В Україні люди з важкою формою інвалідності зазвичай є абсолютно не пристосованими до життя – через ставлення суспільства до них. Про це стверджує засновниця громадської організації “Бачити серцем” Олеся Яскевич. Її 11-річний син Матвій з дитинства має інвалідність. Олеся говорить, що швидко усвідомила: за сучасних умов її син не має майбутнього.
Вона стверджує, що українці зазвичай неправильно розуміють поняття інклюзивної освіти. Чому неправильно говорити “людина з особливими потребами”? Що найбільше дратує волонтерів у спілкуванні зі спонсорами та батьками? Чому батьків дітей з інвалідністю не потрібно сприймати як жертву? І головне – чи готові самі батьки це сприйняти? Про це Яскевич розповіла Цензор.НЕТ.
НЕ ТРЕБА СТАВИТИ БАТЬКІВ, ЩО ВИХОВУЮТЬ ДИТИНУ З ІНВАЛІДНІСТЮ, НА П’ЄДЕСТАЛ
– Олесю, в одному з інтерв’ю ви говорили, що вирішили взяти ситуацію у свої руки після дуже прикрого випадку, коли вам сказали, що сина ви народили дарма.
– Насправді все почалося з того, що десять років тому я народила дитину, трошки не таку, як звикли оточуючі. Спершу я сина лікувала, але потім зрозуміла, що окрім лікування його потрібно розвивати. Коли Матвію не було й року, я вперше потрапила до Польщі, до центру, в якому працюють з дітками з вадами зору та з ментальними порушеннями. Я там побачила дуже і дуже важких дітей: дитина одночасно могла не бачити, мати важку форму епілепсії, ДЦП і ще супутні діагнози. Що тоді перевернуло мій світ? Це те, як фахівці вибудували свою роботу. Це не було як в нас тоді: “О Боже, знову його привели! Посадіть у ту кімнату, щоб не заважав!” Вони знали особливості усіх дітей, і як з ними працювати. Це були групові заняття на тему, що таке любов! Що мене найбільше шокувало – як одна мама з легкістю лишила у цій школі дуже важкого неходячого сина, у якого стирчало кілька медичних трубочок з тіла, сказавши: “Сонечко, до вечора”. Я тоді подумала: нічого собі.
Я з жахом усвідомила, що в Україні нічого подібного взагалі немає. Спробувала моніторити, хто надає моральну підтримку батькам дітей з інвалідністю, але не знайшла нічого. Ті організації, що нібито діяли в цьому напрямку, тоді лише закликали йти до церкви.
Тож я зрозуміла, що якщо хочу зробити щось дієве, то маю робити це сама. Я здобула другу освіту – дефектолога. Почала гуртувати волонтерів, однак нас серйозно не сприймали – мовляв, ці підірвані мамочки прийшли знову зі своїми ініціативами. Тому в 2014-му ми офіційно зареєстрували громадську організацію “Бачити серцем”, і вже могли позиціонувати свої принципи перед міською владою і державою. Зараз в організації працює постійно 5 людей на волонтерських засадах.
Студенти майстерні “ТАК”.
– Ваша організація пропагує ставлення до людей з інвалідністю в такій формі, що дуже відрізняється від звичних. Розкажіть про ваші принципи.
– Ми одразу пояснювали, що не робитимемо з життя наших дітей драму і не будемо возвеличувати себе та інших батьків за те, що виховують дітей з інвалідністю. Для мене це звичайні родини, де росте дитина з особливостями розвитку, – і все. Коли говорять “особлива мати”, “особлива дитина”, то самі ж батьки ставлять бар’єр між собою та рештою суспільства. Ми хочемо бути на рівних з іншими батьками. Мій син – звичайний хлопець 11 років. Так, у нього є проблеми, але він хоче гратися, дорослішати, ходитися на вечірки – як усі діти. Ми почали про це говорити, однак не всі батьки були готові це визнати. Виникають навіть непорозуміння з людьми, які нам допомагають.
– Що саме викликає непорозуміння?
– Відразу скажу, що ми дуже дякуємо усім, хто допомагає дітям з інвалідністю. Але у меценатстві має бути своя культура. У нас є опція адресної допомоги певній родині. Я даю меценатам контакти родин, що потребують допомоги, але відразу попереджаю, що не буде фотозвітів у фейсбуці , а фактично – “сопливих постів”. Бо такі пости зазвичай зводяться до приниження дітей. Коли мене просять спонсори виставити “фоточки у Фейсбуці” про допомогу, я одразу кажу, що “фоточок” не буде. Часто на мене ображаються і говорять, що благодійність так не відбувається.
– Як подяка меценату може принизити дитину?
– Наприклад, перед Новим роком стався прикрий випадок. Я побачила пост у Фейсбуці про допомогу хлопцю з важкою формою інвалідності – він не розмовляє, не ходить, але мозок у нього працює добре, тобто він все розуміє. Йому десь 11-12 років. І ось я побачила фото, на якому цей підліток сидить у колготах, підтягнутих аж до грудей, і завалений гречкою, консервами, олією… А внизу підпис з подякою. У дитини навіть не запитали, чи хоче вона постати у такому вигляді – нещасним, у цих жахливих колготах, як мала дитина. Я написала пост обурення. І під цим написом у коментарях відбувся повний розкол серед батьків дітей з інвалідністю. Половина мене підтримала, а половина – фактично прокляла.
Окрім зміни ставлення до дітей з інвалідністю в бік елементарної поваги я хочу показати, що благодійність – це не лише про гроші. Моральна участь і допомога – це також благодійництво.
– Є якісь особливості у відборі волонтерів для роботи з людьми з інвалідністю?
– Будь-хто може прийти поволонтерити: провести майстер-клас, погратися з дітьми та й просто допомогти на кухні розставити посуд. І я наполягаю, що волонтерство має йти від душі. Тобто людина не повинна віддавати останню нирку, щоб комусь допомогти. Я знаю безліч випадків, коли людина гнулась кілька років, а потім дуже швидко вигорала, шкодячи і собі, і своїй родині.
Волонтерство – справа дуже важка і психологічно, і фізично. Особливо у нашому випадку, де багато дітей з важкою формою інвалідності. Інша проблема – спілкування з батьками. Багато з них звикли, що їм усі винні, а я пояснюю, що їхній дитині, скажімо, 28 років і вона має вміти сама про себе дбати. Багато батьків після таких слів впадають в істерику. Мені говорять: “Ось виросте твій хлопчик, то побачиш”. Але я вже зараз ставлюся до Матвія як до дорослого. Тому не кожен свідомий волонтер витримує спілкування з батьками, які звикли, що їм усі винні. Але, на щастя, більшість батьків думають інакше і максимально пробують допомогти своїй дитині.
– Хто приходить до вас волонтерити?
– Насправді багато людей. Навіть такі, що я ніколи не могла б подумати. Були адвокати, блогери, юрист, бухгалтери. Були люди, які в принципі не мали поняття, як поводитися з дітьми, але у них все виходило.
Коли ми кинули клич, що нам потрібні куратори в табір, я сподівалася, що відгукнеться маса дефектологів. Загалом зі 120 отриманих заявок лише 15 було від дефектологів. На попередню зустріч прийшло лише 3 дефектологи, власне працювати лишилася одна дівчинка-дефектолог, але наступного дня вона не вийшла. Лише за тиждень написала, що не готова була зіштовхнутися зі складними дітьми.
Натомість до нас приходили волонтерити підлітки 12-13 років. Вони сміливо з ними грали, слухали музику, тоді як дорослі волонтери часом не знали, як підійти до дуже важких дітей.
ДИТИНСТВО НЕ МАЄ ІНВАЛІДНОСТІ. ДИТИНА МАЄ ВЧИТИСЯ І ГРАТИСЯ НА РІВНІ З ІНШИМИ
– Окресліть коло роботи, якою займаються в “Бачити серцем”.
– Ми розвиваємо декілька напрямків. По-перше, працюємо з батьками. Також проводимо семінари, на яких класні фахівці розповідають про правила реабілітації, навчання, розвитку дітей з інвалідністю. Є також проект “Мамина школа” для батьків, які виховують незрячих дітей. На неї приїздять навіть батьки з Польщі та Казахстану. Особливо на периферії, у селах такими дітьми майже не займаються. Кажуть: воно ж сліпеньке, що з нього візьмеш? У нас були випадки, коли приїздили батьки з сіл і навіть не знали, які профільні фахівці потрібні для їхньої дитини. Я питала: ви працюєте з тифлопедагогом? А вони дивувалася: це щось зі сковорідками пов’язане? Тифлопедагог працює з людьми, які мають порушення зору або є незрячими. Зокрема, навчає їх шрифту Брайля. Родини, які взяли участь у проекті, зазвичай потім намагаються виїхати зі свого селища, тому що розуміють, наскільки там обмежені можливості для розвитку дитини. Ми за максимальну соціалізацію дітей з інвалідністю, і почали проводити інклюзивний міський табір, де протягом місяця разом перебувають діти з інвалідністю та без. Відкрили майстерню, в якій працюють молоді люди з ментальною інвалідністю 18+.
– Які заходи ви проводите з дітьми та з дорослими, що мають інвалідність?
– Для них по вихідних днях ми також влаштовуємо майстер-класи. При чому, ці проекти інклюзивні, тобто ми запрошуємо на них дітей і з інвалідністю, і без. Дитинство не має інвалідності. Це період, який дитина має гарно і весело провести. Минулого літа ми провели інклюзивний табір вже вдруге . Нам дуже пощастило, що керівництво Новопечерської школи пішло нам на зустріч, і ми змогли розмістити табір там. Це нове приміщення, де передбачено все для людей з інвалідністю, починаючи з пандусів. До нас навіть привозили дітей з інших міст.
Привозили зокрема дуже важких дітей, які раніше взагалі у товаристві не були. За місяць результати були у всіх. Але після табору діти знову розійшлися. Тому з цього проекту виріс інший – до табору додати ще й освітню програму. Так виникла ідея проекту – простір для всіх. Першу половину дня він функціонуватиме як центр денного перебування для дітей, які не відвідуються школу, а після обіду відбуватимуться більш розважальні заходи.
Мило ручної роботи, виготовлене у майстерні “Так”.
– Окрім усього ви організовуєте просто посиденьки для мам і наполягаєте, що це не менш важливо, ніж робота з дітьми.
– Так, раз на місяць. Вони проходять за невимушеною бесідою. Їх проводимо для того, щоб мами хоча б трохи відпочили. Ми працюємо з категорією дітей, які мають комплексні порушення, тобто кілька діагнозів. 99% матусь таких дітей сидять вдома, бо зазвичай такі діти не ходять в садочок, школу, а потім і в дорослому віці закриті у чотирьох стінах.
Батьки дітей, що відвідували наш табір, також відпочили. Деякі з них не могли повірити, що нарешті їм це вдалося. До на сходить дуже важкий хлопчик – у нього епілепсія, агресія, при цьому він не ходить. Його не приймав жоден реабілітаційний центр. Мама спершу лишила його на годинку, не могла повірити, що може лишити його на півдня. Перший день вона сиділа поряду у парку, і лише потім наважилася лишати сина. За час, поки син відвідував табір, ця жінка здійснила свою давню мрію – закінчила курси флористики. Доти, за її словами, вона за 10 років вона взагалі не мала вільного часу.
– Ви проводите школу для мам, тому що батько рідко лишається в сім’ї, де є дитина з інвалідністю? За вашим суб’єктивним відчуттям, у скількох таких сім’ях мама лишається одна?
– Батько Матвія також пішов, коли народився син. Загалом, це понад половину випадків. Але, знову-таки, це через неправильне розуміння і ставлення до питання інвалідності.
ЛЮДИНІ 35 РОКІВ, ВОНА МАЄ МЕНТАЛЬНЕ ПОРУШЕННЯ, А З НЕЮ СЮСЮКАЮТЬСЯ!
– Розкажіть детальніше про проект для людей з інвалідністю 18+. Він також почався з шоку?
– Раптом я усвідомила, що діти ростуть. Моєму синові зараз вже 11 років. Він дистанційно навчається у спеціалізованій школі, туди приходить лише на урок фізкультури раз на тиждень. І яке б хороше дитинство я йому не забезпечила, коли він виросте, то йому не буде чим зайнятися. У Матвія окрім всього також епілепсія, тому він міг би займатися лише ручною працею. Тому я почала шукати, які майстерні в Україні існують для молоді з ментальними порушеннями. Я знайшла майстерню при психіатричній лікарні Павлова. Але коли я вперше туди потрапила, то побачила, що там просто діють 2-3 кімнати у напівпідвальному приміщенні, де пацієнти лікарні проходять так звану трудотерапію. Вони там просто робили навіть не готові вироби, а заготовки для стелі. Я була під таким враженням, що пообіцяла собі: мій Матвій там не буде ніколи.
Діють центри соціальної реабілітації при районах, але я не хочу, щоб до мого сина ставилися так, як там працюють з молоддю. Уявіть: у людини ментальне порушення, вона має 35 років, а з нею сюсюкаються. Мало того, що розмовляють, як з дурненькою, так можуть просто ігнорувати – кудись переставити, говорити про неї у третій особі.
Тому у нас народилася ідея творчої майстерні “ТАК”, де люди з ментальними порушеннями могли б опанувати певне ремесло. Ми розмістилися на території реабілітаційного центру Солом’янського району. Там дуже хороший директор. Спочатку в нас було 6 студентів, тепер – 12. Одна студентка вже стала помічником куратора.
– У чому ваша методика?
– Майстерня працює п’ять разів на тиждень з 10:00 до 16:00, мають годину перерви. Наймолодшому нашому студенту 22, найстаршому – 36 років. Не всі мають ментальні порушення, дехто має проблеми з зором. Нещодавно долучилася дівчина, яка практично не бачить. Почали ми з найпростішого –розповідали людям, що таке світ, і хто вони у ньому. Вони взагалі не розуміли, що світ різноманітний – що крім села та мами чи бабусі, яка за ними доглядає, є інше життя.
Два місяці ми витратили на те, щоб переконати їх у тому, що все серйозно. Спершу вони думали, що виготовлятимуть якісь “подєлочки”, які не є конкурентоспроможними і, щиро кажучи, нікому не потрібні. Про це не говорять, але такі речі на благодійних заходах купують переважно з жалості.
Наша мета була дати людям ремесло. Ми почали з виготовлення мила. Студентам часом важко усвідомити послідовність дій, тому ми розробили для них план. Потім взялися робити новорічні іграшки з тканини, потім – свічки, і не якісь поганенькі, а дуже стильні. Згодом почали шити скатертини.
Потім ми познайомилися з чоловіком, який виготовляє хороші товари з уживаних речей. Він дав кілька майстер-класів. Наші хлопці від нього не відходили. Бо одна справа шити, а інша, – коли він приніс молотки та інші інструменти. Так вони виготовили першу лампу, плануємо робити також бізіборди.
Креативна лампа, виготовлена у майстерні.
– Як плануєте збувати товари?
– Наразі це ще пілотний проект, оскільки ми розміщуємося в одній кімнаті і в нас працюють лише два куратори. Але ми двічі продавали ці вироби на “Кураж-базарі”. До речі, на літньому “Куражі” ми зібрали гроші на цей проект, і на літній табір – кілька сотень тисяч гривень.
– А самі студенти отримують зарплату?
– Ми платимо студентам зарплатню щоб вони розуміли, що таке гроші. Коли вони заробили перші кошти на ярмарку, то не розуміли, на що їх витратити. Люди по 20-30 років. Ми виробили з ними практику ходити до магазину. Вчимо їх обирати собі одяг. До магазину їдемо громадським транспортом, щоб вони навчилися себе там обслуговувати. Насправді це тривалий процес. Спершу ми це два тижні обговорюємо, потім малюємо картки. Так вони знатимуть, на якій зупинці виходити.
– Згодом вони самі це зможуть зробити?
– Не всі. Але з 12 четверо стовідсотково це зможуть робити.
ІНКЛЮЗИВНА ОСВІТА – ЦЕ НЕ ОДНА ДИТИНА В КЛАСІ, А СПІЛЬНІ ЗАХОДИ ДЛЯ ВСІХ ДІТЕЙ, НЕЗАЛЕЖНО ВІД ДІАГНОЗУ
– Зараз в рамках освітньої реформи в Україні триває державна програма із запровадження інклюзивної освіти. Як ви її оцінюєте?
– Дуже добре, що про це в принципі почали говорити. Вважаю, що в цьому велика заслуга Марини Порошенко, яка по суті впроваджує це згори. Те, що це робиться переважно стихійно, – це інше питання. Думаю, що це перехідний період перед реалізацією справжньої реформи. В Україні досі поняття інклюзії розуміють неправильно. Багато хто вважає, що достатньо встановити такий-сякий пандус чи запросити в гості дитину з інвалідністю. Але якщо у звичайний літній табір запрошують 2-3 дитини з інвалідністю – то це не інклюзивний табір! Мене це нервує, бо організатори таких таборів потім на всю країну заявляють, що провели інклюзивний захід, а це не сприяє правильному розумінню. Інклюзія – це спільні заходи для дітей, незалежно від діагнозу.
– Ви впевнені у своїй правоті? Багато чиновників з вами не погоджуються…
– У нас вже розроблена єдина термінологія. Президент підписав указ про те, що правильно говорити “людина з інвалідністю”, а не “інвалід” чи “людина з особливими потребами”. Я ще можу пробачити, коли застарілі терміни вживають люди, які не є фахівцями. Але мене дійсно коробить, коли я чую про “особливих людей” від чиновників. Нещодавно я була на одному семінарі. Там виступали дві чиновниці і дозволили собі сказати слово “інклюзятко”. Так вони назвали інклюзивну дитину, що пішла в інклюзивний клас… Я розумію, що ці жінки старші за мене, мають досвід, звання, регалії. Але, перепрошую, таке слово є приниженням. Є інклюзивна освіта, яка передбачає спільне навчання дітей з інвалідністю і без.
У будь-якому разі, я віддаю собі належне, що дуже важкі діти, такі, як мій Матвій, ще років 30 не матимуть реальної інклюзивної освіти від держави.
– Чому так довго?
– Тому що зараз в Україні навіть близько немає того, що я бачила у Польщі десять тому. У нас недостатньо фахівців для роботи з такими дітьми. Їх навіть немає у переліку спеціальностей, хоча вже почали з’являтися. Окремі батьки можуть наймати фахівців з Канади чи Ізраїля. Та я не бачу можливостей, як мій Матвій, у якого епілепсія важкої форми, аутизм, піде до звичайної школи.
Ми створили інформаційно-освітницький проект для загальноосвітніх шкіл – #флешмоб – #цеважливо” – серія інтерактивних уроків, які знайомлять дітей з особливостями спілкування з людьми з інвалідністю, бо всі ми різні, але всі ми рівні До кожного дня, яке ми умовно називаємо святами, розробляємо тематичні просвітницькі матеріали і розсилаємо по школах – до дня незрячих людей, до дня людей з ДЦП і так далі. І це діє. З однієї школи вчителька нам написала, як учні зауважили, що в їхній школі немає пандуса. У сусідньому будинку живе дівчинка, що пересувається на інвалідному візочку. І вони самостійно відшукали схеми, на уроках праці виготовили переносний пандус для того, щоб ця дівчинка могла приходити до них у гості хоча б на свята.
– І наостанок питання щодо фінансування. Завдяки якому фінансовому ресурсу функціонує “Бачити серцем”?
– Переважно за рахунок грантів. Зараз ми подалися на грант посольства Швейцарії. Якщо ми його отримаємо, то на півроку цього вистачить навіть для того, щоб запросити додаткових кураторів і прийняти нових студентів. Збираємо кошти на проекти на “Кураж базарі”.
Громадські організації можуть отримувати фінансування з держбюджету, але там тривалий час була дивна процедура. В останній час стало краще. Та я досі не знаю, як стати організацією, якій держава може виділити кошти. Нещодавно величезна сума була виділена кільком організаціям на виконання статутної діяльності. Причому більшість з них фактично не діють. Але я вже давно не маю наміру воювати з державою. Наші фахівці отримують зарплату від проекту до проекту і свідомі того, що в першу чергу вони працюють на майбутнє держави і дітей.
Ольга Скороход