме нас, кто за ней будет ухаживать? Пока Лию крестили, я пошла и восстановила документы.
Поскольку информации о диагнозе было мало, я искала людей, у которых такие же дети. Я по профессии врач, поэтому обращалась к коллегам за помощью. Они тихонечко указывали: «Есть вот такая семья, можете с ними пообщаться».
А потом кто-то сказал, что в Харькове есть Центр раннего вмешательства. Мы к ним попали в 2000–2001 году, когда Лие было примерно три года. Занятия были индивидуальные и групповые. Много было нововведений для нас, специалисты помогали с литературой. Они создали группу для психологической поддержки родителей, где можно обсудить проблемы, не закрываясь в собственной скорлупе. Мы учились проговаривать очень личное, что не скажешь и близкой подруге.
У нас сформировался костяк из трех родительниц. Мы ходили на каждую встречу, подружились, и по выходу из услуги (после того, как ребенку исполнилось четыре года) создали родительский клуб. Устраивали лагеря для родителей, выпускали журнал, собирались по воскресеньям и приглашали новых людей.
Кстати, специалисты по раннему вмешательству мне очень помогли при разводе. У нас с мужем не было плохого отношения к ребенку с обеих сторон, просто так вышло. Тогда к психологам было немодно ходить.
После полного принятия ребенка я не ощущала особых сложностей. У меня двое детей, и я даже не знаю, кого сложнее было воспитывать. А то, что Лие нужна не стандартная таблица умножения, иначе надо преподавать, медленнее говорить, чтобы она воспринимала, — не ко мне вопросы. Просто такой ребенок требует больше внимания, ухода.
В бытовом плане все, как обычно: помогали и мешали все, кто могли. Тут зависит от родителей. Я Лию брала с собой везде — в сберкассу, в магазины. Помню, как-то в сберкассе стояла рядом с нами пожилая женщина. Она мне: «Ой, деточка, что ж ты такая несчастная, у тебя такой ребенок». Я отвечаю: «Да, у ребенка синдром Дауна. Бабушка, а вам то что? Вы можете мне помочь? Если нет, чего вы причитаете. Это же моя проблема». Она стала меня оскорблять. Получается, я еще и осталась виноватой.
У нас не было проблем с детским садом, нас принимали во все. Мы пошли в сад для деток с особыми потребностями потому, что так было удобнее забирать Лию после работы: в большинстве садиков группы были до пяти-шести вечера, а эта — круглосуточная.
Лия пошла и в школу для детей с особыми потребностями, там хорошие педагоги, ее научили математике. Я не знаю, как преподавать: если дети не понимали объяснений, я нервничала, пыталась считать по пальцам. Сейчас существует множество программ, и Центр раннего вмешательства информировал родителей, что есть разные методики: ищите, смотрите, выбирайте. Специалисты не будут с вами все время.
Меня обучили размышлять вот как: предположим, 1 — это А, 2 — это Б, 3 — это С. Сколько будет, если сложить А+С? Ты задумываешься. Так и детям с интеллектуальной недостаточностью сложно прибавить один к трем.
Старший брат не стеснялся Лии, выводил ее на площадку. Пока ребята играли в волейбол, она сидела в песочнице. Проблем с коммуникацией у нее не было: когда была маленькая, вообще со всеми подряд здоровалась. Хотя я ограничивала ее, чтобы не обнималась с незнакомыми.
Два года назад мы узнали о проекте «Снег на голову». Лию и других людей с инвалидностью обучали готовить, помогать на кухне поварам. Позже оказалось: ребят все равно никто на работу не берет. Тогда организаторы создали собственный бизнес и позвали туда людей с инвалидностью. В ресторане персонал прекрасно к ним относится. Нам давали возможность выбрать, когда сможем работать. Мы выбрали один день в неделе. Лие там нравится, хотя она иногда и ленится. Она у нас домоседка: чтобы ее поднять куда-то, нужно постараться. А бывает, что не вытащишь из ресторана. Самым сложным оказалось резать хлеб ровными кусками. С помидорами, огурцами — все прекрасно. Салаты, например, дома готовит только она.
После подросткового возраста многие люди с ментальной инвалидностью сталкиваются с тем, что работы нет. Возможность самореализоваться есть только для маленьких: порисовать, поиграть, сходить куда-то вместе. В 2014 году мы с другими родителями создали Благотворительный фонд «Центр здоров’я і розвитку дитини» для поддержки. Мы за то, чтобы такие люди жили в обществе. К сожалению, с изменением законодательства, земельной реформой, наши планы стало сложнее реализовать.
Ася Форост, мама Даніїла
Специалисты по раннему вмешательству — это навигатор. Мама уже двигается сама, но ей нужно понять по карте, куда идти и туда ли она идет. А если не в том направлении — развернуться и пойти в другую сторону.
Я начала понимать, что малыш отстает, когда ему было примерно полтора года. Сначала это не слишком бросалось в глаза. Мы почти не играли с другими детками, так как началась пандемия, гуляли в основном возле дома.
Сын пошел поздно — в год и четыре месяца, и я была вся в его ходьбе. Поэтому вопросы речи отошли на второй план. Мне казалось, это нормально: сначала ребенок начнет хорошо ходить, а речь появится через какое-то время. Но на площадке, сравнив с другими детьми, заметила, что мой малыш хуже разговаривает (в полтора года он говорил только «мама», тогда как другой мальчик в год мог сказать «ляля»). Меня это очень напрягло. Позже свекровь обратила внимание, что Даня плохо реагирует на свое имя, когда его зовет кто-то, кроме меня. И кума отметила, что малыш ведет себя не по возрасту.
Это были звоночки, после которых я почувствовала жуткую панику и ужас. Стала искать информацию, много читать и еще больше расстраивалась. Примерно за четыре дня я перекипела. Нужно было что-то делать, паника не помогала. В семье я самостоятельно переживала осознание, что с Даней что-то не так: муж отнесся спокойно и посчитал, что я преувеличиваю масштаб трагедии. Я видела проблему, но не понимала, как с ней справляться. Первое, что делаешь в такой ситуации, — бежишь на консультацию к педиатру, к невропатологу. Но врачи довольно спокойно отреагировали: в их понимании мальчик более-менее нормально развивался.
Я пыталась сама что-то делать, когда поняла, что у сына не выработан указательный жест. Но этого было мало. Мне нужна была помощь. А в такой ситуации ты не отказываешься от любой помощи и пытаешься ломиться во все двери. Я обратилась в Центр раннего вмешательства: мне сказали, что они специализируются на подобных проблемах. И я не пожалела ни секунды. Считаю, мне крупно повезло, что нашла их.
С момента осознания ситуации до того, как нас взяли в программу, прошел месяц. Когда мы первый раз прошли тестирование, я поняла, насколько сын отстает от возрастных норм — да, они колеблются, но все же есть. И если ребенок, например, пойдет в два года, это не норма. Есть моменты, на которые не обращаешь внимания: умение держать ложку, самообслуживание, навык общения с другими людьми.
После диагностики была длинная беседа со специалистами Центра раннего вмешательства. Мы рассматривали, как проходит наш день: какие моменты меня устраивают, а где есть сложности. Когда мне сказали, что нас берут в программу, почувствовала облегчение. У меня появилась своего рода карта поведения: ты понимаешь, что делать дальше, тебе подсказывают, корректируют.
Буквально через месяц после начала занятий я стала отмечать результаты, стало легче. Мы прописали цели и двигались к ним. Того, что для меня казалось недостижимой мечтой, мы достигли через несколько месяцев и пошли дальше. Например, наше утро было ужасным: Даня кричал, когда просыпался, я вставала с больной головой. Мне казалось, что с этими истериками ничего нельзя сделать. На самом деле ребенок плакал, потому что не мог сказать, что ему надо.
В нашем случае еще помог Харьковский специальный медико-генетический центр и Юлия Гречанина. Без нее прогресс был бы значительно меньше.
Мы уже трижды пересматривали цели и режим дня: ребенок меняется, растет, и задачи возникают другие. Недавно Даня пошел в садик. Сейчас сыну почти три года. Изменения в динамике видишь каждый день, но отмечаешь спустя какое-то время, когда перечитываешь задачи и понимаешь, что все достигнуто. Это очень радует и вдохновляет. Когда я поняла, что Данечка заговорит, стало легко, появились крылья.
При этом вклад мамы и папы — основной. Специалист приходит раз в неделю домой, или же мы гуляем вместе на улице. И этот час в естественной среде нашего обитания мы общаемся. Нам подсказывают, помогают, но все остальное мы должны делать сами, семья должна работать постоянно. Это не какое-то конкретное занятие с ребенком, а ежедневный системный процесс. Например, для Дани я быстро говорю, и я долго приходила к тому, что нужно общаться с сыном медленнее. Когда мы на прогулке, ловлю себя на том, что ему лучше дать возможность сделать что-то самостоятельно. А в какой-то момент лучше поднять руки, чтобы он не схватил меня и не потащил куда-то, а обратился ко мне.
