«Мордуйтеся самі зі своєю дитиною» — такий присуд нерідко чують батьки малечі, хворої на аутизм — недугу, якій лікарі не можуть зарадити. Попри вимоги запроваджувати інклюзивні форми навчання, вихователі й вчителі не готові працювати з такими дітьми. А рівень захворюваності на аутизм зростає
«НЕ ТАКІ» — З КОЛИСКИ
Як змиритися з цим маминому серцю! Так хочеться пригорнути свою кровиночку, побачити подаровану тобі усмішку, почути перші слова, дріботіння кроків назустріч. Але марно. Не сонечко, а маленький їжачок, вічно згорнутий у тісний клубочок, напружений, відсторонений від зовнішнього світу. Мамине серце не хоче вірити, що це — хвороба. Легше списати все на погану вдачу, хочеться сподіватися: «З часом переросте…».
— Саме так і було. Я довго не розуміла, що моїй донечці потрібна допомога. Та й педіатри про це не говорили. Втішала себе, що Світланка вчасно почала сидіти, ходити, мала добрий апетит. Але у два роки вона майже не спала вночі, вдень не хотіла ні з ким контактувати, була гіперактивною, носилася по квартирі, як ураган. Прийшла пора віддавати в садочок, але вихователі довго не витримували: те порвала, інше побила, на зауваження не реагує. Навіть із спеціалізованого дошкільного закладу в обласному центрі нас «поперли», — згадує Інна Гачукова, мама тепер уже 11-річної Світланки, яка страждає від аутизму.
Десять років тому про цю недугу в нас майже не знали. Добре, що бабуся дівчинки — медик за фахом — настояла, аби дитину обстежили спеціалісти обласної психолого–медико–педагогічної комісії. Тоді рідні вперше почули «екзотичний» на той час діагноз. Довелося пройти курс лікування у дитячому відділенні обласної психіатричної лікарні, де батькам чесно сказали, що аутизм не зможуть вилікувати, а от згладити прояви надмірної збудливості, інші важкі симптоми цілком реально. Далі був підбір інформації про сучасні методики боротьби з аутизмом, пошук спеціалістів, які «в темі», — психологів, логопедів–дефектологів, психотерапевтів, реабілітологів…
Постійно і цілеспрямовано працювати з дитиною ми взялися з 4 років. На жаль, багато часу було втрачено. А результати дуже залежать від раннього виявлення хвороби. Зате поталанило в іншому: зі Світланкою почала займатися Мирослава Іванівна Мушкевич, доцент кафедри медичної психології, нині завідувачка цієї кафедри Східноєвропейського національного університету ім. Лесі Українки, яка тоді якраз повернулася зі стажування у США, де проблеми аутизму вивчають давно і серйозно, — розповідала пані Інна.
ЛІКУЮТЬ… ОБІЙМАМИ
Курс холдинг–терапії Гачукови проходили утрьох: тато, мама і мала Світланка. Цей метод іноді називають «лікування обіймами». Хоча на перший погляд він видається простим, та успіху можна досягти лише у співпраці висококваліфікованого спеціаліста з терплячими і мужніми батьками. Дуже важко витримати півторагодинний безперервний плач дитини, яка борсається у твоїх обіймах.
— Уже наприкінці першого заняття Світланка трішки позбулася напруженості, потихеньку почала щось сприймати. Мирослава Іванівна вчила нас із чоловіком шукати підхід до дитини, аби вона могла засвоювати нову інформацію. Наступного разу було трохи легше. Тричі на тиждень ми кидали все — і їхали на холдинг–терапію. З часом поступово стали помічати, як у дитини пробуджуються живі емоції, реакція на дії оточуючих. Я зрозуміла, що є надія. Аби допомогти дитині заговорити, сама вирішила освоїти спеціальність логопеда–дефектолога, пішла вчитися, їздила на сесії до Києва, опрацьовувала відповідну літературу, виловлювала інформацію про аутизм в інтернеті. Багато хто з нас, матерів дітей–аутистів, міг би захистити дисертацію на цю тему, — усміхається наша співрозмовниця.
Інна Гачукова створила обласну громадську організацію «Янголята», об’єднавши майже два десятки луцьких сімей, в яких ростуть аутисти. «Янголят» прихистили в обласному еколого–натуралістичному центрі на Вишкові, дозволяють проводити навчальні семінари в актовому залі. Ще знайти б кошти на ремонт виділених для індивідуальних занять з дітьми кабінетів.
Добрим словом згадують батьки спеціалістів Волинського центру соціальної реабілітації дітей-інвалідів, які мають чималі напрацювання у роботі з хворими на аутизм. Мами з дітками можуть проходити курси реабілітації у цілодобовому стаціонарі центру. Та, на жаль, сільські жінки не завжди спроможні вирватися з дому: господарство, городи, сім’я.
П’ятеро здорових, а цьому, самі бачите, щось бракує. Шість літ, а ще не говорить, ради собі не дає. Казали в районі везти до Луцька, та ніяк не могла зібратися, — говорила мама неповносправної дитини з поліської глибинки.
А МОЖЕ, ТО РОСТЕ МАЙБУТНІЙ БІЛЛ ГЕЙТС?
— У багатьох аутистів збережений інтелект. Якщо з раннього віку забезпечити повноцінну реабілітацію, то таких дітей можна навчити побутових навичок, підготувати до навчання у школі. Тому правильно роблять ті мами, які не ховають хворих дітей у чотирьох стінах, бо це — не вихід. Дані щодо захворюваності на цю недугу різняться, кажуть, кожна двохсота, а то й сота дитина тою чи іншою мірою страждає від аутизму. На Волині офіційно зареєстровано півсотні дітей з важкими формами, приблизно ще стільки ж — з проявами аутизму, але реальна кількість їх значно більша. Навіть у Луцьку не завжди педіатри вчасно запідозрюють цю хворобу, причини якої досі точно не встановлені, — прокоментувала ситуацію завідувачка дитячого відділення обласної психіатричної лікарні Валентина Наконечна.
А от інформацію про те, що з досягненням повноліття аутистам автоматично ставлять діагноз «шизофренія», наші лікарі спростовують. Мовляв, так було колись, нині ж ці захворювання чітко розмежовані.
А в Міністерстві освіти обіцяють, що маленькі аутисти скоро зможуть відвідувати звичайні дитсадки: розроблено спеціальну програму для роботи з такими вихованцями, що містить рекомендації, як з ними поводитись, як правильно їх розвивати. Хоча батьки малечі з аутизмом кажуть, що на практиці усе залежить від того, чи пощастить дитині потрапити у добрі, чуйні руки.
— У нас, у Голобській школі–гімназії, є вчителька, яка досягає дуже гарних результатів у роботі з учнями, хворими на аутизм. Це — Ольга Євгенівна Марценюк. У неї другокласник Богданчик на комп’ютері набирає тексти швидше, ніж дорослі. А шкільний логопед нещодавно їздила до Києва на семінар «Прикладний аналіз поведінки». І я використовую кожну таку можливість. Коштами на навчання, залучивши благодійників, допомагає настоятель нашого храму, благочинний Голобського округу ієромонах Ніфонт, який щиро опікується хворими дітьми, — дякувала і духовному наставнику, і своїм колегам учителька Наталія Іванівна Борисюк, мама хлопчика–аутиста із селища Голоби Ковельського району.
Розповідала, що в їхній школі інклюзивна форма навчання — не данина модним віянням. Тут реально прагнуть допомогти хворим дітям. Коли її синові треба було йти в перший клас, виникла думка про школу–інтернат. Але там, як з’ясувалося, з аутистами досі не працювали. Удома ж Наталія Іванівна зі своїм сином займалася дуже наполегливо. Тож їй дозволили взяти дитину у свій клас, щоб хлопчик міг бути в колективі, призвичаювався до спілкування з ровесниками.
— Далеко не скрізь таке ставлення. Нашу Світланку навіть у Луцькому навчально–реабілітаційному центрі для неповносправних дітей перша вчителька відмовлялася вчити. І від інших матерів чула подібні скарги. Тож ми мусимо бути «зубатими», щоб відстоювати права своїх доньок і синів. Тепер Світланка «акліматизувалася» в класі, вміє читати, писати, декламує на святах вірші. І на екскурсії з нею їздимо, і басейн відвідуємо, не лінуємося добиратися з Гіркої Полонки, де проживаємо, на репетиції, бо до Дня соціального педагога наші «янголята» ставлять п’єсу, — випромінювала енергію невсипуща Інна Гачукова, похвалившись, що і її донечка–третьокласниця давно опанувала комп’ютер.
Кажуть, засновник всесвітньо відомої корпорації «Майкрософт», комп’ютерний геній Білл Гейтс теж аутист. І серед працівників його компаній багато людей з таким діагнозом. Комп’ютерні науки, математика, живопис, музика — у цих галузях аутисти іноді досягають неабияких успіхів, якщо їх у ранньому віці «не списали», зарахувавши до розумово відсталих.
Пам’ятка для батьків. У яких випадках слід звернутися до спеціалістів: дитина не говорить, не імітує звуки, міміку дорослих; уникає зорового контакту, не реагує на своє ім’я; бурхливо протестує, коли її беруть за руку, торкаються волосся; стереотипна поведінка (розгойдування, багаторазове повторення одного звуку, сидіння в одній позі); відсутність інтересу до колективних ігор, контакту з дітьми; байдужість до незнайомої людини, яка увійшла до кімнати; не виконує найпростіші прохання: «дай», «принеси», «візьми» і т. д.
Галина Світліковська