Кіровоградські діти, хворі на гемофілію, цілий рік не отримують украй важливий для них препарат «Траумель». Він допомагає швидшому загоєнню ран та гематом при травмах. Батьки цих малюків змушені купувати інші ліки, хоча раніше їх надавали безкоштовно.
Владику Дяченку виповнилося п’ять років. Усе своє життя він бореться із гемофілією А тяжкої форми. Його мамі Марині Дяченко на минуле Різдво, коли препарат «Траумель» уже став дефіцитним, вдалося закупити кілька тюбиків мазі та декілька упаковок з пігулками. Що робити, коли вони закінчаться, Марина не знає. Тільки завдяки цьому препарату травми не переростають у значні проблеми зі здоров’ям.
«Ось у нього синець. Мазь розсмоктує, допомагає швидше зійти. Щоб воно не так боліло. Інша мазь нам не підійде. Рана болітиме, він плакатиме. Ми без такої мазі не можемо», – пояснює Марина Дяченко.
Щомісяця на ліки до 2000 гривень
Крім самої гемофілії, як її наслідок, Владик має багато інших проблем зі здоров’ям. Щомісяця родина витрачає на ліки від 800 до 2000 гривень. Надзвичайно слабкий у Владика імунітет. Тож для його підтримки раніше виписували додатково окремий препарат.
«Протефлазід. Ми раніше його виписували безкоштовно. Оце 30 мілілітрів коштують 285 гривень. Я його не зможу купувати постійно. Жарознижуючі теж уже не виписують. Дуже багато не виписують. Антибіотики там індивідуальні залишилися, які не всім підійдуть. Можна сказати, що ми залишилися без нічого. Те, що нам потрібне, його немає. Ми у шести лікарів стоїмо на обліку. І кожен лікар виписує свій рецепт. І буває, що дуже багато коштів іде», – скаржиться мама хлопчика Марина Дяченко.
У міському управлінні охорони здоров’я пояснюють все лаконічно: наразі імпортних препаратів «Протефлазід» та «Траумель» у списках безкоштовних ліків немає. Чи з’являться колись, не знають, адже все це вирішують у Києві. Чи скорочуються списки безкоштовних препаратів, теж не знають, адже не досліджують питання.
«Стосовно препарату «Протефлазід». Зараз я передивилася повний перелік медичних препаратів, даного препарату не внесено. Якісь препарати доповнюються, якісь змінюються. Моніторингу в нас не велося», – коментує ситуацію начальник управління охорони здоров’я Кіровоградської міськради Оксана Макарук.
На Кіровоградщині на гемофілію хворіють понад 20 малюків. Громадські організації також б’ють на сполох. Їхні представники наголошують: батьки дітей із інвалідністю не можуть покрити витрати на ліки за рахунок мізерної матеріальної допомоги від держави. А працювати більшість із них не може, бо мають доглядати за дитиною.
«Останнім часом мами діток, хворих на гемофілію, занепокоєні й тим, що не отримують препарати для підтримки імунітету», – зазначає голова Кіровоградської обласної організації матерів дітей-інвалідів «Серце матері» Людмила Шукрута.
Загалом в Україні на гемофілію хворіють понад 600 дітей. Усі вони вже приблизно рік не отримують необхідний для них препарат «Траумель».
Яна Пісарєва
«Copyright © 2013 RFE / RL, Inc. Передруковується з дозволу Радіо Вільна Європа / Радіо Свобода»